八岁男孩患罕见怪病能活多久（每天必须吸氧存活）
八岁男孩患罕见怪病能活多久（每天必须吸氧存活）而小杨也真的遭遇了生命垂危的那一刻，一个多月后，小杨因为呼吸困难而被紧急叫停，情况也越来越严重，没有办法的小杨全家人连夜从郑州赶到北京协和医院，做了一大堆检查，也只能查出他肺部病变，但具体是由什么引起的，却不得而知。医生告诉小杨的父母，普通人正常的氧气饱和度应该在90以上，而小杨的要远远低于普通人的氧气，他体内的氧气支撑不了他体内的这种正常的运转，他只能大口的喘气，就算是依靠着氧气面罩维持呼吸，他的氧饱和度也只达到八十多，由于他肺部病变的非常严重，呼吸衰竭已经被引出来，生命也会面临危险，随时都有可能因为呼吸不畅而生命垂危。小杨是生活在河南郑州普通人家里的小男孩，他的人生才刚刚开始，不像十岁之前懵懂无知，也不像十五岁之后忧愁烦心，正值十四岁的他应该是最快乐，最无忧无虑的时光，然而他却突然的病倒了，这一病也给他的家庭带来了巨大的负担和困扰。小杨在14岁的某一天，突然感觉到头晕眼花，并且爸爸妈妈
在社会和生活中，大家免不了会追求更好更向往的东西，有人追求金钱有人追求名利，有人想要得到快乐，有人渴望获得自由，但是要想好好的追求一件事情的前提是，我们需要活着并且健康，如果没有一个好的身体，无论追求什么都于事无补。
每一位做家长的，都希望自己能替孩子承担一些挫折和风险，在不健康的身体里，家长更愿意是自己不幸，看着孩子们身体上的痛苦，家长们都会陪着一起痛苦，甚至心里的疼痛要比孩子更多一些。
在社会当中，有很多被病魔缠身的人，其中不乏一些孩子，虽然面对高昂的治疗费，但没有一个家长会选择放弃治疗，结束孩子的生命，这就是可怜天下父母心，没有哪个父母可以眼睁睁的看着自己的孩子在自己的手上消逝。
生病不是问题，没钱也不是大事，哪怕辛苦一些也可以慢慢来赚，最怕的是无药可医，河南有一户原本非常幸福的人家，但他们的儿子却突然得了大病，呼吸困难，却查不到问题的根源，只能一直带着氧气罩苟活，这究竟发生了什么事呢？而他们的孩子又将迎来怎样的命运？
小杨是生活在河南郑州普通人家里的小男孩，他的人生才刚刚开始，不像十岁之前懵懂无知，也不像十五岁之后忧愁烦心，正值十四岁的他应该是最快乐，最无忧无虑的时光，然而他却突然的病倒了，这一病也给他的家庭带来了巨大的负担和困扰。
小杨在14岁的某一天，突然感觉到头晕眼花，并且爸爸妈妈对他说话，他也时常听不到，起初大家以为小杨就是普通的免疫力低下，上火导致的一系列问题，但小杨开始出现咳血和呼吸不上来的问题。
这让一家人的心都被揪了起来，小杨的父母连忙带着小杨来到郑州市的医院进行救治，医生检查的结果是小杨的肺部发生了病变，由于呼吸困难，咳血等问题，小杨非常严重，还被送到了重症监护室。
医生告诉小杨的父母，普通人正常的氧气饱和度应该在90以上，而小杨的要远远低于普通人的氧气，他体内的氧气支撑不了他体内的这种正常的运转，他只能大口的喘气，就算是依靠着氧气面罩维持呼吸，他的氧饱和度也只达到八十多，由于他肺部病变的非常严重，呼吸衰竭已经被引出来，生命也会面临危险，随时都有可能因为呼吸不畅而生命垂危。
