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临终关怀的技巧和方法(最好的告别:生命末期)

临终关怀的技巧和方法(最好的告别:生命末期)假如可以选择,不知道见过那么多生死的李文亮医生愿意让生命终结在哪个时刻:是第一次救治,第二次救治,第三次抢救,还是第四次救治?2月7日2时58分,李文亮医生心电图呈直线反应,宣告临床死亡。21时30分许,上体外心肺复苏仪,辅助持续胸外心脏按压,继续进行心肺复苏抢救。22时40分许,启动ECMO抢救。23时许,武汉市卫健委协调北京援汉专家到现场参与抢救。

疫情期间闭门不出,每天密切关注着感染人数、重症人数、死亡人数,隔着屏幕都能感到一阵恐惧扑面而来。

如果自己感染了怎么办?如果家人感染了怎么办?……第一次觉得死亡离自己这么近。一些年轻的医护人员因感染新冠病毒救治无效离世的消息,更引发了我对死亡的思考。

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2月6号至7号,媒体对李文亮离世时间的报道有三个版本,最终官方给出的调查结果是,他经历了四次救治:

19时20分,推注肾上腺素强心,开放血管通道积极补液扩容提升血压;同时进行气管插管,有创呼吸机维持呼吸,持续胸外心脏按压,冰帽保护脑部。

21时30分许,上体外心肺复苏仪,辅助持续胸外心脏按压,继续进行心肺复苏抢救。

22时40分许,启动ECMO抢救。

23时许,武汉市卫健委协调北京援汉专家到现场参与抢救。

2月7日2时58分,李文亮医生心电图呈直线反应,宣告临床死亡。

假如可以选择,不知道见过那么多生死的李文亮医生愿意让生命终结在哪个时刻:是第一次救治,第二次救治,第三次抢救,还是第四次救治?

如果是我,我会选择第一次救治无效就撒手而去,因为后面的有创抢救就算能稍微延长点生命,也只是让生命苟延残喘。

一、临终关怀,才是对患者最深的爱。

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《最好的告别》作者阿图·葛文德,曾是白宫的健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生,哈佛公共健康学院教授,哈佛医学院教授,世界卫生组织全球病患安全挑战项目负责人,《纽约客》等杂志的医学专栏作家。

《最好的告别》选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡,并指出医学界对末期病人的不当处置问题。书中讲述了死亡和医药的局限,揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。“临终关怀”“辅助生活”“姑息疗法”是作者极力推崇的,并以实例加以说明。

这些理念可以总结为:对生命末期的患者(家人)践行临终关怀,才是对他们最深的爱。

临终关怀”(palliative care)也翻译成“姑息治疗”或“安宁照顾”,它主要是为末期病患者,以及家人预防和减轻痛苦,提高他们在临终前的生活质量的一种服务,包括了对病痛、心理、社会和精神追求方面的评估和干预。

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它的对立面是:不管花多少钱都要尽全力救治,哪怕只有渺茫的希望也不要放弃。

这是我们经常听到的最感人的话语,面对亲人的离去,请求医生用最好的医疗手段,不惜一切代价极力去挽回亲人的生命。

但是,读过《最后的告别》,你可能会改变这种观念。

二、践行临终关怀,才是最好的告别01医学的局限
  • 长生不死仍是一种幻想

现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。——《最好的告别》

人体就像一个缜密而复杂的大型机器,它有很多备用系统和备用系统的备用系统(比如,我们有一个多余的肾、一叶多余的肺、一副多余的性腺,以及多余的牙齿,几个DNA修复系统)。

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尽管这个机器有很多易坏的部件(比如,细胞的DNA常遭到损坏,细胞坏死),却不能一下子就停摆,而是继续运行。

直到有一天,备用的备用的系统也损坏了,机器(人体)的寿命就到了。

如果是受到意外的重大损害(比如车祸、新冠病毒侵害等),整个机器(人体)就会很快瘫痪。

即便科技发达到今天这个地步,我们仍无法改变“人都会死”这个宿命,长生不死仍是一种幻想。

  • 当代医学发展的困局

医生需要掌握的知识,在容量和复杂程度上已经大大超出了个体所能承载的极限,根本就没人能全部掌握并理解这些知识。结果,医学专业越来越细微。医生们都变成了某个领域的专家。

