一支六七十岁还做巡演的摇滚乐队（他们是罕见病孩子的父亲）
一支六七十岁还做巡演的摇滚乐队（他们是罕见病孩子的父亲）当年的最佳电视原创歌曲奖由郎朗亲自颁发，获奖者是纪录片《一首摇滚上月球》的影片歌曲《I love you》，这部纪录片拍摄了一支平均年龄超过52岁，并不知名的乐队，它的名字叫做困熊霸。时光退回到2013年，第50届金马奖的颁奖现场。老中青三代乐队人同台竞技，让我们看到了那似乎早已逝去的摇滚精神：在平凡的生活里不放弃梦想，在困苦中依然坚持奋斗……当这些音乐人在舞台上蹦蹦跳跳时，你以为，摇滚，只存在于舞台上吗？在台湾，有这样一群“罕爸”们，已到大叔年龄，从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还斩获了金马奖。
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摇滚，只存在于舞台上吗？
这个暑假，大概所有人都记住了《乐队的夏天》。
老中青三代乐队人同台竞技，让我们看到了那似乎早已逝去的摇滚精神：在平凡的生活里不放弃梦想，在困苦中依然坚持奋斗……
当这些音乐人在舞台上蹦蹦跳跳时，你以为，摇滚，只存在于舞台上吗？
在台湾，有这样一群“罕爸”们，已到大叔年龄，从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还斩获了金马奖。
时光退回到2013年，第50届金马奖的颁奖现场。
当年的最佳电视原创歌曲奖由郎朗亲自颁发，获奖者是纪录片《一首摇滚上月球》的影片歌曲《I love you》，这部纪录片拍摄了一支平均年龄超过52岁，并不知名的乐队，它的名字叫做困熊霸。
而且，乐队的六名成员没有一个人是专业音乐人出身，甚至贝斯手都是第一次听说“bass”这个单词。
就是这样一支“业余”乐队，却吸引了一位专业导演跟拍了6年，并斩获金马奖。
要知道，那一年，被提名的还有天后王菲。
其实，除了“业余摇滚乐队”，他们还有另一重更特殊的身份，那就是罕爸——罕见病儿童的爸爸。
什么叫“罕爸”？它来自于两个名词的合体
人人都说，摇滚可以给予人勇气和力量。
对于困熊霸乐队来说，却是他们给了“摇滚”力量。
《I LOVE YOU》的词曲作者陈如山，这样称赞他们：“比起我们这些音乐人，更像不折不扣的ROCKER.”
然而，比起被叫做“摇滚大叔”或者是“rocker”，这六位中年男人更愿意被称之为“罕爸”。
“罕爸”是“罕见病”和“爸爸”两个名词的合体。
这代表着，他们每个人都背负着这样的现实——膝下有患有罕见疾病的小孩，且终生无法治愈。
他们都来自罕见病家庭，每一个家庭都有至少一个患有罕见病的孩子，这注定了他们有着不同一般人的人生。
所以，他们不仅仅是“ROCKER”，还是国中英语教员、平面设计师、捏面人的师傅.......
