渐冻症最开始的症状会是什么样的(渐冻症的发病过程是怎样的)
渐冻症最开始的症状会是什么样的(渐冻症的发病过程是怎样的)“你现在说话怎么总是含含糊糊的?”第一阶段:症状初现端倪令人遗憾的是,目前渐冻症仍无法治愈,被世界卫生组织列为“五大绝症”之一,患者确诊后平均预期寿命为2~5年。由于渐冻症的发病率较低,很容易出现误诊,有不少患者早期都会被误诊为颈椎病。直到病情已经进展到很严重的程度,才被确诊为渐冻症。渐冻过程的五个阶段
从无法走路、写字,到逐渐无法吃饭、说话,生活完全失去自理能力,最后甚至失去呼吸和吞咽的能力,唯独只剩下清醒的大脑,躺在床上直到生命的尽头。
这就是中国近十万渐冻症患者的生活缩影,从确诊渐冻症开始,他们就注定了不一样的人生。
渐冻症,即肌萎缩侧索硬化(ALS),是一种罕见的运动神经元病。
由于患者的大脑、脑干和脊髓的运动神经细胞受到侵袭,导致肌肉慢慢萎缩,逐渐丧失功能,就像“被冻住一样”。
令人遗憾的是,目前渐冻症仍无法治愈,被世界卫生组织列为“五大绝症”之一,患者确诊后平均预期寿命为2~5年。
由于渐冻症的发病率较低,很容易出现误诊,有不少患者早期都会被误诊为颈椎病。直到病情已经进展到很严重的程度,才被确诊为渐冻症。
渐冻过程的五个阶段
第一阶段:症状初现端倪
“你现在说话怎么总是含含糊糊的?”
有的渐冻症患者在疾病初期会发现自己突然变成了“大舌头”,说话开始吐字不清,含糊无力,或者语速减慢,声音沙哑,但他们自己却无力改变这种状态。
还有的人会发现自己的平衡能力变差了,走路无缘无故会跌倒,或者偶尔感觉双腿好似不长在自己身上一样,难以迈动步子。
还有些人仅仅是觉得自己力气变小了,拧不干毛巾,握不住筷子。
不少患者和他们的家人都会认为,这是年纪大了的表现,因为他们在体感上并没有特别明显的疼痛或者麻木感,也就很容易将这些早期症状忽视。
第二阶段:工作出现困难
在这一阶段的患者,尽管生活方面尚能自理,但已经出现了明显的肢体无力,甚至肌肉萎缩,很多人在职场中已经无法正常工作。
肌肉萎缩通常最先出现在手掌、虎口、指间的肌肉萎缩,慢慢地会恶化到肩膀、颈部、舌头等部位的肌肉萎缩。
此时应该由复健医师评估,提供必要的复健。
第三阶段:生活无法自理
这一阶段病程已进展到中期,患者全身肌肉萎缩,可能已经无法行走、穿衣,说话已有严重障碍,完全丧失了生活自理能力,吃饭如厕等都需要家人的帮助。
第四阶段:吞咽出现困难
此时患者吞咽肌肉萎缩,导致吃饭或饮水的时候容易呛到,严重的时候无法自主下咽,很容易造成贫血和营养不良。
这一阶段的患者还容易有窒息的风险,需要用手术的方式插入胃管,帮助进食,以恢复身体的机能。
第五阶段:呼吸困难
由于呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护。
令人遗憾的是,至今渐冻症都没有很好的治疗方法。而防范渐冻症最好的办法就是早发现、早诊断、早治疗。通过有效地早期干预,能够延缓疾病的进程。
除了药物治疗,对症支持治疗同样重要。营养支持方面,需要根据患者的进食情况、吞咽能力,有选择地提供高热量的食物,保证足够的营养。呼吸支持方面,需要定期评估患者肺功能、戒烟,必要时进行呼吸辅助治疗。
相信随着大众对于这一疾病的日益关注,渐冻症的诊疗优化也会不断改进,将有越来越多的患者能够获得更好、更长的生存。