他背叛我了但我还是没办法忘记他：我才发现我有多爱他
他背叛我了但我还是没办法忘记他：我才发现我有多爱他他第一次查出小肠间质瘤是在2015年，他做手术的时候我正怀着家里老二。当时我们都以为那是个良性的瘤，手术切除就可以了，也没有继续使用药物治疗。也许是从小的环境影响，我对父母的感情也同样是内敛、不善表达的，很少有亲昵的接触，更不会把“爱”挂在嘴边上。但我们和任何一个美满的家庭一样彼此守望，这几年的经历更是让我再次清楚地看到自己的内心——我可以为我父亲做一切我能够做的事情，这些年这些事，就是我对爱的表达。我爸爸是个参加过自卫反击战的退伍军人，脾气硬，从不说软话。总有人问我是不是从小特别崇拜他，但事实上，以前我们的关系并不太好。我总觉得他本想要个儿子，认为他对我过于严苛，直到我结婚那天，看到他一直仰着脑袋，眼泪在眼窝里转，我才知道，原来他舍不得我，原来他真的很在乎我。图源自：摄图网
我是小张，是家里的独生女，也是两个孩子的妈妈。当我父亲查出小肠间质瘤伴肝转移的时候，我哭了整整七天。
chapter 01 「父·女」
在我结婚时，我才知道他有多爱我
当他生病时，我才发现我有多爱他
我爸爸是个参加过自卫反击战的退伍军人，脾气硬，从不说软话。
总有人问我是不是从小特别崇拜他，但事实上，以前我们的关系并不太好。我总觉得他本想要个儿子，认为他对我过于严苛，直到我结婚那天，看到他一直仰着脑袋，眼泪在眼窝里转，我才知道，原来他舍不得我，原来他真的很在乎我。
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也许是从小的环境影响，我对父母的感情也同样是内敛、不善表达的，很少有亲昵的接触，更不会把“爱”挂在嘴边上。但我们和任何一个美满的家庭一样彼此守望，这几年的经历更是让我再次清楚地看到自己的内心——我可以为我父亲做一切我能够做的事情，这些年这些事，就是我对爱的表达。
他第一次查出小肠间质瘤是在2015年，他做手术的时候我正怀着家里老二。当时我们都以为那是个良性的瘤，手术切除就可以了，也没有继续使用药物治疗。
他原本是个身体特别好的人，退休后几乎天天早上去体育馆里打羽毛球，平常也很注意饮食和运动，我曾说他肯定会和我爷爷一样，一直健健康康活到九十多岁。
2019年爸爸打羽毛球的照片，衣服上还印着“空48师”*照片由家属提供
但也就是因为这样，2015年的手术我们没有过多在意，2018年体检查出肝占位，他自己也没有当回事，直到2019年，体检中心追来电话让我必须带他去医院复查，那纸病理诊断报告才终于打破一切幻想、明明白白地出现在我的眼前。
小肠间质瘤肝转移
那一刻，我觉得天都塌了。
得知病情后，我瞒着他们哭了整整七天，一边哭一边找途径、查资料，再后来我辞去工作，全力把父亲这边跑医院就诊治疗的事情担下来。
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这几年，几乎可以用“如临深渊，如履薄冰”来形容。
chapter 02 「悬于一线」
最危险的那次
入院检查时我爸就把后事都安排好了
最开始我不是很了解胃肠间质瘤，因为有肝转移，就当做肝脏肿瘤去治。
那时在网络上也找不到太多间质瘤的信息，没有像现在一样的平台和微信群，只能凭着零散的网络帖子，慢慢摸索着寻找最合适的医院和医生。
幸运的是，在这个波折的过程中，就像冥冥之中有一条线牵引一样，我最终找到了多次听人提到的胃肠间质瘤专家李健教授。
在这里，我一定要表达对李健教授的感谢，他是我一辈子都要感激的贵人！
李健教授不仅医术、医德高，而且还是很有温度的一名医生，总会站在病人和家属的角度给予合理建议，有时让我感觉李健教授真的很像家中的大哥，有他在，我心中就有主心骨！在他的评估和指导下，我父亲的诊疗也步上了正轨——我一直为父亲能够遇到专业素养这么好、这么能够为患者着想的医生而感到庆幸。
当然，肿瘤这种病，就算诊疗在“正轨”上，也远谈不上一帆风顺。在这里，我也希望能够把父亲诊疗过程分享给更多的病友，希望给相似境遇的朋友一些参考。
早期治疗
我爸最早因为基因检测没出来，先“盲吃”了一个月的国产伊马替尼，复查时发现肝损伤和血小板下降，一个月内血小板就降到了9x109/L，必须输血。危急时刻各家医院却都没有血源，最后才找到一家可以输血的军队医院，抓住了那一线希望。
现在回想那晚上我一个人陪床，回想父亲出现的一些征兆，我都感觉到后怕。那次他住院5天，经过输血和止血治疗后，血小板恢复至45x109/L。
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接下来，我们在基因检测上遇到了一些波折。
由于第一次肝穿的基因检测报告显示为野生型，我们换药为舒尼替尼，此时我爸最严重的副作用是血红蛋白下降，几乎每21天需要输血一次，输血八、九次之后实在无法耐受，我们决定暂时停药。
再后来，我们找到李健教授，在他的建议下用2015年的手术组织再次进行基因检测，才发现我爸爸其实是KIT外显子11突变，因此又换用了进口的伊马替尼。
在这期间他的腹水情况比较明显，平时会使用利尿剂，严重时喘不上气来，还要去医院排水。为了减轻不良反应，伊马替尼用药剂量也从标准的四粒减到三粒，但腹水情况一直存在。
病情进展
