人间世一个上海26岁妈妈的故事（她是北京一位75岁的平凡妈妈）

人间世一个上海26岁妈妈的故事（她是北京一位75岁的平凡妈妈）工作和为人处世上，黄一萍一直要强。然而在现实的生活中，黄一萍已近乎崩溃与绝望，这种绝望不仅是精神上，比如孩子格外哭闹、睡觉少，都是心智障碍者常见的特征。熬到了该上学的年纪，学校勉强接收了女儿。但一天之后，老师便让黄一萍把女儿领回了家，“我的孩子和别人不一样。上课铃响了，别的孩子都坐好了，她却自己跑出教室玩去了。”然而就在养育女儿最初的几年里，她逐渐发现女儿和平常的孩子不一样。“说话迟，走路晚。开始家人以为只是因人而异，但到了三四岁，这种表现已经非常明显了。”她的手机里存着女儿年幼时候的照片，小姑娘看上去活泼漂亮。拥有一个心智障碍女儿黄一萍的女儿是1976年出生的。“就是唐山大地震之后不久。后来我回想起来，女儿的残疾，也许和我在大地震中受了惊吓有关吧。”提起往事，黄一萍非常平静。年轻的黄一萍上个世纪六十年代从大学毕业，女儿出生的时候，自己在一家研究所工作，家庭幸福美满。随着社会不断开放、科学

昨天是母亲节，在劲松文体协会活动室，75岁的黄一萍与20多个智力残疾家庭的母亲，共同接过了孩子献上的玫瑰花。幸福的笑容写在母亲们的脸上，也写在这些长不大、却在母亲眼中永远可爱的孩子们脸上。

黄一萍是一位看似平凡的老人，在街上上台阶已有些力不从心。普通的老人在此时享受含饴弄孙的生活，她却要一周三四天奔赴北京各处残疾人活动站，为心智障碍群体的家人们讲解生活注意事项、残疾福利办理、残疾组织参与，以及为心智障碍者讲授普普通通的诗词背诵课。

她又不仅是一位为残疾人奉献多年的老人，因为她自己的女儿就是一位心智障碍者。至今都活动在帮扶心智障碍者领域的黄一萍女士，给记者讲述了一些无比平凡的生活琐事。这些小事对她来说习以为常，但在普通人看来，却有着难以理解的艰辛。“这些年残疾人的社会福利越来越好了。我希望他们能有更好的精神生活。”

崩溃

拥有一个心智障碍女儿

黄一萍的女儿是1976年出生的。“就是唐山大地震之后不久。后来我回想起来，女儿的残疾，也许和我在大地震中受了惊吓有关吧。”提起往事，黄一萍非常平静。

年轻的黄一萍上个世纪六十年代从大学毕业，女儿出生的时候，自己在一家研究所工作，家庭幸福美满。随着社会不断开放、科学得到重视，越来越多的国内外名人与研究所建立联系，黄一萍的文笔和外语正好在行政工作中发挥出了作用。

然而就在养育女儿最初的几年里，她逐渐发现女儿和平常的孩子不一样。“说话迟，走路晚。开始家人以为只是因人而异，但到了三四岁，这种表现已经非常明显了。”她的手机里存着女儿年幼时候的照片，小姑娘看上去活泼漂亮。

工作和为人处世上，黄一萍一直要强。然而在现实的生活中，黄一萍已近乎崩溃与绝望，这种绝望不仅是精神上，比如孩子格外哭闹、睡觉少，都是心智障碍者常见的特征。熬到了该上学的年纪，学校勉强接收了女儿。但一天之后，老师便让黄一萍把女儿领回了家，“我的孩子和别人不一样。上课铃响了，别的孩子都坐好了，她却自己跑出教室玩去了。”

父母教、姥姥教，一道简单的“1 1”算术题，说了不知多久才记住。9岁那年，黄一萍将孩子送往一所专门的培智学校上学，在老师和家人共同的努力下，孩子逐渐学会了拼音，认识了一些汉字。

落差

光鲜的事业与挣扎的生活

“这样的生活……我有时真想死。可是，我得面对，人再难不是也得活着吗？”黄一萍说。

16岁那年女儿完成了9年学业，在朋友的介绍下，女儿来到一家位于鼓楼附近的小工厂上班，工作是制作电线卡子。塑料卡子里面插入一根钉子，数出100只装一个小盒，对普通人而言无比简单的工作，女儿却无法完成。“一开始砸钉子的时候，她常常砸到手，但我觉得还是得让她做，得让她尽可能拥有和普通人一样的生活。”

于是中午的东直门内大街上，便会有这样一位倔强的母亲，她提着饭盒，衣着整洁，快步走进那家福利工厂，将午餐送到女儿手里。这还没完，接下来的一段时间里，她要帮助女儿数数，数出一百个卡子。

