广州罕见病研究咨询（34玻璃人）
广州罕见病研究咨询（34玻璃人）昆明市儿童医院内分泌科主任 陶娜：“我们成立了这样一个协作的联盟，对于家长来说，如果这个孩子是一个罕见的疾病，他就可以直接到这个定点的医院来就诊，免得他到处就诊走了弯路，有时候他辗转各地，还不一定能把病搞清楚了。”此次我省上榜全国罕见病诊疗协作网的医院有省级牵头医院昆明医科大学第一附属医院，成员医院昆明医科大学第二附属医院、云南省肿瘤医院、云南省第一人民医院、云南省第二人民医院、云南省阜外心血管病医院、昆明市第一人民医院、昆明市儿童医院、曲靖市第一人民医院、玉溪市人民医院。据了解，发病率低于两万分之一的病被列为罕见病，此次全国罕见病诊疗协作网的组建，极大地方便了病患的就诊。昆明市儿童医院内分泌科主任 陶娜：“那么我们现在呢可能一个地方就只有一两例啊，两三例啊这样子。如果成立这样一个全国的协作组的话，就可以把这些罕见病的病例集中起来，就可以形成一个规范的整治，然后病例的资源也会相对地丰富，对
日前，国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建全国罕见病诊疗协作网。
其中云南有10家医院上榜，昆明占了8家。
昆明市儿童医院是此次上榜全国罕见病诊疗协作网的医院之一。
在内分泌科的门诊，主任陶娜正在给一对患有罕见病先天性肾上皮质增生症的小姐弟做着身体检查，孩子们每隔三个月都会准时到医院就诊。
据了解，发病率低于两万分之一的病被列为罕见病，此次全国罕见病诊疗协作网的组建，极大地方便了病患的就诊。
昆明市儿童医院内分泌科主任 陶娜：“那么我们现在呢可能一个地方就只有一两例啊，两三例啊这样子。如果成立这样一个全国的协作组的话，就可以把这些罕见病的病例集中起来，就可以形成一个规范的整治，然后病例的资源也会相对地丰富，对于罕见病的整治和工作呢，是有很大的一个帮助的。 ”
据了解，在中国官方公布的首批罕见病目录中，第一批共有121种罕见病被纳入其中，其中包括白化病、先天性肌无力综合征、血友病、先天性肾上皮质增生症等等。
此次我省上榜全国罕见病诊疗协作网的医院有省级牵头医院昆明医科大学第一附属医院，成员医院昆明医科大学第二附属医院、云南省肿瘤医院、云南省第一人民医院、云南省第二人民医院、云南省阜外心血管病医院、昆明市第一人民医院、昆明市儿童医院、曲靖市第一人民医院、玉溪市人民医院。
昆明市儿童医院内分泌科主任 陶娜：“我们成立了这样一个协作的联盟，对于家长来说，如果这个孩子是一个罕见的疾病，他就可以直接到这个定点的医院来就诊，免得他到处就诊走了弯路，有时候他辗转各地，还不一定能把病搞清楚了。”
全国罕见病诊疗协作网包括1家国家级牵头医院，32家省级牵头医院以及291家成员医院。今年三月底前，各省份将出台协作网组建的实施方案。
一起来了解下
昆明上榜的这8家医院
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昆明医科大学第一附属医院
昆明医科大学第一附属医院建于1941年，
原为“国立云南大学医学院附属医院”
（即云大医院），
1993年被卫生部评定为首批“三级甲等医院”。
学科齐全，技术力量雄厚，特色专科突出。
目前医院床位数为4000张（包括呈贡1000张），
设有临床、医技科室57个。
有国家级重点专科5个，
省级临床重点专科24个，
省级质控中心16个，
内设研究机构30个（研究所8个），
并与云南省221家州（市）、县级医院建立了医疗战略联盟。
地址：昆明市五华区西昌路295号
昆明医科大学第二附属医院
昆明医科大学第二附属医院建于1952年，
原名“昆明市工人医院”，
2012年更名为昆明医科大学第二附属医院。
现有66个临床和医技科室，
有2个国家临床重点专科建设项目
（重症医学、泌尿外科），
14个省级临床重点专科建设项目（护理专业、烧伤专业、神经内科专业、儿科专业、新生儿专业、消化专业、骨科专业、肾病专业、普通外科专业、产科专业、老年病科专业、麻醉专业、检验专业、康复科专业），
是国家药物临床试验机构（10个专业），
国家级住院 医师规范化培训基地
（24个专业基地）、
云南省继续医学教育基地（9个专业），
云南省化学中毒救治基地、
全科医师临床培训基地、云南省普外基地。
地址：昆明西园路与滇缅公路交汇处
云南省肿瘤医院
云南
云南省肿瘤医院
