孤独症孩子需要你知道的十件事（走出至暗时刻后）
孤独症孩子需要你知道的十件事（走出至暗时刻后）马红芳的老家位于甘肃定西临洮县，大学毕业后，她进入当地一家国企。2006年，她与前夫结婚，次年迎来女儿馨儿。那天，馨儿被首都医科大学附属北京儿童医院确诊为“中度自闭”。听到坏消息的一刻，马红芳怔住了。和空气一起凝固的，还有她对女儿未来的美好想象。如今，@甜心儿圈圈 在今日头条和抖音已有60多万粉丝，很多都是孤独症儿童家长。他们聚集在一起，相互倾诉，抱团取暖。马红芳说，希望她的分享能让大家少走弯路。女儿确诊孤独症后，一位母亲的至暗时刻十年前的那个下午，在马红芳记忆里依然清晰。
过去十年，甘肃母亲马红芳独自照顾患有孤独症的女儿。2019年，她在今日头条开设账号，将她和女儿生活、康复的日常分享至网络。三年间的730条视频，记录着孤独症孩子的点滴进步和一位母亲的蜕变。镜头里，15岁的馨儿身穿一袭红裙，缓缓走到教室中央，双手打着节拍，唱起《世上只有妈妈好》。
十年来，这是母亲马红芳陪伴馨儿度过的最快乐的六一儿童节。她在头条号@甜心儿圈圈 上写道：“星星的孩子或许无法用言语表达喜悦，但他们的笑脸传递着快乐。”
星星的孩子是孤独症患儿的代称。与普通孩子相比，他们通常存在语言或社交障碍，行为重复刻板。
为了记录母女俩的生活片段和馨儿的康复过程，马红芳在今日头条开设了账号，三年来已发布730条视频。与许多“星星的孩子”相似，视频里的馨儿有时无法控制情绪，会用指甲划破脸颊。但更多时候，馨儿安静听话，在妈妈的引导下学会了运动、唱歌、弹古筝，以及简单的家务。
如今，@甜心儿圈圈 在今日头条和抖音已有60多万粉丝，很多都是孤独症儿童家长。他们聚集在一起，相互倾诉，抱团取暖。马红芳说，希望她的分享能让大家少走弯路。
女儿确诊孤独症后，一位母亲的至暗时刻
十年前的那个下午，在马红芳记忆里依然清晰。
那天，馨儿被首都医科大学附属北京儿童医院确诊为“中度自闭”。听到坏消息的一刻，马红芳怔住了。和空气一起凝固的，还有她对女儿未来的美好想象。
马红芳的老家位于甘肃定西临洮县，大学毕业后，她进入当地一家国企。2006年，她与前夫结婚，次年迎来女儿馨儿。
自打馨儿出生，马红芳就认定她是个聪明漂亮的姑娘：白皙的脸庞上，长着一双大眼睛，小鼻有点翘。她盼着女儿早日长大，学业有成，有机会或许可以出国深造。
两岁时的馨儿和普通孩子一样活泼
但馨儿三岁那年，马红芳突然发现女儿不爱说话了，走路时会原地转圈、拍手，眼神无法对焦。她把馨儿送往兰州一家儿童医院，医生诊断为“疑似孤独症”。为避免误诊，马红芳又举家到北京儿童医院就诊，这一次，馨儿被确诊为中度自闭。
孤独症又称自闭症，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍，患者通常存在语言或社交障碍、兴趣或活动范围狭窄等特征。目前，国内孤独症群体约有1400万人，多数需要终身康复。
在兰州的医院，马红芳第一次听说“孤独症”，看着网上的信息，她的心凉了半截。在北京确诊后，她彻底辞去工作，先后在北京和青岛租房，陪女儿康复治疗。
康复训练的日子枯燥乏味：白天，母女俩一起训练，马红芳会记下老师的讲解要点；晚上，她要照料女儿吃饭、洗漱，还要带她巩固白天的训练内容。
