我们的皮肤变成墨色了（我们的皮肤坏了）

小君 2023-04-25 14:58:03 249

我们的皮肤变成墨色了（我们的皮肤坏了）2003年，患有银屑病的12岁男孩肖金材在诊所治疗后丧命。之前，男孩的爷爷揣着自己攒下的全部积蓄，带孙子找到据说掌握祖传秘方的私人诊所看病，擦药水三天后，男孩死于五氯酚钠急性中毒。也有银屑病患者滥用”甲氨蝶呤“，导致白细胞大幅下降，这种药物还会导致肝、肾功能受损，甚至肝硬变、尿毒症。车上的其他人告诉我，很多银屑病患者最终是死于药物导致的器官衰竭或病变。在病情最严重的时候，鸿羽整个人接近崩溃，身上的皮损面积扩大，布满了从胳膊肘到两只手的手面。在他自己位于苏北小城的某间独立办公室里，他每天可以扫出一簸箕皮屑，一抹头顶，整个桌子就变得白花花的。每次在单位食堂洗碗时，同事、晚辈们接连问候他手上的鳞屑和红斑是怎么回事，他难以忍受。做新闻节目时，每次听到“城市牛皮癣”这个词，他心里就咯噔一下。他常常驱车400公里去南京的一家研究所开药。从弱效激素用到强效、超强效激素，直到任何激素都不再见效，随后是全身

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鸿羽听人讲过一个病友治病的故事。那人不知从哪里听来的方子，将砒霜涂在头上，汗水顺着滴下来，滴到嘴里，当时就差点死过去了。这人后来被救醒。“醒来后，他脑子里第一个反应是，还真不如死了好。”鸿羽说。

鸿羽一身短袖短裤，胳膊和腿上还留着淡红色的皮损印记，说话时每个字都发音完整，清楚明晰。我们正在海南岛，他载着我和一车病友去往海滩，微微发福的身材坐在驾驶座上，显得很稳重。

他得的是银屑病。这是一种慢性的非传染性皮肤病，因尚未被查明的原因，在患者生命中某个阶段爆发，此后无法彻底治愈，直接损伤人体面积最大的器官。书上说，得了银屑病的人，容易有强烈的病耻感，产生抑郁、或轻生的念头。有些遗传学家和生物学家会把银屑病看作一种人群的多态性——在基因差异下，同一物种中出现明显不同的生理特征，但均能适应环境而生存。这个病本身是不致人死亡的。但在巨大的心理压力之下，人们都是病急乱投医，身体反而容易受损。

一路上，这一车病人反复跟我说，几乎每个银屑病患者都有一本求医问药的血泪史。“谁都做过这样的梦，梦到一觉醒来皮肤平整完好。”鸿羽说。

在病情最严重的时候，鸿羽整个人接近崩溃，身上的皮损面积扩大，布满了从胳膊肘到两只手的手面。在他自己位于苏北小城的某间独立办公室里，他每天可以扫出一簸箕皮屑，一抹头顶，整个桌子就变得白花花的。每次在单位食堂洗碗时，同事、晚辈们接连问候他手上的鳞屑和红斑是怎么回事，他难以忍受。做新闻节目时，每次听到“城市牛皮癣”这个词，他心里就咯噔一下。

他常常驱车400公里去南京的一家研究所开药。从弱效激素用到强效、超强效激素，直到任何激素都不再见效，随后是全身病症大爆发。2012年冬天，他开始用保鲜膜封包全身，缠得像木乃伊，然后在第二天早上拆下满是水珠的保鲜膜。

鸿羽也试过不少偏方。例如用柳树枝煮水洗皮肤，找那些大凉性的药材，用乌梢蛇擦洗皮损处等等。他也怀疑过这些偏方，可拗不过家人的好意，直到在试验偏方两三个月后，他在一名土医生的垃圾桶里发现一个小针筒瓶子，上面写着“曲安奈德”。这是一种中等至强效的激素，注射这种激素对他来说是禁忌。从那以后，家里人再没有逼过鸿羽试药。

也有银屑病患者滥用”甲氨蝶呤“，导致白细胞大幅下降，这种药物还会导致肝、肾功能受损，甚至肝硬变、尿毒症。车上的其他人告诉我，很多银屑病患者最终是死于药物导致的器官衰竭或病变。

2003年，患有银屑病的12岁男孩肖金材在诊所治疗后丧命。之前，男孩的爷爷揣着自己攒下的全部积蓄，带孙子找到据说掌握祖传秘方的私人诊所看病，擦药水三天后，男孩死于五氯酚钠急性中毒。