而小杨也真的遭遇了生命垂危的那一刻，一个多月后，小杨因为呼吸困难而被紧急叫停，情况也越来越严重，没有办法的小杨全家人连夜从郑州赶到北京协和医院，做了一大堆检查，也只能查出他肺部病变，但具体是由什么引起的，却不得而知。
并且如果不能找到具体的病因，就没有办法对症下药，只能看着肺部继续恶化，有可能还会导致其他的器官也发生病变，侵蚀小杨的健康，让他的生命受到威胁。所以查出病因这件事如今是刻不容缓的。
虽然需要很高昂的费用，但只要能救小杨，他的全家都不会放弃，小杨的爸爸为了给他看病，把家里能卖的全部卖了，他说这个钱可以治一天就算一天，治不了也会去想办法给孩子筹钱，他们永远不会放弃自己的孩子。
而小杨的爷爷把家里的所有收成全部卖出去，一点都舍不得自己吃，辛辛苦苦耕种一年，整整1000斤的粮食对于别人来说虽然不算什么，但已经是小杨爷爷一年所有的收入来源。
小杨爷爷也从老家赶到北京，尽管他听不懂医生的讲解，但他仍然站在一旁尽力的听着医生的话，他只是急切的想知道，他的宝贝孙子究竟患了什么病，他步履蹒跚，头发也已经花白，但他还是风雨兼程的赶来看宝贝孙子，眼眶里也含着泪水。
小杨从郑州赶来就进入了抢救室，整整两天时间，情况也并没有得到好转，而小杨的父母只能在门外担心，并不能进去打扰医生治病，小杨的体温也一直处于高温，谁也不知道小杨究竟还能坚持多久，他的每一口气都呼吸的及其艰辛，他独自一人躺在抢救室的白色病床上，小小的身躯也感到无比的害怕，他想念父母，也在和命运顽强的抗争着。
而小杨的母亲，每天只能有一段时间去看小杨，看着儿子全身插满了管子，她感到无比心疼，恨不得躺在床上的那个人是自己，但她仍然需要控制住自己的情绪，不让小杨因为她而变得更加害怕和丧失希望，她希望儿子能够勇敢的活下去，于是在儿子咳嗽的时候，母亲都会提前先观察纸上是否有鲜血，如果没有的话，她才会给小杨看，她就怕小杨失去生的希望。
小杨的父母纷纷祈求医生，尽量治好他们的孩子，他们不会放弃，希望医生也不要放弃，医生也保证一定会尽力而为，双方达成了一致。在每天仅有的半小时看护时间中，小杨的父母都尽力的关怀着小杨，小杨的父亲更是询问小杨，想吃什么他都会去千里迢迢的买上，为了让小杨可以安心。
诊断结果没出来之前，小杨的家人心都紧紧地悬着，忐忑不安着，在从病房中去往检查的路上，医生询问小杨身体是否还有不舒服，小杨也表示没有，等医生和小杨握手，感受着小杨的劲道，推断着小杨身体是否有所好转，小杨也如愿见到了爸爸妈妈。他很激动，他的爸爸妈妈也很激动，几人相视，眼睛里满是雾气。
小杨身体虚容易出汗，爸爸妈妈不断抚摸着孩子的头，帮他擦汗，同时在内心也无比希望小杨可以陪伴他们久一点。小杨得到心理的一丝安慰，但病痛带给他的心理压力时刻压在他身上，所以也让小杨总是眉头紧锁，只有见到父母的那一刻，小杨的脸上才会带一点点笑容，除了父母在安慰小杨之外，小杨也在用他的方式安慰着父母。
医生都夸赞小杨长得很帅，应该开心一点，医生也是害怕小杨的内心产生一些不好的情绪，也尽力地在帮助小杨获取心理安慰，让小杨感觉到温暖。
很快，检查结果出来了，但状态并没有转好，相反检查结果显示小杨肺部的病变在一点一点地扩大，面积也在增多，这也让医生们有些犯难，难道真的是之前的想法产生了错误，让小杨的病情恶化了吗，每个医生都揪着心，惶恐不安，害怕真的因为自己的诊断失误，就让一条生命走向灭亡。