因注意力难以集中，馨儿的学习速度“像蜗牛一样慢”。这让马红芳十分焦虑，甚至需要服用药物来缓解。
2016年，马红芳带着9岁的馨儿回到临洮老家，让她到当地一所普通小学就读。一年级时，馨儿还能和同学们一起学习、玩耍，但三年级暑假后，孩子的行为出现倒退。
情绪激动时，馨儿会原地跳起，狠狠揪下一把头发，或一口咬破胳膊，两只手朝鼻子猛抓。夜里，她又会躲进被窝，抽泣不止。而这些歇斯底里的哭闹，总是来得毫无预兆。
情绪失控时，馨儿用指甲抓破了脸
因为馨儿的父亲在外地工作，每年春节才能回家，照顾孩子的重担压在了马红芳一个人身上——白天陪同上课，晚上安抚至深夜，每天只睡四个小时。
但在临洮县城，人们对孤独症的了解近乎空白。他们不理解马红芳的付出。
一次，馨儿突然在课堂上尖叫，马红芳只得带着她离校。路上，馨儿又猛地解开辫子，抓破脸后撒腿狂奔。母女俩当街“追赶”的一幕让路人议论纷纷。“有人说我是孩子的后妈，才把她逼成这样。”
回首往事，马红芳觉得那段日子是生命中的“至暗时刻”，身心俱疲。2019年冬天，馨儿的一次哭闹后，她甚至冒出了轻生的念头。危急时刻，馨儿只说了一句“妈妈，冷”，本已恍惚的马红芳一下子被拽回了现实。
“结束生命的想法瞬间消失了，我只后悔把孩子冻坏了。”她拉着馨儿小跑回家，用热水给女儿泡脚。馨儿睡着后，她一个人坐在出租屋里哭了一宿。
三年，730条视频，记录孩子的点滴进步
由于经济原因，馨儿行为倒退后只能休学在家，马红芳寸步不离地陪着。
一次偶然的机会，马红芳在网上看到一条母亲给女儿编发的视频。视频里的妈妈只用了30秒，就为女儿编出了好看的发型，收获点赞无数。
“我也想把我和孩子的日常拍下来，在网上分享给大家，也能为馨儿康复留下一点记录。”马红芳说。
2019年9月，马红芳注册了头条号@甜心儿圈圈，开始发布训练馨儿学习生活技能的短视频，至今已累计发布730条。多数视频中，扎着马尾辫的馨儿笑着，对着镜头叠被子、跳舞、滑旱冰……
对于孤独症孩子来说，完成这些动作需要几十遍甚至上百遍的练习。他们常常执着于事物细节，因而无法同时处理多项信息。马红芳的办法，是每次只给馨儿单一指令，等她完成后再给出下一个。
馨儿在家学习弹奏古筝
播放量最高的视频是馨儿给草莓浇水。镜头里，面对草莓颜色和味道的提问，馨儿对答如流，还主动拿起瓶子给草莓浇水。
马红芳说，孤独症儿童比较健忘，上一秒交代的事，下一秒就能忘到九霄云外。而种草莓需要每天定时浇水，让孩子养成这个习惯并不容易。
那段时间，马红芳每晚回家都会问馨儿，“草莓一天都没喝水，它的嘴巴好干呀。馨儿不喝水的话，嘴巴怎么样？”
“会渴的，”馨儿答。
“那干了怎么办？”
“喝水。”
“现在草莓干了，你该做什么？”看见妈妈的眼神，馨儿拿起阳台上的水壶为草莓浇水。之后，马红芳会在馨儿的小本子上画两个对勾，作为她完成学习任务的奖励。这样的练习重复了整整一周，馨儿终于记住了为草莓浇水。
今年4月的一条视频里，马红芳借助大龙球指导馨儿拍球、蹦跳，还分享了如何用球为孩子按摩。这是康复机构老师教过的方法，大龙球能帮助孤独症儿童培养本体感、提高专注力和肢体协调力。
马红芳在头条号上分享视频，演示如何使用大龙球为女儿做康复训练
