关于衰老的科学与伪科学:关于衰老和死亡
关于衰老的科学与伪科学:关于衰老和死亡探讨老年与告别的电视剧《我亲爱的朋友们》《最好的告别》打破禁忌,探讨如何可以最好地度过衰老、绝症、临终阶段。这些阶段我们可能还没有亲自经历,但早晚会经历,我们的父母可能正在经历,或者很快会经历。知名导演李安曾力荐电影《不要告诉她》,讲述一个华人家庭瞒住患绝症的父母至亲,在真相和痛苦中徘徊的故事。是否要告诉本人、要不要奋力医治?当我们衰老到生活不能自理的时候,该怎么办?哈佛医学院教授的畅销书《最好的告别》,给人们新的启发。本书译者彭小华,旅美独立学人,临终文化研究者,在博雅读书会领读此书,分享更有尊严和内心安宁的方案,也许是用4步推进“艰难的对话”。博雅读书会的朋友,你们好!我是《最好的告别》中文翻译彭小华。人有生老病死,亘古以来没人逃得过。然而,无论中西都有些避讳这些人生重大事实的习俗,基于恐惧、嫌恶,人们避免谈起,甚至回避思考这些话题。回避是有后果的。缺少思考、讨论,等到自己或者父母抵达
博雅小学堂
给孩子受益终生的人文底色
文 | 彭小华
《最好的告别》译者 临终文化研究者
知名导演李安曾力荐电影《不要告诉她》,讲述一个华人家庭瞒住患绝症的父母至亲,在真相和痛苦中徘徊的故事。是否要告诉本人、要不要奋力医治?当我们衰老到生活不能自理的时候,该怎么办?哈佛医学院教授的畅销书《最好的告别》,给人们新的启发。本书译者彭小华,旅美独立学人,临终文化研究者,在博雅读书会领读此书,分享更有尊严和内心安宁的方案,也许是用4步推进“艰难的对话”。
博雅读书会的朋友,你们好!我是《最好的告别》中文翻译彭小华。人有生老病死,亘古以来没人逃得过。然而,无论中西都有些避讳这些人生重大事实的习俗,基于恐惧、嫌恶,人们避免谈起,甚至回避思考这些话题。
回避是有后果的。缺少思考、讨论,等到自己或者父母抵达这些“不愉快的”阶段时,往往措手不及,进退失据,结果,生存和死亡的质量都受影响。
《最好的告别》打破禁忌,探讨如何可以最好地度过衰老、绝症、临终阶段。这些阶段我们可能还没有亲自经历,但早晚会经历,我们的父母可能正在经历,或者很快会经历。
探讨老年与告别的电视剧《我亲爱的朋友们》
这一次我想谈谈如何同绝症、临终患者进行“艰难的谈话”,做出符合患者治疗和生活目标的医疗决策。
“艰难的谈话”是《最好的告别》第七章标题,专门讨论如何与绝症、临终患者沟通。
01
不要告诉他/她?
其实有3种关系选择
医患沟通在中国社会还没有得到应有的重视,绝症、临终患者的主体地位和病情知情权、治疗决定权都还远远没有得到足够的保障。
医生往往不把真实病情和治疗措施告诉患者,而是告诉家属。家人往往也不把实情告诉患者,造成患者对涉及自己生死和最后一段生命质量的医疗决定权旁落,很多家属会为患者选择他们自己不想要的医疗措施,让患者经历高昂却无意义、非人的治疗。所以,沟通对我们有特别的意义。
电影《别告诉她》,一家人选择不告诉亲人患病信息
阿图介绍了三种医患关系和沟通方式。总的来说,越往当代走,医患关系越平等,患者的主权越多。
最古老,也最传统的是家长式的关系,在这种沟通方式中,医生做决定,病人被动接受。
第二种关系是“资讯式”关系,医生提供事实和数据,其它一切由患者决定。这种关系中,病人常常很茫然,容易导致糟糕的决策。
第三种医患关系是“解释性”关系。医生帮助病人确定自己的需要。他们询问病人:“对你来说,什么最重要?你有些什么担心?”,了解到答案以后,他们会介绍不同的方案,并说明哪一种方案最可能帮助患者实现优先目标。
这是医患共同决策模式,最体现患者的主体地位和决策权。这种沟通方式在美国越来越普遍,但前两种类型,或者介于前两种类型之间的医患沟通方式仍然存在。
电影《困在时间里的父亲》剧照
02
真实版《遗愿清单》
阿图的父亲老葛文德医生在求诊过程中最先遇到的就是一位介于家长型和资讯型之间的医生。