鸿羽说，刚得病不久的人都不相信银屑病无法治愈，任何可能的治疗方法或传言，都是救命的稻草。

“我有个在上海三甲医院从医的小兄弟，得了银屑病，因为担心发病时做手术，皮屑掉到病人肚子里，没有选择保送研究生攻读外科的机会。他现在每天早上起床第一件事，就是去电脑上看美国最新的与银屑病有关的论文。“鸿羽说，”他跟我说过一句非常沮丧的话。”

“什么？”

“他说欧洲从200年前开始系统研究这个病，但在最近一次2013年的研究大会上，人们说200年后也未必有方法来治疗这个疾病。”

但现在，鸿羽已经没有那么沮丧。每隔两年，他都来一次海南。他的病情可以在这儿好转，而且还有一帮同病相怜的朋友们。

2013年，他在网上认识了一群各行各业的病友。有帖子说，海南有一所名叫“66”的医院，几个人相约去治病。临走前他还半信半疑，告诉身边亲近的同事，如果有事，需要他们搭救。那年5月，他拖着行李到达“海南66”，刚进门就觉得自己误入了传销窝点。

那时的66医院原址有些破旧，改建自一个规模很小的酒店，门口一棵大榕树，傍晚时分大厅里光线昏暗，一颗最多50瓦的灯泡在顶上晃着，照出满院子光着头的膀爷。其中几个就是鸿羽的网友。“诶？你也来啦！”鸿羽听见有人这样说，他有点发慌。

随后，几个人把鸿羽迎到楼上，安顿好，把他厚实的长袖长裤扒了，让他换上短装，邀他去镇上吃饭。

鸿羽不想出门，不想穿成这样出门。他挺要脸面的，真不敢出去。他们一人一只胳膊硬生生把他拉了出去。“我直想找个地缝往里钻。我是不敢把自己最不堪的东西展现给别人的。”鸿羽说。但他们就这样带着他去了镇上。镇子里根本就没人看他。出门不用穿长袖长裤，对于当时的鸿羽来说，这就是最大的幸福了。

抵达海南后的第二天，鸿羽就把头发给剃了，也成了一名光头膀爷。大晚上，他也坐在大厅里去吓唬新人，在迎新时说：“你也来了”，在送别时说：“早日再来”。

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“海南66”医院在三亚以北，万宁兴隆。66指的是温泉水的温度。这里空气湿润，紫外线充足，温泉遍地，以物理手段治疗银屑病的条件具足。从命名上也可以看出来：西边一条太阳河，沿河而上是太阳湖温泉度假村，河道围起来的东南面，分别是温泉大道，太阳岛酒店，还有五花八门的温泉宾馆、温泉度假村、温泉山庄。

66的现址是去年底刚刚并购的金日酒店，那个酒店当时快经营不下去了。十年前，这里可能是兴隆最繁华的街区。兴隆也是海南旅游必经的一个站点，近年来旅游业有些萧条。这倒正好，宽阔的马路、大排档、满街的酒店，都留给了病人和老人。

66的病人们每天生活忙碌。7点起床洗漱打理，8点吃早饭，8点半泡个澡，然后起身换上衣服，休息半小时，11点左右吃午饭，12点午睡，到了下午一两点钟，搭伴去海边，泡海水、晒太阳，4点回到院里，清洗身上的海水和沙子，迎接晚上6点之后的愉快时光，结交朋友，出门喝酒吃饭，晚上8点半回来放温泉水，9点多继续泡澡，至10点，回房休息或者去包药房，往身上再包一层药，睡觉。

他们相信，健康的作息和睡眠，放松的心情，兴隆含氡气的温泉水，以及海南的紫外线，将使他们在短期内恢复成“正常人”。与此同时，病人们看着身上的皮损一点一点缩小、变淡，获得第二天睁眼醒来迎接生活的新动力。

在古希腊，人们认为银屑病是众神的诅咒，强迫银屑病患者摇铃，以便路人躲闪，防止被传染。实际上银屑病并不传染，是种炎症性疾病。

这些病人们在生命中的某一阶段，受基因、激素变化或外界影响，免疫系统被过度激活，攻击人体皮肤组织，产生炎症，皮肤出现红肿、脓疱，加速角质增生，受攻击的皮肤脱落，而这种攻击与脱落从不停止。病人每天都在掉皮，并且瘙痒、结痂、皲裂，皮肤看上去像粉色的老树皮。由于追踪不到病因，也有人称之为“上帝的文身”。

