慢性病隔几代遗传（拥抱时间的人遗传罕见疾病）
慢性病隔几代遗传（拥抱时间的人遗传罕见疾病）去年，无锡某高架桥侧翻，3死2伤，有位网友的留言让我看了眼泛泪光，她说：“这条路我爸爸不知道开过多少次，看到这条新闻，眼泪吧嗒吧嗒往下掉，那些被砸的轿车里，坐的又是谁的爸爸、谁的家人......”虽说现代人的生活条件越来越好，医疗水平越来越先进，即便如此，也并不是每个人都有机会活到75岁。如果你今年50岁，剩下的时间已经<度过的日子；......把人生以A4纸表格的形式具象化，够直观，但也足够残忍，是不是？可其实，生活有时候远比这张A4表格更残忍，更让人唏嘘。
01 、A4纸上的人生太过残忍？生活有时远比它残忍百倍2018年的时候，网上有一个表格特别火，它被称作“A4纸上的人生”。简单来说就是：
假设我们每个人都可以活到75岁，那么，一个人的一生就有900 个月。在一张A4纸上，画一个30*30的表格（正好900个格子），用每个表格代表人生的每个月，每过一个月就用水彩笔涂满一个格子，那么，截止到现在为止，你的人生就会一目了然地在这张纸上展现。
如果你现在20岁，等待你涂色的表格依旧很多；
如果你今年30岁，人生的旅程暂时还没有过半；
如果你今年50岁，剩下的时间已经<度过的日子；
......
把人生以A4纸表格的形式具象化，够直观，但也足够残忍，是不是？可其实，生活有时候远比这张A4表格更残忍，更让人唏嘘。
虽说现代人的生活条件越来越好，医疗水平越来越先进，即便如此，也并不是每个人都有机会活到75岁。
去年，无锡某高架桥侧翻，3死2伤，有位网友的留言让我看了眼泛泪光，她说：“这条路我爸爸不知道开过多少次，看到这条新闻，眼泪吧嗒吧嗒往下掉，那些被砸的轿车里，坐的又是谁的爸爸、谁的家人......”
还是去年，因电视剧《遇见王沥川》走红的演员高以翔，参加某档综艺节目的过程中突然倒下，抢救无效心源性猝死了，他才35岁、不久前刚和女友计划结婚啊，可无论多少人哭着说可惜，他却无论如何都醒不过来了。
前不久，被很多人热爱了一整个青春的篮球巨星科比离世了，据媒体报道，他当时是要陪最爱的女儿去参加比赛，结果遇上了浓雾，飞机坠落、机毁人亡，科比的生命就这样永远定格在了41岁。
科比
还有这次突然爆发的新型肺炎，一下子打断了多少人的计划，夺去了多少人的生命，又有多少人和家人天人永隔，再没了彼此陪伴的机会......
现实就是这么残酷，而我们却总以为来日方长，“等我退休了再好好陪妻儿”“等我升职加薪了再好好休息”“等我变得更自信了再和他交往”“等我创业成功了就考虑结婚”......
等啊等，结果不是等来了失望，就是等来了绝望。人生哪里经得起这般等待，谁知道明天和意外哪个先来？
《纽约时报》现象级畅销书作家丽萨·吉诺瓦的小说、《拥抱时间的人》里的乔·奥布莱恩，是查尔斯镇上的一名警察，对乔而言，工作永远是第一位的，妻子和孩子只能排在第二。
他是一个优秀的警察，却不是一个合格的丈夫，更算不上是一个称职的父亲，在妻子和孩子的生活中，他缺席了太多太多次......
乔也不是没有羡慕过那些陪伴孩子长大的父亲，可每次，他都会告诉自己：“等我退休了，也才55岁而已，估计那时孩子们都结婚生子了，到时候我会有很多时间跟孙辈们一起玩，带他们看比赛，把他们宠上天......”