昆明医科大学第三附属医院
昆明医科大学临床肿瘤学院
始建于1984年，1992年12月正式开诊。
目前已成为云南省
集医疗、科研、教学、预防于一体的
三级甲等肿瘤专科医院。
医院现有编制病床2500张，
实际开放1530张，
设有24个临床科室，
3个医技科室。
- 地址: 云南省昆明市西山区昆州路519号
云南省第一人民医院
云南省第一人民医院1939年4月1日开业，
是云南省最早的中国人自办省立医院，
国际救援定点医院，
是综合医疗服务能力最强的
省级大型综合医院之一。
1992年在云南省率先评为三级甲等医院
1999年荣获全国“百佳医院”
2011年被云南省政府批准为昆明理工大学附属医院
开放病床2400张，
年均总诊疗人次200多万，
出院病人9万余人次，
地址：昆明市西山区金碧路157号
云南省第二人民医院
云南省第二人民医院
暨云南省红十字会医院
建于1928年，
现已成为一所集医疗、教学、
科研、健康保健为一体的
省级现代化三级甲等综合医院。
医院学科设置齐全，
共有52个临床医技科室
拥有先进的医疗仪器设备
（包括省内独家的320排640层动态容积CT、全飞秒激光“visuMax”等）
现有普通外科、康复医学科2个国家临床重点建设专科。
是国家药物临床试验机构，
有4个国家级培训基地（国家住院医师规范化培训基地、国家全科医师临床培训基地、内镜与微创医学消化科培训基地、冠心病介入诊疗技术培训基地）；
6个云南省临床重点建设专科（眼科、内分泌科、重症医学科、骨科〈创伤外科〉、神经外科、产科）；
2个云南省省院共建临床重点专科（消化内镜专业、血管外科）；
2个云南省省级重点培育专科（疼痛科、口腔正畸科）；
地址：昆明市五华区青年路176号
云南省阜外心血管医院
云南省阜外心血管病医院2017年9月正式面向社会开放并提供高水平医疗服务，医院具备国内领先的心血管病专科诊疗技术，涵盖成人与小儿约27个心血管疾病相关科室。
医院设置床位700张，拥有12间手术室，
含2间杂交手术室，10间介入导管室
目前医院各临床、医技科室已进入平稳运行，
开放心外科、心律失常和冠心病等六个病区、
一个健康管理中心和两个医疗服务平台。
开放科室：药剂科、影像科、核医学科、检验科、超声科、功能检测科、输血科、病理科共八个科室。
地址：昆明市五华区西北新区沙河北路与金川路交汇处东北侧
昆明市第一人民医院
昆明市第一人民医院始建于1914年，现已成为一所集医疗、教学、科研、预防、保健为一体的大型综合性三级甲等医院。同时也是昆明学院第一附属医院。
医院共有2个院区，院本部占地面积38亩（青年路504号）、甘美医院占地面积120亩（北京路1228号），总业务用房22万余平方米。
设有临床业务科室35个、
医技科室16个和1个云南省最大的社区医院——昆明市第一人民医院星耀医院。
各级各类技术中心和重点学科建设情况：
二个国家级器官移植中心：肝移植中心、肾移植中心。
国家药物临床试验机构三个专业：器官移植 、肝胆胰外科、妇科。
十个省级重点学科：器官移植、神经外科、骨科、心内科、老年病科、 麻醉科、普外科、临床护理、检验科、呼吸内科。
四个内设省级研究机构：云南省肝脏移植研究中心、云南省颅脑损伤研究中心、云南省角膜病与角膜移植研究中心、云南省临床疾病个体化用药研究中心。
地址：昆明市青年路504号；昆明市北京路1228号
昆明市儿童医院
昆明市儿童医院前身是1920年英国教会（中华圣公会）创办的“惠滇医院”，1958年改建为昆明市儿童医院，是一个为非营利性股份制公立医院。
医院分前兴和书林两个院区，总占地面积126亩，业务用房面积12万平方米；编制床位900张，实际开放床位1200张。目前医院年门、急诊总量达160余万人次，年住院量近6万人次。
医院现设有67个科室、部门。
其中：临床科室34个，医技科室8个，
职能部门25个。
医院学科特色鲜明，
涵盖了除产科以外的所有儿科亚专业
2014年医院通过三级甲等专科儿童医院评审；
2015年成功荣获市长质量奖；
已于2017年1月通过JCI评审。
地址: 云南省昆明市书林街28号；昆明市南市区前兴路288号
8099999记者报道
部分来源：掌上春城、国家卫生健康委员会、
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昆明市第一人民医院网站