而医学需要整个系统的成功运作,这个系统包括人和技术,其中最大的困难是如何使他们协同工作,光有一流的配套设施是不够的。

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02尽力治疗也许不是最正确的办法
  • 对患者和家属的伤害

2008年,美国全国抗癌协会发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。

而且,在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。

  • 资源的浪费

据卫生部统计:中国人一生在健康方面的投入,60%至80%花在临死前一个月的治疗上。意即临终救护占据我国医疗支出的最大份额。这不仅对国家是比重大的资源浪费,对各个家庭而言也是不太划算的支出。

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对很多家庭而言,失去亲人的痛苦之余还要背上长期债务,活着的人也不能很好的继续生活。

03临终关怀临终不是等死,而是要好好活到终点。
  • 标准医疗和善终护理的区别

标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。而善终服务是让护士、医生以及家人帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。——《最好的告别》

接受标准治疗,结果可能会多活几天或几个月,但这些治疗会搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体,带来很多疼痛。死的时候,我们的血管里流着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。

根据世界卫生组织的定义,“安宁疗护(临终关怀)”需要遵循如下原则:一,将死亡视为生命的自然过程;二、既不加速也不延缓死亡;三,医疗者应该为患者提供缓解一切疼痛和痛苦的办法。

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选择临终关怀,在生命最后的关头,即使身体很孱弱很难受也自主有尊严地活着,接受亲人的陪伴与告别,如果还来得及做点想做的事,直到不能呼吸为止。

  • 自主活着是生命最本质的意义

已故的伟大哲学家罗纳德·德沃金指出:有另一种更引人注目的自主性。无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。

活着就是可以做我们自己人生故事的作者。无论发生什么,我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式,塑造自己生活的自由。哪怕与死亡战斗也要保持生命完整性的战斗——避免被削减、被消散、被征服,避免使现在的自己与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。这就是生命最本质的意义。

三、如何让家人享受临终关怀

家人一场最大的缘分就是目送对方离开,不知道谁先送谁。但不出意外的话,等父母老了,我们终将要目送他们离开的。如果在最后关头,我们可以与他们好好告别,那将是今生最美的缘分。我们可以做到以下五点:

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1、与家人谈生死是必要的

生、老、病、死是自然规律,每个人都要经历。但是我们的传统文化只乐于谈生,对于后面三个是越来越忌讳。因为我们没有普及死亡哲学,以至于我们面对死亡时充满恐惧,不能过好最后的阶段。

列夫·托尔斯泰在《伊万·伊里奇之死》描绘了主人公伊万·伊里奇的死亡过程。病入膏肓的他已经意识到死亡快要来临,而别人却讳莫如深,他的家人还在安慰他,他的医生还是例行公事地检查。这种伪善深深地伤害了他。他渴望得到怜悯却得不到,那种孤独感加剧了死亡的痛苦。

如果不聊生死,我们很可能成为不合格的家人,在亲人离去的时候,不能给与及时的关爱,所以趁来得及,一定要谈生死。

2、怎样谈生死

生死这种话题趁还是健康的时候比较容易进行。在身边的亲人朋友长辈生病或逝世的时候,对这个话题进行讨论就比较合时宜。

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这个是时候聊的内容可以是比较大而空的哲学问题,比如:活着比较重要还是生命质量比较重要?也要适当普及下现代医疗救治的手段:机械呼吸机、电除颤、胸外按压、鼻饲、静脉营养等。

必要的时候可以聊具体一点的话题,比如:

●如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?

●你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?

●你愿意使用抗生素吗?

●如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?