关于退休后美好生活的想象，一直是支撑着乔前进的动力。直到乔43岁这一年，一次警队集训中，同事兼好友的汤米发现了乔的反常。
那次集训，乔总是迈错脚，东倒西歪地像个不倒翁，自己不好好训练，还干扰旁人，一个一向爱岗敬业的好警察怎么会突然对工作如此儿戏？
“乔不会是跟他妈妈一样，喝酒喝出问题了吧？”一个可怕的想法在汤米脑海中冒了出来。查尔斯镇的人都知道，乔有个喝酒喝死了的酒鬼妈妈。
不忍心看好友步妈妈的后尘，汤米让妻子给乔的妻子罗茜打了一通电话。早就发现乔性情大变、越来越暴躁的罗茜，因为这通电话，果断带乔去了医院。
不检查不知道，一检查吓一跳，一向身体硬朗的乔，竟然患有罕见的亨延顿舞蹈症，这种病的特征是患者会逐渐丧失对自己身体的控制、不由自主地动来动去，就像在跳舞一样。
舞蹈症一般在35到45岁之间发病，这种病目前无法治愈，一旦发病，就只能活10到20年了。最让乔绝望的是，这个病会遗传，也就是说他的四个孩子，每个人都有50%的可能得病。
更让人震惊的是，当年，乔的妈妈并不是喝酒喝死的，而是死于舞蹈症。因为遗传，这个病由母亲传给了儿子，而这个儿子如今也成了父亲......
确诊的时候，乔44岁，他难过地想：“如果只能再活10年，我就54岁，差一年就可以和罗茜享受退休生活了。”紧接着，他又转念一想：“不对，罗茜说我脾气变得古怪已经有六七年了，或许我的病已经发作好几年了？我是不是只剩一两年甚至更短的时间了？”
第一次，乔觉得自己想做的事情还有那么多，可能用来去完成这些事的时间却已经所剩无几。怎么办？自己要怎么办？妻子要怎么办？孩子们又该怎么办？乔陷入了沉思......
那边，几个孩子还不知道父亲得了这么可怕的病，更不知道自己的身体里可能也埋着这样一个定时炸弹，他们正和往常一样工作、生活。这一天，对他们而言，跟过去的每一天并没什么区别。
大儿子吉杰和妻子科琳还是那么恩爱，他们最近刚刚备孕成功，正准备找个时间把好消息分享给大家。
老二帕特里克还跟往常一样，到点就去上班，然后和据说不是女朋友的女孩同居，日子过得浑浑噩噩。
老三梅根依旧是那个集万千宠爱于一身的魅力女孩，绽放在波士顿芭蕾舞团的舞台中央，光芒万丈。
老四凯蒂每天还是准时去上瑜伽课，不过最近凯蒂也有喜事一桩，她刚跟一位学员确定了恋爱关系。
一个寻常的周末，一家人像往常一样聚在一起，面对一无所知的孩子们，乔艰难地开了口：
“我得了一种叫舞蹈症的病，以后走路和说话都会出现问题，可能只能活十年了......”
