不要用眼泪安慰我们的痛苦（也许你睡去再不会醒来）

不要用眼泪安慰我们的痛苦（也许你睡去再不会醒来）有几个家属，零零散散地在收费处排队，金额被电子报音器很大声地报出来。他们的悲伤像一团迷雾，漫无止境：亲属没有死去，只是不知何时醒来。他们大都经历过交通事故、高空坠落等外伤；或者各种缺氧缺血性脑病，如心跳、呼吸骤停、溺水等；或者各种脑血管意外，如脑出血、脑梗死和蛛网膜下腔出血；还有一些中枢神经系统感染、一氧化碳中毒、麻醉意外等生死攸关的时刻。经过急救、渡过危险期、恢复基本生命体征后，被辗转送到这里。它是中国最大的主打神经重症康复的医院之一，病人近1/3是“植物人”。他们除保留一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力外，认知能力已完全丧失，无任何主动活动。他们可能永远维持植物状态，也可能苏醒并恢复部分或全部功能。医院大厅里，活动的物体移动得都很缓慢，有的病人在轮椅上脑袋歪向一旁，眼神不知在何处；更多的是来来回回的担架和推床，躺在上面的人被抬到检查室、康复厅、高压氧舱或病房。△ 病房走道。

中国有超过40万植物人。正常人的生，是向死而生；植物人的生，是向生而死。

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医院是一个奇妙的存在，即便哭泣、尖叫和鲜血让人神经紧绷，但总是活着的人多于死去的人，希望多于绝望。如果相反，那不是医院，是战场。

这家位于上海闵行的神经重症康复医院，有点特别，几乎看不到哭泣、尖叫和鲜血。然而，曾进出过很多家医院的我，却在走进这一家时，感到前所未有的不安。

它是中国最大的主打神经重症康复的医院之一，病人近1/3是“植物人”。他们除保留一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力外，认知能力已完全丧失，无任何主动活动。他们可能永远维持植物状态，也可能苏醒并恢复部分或全部功能。

医院大厅里，活动的物体移动得都很缓慢，有的病人在轮椅上脑袋歪向一旁，眼神不知在何处；更多的是来来回回的担架和推床，躺在上面的人被抬到检查室、康复厅、高压氧舱或病房。

△ 病房走道。除特别注明，本文图片拍摄者均为周群。

他们大都经历过交通事故、高空坠落等外伤；或者各种缺氧缺血性脑病，如心跳、呼吸骤停、溺水等；或者各种脑血管意外，如脑出血、脑梗死和蛛网膜下腔出血；还有一些中枢神经系统感染、一氧化碳中毒、麻醉意外等生死攸关的时刻。经过急救、渡过危险期、恢复基本生命体征后，被辗转送到这里。

有几个家属，零零散散地在收费处排队，金额被电子报音器很大声地报出来。他们的悲伤像一团迷雾，漫无止境：亲属没有死去，只是不知何时醒来。

这些被称为植物人的患者，是一个庞大的群体，根据2017年的报道，中国植物人保守估计有40万人，并以每年近10万例的速度在新增。

80后的业务院长路璐，从业12年中见过5000例左右患者，其中大多是脑外伤术后康复，促醒概率60%以上。如果是溺水、一氧化碳中毒、肿瘤、感染等因素造成的患者，概率就会低至20-30%。

能醒的和已放弃的患者，差别在哪里？

路璐走路很快，面部表情极其放松，他的出现打破了空气中的沉闷。他走进康复大厅，那是这家医院里最有生气的地方：几百平米的空间放置着各种康复设备，许多生命体征相对平稳的病人，在这里进行康复训练。

他径直走到一个被直立捆绑在康复器械的病人面前，那个病人40多岁，皮肤是健康的小麦色，头部有一块非常明显的凹陷。三个月前他急性脑出血，颅压升高，急救中医生紧急取下一块颅骨进行减压，才救回一命。他眼睛睁开，仿佛在等待和路璐聊天。路璐伸出一只手，在病人面前一晃，他眼神虽然暗淡，但眼球还是跟着手指的方向而运动。

路璐对着旁边的家属说：“他醒过来应该问题不大。“判断一个植物人能否醒来，眼睛是否出现“视物跟踪”是很重要的信号。挥手的瞬间，路璐已经对此做出了大概的判断。

病人的妻子听了“能醒”的判断，马上笑了起来，她手脚更用力地揉搓病人的手脚，嗔怪地说：“都昏迷了三个月了，平时他有高血压，从来不吃降压药，药在那里过期了都不吃，现在尝到苦头了。”语气轻松地就像平时抱怨丈夫又喝多了一样。