每年大约有三四千银屑病人来66医院，整个兴隆的银屑病患者年流量则在五六千。全国银屑病患者数量，官方最近的统计数据是650万，但实际数量可能会更多，“很难完全统计，有的长在背上、腰上，有一定隐藏性。”江涛说。

江涛是这家医院的总经理。他身板精瘦挺拔、穿着短袖T恤。“你知道大东海裸晒事件吗。裸晒的大部分是我们这群人。”江涛夸张地用手比划了一下“我们这群人”。

2014年初，有人在网上发布了几张男子裸晒照片，这些皮肤黝黑的光头男性在三亚景区大东海全身赤裸，扎堆在沙滩上休息、聊天。有人说，这些不加遮掩的生殖器影响了游客感官。也有人看得很开心，感叹三亚风气开放。其实裸晒者中，十有八九是银屑病患者，紫外线照射能减轻他们皮肤上的病情，包括私处。他们开辟了一处远离游客的沙滩，不料引起了“公共空间之争”。

通过银屑病病友互助网收录的病友文章，我了解到国内其他三处银屑病患者聚集地：

几年前在湖北咸宁一九五医院，随处可见被药物包裹的严严实实的病友，三三两两走在种着冬青和广玉兰的水泥路上，或是坐满了住院部外头的凳子，聊天、下棋。那里是国内最早采用松膏和温泉治疗银屑病的地方，后期治疗费用上涨、温泉水质变糟。

在辽宁葫芦岛兴城，夏季有大批疗养院开张，温泉水充足，交通方便，一天几十元就可以解决治疗和餐食，聚集了不少北方的银屑病患者，搭伙做饭时，偶尔有皮屑掉入锅里也不会嫌弃。

在黑龙江五大莲池，由各家农户自营旅馆组成了“牛皮村”，病人去附近泡冷泉，池子里人头密密麻麻，泉水冰凉刺骨，可是一样有效。

这些地方像66医院一样，用的是比较保险的物理治疗，形成了病友群体。大家聚在一起玩玩闹闹，互相理解，有情有义。所谓同病相连。

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我们一车子人穿越了一条绿荫遮天的马路，路过曾拍摄“十二道锋味”的酒店，缓慢驶向山头。突然间，大海从右侧车窗浮现，满目碧海蓝天。

这里是南燕湾，每天下午66医院的病友们泡海水、晒太阳的地方。鸿羽从一条小路把车开下沙滩，车上的一个四川姑娘“飞行”领我去海边。

飞行告诉我，病友们原本在更外侧的海滩石梅湾晒日光海水浴，可那儿正在开发房地产，售楼方担心前来看房的业主看到这一帮皮肤怪异的人泡在海水里，影响售楼业绩。后来每次看到66院里有车开来，就偷偷给轮胎上锁。病友们只好继续往里找，落脚在南燕湾。

南燕湾没有其他游客和路人，除了一艘户外俱乐部的摩托艇。对面悬浮着加井岛，一座沙子细软、适合户外活动的无人岛。几位巧克力色的病友在及腰深的海水里站成一排，说说笑笑，等着海浪打来，女士们的浅玫红色泳装、亮橘色头巾尤其显眼。有人游到更远的位置，只露出一个棕色发光的脑袋。还有人在岸上晒着，坐在礁石上吹风，或是铺了夏凉垫子在岸边。

按照医嘱，他们会下海两趟，海水里泡20分钟，让皮损表层变软脱落，再上岸晒10分钟，正反两面翻着晒，利用紫外线抑制皮肤内的免疫反应。鸿羽告诉我，在大东海，很多病人急于治疗，总是晒得过度，把自己晒成亚光的煤黑色。过度暴晒最大的害处是可能导致皮肤癌。

海水边有个姑娘引起我的注意，她穿着热裤白T，撑着一把天蓝色的防晒伞，两腿又白又直，我以为是个罕见的游客，等走近了发现她的腿上也长着红斑。

银屑病对女性来说，在心理、社交上容易产生更大的影响。飞行是个长相和声音都很甜美的姑娘，却已经有20多年的患病史。她只在病情恢复较好的时候谈恋爱。在前一段恋情中，飞行的男朋友是汽车设计总工程师，因为有银屑病，飞行觉得不好意思，不想拖累对方，最后决定分手。之前她还谈过三四段，总是在状况好的时候恋爱，发病时不想让对方看见，她就跟对方说，“我觉得我们两个人不合适”。

