在外面不穿鞋不穿袜子的小女孩（江门这个小女孩的心愿只是一双凉鞋）

在外面不穿鞋不穿袜子的小女孩（江门这个小女孩的心愿只是一双凉鞋）2015年底，江海区作为全国基层儿童福利服务体系建设试点地区之一，出台了《高新区（江海区）适度普惠型儿童福利制度建设试点工作方案》。像小美这样身患重病的儿童，方案认定其为“困境儿童”，每月可以领取240元普惠儿童补贴。 仁美社区工作人员赵焕媚表示，像小美这样的困难家庭，在仁美社区有23户，其中困境儿童有13名。这些孩子有的身患重病，有的智力残障，有的痛失双亲。“不是每个儿童的生活都那么优裕，不是每个儿童家庭都那么圆满。”言语间，赵焕媚眼眶湿润了好几次。 六岁那年，小美被查出患有川崎病、蚕豆病，高烧不退。两者都是罕见病，尤其川崎病，若不及早接受正规治疗，冠状动脉病变发生率将高达25%，这将会影响小美一辈子。 这个诊断，如晴天霹雳，彻底打破了家庭原有的平静。 “定期做心电图检查要两百多块，注射免疫球蛋白一支六百多块，而且大部分药物还是自费的……”小美妈妈给我们算了一笔帐，刚查出患病时，女儿的医

“今天开放日，学校发了好多我爱吃的！”

第一次见到小美（化名），是在江海区滘头小学门口。她扎着高高的马尾辫，单薄的肩上背着大大的粉色书包，脖子上的红领巾尤为显眼，一蹦一跳地从教室小跑出来，手里攥着学校发的零食，脸上笑开了花儿。

很难想象，这样一个开朗活泼的小女孩，却有着与同龄人不一样的生活。

孩子查出罕见病，单亲妈妈把每一分补贴都存起来

六岁那年，小美被查出患有川崎病、蚕豆病，高烧不退。两者都是罕见病，尤其川崎病，若不及早接受正规治疗，冠状动脉病变发生率将高达25%，这将会影响小美一辈子。

这个诊断，如晴天霹雳，彻底打破了家庭原有的平静。

“定期做心电图检查要两百多块，注射免疫球蛋白一支六百多块，而且大部分药物还是自费的……”小美妈妈给我们算了一笔帐，刚查出患病时，女儿的医疗支出一万四千元左右。对于这个月薪仅1500元的单亲妈妈而言，已经是不堪重负。起初，她只能向亲朋好友求助，东拼西凑，四处借钱。

仁美社区工作人员赵焕媚表示，像小美这样的困难家庭，在仁美社区有23户，其中困境儿童有13名。这些孩子有的身患重病，有的智力残障，有的痛失双亲。“不是每个儿童的生活都那么优裕，不是每个儿童家庭都那么圆满。”言语间，赵焕媚眼眶湿润了好几次。

2015年底，江海区作为全国基层儿童福利服务体系建设试点地区之一，出台了《高新区（江海区）适度普惠型儿童福利制度建设试点工作方案》。像小美这样身患重病的儿童，方案认定其为“困境儿童”，每月可以领取240元普惠儿童补贴。

针对小美家庭，社区工作人员主动协助他们申请医疗救助、儿童补贴、住房保障、学杂费减免以及低收入家庭优惠。如今，小美病情已经稳定下来，但是随时仍有可能复发。小美妈妈说，政府每年2000多元的普惠儿童补贴，她一分也不敢花，全都存着。

也许，这个数字对于很多家庭来说，只是一次短途旅行的开销，但对于小美，却是将来救命的资本。

“我要好好学习，将来赚钱养妈妈”

今年下半年，小美就要上四年级了。她告诉笔者，自己是同届第一批进入少先队的，还是班上的美术小组长。

“现在我感觉轻松一些了。”小美妈妈说，之前无论是生活还是心里压力都很大，夜里常常偷着哭。如今，经济压力减轻了，女儿乐观懂事，自己也不再愁眉苦脸了。

然而，对困境儿童物质保障力度不断加大的同时，精神上的关爱更应得到重视。与同龄孩子相比，他们的内心更加脆弱、敏感，常有内向和自闭的表现倾向。

在仁美社区，“七彩桥”项目让他们感受到了温暖。据悉，“七彩桥”项目是仁美社区党总支部打造的少年儿童助长服务项目，包括“梦飞翔”冬夏令营、“小手拉大手”文明行、“邻里亲子约”、“美德少年行”、“康乃馨”亲职讲堂、“启明灯”成长护航、“同在蓝天下”牵手留守儿童等七大模块主题活动。

“通过这个项目，困境儿童更懂得感恩，更懂得奉献自己的爱心。”赵焕媚表示，在活动中，工作人员从不给困境儿童贴标签，反而鼓励他们去帮扶其他困难家庭，这既能丰富他们的课后生活，也能达到助人自助的目的。

与小美接触的短短一小时里，不难发现，她身上有着超越年龄的懂事和乖巧。“我要好好学习，将来赚钱养妈妈。”小美望着妈妈，满脸都写着爱。妈妈看着小美，开心得眼睛眯成了一条缝。

六一心愿：一双凉鞋、一件衣服

数据显示，截至2018年，江门市共有孤儿540名，父母双方不能履行抚养义务儿童419名，农村留守儿童328名。其中，这三类儿童数量最多的区市是台山市，共有416名，其次是恩平市，共有353名。

对此，江门市正在加强儿童工作队伍的建设，配齐儿童督导员和儿童主任。目前，全市共配备儿童督导员75人、儿童主任1336人，实现乡（镇）、村（居）儿童督导员、儿童主任配备全覆盖。

在“大儿童”保障工作方面，今年江门将建立健全与经济社会发展相适应的困境儿童分类保障制度，加强未成年人救助保护机构能力建设，有效地保障困境儿童生存、发展和安全权益。2月，江门市出台了《关于加强困境儿童保障工作的实施方案》，这也是江门首次系统、全面梳理和细化有关政策措施。

目前，江门市已针对农村留守儿童和困境儿童建立了信息档案，未来将常态化开展对农村留守儿童的摸排管理服务工作，在建立“一人一档”纸质台账的基础上，及时更新“广东省农村留守儿童和困境儿童管理系统”中农村留守儿童和困境儿童相关数据，开展动态管理。

然而，政府主导的“大儿童”保障，也离不开家庭的尽责与社会的参与。因为各种原因，他们面临生存、发展和安全问题，特别需要全社会共同关爱和帮扶。

“儿童节快到了，你最想要什么礼物？”离开时，笔者问小美。

小美害羞起来，在白纸上写出了自己的小心愿：“一双凉鞋、一件衣服。”

【撰文】张婧媛 张泳渝

【作者】 张婧媛；张泳渝

【来源】 南方报业传媒集团南方 客户端