△ 路璐在高压氧舱前观察病人治疗情况。

医院二层的一个开放式大房间，是这个医院最压抑的地方。这是重症病人集中管理的地方，二十几位病情最严重的患者躺在那里，接受医生、护士的24小时观察，他们或处于永久性植物人状态，或苏醒但有严重的并发症，随时可能有生命危险。

病房的最边缘，躺着一位皮肤白皙滋润，微微泛着光芒，微胖的中年女性，眼睛半闭，呼吸均匀，像躺在卧室的床上午睡的样子。

“她昏迷了一年多，不会醒过来了，家属已经放弃了。”路璐说了一个让人难过的事实。但她的生命力却格外顽强，在只维持最低生存需要的情况下，几次严重感染和高烧之后，还是坚强地活着。

过去的许多年里，医学没有精准的检测标准区分这两位病人的状态，他们都被归为同样的植物人。如今有更加先进的神经影像、神经电生理等技术，能够帮助评估患者的脑组织结构和功能是否完好，这是他们日后能否苏醒的基础。

那位中年女性的脑组织，空空如也，功能区已经软化。“就像一个车的发动机坏了，这辆车怎么可能重启？”正是这个客观的检查结果，使她的家人放弃一年近一百万的积极治疗，转向一天几百元人民币的维持性治疗。从理性上看，这对她，对她的家人，都是一种解脱。

而那位男病人，他的检查结果显示，大脑的基本功能都在。医生据此进行积极治疗——没有苏醒却在做康复训练。

制定复苏标准的重要度不亚于唤醒他们

路璐这些年不断跟患者宣教：目前的检查手段很难提前判断患者是否能醒来，因为影响预后的因素很多，包括早期救治处理的情况、发病时间及原因、年龄、既往基础疾病等等。只能尽可能做到让该醒的病人醒过来，不要因为长期卧床引起的并发症而失去机会。

一开始发病时医生与患者之间的关系是指导型，医生说什么，患者及家属做什么就是对患者最好的选择。到了康复促醒期，医生与患者之间的关系就是合作型，需要患者，特别的家属的配合。

用最朴实的概括就是“吃好”“喝好”“睡好”。吃好指的是根据患者身高体重来推算一天所需的营养支持；喝好指的是24小时的出入量需要达到内环境平衡，对于气管切开患者还需要考虑发热及隐形的丢失量；睡好是指昏迷病人也有自己的睡眠时间周期。

至于怎么样管理好营养状态？怎么样内环境的平衡？怎么样区别昏迷病人是否是睡眠？这些要根据每一个病人给出不同的方案，需要家属及护工的积极配合与理解。

预测”植物人”是否能醒来，何时醒来，在很久一段时间内，是科学解决不了的事情，只能靠医生的主观猜测，只能交给上帝。

△ 二层病房。

医学比宗教更有魅力的地方在于，即便现代医学依旧无法治愈许多绝症，无法让所有患病的人都活下去，它是一门越来越趋于确定的科学，在“人总是要死的“这一终极归宿面前，它给予了人们更多可能性：让人离死亡的距离远一些，或者至少可以大致测量出人与死亡的距离。

路璐团队一直关注于在中国植物人复苏标准的制定。在他看来，这一标准的制定，重要程度不亚于唤醒他们。

一般来说，植物人都是意识障碍患者。就是说人对周围环境及自身状态的识别和觉察能力出现障碍，当一个人脑部受伤后，大脑中的一些结构或连接可能会受到损伤，无法对自身和外界环境有认知，就会出现意识障碍。简称：DOC。

意识障碍可以分为三类：昏迷（coma），既无觉醒，也没有对自己和周围世界感知；植物状态/无反应觉醒综合征（VS/UWS），有睡眠-觉醒周期，但完全缺乏对自身和环境的觉知；最小意识状态/微意识状态（MCS），有微弱但确定的行为证据。

还有一种特殊的情况叫“闭锁综合征” （LIS），不属于意识障碍，可以理解成意识完整的“植物人”。患者意识清晰，但脑干受损，造成四肢瘫痪、无法运动与讲话，仅能凭借眼球垂直运动和眨眼与外界交流，跟民间常说的“鬼压床”很像。闭锁综合征患者外在表现与意识障碍极其相似，误诊比例5-10%。

法国著名时尚杂志《ELLE》主编让•多米尼克•鲍比，就是闭锁综合征的患者。他于1995年突发性脑中风，除了左眼皮能动外，其他运动和与外界交流的能力全部丧失。

鲍比在患病后通过助手辅助，靠眨眼的方法选择字母拼成一个单词、一句话的形式，写出了畅销书《潜水钟与蝴蝶》，书名寓意“我的身体像是被困在坚硬的潜水钟里动弹不得，但我的心灵却如轻盈的蝴蝶一样自由飞翔”。1997年，图书出版不久鲍比去世。2007年，同名电影上映。