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一代文学巨匠巴金算是个长寿的老人,活了101岁,可是他生命的最后几年没有生活质量可言。

1999年,巴金先生病重入院。一番抢救后,终于保住生命。但鼻子里从此插上了胃管。长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年,直到离世。巴金曾说过:长寿是对我的折磨。

如果巴金能提前立个遗嘱,慎重地做个交代,或许他就可以选择自己的生死,不至于受这样的痛苦。

2、医生、患者、家属三方位沟通

医生的专业技术除了能为患者做化疗和做手术,还能给我们理智的建议:做与不做哪一种选择更明智。人只能死一次,谁都没有经验可以借鉴。我们需要医生和护士将看到的情况告诉他们,帮助我们为后果做好准备。

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即便平时很理智的人,在生命的最后时刻对生存的渴望,都会让他失去理智。阿图·葛文德举了一个很让他惊讶的例子:一个目睹他老伴接受过度治疗、受尽折磨的过程之后,跟他的家人表示,等他走到最后一程绝不接受这样的治疗。而事实上等到他真的快死的时候,他又强烈要求医生救治他。

接受人之将死的事实需要个过程,而不是靠顿悟。陪伴、帮助患者渡过这个艰难的过程是做为家人的责任。与患者沟通,确认他们最真实的想法,以做最利于他们的决定。

家人之间的沟通主要是为了对决策达成一致。对患者过度救治的原因很大程度来自舆论压力,因为如果不救治会被谴责不孝顺。但如果家人达成一致就不怕外人说三道四,毕竟外人是不需要对你家人负责任。对患者最大的关爱是顾忌患者的感受,而不是外人的感受。

3、选择安宁疗护中心

确定要执行临终关怀之后,可以离开医院到安宁疗护中心。

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《人间世》的第四集《告别》就是以“临终关怀”为主题,讲述医护人员通过舒缓疗护,帮助癌症病人走完生命最后一程的故事。拍摄地点静安区临汾路街道社区卫生服务中心是上海市首批试点单位之一。

纪录片中,有一位患者叫梁金兰,76岁,胸腺癌晚期,预期生存期20天。梁金兰退休前是一家放射科医生,她对自己的病情十分清楚了解,住进临终关怀病房也是自己的意愿。

她安顿好老伴,在女儿的陪同下来到这家机构,在这里度过了人生最后的光阴。临终前她还留了一封信对自己的人生做最后的告别:

感谢患病期间社区的照顾,感谢家人的支持,感谢朋友们的关心,特别感谢东东老公,在我患病期间帮忙买菜,还送老伴去医院,感谢老同学们的聚餐,还用轮椅推我去北外滩游览,真的开心不止,祝好人一生平安……

4、居家临终关怀

如果没找到合适的安宁疗护机构,或者患者想回自己的家,也可以选择居家临终关怀。

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打算让患者进行居家临终关怀的家属,可以到网上查询一些提供上门宁养服务的机构的服务内容和服务流程,也可以通过网站学习安宁疗护的知识,以便为患者更好的服务。

心理分析师伊丽莎白·库伯勒—罗斯在她的著作《论死亡和濒临死亡》中提到,人在死亡前会经历5个阶段的心理变化:从否认与隔绝,到愤怒,到交涉,到抑郁,再到最终的接受。

我想起2012年爷爷离世前那几天。

从医院回来后他好像知道要面对什么,显然他不愿意接受。他使劲爬起床想出门,说要去村里老人活动中心,那是他平日最常去的地方。被伯父们和哥哥们拦下之后,他就开始发脾气骂人,逮谁骂谁,平日里最孝顺的爸爸和大伯母被骂得最惨。

后来他也不骂了,他跟我说:你们以后都会死的。而我却安慰他说:不要想太多,您会长命百岁的。

最后一天,他下床拉了坨大便,没过多久就走了。

现在回想起来心中甚是愧疚。如果当时懂得死亡前人的无助和孤独,那我们会做的更好。我们应该陪他去老人活动中心,而不是拦着他。就算只剩下一口气,他也有权利去跟他过去的生活、过去的朋友好好告个别。

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逝者长已矣,生者如斯夫。我现在能做的事,就是好好学习死亡,不让下次离别再有遗憾。

结语:

死亡是人类永恒的话题,但对死亡的恐惧,阻碍了我们对死亡的认知。了解医学的局限性、过度治疗的危害以及临终关怀的理念,有利于我们正确面对死亡。临终关怀才是最体面最有尊严的告别人世的方式。

附:本文思维导图

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