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1岁宝宝摔倒事件:1岁萌娃摔倒致筷子插进颅内

1岁宝宝摔倒事件:1岁萌娃摔倒致筷子插进颅内很幸运,子棋很快脱离了危险,东玲自责了很长一段时间。回到家后我被眼前的一幕吓住了,一根筷子插进孩子的鼻孔,不停地冒着血,孩子已经哭得满脸通红,声音越来越微弱。我们赶紧去了医院,CT显示筷子已经进入颅内,必须赶快处理。2015年,子棋的出生给家里增添了许多欢乐,为了多赚钱,我和同乡去了福建福州,不久后,东玲带着孩子还有我妈妈也来了。我们只想多挣些钱,给双方父母减轻压力,让孩子以后能过上好的生活。2016年9月底,刚满一周岁的子棋出了大事。只记得那天我在厂子里做工,声音很嘈杂没接到电话,最后是工友喊我看手机。“你快回来,儿子出事了!”东玲在电话那端歇斯底里地喊着。

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我叫舒林(化名),是个儿女双全的90后奶爸。

图片中的孩子是我的大儿子,名叫子棋,到8月份才6周岁,因为严重的皮排,子棋浑身蜕皮,脸上手上到处斑斑驳驳。一年多的时间里,子棋进行了两次移植,但却都失败了。求生是每一个生命的本能,尽管这一年多孩子所经受的痛苦和折磨,无法用言语表达,可子棋说他不想死,不想离开爸爸妈妈,还有妹妹和奶奶。

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我和妻子是在温州打工时认识的,她叫东玲(化名),和我同岁,是个话不多但很善良的好姑娘。

我的老家在湖北,她家在河南,2013年,我们在村子里举办了婚礼。婚后不久我们就去了湖南打工,我做大理石切割,她就在一旁给我打下手,每天回宿舍我们都灰头土脸,但是不觉得累。

2015年,子棋的出生给家里增添了许多欢乐,为了多赚钱,我和同乡去了福建福州,不久后,东玲带着孩子还有我妈妈也来了。我们只想多挣些钱,给双方父母减轻压力,让孩子以后能过上好的生活。

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2016年9月底,刚满一周岁的子棋出了大事。只记得那天我在厂子里做工,声音很嘈杂没接到电话,最后是工友喊我看手机。

“你快回来,儿子出事了!”东玲在电话那端歇斯底里地喊着。

回到家后我被眼前的一幕吓住了,一根筷子插进孩子的鼻孔,不停地冒着血,孩子已经哭得满脸通红,声音越来越微弱。我们赶紧去了医院,CT显示筷子已经进入颅内,必须赶快处理。

很幸运,子棋很快脱离了危险,东玲自责了很长一段时间。

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图左为子棋爸爸舒林,图右为子棋奶奶

一转眼时间到了2020年元旦,我们一家从打工地广西回到湖北老家准备过年,子棋每天都很高兴,很快和村里的小朋友们打成一片。

当时东玲已经有9个月身孕,我真的很幸福,虽然在外一年做工很累,但是一家人其乐融融的感觉瞬间就把疲惫赶走了。

一周后,子棋开始发烧咳嗽,爷爷奶奶带他去了镇上的卫生室,但是吃了几天药后还是没有好转。于是老人带着孩子去了镇医院做了血常规,医生看到后让去上级医院。

“我不收你们的挂号费了,你们带孩子去大医院吧。”市医院的医生说完,我的父母慌了,赶紧给我打了电话。

我和邻居借了辆面包车,带着孩子去了武汉儿童医院,医生看完报告单后面色严峻,怀疑是白血病,但不能确定类型,必须要做骨穿、腰穿。

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东玲大着肚子,我不敢和她说实情,只能先编个借口说先住院观察,让我妈妈来帮我一块照顾。

孩子做骨穿腰穿哭得撕心裂肺,我在外面只能干着急,可2次检查过去了还是不能给出结果。子棋的血小板一直涨不上来,我心里实在是太慌了。

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1月23日,我们提出要出院回家,当时疫情已经很厉害,再不回就回不去了,医生希望能再给孩子做个骨穿检查,先留院观察。