医生再次召集免疫科及内科的所有专家来进行商讨和研究小杨的病情，会诊之后的结果是，虽然小杨病变的范围比之前大，但是他实际病变的程度却比之前的状况要轻一些，于是经过协商，医生们决定坚持最初的判断，并给小杨进行治疗。
这是一场豪赌，谁也不敢保证病发的根源就一定是医生们所想的这个地方，所以医生们内心承受的压力也非常巨大，这个结果让大家看到了一点点的希望，但同时也非常矛盾，因为如果一旦判断错误的话，小杨的病情可能会越来越严重，甚至可能就要九死一生。但在如今这种危难之际，医生们决定相信自己的判断。
医生觉得小杨应该患的是血管炎，这是一种存在于自身免疫方面的疾病，正常的血管应该是人体免疫系统产生出的一种抗体，它们可以去攻击入侵的病菌，为身体的健康进行防御，但是血管炎患者身体里的抗体不能辨别哪些是身体存在的细胞，而哪些是外来病菌，所以它们会攻击所有看上去像病菌的东西，包括正常的细胞，因此人体自身就会有所损伤。
医生觉得，如今小杨的病情虽然有所变化，但他是可以维持自主呼吸，并且还有自我的意识，并不是濒临垂危的人，所以医生建议小杨的父母小杨暂时可以不住重症监护室，因为里面都是快要死的病人，这对一个神志很清醒，并且还是孩子的小杨来说，有着莫大的无形的心理上压力。
小杨父母听到孩子可能痊愈的消息欣喜万分，虽然他们的积蓄已经花光，但只要有一线生机，他们也在所不辞。
医生给的治疗方法是使用激素，虽然激素药物并不是一个毫无副作用的东西，甚至长期使用还会导致人体股骨头坏死，消化道的损伤，感染病发严重等等的危害，但只要用药得当，就不会存在这些问题，所以这非常考验着医生的专业水平。
到如今，这个方法虽然冒险，但却是唯一的治疗办法。医生尽力保持小杨身体上的平衡，让小杨一边用着抗生素一类的药物，一边用着激素药物，两者同时进行，这是对医生的考验，但医生们也有勇气和信心。
这种方式仅仅治疗了五天，小杨的病情就有了很大的好转，包括肺部病变也得到了有效的控制，小杨的生命也从命悬一线中，被医生拽了回来，从抢救室转入了普通病房。
小杨的父母说不出的感谢，他们含着泪水，向一个又一个的医生当面致谢，小杨的病终于不再让他们提心吊胆，不再让他们觉得随时有可能失去孩子，他们感到很幸福也很惊喜，更加敬佩医生的妙手回春。
同时这件事情也让小杨的父母得到了反思，他们为了养家糊口在外拼命打工赚钱，只想着挣钱却忘了挣钱的目的是为了孩子，从而忽略了孩子日常的生活，缺少了对他的陪伴和照顾，小杨发病的这一个月，父母开始反思过去的生活，因为赚钱而偏偏忘记了照顾孩子，最终不是本末倒置了吗，于是他们感到懊悔和亏欠，也表示日后一定会多挤出时间来陪伴孩子的成长，关心他的健康状况。
谁都不知道意外会先降临还是时间会先到达，所以我们要做的是珍惜好每一天，珍惜身边的每一个人，该用力爱的时候，不要吝啬付出，去勇敢大方的爱，而不是等到时间散尽，一切追悔莫及。
对于家人，我们要好好的陪伴，而不是因为生活的忙碌，就忘记了我们最初的本愿是为了照顾家人，在孩子的成长过程中，父母的责任和义务除了让他们身心健康之外，更重要的是关注他们的成长，让他们成为更好更善良的人，而不是一味的挣钱，觉得钱就可以作为陪伴，作为爱和一切，这必然是错误的。