更重要的是，他们有一个共同的身份，老爸。
“罕爸”们的故事所有的事情都需要“老爸”们来抗
其实在一开始，并没有困熊霸这个乐队。
只有一个罕见病基金会，和一个由基金会组建的合唱团。
这个合唱团由二十几位老爸组成，他们都是罕见病家庭的父亲。
这些老爸们不仅要外出工作撑起整个家庭开销，还要随时对应孩子的各种突发状况：
帮孩子抽痰，换尿布，或是随时在孩子发出叫喊的时候醒来。
乐队的发起人巫爸，原名巫锦辉，是一位教会行政主任，本来是合唱团成员，组建乐队时已经54岁。
虔诚的巫爸爸有两个可爱的孩子，一家四口过着甜蜜温馨的小日子。
然而，等儿子和女儿上学时，却都查出了罕见病——尼曼匹克症。
尼曼匹克症，被称为“十万分之一的不幸”，患者有“苹果”一样可爱的笑脸，但他们的身体也像“苹果”一样，一步步被疾病侵蚀。
发病患者会渐渐丧失自主能力，不能自理，大多数会在发病后10-25年之内死亡。
在巫爸家里，患有尼曼匹克症的儿子极容易情绪失控。
他会吵着要洗澡，于是巫爸家里就面临着这样的情况——
每隔几小时，甚至十几分钟，儿子就想要洗澡，不分白天黑夜，不分场合。
如果不能快速满足儿子洗澡的想法，他就大吵大闹，不停地挥舞手臂，甚至会不断地拍打桌子。
巫爸和巫妈必须“时刻准备着”，随时给儿子洗澡。
每一次洗澡后，巫爸都会细心的记录时间，他最大的愿望，就是儿子洗完澡之后能多睡一会儿。
巫爸每天只能休息几个小时，生活完全围着孩子转，两个孩子的疾病让巫家“一天不如一天”。
更让人伤心的是，亲戚朋友们把孩子当做“瘟神”一样，办喜事都不允许孩子出房门。
实在熬不住的时候，巫爸和巫妈等孩子睡着了，坐在床上，抱头痛哭。
但他们从来没想过要放弃，就这么彼此扶持、相互依偎地坚持着。
罕见病基金会合唱团的二十几个老爸们也都是这样坚持着。
他们常年每天只休息两到三个小时，承担着高额的医药和护理费用，在家庭和工作之间来回奔波。
亲戚朋友的众叛亲离，街头路人异样的眼光，都需要老爸们一一来扛。
从“罕爸”到摇滚大叔摇滚就像他们暗淡生活中的那道光给他们带来慰籍和希望
巫爸在参加一些活动时发现，很多家庭的爸爸常常不出席，大部分都是妈妈带着孩子。
慢慢地他了解到，在很多罕见病家庭，承担照顾孩子重任的往往是妈妈。爸爸通常在外谋生，拒绝承担家庭责任，有一部分甚至成为“落跑老爸”，抛弃妻儿。
可是，每一个罕见病家庭的父母都知道：
患病的孩子一生是极其短暂的，每个家庭在经历短暂的美好时光后，就必须亲手送走自己的孩子。
这种白发人送黑发人的恐惧和绝望，一对夫妻尚且不能承受，更何况是“跑了老爸”的家庭。
“这太不公平了！”
巫爸认为“落跑老爸”根本就是不负责任的表现，他和几个志同道合的朋友一拍即合。决定组建一个“不落跑老爸俱乐部”。
“生活的苦痛是无尽的，当大家聚在一起的时候，起码知道，世界上还有人和我们一样，可以互相扶持。”
几个老爸时常聚在一起，分享快乐，互相扶持，偶尔一起唱歌。
有人提议，“天天唱别人的歌，还不如我们自己组个Band！”
这样不仅能给孩子们短暂的一生留下独特的回忆，还能鼓励罕见病家庭的老爸们承担责任。就这样，“不落跑老爸俱乐部”摇身一变成了“高龄老爸摇滚乐团”。
史上“最摇滚”的老爸乐队就这样诞生了——
主唱欧阳爸爸，国中英文老师，因为常年授课练就一副好嗓子，成为乐队主唱。
欧阳爸的三个小孩分别患有不同的罕见病症，妻子也因此患上了严重的抑郁症，家里内外事务都靠他一个人扛。
贝斯手郑爸爸，捏面人师傅，之前是电器修理员，为照顾孩子辞去工作，自学捏面人。
组乐队之前从来没听过“贝斯”这个词，却成为了乐队的贝斯手。
郑爸有三个孩子，全部患有“肾上腺脑白质失养症”，小儿子因骨髓移植失败已经离世。
肾上腺脑白质失养症，平均发病年龄为7岁，患儿会先丧失行动自主能力，而后语言能力也逐渐丧失，在一年、二年之内进入植物人状态，通常在诊断后数年内——死亡。
生活最难的时候，郑爸爸曾经想过带着大儿子去追寻小儿子的“步伐”，却被妻子的一句话骂醒：
“郑春升，你怎么可以这么自私？”
吉他手李爸爸，平面设计师，女儿患有结节性硬化症，身体内的各个器官正在逐步衰竭.....