“前一个小时，我还在研究所里和外宾聊着社会发展、医学进步；后一个小时里，我就要到工厂里陪着女儿数钉子，完成她的工作任务。即便我这样帮忙，她常常一天也做不完一盒。”那段并不算长的路程两端，一端是自己光鲜的事业，另一端是努力挣扎却几乎没有进展的生活，这样的心理落差一直煎熬着她。

直到现在，“我时常会想，我的一生快要过去了，为什么我这么倒霉呢？”既然如此，好强的她决定，尽力为女儿，为更多的心智障碍者谋求更好的生活、更好的未来。

奉献

致力于心智障碍儿童教育

早在女儿年幼时，她在与更多心智障碍者家人交流中，得知了著名学者、心理学家茅于燕女士。茅女士既致力于心智障碍儿童教育研究，也与很多心智障碍者家长直接交流。黄一萍时常跑到高校，听茅于燕的课程，为自己家里的教育寻找方法。

见到不少家长对心智障碍儿童教育组织有所需求，在家长和学术界人士的努力下，茅于燕带领大家在1985年共同创办了“北京新运弱智儿童养育院”。当时社会上尚少有类似的组织，但已有不少名人帮助。有人负责找赞助，有人负责院内工作，黄一萍则着重发挥自己的特长，帮助组织行政工作。

“多年以来，在这里工作的人拿着比普通人少得多的收入，做着劳心劳力的事情。我想也正是因为有了这些人，残疾人事业才能逐渐进步。”除了日常的工作，大家还要奔波于各处会议，为残疾人工作的正规化、法制化献计献策。

养育院经几次搬迁最终落在了花家地，至2000年，已经从研究所退休的黄一萍成为了养育院的第三任院长。此时的新运养育院已名声在外，成为残疾人组织颇为重视的一块场地。十多年里社会发展，养育院从无从注册只能挂靠单位，到得到办学许可，再到后来成为了正规的民办非企业机构。学校里获得了民政等部门颁发的数不清的社会奖项，黄一萍和很多工作者也获得过个人的荣誉。“这是对我们工作的认可。”

从平房小院到和学校类似的操场，薄薄的旧棉被变成了干净整洁的新床具，养育院的条件随着社会的帮助而逐渐得到改善。“社会上的爱心人士为残疾人事业捐款，我们这里凭借工作出色，获得过一些资助；民政部门表彰残疾学校，我们也能得到一些鼓励金。”

此时黄一萍的女儿也来到了福利院帮工，在院里厨房帮工，洗菜。“这些工作她都能胜任，这让我最高兴，多年的努力没有白费，作为一个心智障碍者，她拥有了生活的基本能力。”看到了女儿的转变，黄一萍说她要努力将自己的成功经验推广给更多需要的人。

共享

希望他们有丰富的精神生活

女儿一直没有结婚。“我想，这种苦难到我这里为止吧。”黄一萍说，女儿的状况让她无法放心让其独立地生活，“四十多岁的时候，我的头发就已经都白了。”

问题随之而来，已经75岁的黄一萍和同岁的丈夫，老两口未来要如何照顾女儿呢？“这要依靠政府和社会的力量。”其实，早在1993年，养育院中就有了志愿者。北京多家高校、附近的小学幼儿园，都为这里提供过热情的帮助。如今女儿在社区温馨家园工作，既有一份收入，身体也健康，让她放心不少。

在大家的努力下，2014年，“安心工程”也开始试点，心智障碍者和家人可以共同拥有一份意外与疾病的保险。“就是要让残疾人共享这个文明与发展的社会。”残疾人监护人制度逐步完善，一些社会机构可以为确定监护人提供相关手续帮助；老人养老与残疾孩子托养的“双养”概念提出，也在论证与探索中。“最近几年，有关心智障碍者的保障事业发展很快。”从丰台区的“金蜗牛心智障碍者家庭服务中心”到越来越多的“职业康复站”建立，再到劲松等社区提供免费场所给残疾人定期活动，都让她认定，未来心智障碍者及广大残疾人的生活会越来越美好。

几年前黄一萍已经“二次”退休，但她一直没闲着。她不仅在智残人协会组织里担任职务，也在为进一步完善保障残疾人权益的活动中奔波。无数心智障碍家人向她请教生活问题，一些残疾人组织聘请她献计献策。

社区里传来唐诗朗诵的声音，那便是她给心智障碍者正在上课。她时常奔波于北京几家社区工作站，有时候带着女儿，有时候独自一人，为丰富心智障碍者的精神生活而努力。一些艺术课程她也会去听，学习其他老师的教学方法。

她说，只要身体允许，就要一直坚持做下去。她对心智障碍者和更多残疾人未来的期待是，在社会保障完善的今天，这个特殊群体的温饱已不是什么问题，“我们应该更多关注这个人群的精神生活，也让他们更好地融入社会，融入我们的普通生活。”

来源：北京晚报

记者：张硕 文并摄

流程编辑：王宏伟