飞行有过十分痛苦的发病经历。她曾经因为就医排队劳累过度，突发脓包型银屑病，皮肤底下发出一个个小脓包，用手轻轻一划则连成一片，外层的皮掉下来，溃烂化脓。还有一次，因为车祸的激发，飞行爆发了关节型银屑病，全身关节开始肿胀变形，无法弯曲，就像全身骨折的病人。飞行就是在这种情况下坐着轮椅被抬进了66医院。

那次之后，飞行恢复得很好，立刻去漠河、呼伦贝尔旅游了一圈。她觉得，如果自己的病情在海南能得到较好的控制，就准备尝试新的恋爱。“我在这里认识了很多病友，觉得自己比以前开朗了，也可以真正去面对感情。看到很多女病友的老公待她们也很好，我觉得，下一个恋爱对象，我一定会告诉他我有这个病。”

1995年出生的许晓芳也因为银屑病而感情受挫。这个姑娘圆眼睛，唇线分明，五官很漂亮，画着偏重的妆，腿上穿着黑色丝袜，套着短裙。她爱美，但又有些自卑。她11岁得病，剃掉了头发，那年整个暑假她都没有出门。她有些害怕同龄人间那种无心又锋利的嘲笑。吃药最多的时候，她需要一天吃三四百粒，没有胃口吃饭，人还被激素吹胖了40斤。

她暗恋过一个同学，但从没敢表达过心意。三四年前就读中专的时候，又有朋友给她介绍了一个对象。晓芳很认真地投入，但这段感情也没有持久。“你能感觉到他还是蛮介意的。”晓芳说话的声音很低，“我们在一起没多久，我就和他说了我有银屑病。看到皮损他就会说，你这儿怎么会这样？哎呀好严重啊。”

许晓芳希望未来能找个不介意自己有银屑病的人，最好不是病友圈的人。“并不是嫌弃，而是有我们这种病的人，内心比较敏感、自卑，我觉得两个这样的人在一起，不会太阳光。我希望有人能带动我变得更好。”她迟疑地吐出“我们这种病的人”这几个字。

我还认识了一个已经成家的女性患者褚辉萍，她梳着光亮的马尾辫，和我说话时声音显得有些疲惫。她的病情比较轻，现在66院里帮忙，每天24小时接热线电话，和对方解说治病常识，或者做个倾听者，有时候又为对方疏导心结。她总接到那种没法来兴隆治疗，但就想找个能理解这种病的人聊聊的电话，比如诉说冬天暖气一吹，身上如何痒痒，皮损如何变厚紧绷直到绷裂，秋衣秋裤里都是血痂。她隔着电话都能听到孤独。

褚辉萍原来在公安局上班，后来嫁给了一个忠厚踏实的男人，对方不介意她的病，他们一起瞒着婆家人，直到她生孩子。

因为怀孕时期体内激素的变化，褚辉萍身上的皮损面积在临盆前扩大到了全身皮肤的85%。她忍着不用药，觉得自己快疯掉了。家里人找了认识的医生来接生，她躺在手术台上感到浑身尴尬。

坐月子时，婆婆来家里照看。褚辉萍整日穿着长袖长裤的睡衣，皮掉下来放到口袋里，再去厕所倒出来抖掉。她不敢给孩子喂奶，怕孩子喝下去一嘴皮。但婆婆打扫卫生的时候还是发现了，白色地板上扫出来很多碎皮，婆婆跟她说，你赶紧去医院吧。

在湖北咸宁的一九五医院，褚辉萍认识了张灯，他后来成了66院的创始人。

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张灯身材宽大，貌相奇特，长着佛像的耳朵，耳垂长及下颌。他刚在一桌饭局上喝多了酒，语速缓慢，跟我说话前，又跑出去抽了根烟。

“我一直在想，要跟你说些什么。”他迟疑地说。

张灯高二时患上了银屑病。他的病症有些奇怪，四肢没有发病，身上没有发病，只在头上长鳞屑，以每年一公分的速度往下长，直到眉毛以上。他留了个赵宗祥式的发型，遮住前额，每天用很多发胶把头发抹得硬邦邦。家里寻来的药，对他头上的银屑一点效果也没有。他开始想，不如找个深山老林，搭个小木屋度过余生。

读大学的时候，网络开始发展。1997年张灯大学毕业，成了第一批开网吧的人。那会儿网站不多，大学生在QQ聊天室里闲聊。也就是那时，张灯在网上找到了几个患者发起的病友之家，这些人将银屑病的治疗方法进行排名，罗列了每一项的副作用。其中排名第一是松膏温泉，其他下面的几项药都有副作用，只有这项的副作用是空白。顺藤摸瓜，张灯找到了湖北一九五医院，前往治疗。