△ 电影《潜水钟与蝴蝶》剧照。

有意料外的狂喜，也有钝刀割肉般的悲伤

作为一位多年从事“植物人”康复的医学工作者，路璐见过意料之外的狂喜，也见过钝刀割肉般的悲伤。

他的病人，有一年内苏醒并逐渐恢复的；有昏迷两年半，被预测过永远醒不来，在亲人近乎偏执的坚持和照料下恢复意识的；还有在康复医院躺了10年、依旧处于植物状态的。

两年以上能苏醒的植物人极少，在路璐见过的几千例患者中，只有两例。一位是江苏茶叶商，2008年因为酒驾车祸，大脑受重创，做了多次脑部手术。在未苏醒的两年里，家属投入了四百万元的积蓄后，他终于恢复意识，能简单与家属沟通交流，但成为永远无法站立起来的重度残疾人士。

还有一位是十五岁少年，刚参加完中考，骑行回家途中遭遇车祸，随后昏迷了两年半。他有一个极其坚强的母亲，不仅辞去工作还要维持高昂的治疗费，而且开始自学医疗临床知识，到了后来，她能够跟神经外科领域最资深的专家对话讨论病情。这位少年现在已经苏醒，并能够下地行走。

更多的植物人，都没有这样的幸运。之前没有特殊的辅助检查手段，医生判断他们苏醒的概率，只能遵循以往经验中的规律：昏迷的前三个月，是恢复意识的黄金时期；昏迷六个月，是苏醒的相对有效期，昏迷六个月之后，醒来的概率已微乎其微。

即使大脑结构保持完好的病人，是否恢复意识的概率也和多个因素相关，亲人支持、家庭财富、医保政策还有公立医院的考核引导，都可能让一个本可以苏醒的植物人永远沉睡，或者在苏醒之前被并发症夺去性命。

甚至所有因素都向好，能恢复到什么程度也只能交给上帝。F1车王舒马赫2013年12月滑雪受伤以来，每周需花费超过5万英镑（超过43万人民币）的治疗费用，最新的报道是能够在家里观看F1赛车转播，但无法交流，可能就是处于最小意识状态。

△ 如果得不到及时、专业的护理，植物人患者很容易感染并发症。

疾病面前，人性立马被置于巨大考验中

过去12年中，路璐从一个刚踏出校门的学生，成长为一家康复医院的业务院长，他看到了太多意外事件，了解到生之脆弱和偶然。

他的脑海中有一张清晰的“意外编年史”：2010年，中国酒驾入刑前，绝大多数植物人都是因为交通意外入院的；2010年后，市区改造，上海市使用煤气的老小区，常常送来因为一氧化碳中毒丧失意识的病人——有一年，四个老人打麻将，炉子里的水溢出来浇灭了火焰，他们同时被送往医院；高楼大厦的拔地而起，又使得高层坠物伤人事件增多；近几年，外卖市场的兴起，常常有外卖员因为交通意外变成植物人……

他们康复的概率，脆弱不可控。

高压氧舱是目前康复医院的标配了，高压氧在脑损伤治疗方面有积极作用。很多公立医院只有高压氧舱门诊治疗，住院治疗却没有。很多昏迷患者大都行气管切开，等到病情平稳拔除套管时早已错过黄金治疗期。

△ 高压氧舱对脑损伤治疗有积极作用。

因为医保、周转率等考核政策，公立医院不合适收治这类花费极高，恢复期漫长需康复治疗的病人，即使收，一般两周也要“赶”病人出院。因此病人们总是辗转于各种不同的医院及科室，这家医院住一段时间后，再找下一家医院，不同医院的医疗护理水平不一致，快速的转院，加速了他们病情不稳定性。

过去，医保尚未覆盖很广时，病人得到及时救治和苏醒的概率与他们所在的地域有关，江浙沪等地的病人家境条件好，家属不计代价地给他们提供最好的护理和康复训练；一些家境不好的病人，往往因为经济原因，放弃治疗。

当时，最让路璐感到愤怒与无奈的是，一些病人明明有苏醒的希望，但家属却因为各种考虑不给予积极治疗。

十年前，一座高楼一个广告牌掉下来，砸到了路过的一对外地打工的夫妇。妻子受轻伤，而丈夫陷入昏迷不醒状态。三个月后，他进入了最小意识状态，眼睛有了视物跟踪等积极的复苏信号，有极大的概率恢复。但就在他真正恢复之前，亲属强行把他拉回家里。管床医生路璐百般劝阻，病人妻子流泪说，“他醒来后，赔偿数额就会减少一半，就算他苏醒，也丧失劳动力，我还有两个未成年的孩子”……路璐无话可说。病人离开医院一个月后，在家中去世。