视频在网络流传开后，陆续有孤独症领域的专业人士主动联系上马红芳，为她带来关于孤独症儿童康复的专业意见。
来自大连的行为分析师“风铃儿”告诉马红芳，如何教会孤独症女童使用卫生巾——妈妈们可提前在卫生巾一端用笔画上记号，引导孩子粘贴到正确的位置。对于已经进入青春期的馨儿，这太重要了。
随着妈妈的训练，馨儿肉眼可见地进步了：她不仅会做收拾床铺等简单家务，对着镜头说话也越发流利，还能依照妈妈嘱咐独自出门买早点。
今日头条上，不少粉丝也持续关注馨儿的康复过程，在评论区里为母女俩加油：“孩子越来越好，笑起来特漂亮！”“馨儿进步很大啊。”
马红芳会把这些评论指给女儿看，“馨儿知道这是网友的鼓励，她读这些评论时可开心了。”
评论区里，各地网友为馨儿送去鼓励
连麦分享经验，让星娃父母少走弯路
渐渐地，@甜心儿圈圈 收获大量粉丝的关注和支持，随之而来的还有对马红芳借女儿炒作的质疑。
要不要将自己的孩子置于众目睽睽之下？马红芳也犹豫过。但她更担心馨儿走上社会后不被人接纳，“孤独症孩子不爱说话，无力与人争辩，但我能展现她真实的样子，让更多人了解馨儿可爱的一面。”马红芳说。
与此同时，其他孤独症患儿家长也通过网络找到了马红芳，向她寻求经验。
一名3岁孤独症男童的妈妈，是马红芳在网上帮助的第一位家长。2019年末，这位母亲发来私信，希望马红芳推荐康复机构。马红芳告知了馨儿曾经的康复机构，三个月后，那位母亲传来消息：孩子已接受干预，且有明显改善。
兰州一位16岁孤独症女孩的母亲也曾向马红芳求助。她的孩子因缺少训练，身体稳定性差，走路经常摔跤。马红芳建议她购买大龙球和篮球，在家和孩子一起练习。没多久，女孩走路稳当了。这让两位母亲都感到欣喜。“孤独症孩子的家庭都太难了，希望我的经验能帮助他们少走弯路。”马红芳说。
与网友沟通过程中，马红芳发现，许多家长对孤独症缺乏正确认知。有的孩子明明已出现语言障碍和认知发育迟缓，但家长却听信“贵人语迟”，拖着不愿就医。面对此类情况，马红芳会建议家长尽早带孩子去正规医院检查。此外，她还不时邀请“风铃儿”等专家参与直播连麦，提供切实有用的经验。
马红芳为其他孤独症孩子家长提供康复建议并加油鼓劲
为方便患儿家长们交流，马红芳组建了微信群。家长们在群里倾诉自己和孩子在康复过程中遭遇的难题，彼此支招，相互鼓励。后来，一些关心孤独症群体的普通孩子家长也参与进来，有资源的还会推荐靠谱的康复机构或专家门诊。
令马红芳没想到的是，帮助他人的同时，自己也得到了成长。
在与其他患儿父母交流时，马红芳意识到孩子的康复与家长心态息息相关。保持心平气和，更有利于家长专注于孩子的日常训练和即时反馈。
她学着理性看待疾病，不断调整对未来的预期，同时积极为女儿寻找适合的康复方案。“不管她是啥样的，我都要接纳她，我先乐观起来，馨儿才会好。”
今年母亲节，馨儿为妈妈买了一束康乃馨
如今，馨儿已重返校园，在一所特殊学校继续学业。
最近，马红芳有一些惊喜的发现：外出逛街时，馨儿会指着鞋子和衣服，向妈妈示意“我喜欢”，再不似从前，对什么都提不起兴趣；吃饼干时，也总不忘把第一块递给妈妈。
马红芳想告诉所有孤独症孩子的家长，只要坚持下去，量的积累终会带来质的变化。
“或许将来馨儿能够离开我独立生活”，马红芳期待着那一天。