老葛文德医生患了脊髓癌。那位介于家长型和资讯型的医生并不了解他的具体情况、生活目标和关切,让他马上手术,还告诉他不手术很快就会瘫痪。
老葛文德放弃了这位主观、充满权威感的医生,转而求助于本泽尔医生。本泽尔属于典型的解释型医生,平等、友善,他询问老葛文德的需求和关切,耐心回答他的问题。
他理解和赞同老葛文德不马上手术的想法,因为手术本身有风险。本泽尔医生告诉病人,癌症有个发展过程,在它导致手术本身可能导致的瘫痪之前,继续做自己想的事,等到不手术就会瘫痪,再也无法做事的时候,再做手术。
这之后4年的时间,老葛文德继续行医、打球,他当选公益机构扶轮社地区主席一职并完成了一届任期,还最后一次率领妻儿回印度老家探访亲人、参观他在当地投资创办的大学。
电影《遗愿清单》,得知人生大限后的老人们去体验另一番人生
如果他当初做手术、瘫痪,这些事情势必没法完成,那将是他终生的遗憾;最后,癌症长到妨碍他做事和生活的程度,他才选择手术。这时候,如果不做手术,瘫痪的危险就是百分之百,而做手术就有很大的机会避免他瘫痪。
这就是阿图反复谈到的得失权衡、取舍。他说老葛文德“每一个环节都做出了正确的选择。”老葛文德决策正确,身为儿子的阿图表现也很出色。在老葛文德的癌症很严重,他们一家子都感到老人很快会瘫痪的时候,阿图和父母坐下来进行“艰难的谈话”。
03
“艰难的谈话”
4步进行
在这之前,他已经向姑息医疗专家苏珊﹒布洛克学会了如何进行“艰难的交谈”。
他首先说“我担心”,然后根据苏珊提出的问题清单,一个一个地向父亲提出。
第一、他如何理解正在发生的情况?
他说,他要瘫痪了。
第二、如果瘫痪的话,有些什么害怕?
他害怕成为妻子的负担,害怕不再有能力照顾自己。他无法想象生活会变成什么样子。
第三、如果情况恶化,有什么目标?
他想了一会儿说,他希望完成扶轮社主席的任期。他的任期还有一个月左右就结束了。他希望确保他在印度的大学和家人都好好的。如果可以,他想回去看看。
第四、为了终止将会发生的情况,他愿意做哪些取舍?
苏珊的父亲也患的脊髓肿瘤。老布洛克告诉女儿,只要还能看电视足球比赛和吃巧克力冰激凌,他就愿意活着。
老葛文德最在意的是有人作伴和说话,他还想要继续把控自己的世界和生活。
发展中的四肢瘫痪很快就会夺去这些能力。这意味着24小时护理,然后是呼吸机和饲喂管。老葛文德不想要这样的生活,他说,“绝不,那还不如让我死。”
电影《困在时间里的父亲》剧照
阿图说:
“这是我一生中问过的最难的问题。提出这些问题的时候,我心里极度不安,不知道害怕什么——怕父母生气、沮丧,或者,觉得提出这些问题等于是让他们失望。但是,谈话之后,我们都觉得如释重负。我们觉得思路清晰了。”
很多子女就是因为类似的不安、害怕,选择了不交谈、不讨论,结果根本不知道父母的愿望,最后听任情绪控制,胡乱决策。
电影《困在时间里的父亲》剧照
像苏珊的父亲一样,阿图的父亲在手术过程中也出现了状况,需要他做决定。手术进行到2个小时的时候,老葛文德心率上升、血压陡降,有出现心衰的危险。本泽尔医生跑出手术室,询问家属是否继续手术。继续手术有死亡风险。
阿图说,那一刻,他意识到父亲已经做了决定了,他对瘫痪的恐惧胜过死亡,于是,阿图只问了一个问题:继续手术和终止手术,哪一种做法导致瘫痪的风险更大?回答是停止手术,于是阿图请本泽尔医生继续手术。
设想一下,如果没有那个“艰难的谈话”,阿图当时该如何决策?一般人本能的反应,是不是保命优先,停止手术?这样一来,老葛文德势必面对他最恐惧的瘫痪结局。
鼓起勇气,用我们学会的交谈技巧,去和父母去就绝症、临终处理进行敞开的交谈吧。这样的交谈永远不会太早!
沟通的要点
第一、他如何理解正在发生的情况?
第二、如果瘫痪的话,有些什么害怕?
第三、如果情况恶化,有什么目标?
第四、为了终止将会发生的情况,他愿意做哪些取舍?
电影《遗愿清单》剧照
#今日话题#
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