疾病面前，人性立马被置于巨大的考验中。

一位老先生昏迷后，家中三个儿媳为谁该多付医药费大打出手。

一位40多岁的中年人，出轨多年，财产都转移到了情人处。成为植物人后，妻子没有钱也没有心情去照顾他，情人也人间蒸发。孤零零去世后，连尸体也无人认领。

路璐感叹，唯一经得住考验的，是父母对孩子的感情。小病人们不管花多少治疗费用，都没有出现过欠费的情况。子女、夫妻、兄弟姐妹的感情在这种时刻，随着时间的流逝，往往会越来越脆弱。

家庭和睦的病人，恢复得都比较快

这些年，每年依旧有近10万的人因为各种意外成为意识障碍患者。这也正是医疗进步的尴尬之处，急救提高了颅脑损伤患者的存活率，但却没有办法把他们救醒。

那位昏迷两年半后苏醒的茶叶商，结局也不是喜剧。当家财耗尽后，他被接回家中护理，很快，就因为严重的并发症离开人世。

“植物人的康复治疗，需要极其严格的专业性，大型的三甲公立医院有专业性，但他们的主要精力都用在‘快’的治疗，而这是一个需要专业又‘慢’的治疗。”路璐下了这一结论，也解释了2年前，他离开所在的医院，与志同道合的团队，一起集合于这家主打神经重症康复医院的初衷。

路璐觉得自己创业的时机很幸运。近年来，医保越来越侧重康复领域，这家医院虽然是民营，但很快接入了医保。加之浙江地区异地医保结算越来越便捷，来自外地的病人也越来越多。

八月份时，这家医院的拥挤不小于三甲医院：所有病房住满了人，那个中型的高压氧舱早已成为长三角最忙的高压氧舱，每个时段都挤满了病人。

医保的接入，使得费用不够而家属放弃治疗的情况越来越少，但另一种“过度治疗”的倾向却在悄然滋生。苦恼的是那些不放弃希望的病人家属们，尽管医生们已经告之他们病人苏醒的概率几乎不存在，可以转向让病人更有尊严、折腾更少的维持性治疗，但家属依然坚持各种积极的治疗手段——在绝望时，他们更愿意相信那些流传极广、但概率极小的“奇迹”。

这种情况下，盲目坚持和乐观，不仅带来家庭毫无希望的损耗，而且会浪费大量的医保费用，成为另一种悲剧。优化意识障碍患者的分类管理、定制个性化治疗方案就显得非常重要。

在日常的治疗中，路璐团队已经有意识地使用植物人康复标准。一些病人从入院开始，已通过各种检查的结果及临床表现，提前判断他们的复苏概率。

△ 这位老先生昏迷7个月后刚苏醒不久，妻子在为他做按摩。

一位60多岁中风昏迷的老先生，入院时各项检查显示他苏醒概率很高。三个月后，他真的醒了。我见到他时，他已经可以坐在轮椅上，虽依旧不能说话，但眼神会紧紧地盯着人看。

他的妻子回忆起日以继夜的陪伴中让她欣喜若狂的一刻，那天，她和女儿商量早上要回家休息半天，当握着丈夫的手道别时，他紧紧的攥住了她的手。那一刻，她觉得他听懂了。

离开病房时，探访者握着他的手，祝他早日康复，他喉咙里发出嘶嘶的声音，眼神紧迫专注。妻子解释：他很激动，在表达感谢。

以往的经验中，家人的陪伴有利于植物人的康复，“家庭和睦的病人，恢复得都比较快。”路璐开玩笑的说。

另一个病人也是刚刚苏醒。她因脑出血昏迷近4个月，刚进入康复医院后一个月，都在持续的高热中，“把我们医护人员折腾坏了”，路璐说。她住在上海郊区，平日跳广场舞、上老年大学，日子过得快乐而充实。因为一场喜宴食物中毒，上吐下泻后脑梗发作，从5月31号昏迷8月中旬。

那一天，丈夫在讲述她昏迷之前的生活时，她忽然爆发出一阵大哭。她的反应，让丈夫感到惊喜，情感的恢复不仅是意识恢复的第一步，而且是亲人之间最重要的感情连接。这一声哭泣，蕴含最深的生命力，将困扰她和家人们几个月的迷雾驱散。她的丈夫永远忘不了这一天，她和这个家庭，将摆脱生之绝望。从5月31日到现在一句话也没说的她，突然“说话”了，61岁的她，叫了一声“ma ma ”。

△ 患者及家属间的交流，“你还记得我吗？”

王晨|撰稿

王吉陆|责编

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