“听说你妻子快生了,建议你们留好脐带血,以备不时之需。”医生说。

2月1日,我们回了家,开始居家隔离,谁知第二天子棋就开始高烧。我只能和武汉儿童医院的医生电话联系,还好几天后子棋的发烧控制住了。

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2月12日,女儿出生,可由于情况特殊,没有采集成脐血。当我们还沉浸在喜添一女的欢乐中时,2月17日,子棋全身出现出血点,高烧不退,我们想尽办法回到了武汉。

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我妈妈和子棋被收治到了疑似新冠隔离病房,孩子开始便血,因为药物过敏出现休克,进了重症监护室抢救。后来经过3次核酸后,孩子才在医生的帮助下住进了儿童血液科病房。

医生把孩子的检查结果寄到了专业机构进行鉴定,由于子棋的病情还没确诊,所以一直没有进行化疗治疗。3月10日,孩子情况再次出现问题,医生决定先上化疗,谁知下疗的第三天孩子开始吐血。

3月17日,子棋被确诊为幼年粒单核细胞白血病JMML,又称“儿童白血病之王”,我的天,塌了。

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图为子棋爸爸捐髓

3月20日,我回家筹钱,谁知在客厅和医生通话时被东玲听到,这是我们结婚8年来第一次吵架,东玲刚出月子,哭得不能自已,纸包不住火,我只能全盘托出。

4月12日,我们终于等到了子棋进仓,我体型瘦小,医生原本不建议用我的骨髓,可再瘦我也是他爸,抽干了我也不怕!

5月底,子棋出仓。

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病友们都为子棋高兴,纷纷来祝贺。

其实在孩子出仓一周前,医生找我谈话,说孩子的细胞“战胜”了我的骨髓,我一开始没有明白,后来医生说移植失败时我真的忍不住了,在走廊里哭了,怕影响大家心情,我一直佯装坚强。

检查、化疗、进仓,那时已经欠了20万外债了。

北京、上海、江苏、天津……我不知道带着子棋的检查报告跑了多少医院,可都没有更好的治疗方案。

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回到武汉儿童医院,医生建议我们半年后再给孩子移植,先做化疗治疗。

脐血库里传来消息,找到了能配上的脐血,但只有7个点相合,我们不敢决定是否用。

“爸爸,你们是不想给我治了吗?可我不想走,那里太‘冷’了。”2020年底,子棋第十个化疗结束后,我们决定带着他去广州春富血液研究所,收拾东西时,子棋的话深深戳中我的心,他以为我们是要放弃,吓得不敢大声说话。

“傻孩子,爸爸妈妈永远不会放弃你的!”

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图为子棋妈妈捐髓

2021年2月22日,子棋再次进仓,输入了妈妈的骨髓,4月3日,母子俩出仓,医生说细胞嵌合度为100%,出院后定期回来做检查即可。

我们高兴得不知该怎么表达,只能一个劲儿地说“谢谢”。

可是4月24日时,医生让我们给孩子买靶向药,我心里有点疑惑,追问下得知,子棋的染色体检查报告显示1号和9号位置互换,有复发迹象,必须要尽快化疗。

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东玲知道后,在家里抱着孩子哭,我好累,好想闭上眼睛再也不醒来。

两次移植,两次失败,从医十几年的老医生也表示从没见过移植后1个月内就复发的。

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如今,我们正在努力地解决子棋的排异反应,肠排已经止住,但是皮排却依旧厉害,孩子全身脱了3层皮,没有了人形,活像蛇蜕。“求求你们割掉我的皮吧,我受不了!”皮排最严重的时候,子棋日夜哭闹,我们不敢眨眼提防着他乱抓,怕出血后又感染。

天无绝人之路,就在前几天医生找我谈话,说他们有了新的治疗方案,且原为“抗原丢失”的结论被推翻,子棋体内还有抗体。这就说明还有下一步移植的机会,医生们一直在分析子棋二次移植失败的原因。

如今我们的积蓄已经花完,40万的外债也重重地压在我的心里,但我不怕,只要我在一天,就回去打工,把债还清。

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子棋的第三次移植迟迟没有定下,我实在是拿不出移植费用了。后续还有很长的路要走。我是个要强的人,但是真的没办法了,我和东玲商量过,但我们还是不会放弃,希望就在眼前,子棋太小了,他舍不得这个世界。希望广大爱心人士,能够力所能及地献出一份爱,帮帮这个小孩,能够让他健康长大,照亮他们继续前行!

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