这家军队医院看上去很古老，红砖房，木质地板，墙上贴着毛主席语录，条件不怎么样。张灯在院子里遇到几个包得像米其林卡通形象的病人，都说效果很好。他清楚地记得，他第一次在一九五医院呆了35天，头上变得光光滑滑。

“你不知道得病10年治不好的人，突然能治好的那种心情。回家后我就把10年没干的事全部干了一遍。”张灯说。

以前洗头、理发，他需要在家等到晚上11点，直到楼下的小发廊接近关门，没客人了，再找师傅剪。他不愿意每次都跟不认识的理发师解释头上是怎么回事，是什么病，以及这并不传染。以前他也不去澡堂，不能去公共泳池，这些地方写着皮肤病患者禁止入内。没人会在意你对银屑病的解释。

现在这些他都可以去体验。豁然开朗后，张灯格外推崇这种治疗方法，并迫切希望为此做点什么事。

张灯往返湖北一九五医院，连续治疗了10年。但慢慢地，他越来越觉得这家部队医院有些不近人情。因为胖，他每次去都希望住单间，但医院总是没有床位，也没有空调。2011年他去湖北时，没有床，他只能住外面的宾馆。“我想中国银屑病患者这么大的群体，难道没有一个地方能让你有尊严地治病？”

张灯那时已经有了自己的企业和积蓄，回到成都，他开始行动，招募网络团队，找办公地点，开始在病友论坛、百度贴吧放话，说自己要建一个自救组织，问大伙愿不愿意来。他声称，如果顶帖的人数到5000，他就投一千万开个病友家园。结果5小时内，这个帖子被顶了2万多次。

张灯把推选Logo、找寻家园地址的事都发在贴上，让病友们参与。根据自己的治疗经验，他带着2个人寻找院址，最后定在了海南兴隆，这地方不像三亚有很多商业化的温泉，而且镇上什么配套都有，离海岸线只有10公里。

他在兴隆租下一家宾馆，连带着宾馆服务人员，于2011年10月开业。褚辉萍也是在那时过来帮忙的。她想，这位昔日的病友还真不是在开玩笑。

66医院营业之初，全体64个员工，迎来了8个病人，每月开销约40万。病友们在治病途中都走过不少弯路，没人想做小白鼠。与此同时，以前宾馆的工作人员看到一群皮肤长癣、溃烂的病人，传言四起。有人说这是个麻风病院，有人说这些是梅毒、艾滋病患者，集体提出辞职。

在小镇上招到员工并不容易。张灯把所有员工召集起来，做了幻灯片，告诉他们什么是银屑病。他也不再戴帽子，让小镇上的居民天天看，人们逐渐对这些病人习以为常。

那年11月，一个病人没经过任何预订流程，直接跑到了66医院。他跟前台说要住VIP病房。那时没有病人住VIP，听到消息，张灯和几个创始人亲自去铺房间，只见网管气喘吁吁跑上来，压低声音说，这个人好像是王功权。张灯的团队曾在微博上给王功权发私信邀请，想不到他真的来了。这个知名病友随后在医院里呆了两个月，每天和院里的病友们在一个大池子里泡澡。

王功权告诉张灯，他能在第一时间拿到全世界最好的药。他能解决一切企业上的问题，但就这个病，他解决不了，纠缠了几十年。王功权决定入股，他说也算是为病友圈做件积德的事，给了这家每日亏损的初创企业一笔至关重要的投资。到了2015年，66医院已经接近盈亏平衡。

褚辉萍很清楚这家医院经营的特殊之处。譬如要请工人在户外修砌单人单个的温泉泡池，因为氡气温泉在室内有一定的毒性，而一些病人皮屑掉得厉害，需要有独立的泡池。譬如购置洗衣机，研究什么东西去油性药物的效果好，因为病人们的外用药油脂性很大，床单被套很难清洗，布草公司都不接这种生意。譬如她要一个一个厂子去问，寻找那种没有打孔虚线的卫生纸，用来给客人包药。

江涛希望还能做更多事。比如帮一些很难好到正常工作的病友解决收入问题。不少病友无法找到长期稳定的工作，正在经营网店，比如被《银屑病全球报告》收录的中国病人阿敏，患有严重的红皮型和脓包型银屑病，在网上售卖蜂蜜。江涛希望搭建一个病友之间互相帮衬的微信平台。他相信，病友之间没有虚情假意，总是很容易成为朋友。

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