鼓手勇爸爸，儿子小勇患有“小胖威利症”，妻子离婚远走，他又当爸爸又当妈妈，一个人照顾儿子长大。
乐队的每一个成员都有各自生活中的艰难要咀嚼，可是摇滚就像他们暗淡生活里的那道光，给他们希望和慰藉。
李爸和巫爸有一次喝酒聊天如此说道：
“如果没有罕病，就遇不到彼此了”
“那我可能就活不下去了，因为没有你们鼓励我。”
没有人知道前路如何，大家甚至不确定50多岁的身体是否可以支撑乐队的排练，也不知道孩子们能否体会到音乐带来的快乐。
向着未知出发，老爸们用实际行动追逐“摇滚梦”，背负着万千罕病家庭的期望。
照顾孩子们的闲暇，老爸们开始着手练习。
毫无基础的大叔们从零学起：
笨拙的大手开始练习和弦，学习钢琴基本的指法，吹萨克斯的第一步是先吹出声音，甚至还有老爸花钱请老师来上课。
困熊霸乐队串联起六个家庭，老爸们承担起重任。
音乐让大人们忘却了生死离别带来的痛苦和绝望。
让人意外的是，孩子们也乐在其中，欢快的排练让原本苦闷的生活多了些许欢乐。
纪录片以倒计时的形式记录了排练的每一天，往往是凌晨，大家安顿好孩子才聚在一起排练。
爸爸们睡觉的时间更短了，压力也更大，却从未像现在这样快乐。
真的到了海洋音乐祭的这一天：
老爸们与五月天、陈绮贞等音乐人同台演出，五十多岁的大叔们彻底为音乐而疯狂——
乐队演出成功了。
困熊霸乐队以“中年老爸摇滚乐团”的身份收获了大量的关注。
导演黄嘉俊倾心六年拍摄的纪录片《一首摇滚上月球》，登上金马奖的颁奖台，爸爸们实现了用音乐“上月球”的梦。
上完月球后，他们还是要回到地球但摇滚精神不死，生活光亮不熄
然而，对这些爸爸来说：上完月球了，电影放完了，他们最后还是得要回到地球。
回到他们生活当中，做那件更重要的事情——在孩子有生之年，好好的陪伴他们。
爸爸们需要的不是光环，更不是名气，而是孩子的开心和快乐。
六家人常常聚在李爸爸为女儿建的“城堡”里，一同欢聚。
为孩子们留下生命中最美好的记忆，哪怕这记忆很很短暂、很轻盈。
孩子们虽然身患疾病，却也知道大人们的付出，用自己的方式感恩老爸们：
巫爸的小女儿，热爱学习，甚至到了可以考大学的地步，这是医生也少见的案例。
潘爸的小女儿，不能说话、不能做动作、没有表情，却在老爸喂药的时候把脸凑过来撒娇。
母亲节这天，坐在车子后座的儿子小勇，突然张口对一直以来独自带孩子的勇爸说：
爸爸，母亲节快乐，谢谢你。
一个动作，一句话，一次进步，
对于罕见病家庭的孩子们来说，都是非常不容易的表达。
老爸们的辛苦、痛苦甚至绝望，都在这一刻烟消云散。
乐队演出的成功让更多人关注困熊霸乐队，关注罕见病这个群体。
也让很多人不再用异样的眼光审视罕见病家庭，这让导演感到非常开心。
记录片的导演黄嘉俊说：
最大的改变是这些罕见病的家庭，爸妈会告诉我说，我以前我推我孩子出去，每个人都是这样避之唯恐不及。
可是有看过电影的人，现在那个眼神就不一样，他们走在路上被对待的那种眼光，眼神越来越好。
纪录片展示的仅仅是六个家庭生活的一小部分，也许还有更多片子里没有展示出来的心酸、难过。
罕见病家庭承受的痛苦，是我们常人无法体会的。
而这些痛苦都被老爸们化作超强的呐喊，融入困熊霸乐队的歌声中。面对苦难，擦干眼泪，笑看人生，轻声哼唱着“I love you.”
正如2013年豆瓣网友对纪录片《一首摇滚上月球》的评价中所说的那样：
只有爱和勇气，才能战胜一切。
这是老爸们以实际行动书写的故事，也是“中年老爸摇滚乐团”困熊霸教会我们的事。
生命有太多无法改变的现实：意外、疾病、变故，家人......
我们无法改变这些事实，却能选择一种姿态迎接人生的风雨。
就像六位罕爸，命运给了我一颗柠檬，我却要把它做成柠檬汁。无论什么时候，擦干眼眸、面带笑容，无论骄阳还是风雨，让我们一起迎风走。
这是爸爸们教给孩子最宝贵的财富，也是我们笑对人生的真谛吧。
图片来源：视频截图值班编辑：武芝