“作为患者的子女，你们每个人都有50%的遗传概率。如果遗传到这个基因的话，就一定会得这个病，只是要在35岁到45岁之间才会发作，现在去医院验血，就可以知道自己有没有遗传。但也仅仅是知道而已，并不能检查究竟何时发病，更没办法治愈。”
兄妹四个被突如其来的噩耗震惊到了，自己的人生才刚刚开始，怎么就被这该死的绝症提前摁下了死亡加速器？
尤其是吉杰，妻子刚刚怀孕，自己却可能遗传了舞蹈症，万一孩子也遗传上了怎么办？还有凯蒂，刚和男友确定了恋爱关系，万一自己遗传了舞蹈症，他会不会跟自己分手？可要是他不离不弃的话，这样似乎又对他太不公平。
舞蹈症像雾霾一样笼罩在这个原本平静的家里，兄妹四个犹豫着、纠结着，究竟要不要去做基因检查。
吉杰第一个做了决定，因为妻子已经怀孕，他必须去做检测，如果自己没有舞蹈症基因的话，他们的孩子就肯定不会有了；如果他有这个病的基因，也可以早点另做打算，总比每天胡思乱想强。
凯蒂却怎么也不敢去检查，她当然知道，如果可以确定自己的基因是阴性，那就完全不需要担心了；可同时她又觉得，万一自己遗传到了呢，不去检查，没有确切的医学证据的话，起码还可以自欺欺人地活着，还能心存希望。
不止是凯蒂，还有梅根、帕特里克，大家都默契地这么想。
第二个做出决定的是梅根，她说，这种无时无刻都在的担心让她要发疯，所以，她决定去检查，无论结果如何，都好有个心理准备。
不幸的是，吉杰和梅根的检测结果都是阳性，他们身体里都有舞蹈症基因。
“吉杰和梅根都遗传了舞蹈症，我是不是也遗传了？不，菲利克斯不该娶一个注定要得这种病的妻子，他不该娶一个需要他照顾的妻子——喂她吃饭、用轮椅推着她、给她换尿布，等她五十岁时送她入土。”凯蒂认为，这样的重担不该让别人背负。
可医院的顾问却告诉凯蒂，她想太多了，事情根本没这么复杂。首先，他们都才二十岁出头，这个病要35岁之后才会发作，未来十几年，也许医学会有所突破，也许在他们发病前可以得到治愈呢，如果这样的话，岂不是白白放弃了菲利克斯？
再有就是，对于二十几岁的年轻人而言，爱情的不确定性太大了，谁知道你们会不会永远在一起，可能你会再爱几个家伙才会结婚呢？所以即便检测出是阳性，又何必因此而分手？
顾问的话让凯蒂有点动摇，是啊，她有多大可能和菲利克斯结婚呢？可能还不如她得舞蹈症的概率大呢。不过让凯蒂真正下定决心去做检查的，还是姐姐梅根。
检查出基因是阳性后，梅根没有自暴自弃，相反，她知道自己没有多余的时间去浪费，所以她要更加努力，赶在舞蹈症到来前圆满结束自己的舞蹈生涯。
“不管我还剩下多少时间，我都不会让舞蹈症偷走哪怕一秒发病前的时间。我不知道这个病什么时候会发作，但我不会在还没发病时就活得好像已经发病了一样。”
姐姐笃定、毫不犹豫的眼神，让凯蒂很受鼓舞。就连凯蒂一直拿不定主意的事情，在姐姐梅根这里也找到了答案。
梅根说，“为什么你要替他选择未来呢？如果我是你，等检测结果出来后就会和菲利克斯一起搬去波特兰，无论基因是阳性还是阴性，只要菲利克斯愿意。”
是啊，有50%的概率会遗传舞蹈症，有50%的可能会在35到45岁之间发病，可是那又怎么样呢？生活中哪件事没有50%的风险呢？为什么要因为未来的事情，而消极面对现在的生活呢？
坐车有可能会出车祸，所以就不出门了吗？恋爱有可能会失恋，所以就不去爱了吗？吃饭有可能会噎到，所以就不吃饭了吗？生命中的哪一分哪一秒不是在冒险？呼吸有风险，走路有风险，活着本身就要承担各种各样的风险，不是吗？
于奥布莱恩一家而言，可能会遗传舞蹈症当然是不幸的；可换个角度来看，这又何尝不是一种幸运呢？因为可能会在35岁到45岁死去，所以他们将更加珍惜当下、珍惜眼前人，珍惜生活中的点点滴滴......
海德格尔曾说过：“向死而生，当你无限接近死亡，才能深切体会生的意义。”或许，只有被死亡的鼻尖触碰过，才能让人感受到生命的紧迫、理解活着的意义。
《拥抱时间的人》书封上有句话写得极好：“生命中那些无比艰难的时刻，都是时间为你搭建的人生风景。”舞蹈症让这家人陷入绝境，但爱却让这家人变得无所畏惧，成为勇于和时间赛跑的冒险家。