第二次重大的危机发生在进展换药后第二个月。
2021年8月，他因为伊马替尼耐药进展换成了舒尼替尼。9月突然肝脏肿瘤内出血形成压迫，我爸出现肝衰竭，胆红素超过200（μmol/L）。
那一天，是我这辈子最绝望的时候。
因为急诊没有床位，我带着爸爸从检查医院开车出来，问了几家医院都拒绝接收我爸这样的危重肿瘤患者。当天晚上为了找医院，我差点两次追尾。
我记得特别清楚，第二天早上五点，我赶到爸妈家时，我爸躺在床上，说他不行了，腿已经凉了，再往上凉人就不在了。
还好最后终于住进了友谊医院在急救中心的医联体病房，那时他已经浑身蜡黄，病房下了几次病危通知书，让我做好核酸，有什么事情随时进来。
万幸的是，我父亲强大的求生毅力让他再次撑过了这个坎。
转危为安
出院后，他开始慢慢地恢复，我不敢再让他吃舒尼替尼，换用了瑞派替尼，为此我还选了一个寓意特别好的日子。
他出院时距离生日还有一个半月，到了生日当天已经恢复到可以正常吃饭了，我叫了全家人约了很大一桌生日宴，跟大家宣布：“从明天开始，我爸要换药了！希望过了这个生日，我爸又有一次重生的机会。”
用到现在，再加上一些中药的调理，我爸胃口基本恢复，脸色也从最开始的蜡黄变黑，现在也有了些粉红色。
眼见着他越来越好，甚至现在能够在小区遛遛弯，还总惦记给我送水果过来——我觉得，黑暗后的黎明，真的特别美好。
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chapter 03 「我们遇见的他们」
说我爸有个好女儿，其实他更有个好姑爷
以及一直在安慰、支持我们的亲人和战友
我爸生病后，天塌在我的身上，这期间支持我坚持下去的，是我丈夫无条件的支持和鼓励——我一直庆幸，在这样大的压力下，还有他能够听我倾诉，为我拿主意。
这几年我辞职在家，卖了一套房子，白天跑医院，晚上照顾两个孩子，他把经济压力一力抗下，在我爸血红蛋白持续降低的时候，更是作为我家唯一有条件献血的人“随时待命”，为我提供了坚强的家庭后盾。
在我彷徨的时候，他一直对我说，“方向对吗？对，就做下去，不要有后顾之忧。钱没了可以再挣，人没了就回不来了。”
我爸不只有个好姑爷，还有一群“铁”战友。
他和一些战友一直保持着联系，以前还想让我参军，生病后也曾对我说，等他好了，他想回部队。
在我爸最危险的时候，我通知了最亲近的战友大伯，结果他不仅来了，还在他出院后瞒着我，偷偷带我爸跑大半个北京去看其他战友。我当时又好气又好笑，也为他们的战友情谊而感动。
后来我在北京肿瘤医院遇到一个同样患胃肠间质瘤的叔叔，也是参加过自卫反击战的，我爸听说后主动让我把之前剩下的伊马替尼送给人家，说能帮一点是一点。
回想这几年，我爸找到了尽心尽责的医生，看到了不离不弃的亲友，我们这几年遇上的都是好人——也许正是像他说的，做善良的人，做善良的事，菩萨都会保佑你。
chapter 04 「有些话，有些事」
我们家不提“癌”字，只说 “恶性肿瘤”
但有些话，该说还是得说
最后，我还有些话想要对和我一样的其他病患子女说。
第一件事，是“告知”。
有些人不愿意把病情告诉自己父母，就自己硬挺着，其实我特别不建议这样做。
一方面，随着病情发展，你需要父母配合治疗，这件事瞒不住；另一方面，他们有权利知道自己的身体情况，有权利按照自己的意愿安排自己的时间——对他们说一切完好，即使是善意的谎言，也是不公平的。
最初，我也瞒着父母，但那个时候我爸不太愿意去肿瘤医院检查，我妈也总是抱怨爸爸吃完药就变得“懒散”、不愿意干活了。所以后来我还是和我妈妈坦白了实际情况，让她能理解他、照顾他。
同时，我也一点一点地把信息“渗透”给我爸，让他慢慢对自己状态有意识。说七分，留三分，但说出来的都是事实，这是我采取的策略。
第二件事，是“开解”。
开解父母，也要开解自己。
我很害怕漫长、痛苦的治疗过程会让我爸放弃生活的信心，但他真的是一个特别坚强的人，即使他从180斤瘦到130斤、我堂姑都因为没认出他来而嚎啕大哭，即使他从来不生病到看到抽血的针就发憷，他也一直在坚持着，听我的话去治疗。
而我也经常像哄孩子一样，跟他说你看今天这个指标又好了、那个副作用也不厉害了，我们就好好治疗行不行，他就说好，我们治。
这个过程中，我也会开解自己，我给他挠背的时候摸到他脊椎皮包骨的感觉，我看到他拉着我的孩子拍照片的样子，也都让我感到特别难过——但是我觉得只要他活着，我尽自己100%的力了，那就是最好的结果了。
对抗疾病，不论是患者自己还是家属，都需要有这样正向的心态。
说在文末
虽然早年胃肠间质瘤还没有患者的社群和平台，但在这些年摸索和寻医问药的过程中，病友之间的资讯沟通、相互鼓励给了我很大帮助和支持。
我希望随着线上平台的搭建，病友互助能够越来越便利，有更多的患者能够找到“组织”，得到过来人的经验。
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我也希望我与父亲的经历能够帮助更多的病友，帮助大家在这条抗癌之路上，找到坚持与前进的勇气。
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文章源自：爱无间GIST全程关爱
作者：爱无间
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