基因组学谁提出的（基因组学奠基人77岁放弃一切）
基因组学谁提出的（基因组学奠基人77岁放弃一切）在家里，戴维斯和妻子达弗依是照顾重病儿子的苦命老夫妇；出了家门，两个人又是另一种身份。戴维斯夫妇都是斯坦福大学的教授：妻子达弗依是儿童心理学家；戴维斯则是基因组学的奠基人之一，领导了举世闻名的“人类基因组计划”。他们的儿子惠特尼在患病之前，是一名资深摄影师，曾在奥巴马的竞选团队工作。推开房间门，屋里除了一张大床之外，只有简单的陈设。戴维斯的儿子惠特尼躺在床上，瘦得皮包骨，一动不动，只有一口气在。他身上插着三根管子，用来静脉输液、营养，以及导尿，他的头发为了便于打理，也剃光了。从他说不出话，嘴动不了，只能插管吃流食到现在，也有五年了。戴维斯在儿子的房门外等待儿子的呼唤。图片来源：CNN News每天从下午两点半开始，一直到凌晨两点半，他和妻子两个人就这样在等待和伺候儿子之间来来回回。这种全天候照顾儿子的日子，老两口已经过了将近十年了。
27岁，完成哈佛博士后研究，成为斯坦福教授；47岁，领导人类基因组计划，揭开人类奥秘，足以载入史册；如今他77岁，终日陪床患罕见病的瘫痪儿子，誓要攻克这一“最后的不治之症”。
活在希望与绝望的交界
对今年77岁的老戴维斯来说，他每天干的最多的就是等待。
他总是坐在35岁的儿子房间门外，弓着背，低着头，通过锁眼盯着屋里的动静，等着屋里瘫痪在床的儿子轻轻抖一下手，或者哼哼两声，示意他可以进去了。
戴维斯在儿子的房门外等待儿子的呼唤。
图片来源：CNN News
每天从下午两点半开始，一直到凌晨两点半，他和妻子两个人就这样在等待和伺候儿子之间来来回回。这种全天候照顾儿子的日子，老两口已经过了将近十年了。
推开房间门，屋里除了一张大床之外，只有简单的陈设。戴维斯的儿子惠特尼躺在床上，瘦得皮包骨，一动不动，只有一口气在。他身上插着三根管子，用来静脉输液、营养，以及导尿，他的头发为了便于打理，也剃光了。从他说不出话，嘴动不了，只能插管吃流食到现在，也有五年了。
在家里，戴维斯和妻子达弗依是照顾重病儿子的苦命老夫妇；出了家门，两个人又是另一种身份。戴维斯夫妇都是斯坦福大学的教授：妻子达弗依是儿童心理学家；戴维斯则是基因组学的奠基人之一，领导了举世闻名的“人类基因组计划”。他们的儿子惠特尼在患病之前，是一名资深摄影师，曾在奥巴马的竞选团队工作。
让惠特尼全身瘫痪的病叫肌痛性脑脊髓炎（ME），也叫慢性疲劳综合征(CFS)。这种病被戴维斯称为“最后一种没有被人类征服的大病”，目前无药可救。
戴维斯除了在家里照顾儿子之外，也在外面领导了一项针对这种不治之症的研究。他试图找到这种疾病的分子学基础，攻破这个难关，拯救包括他儿子在内的数百万饱受苦难的患者。
虽然立下宏图大愿，要拯救含灵之苦，但不论戴维斯在科研上有多大的志向，一进家门，他就还是那个围着儿子转的苦命老父亲。进了儿子房间之后，他示意妻子也进来帮忙。达弗依拿着湿毛巾给儿子擦脸，把被子向上拉，然后把装满药水的注射袋挂在床上方，这是一会儿要给儿子输的液。
戴维斯则蹲下来，脱下儿子的袜子，给他剪了脚指甲，然后再洗脚。
对于戴维斯和他的妻子达弗依来说，照顾瘫痪的儿子已经成了生活的绝大部分。
图片来源：CNN News
到2019年7月，戴维斯和达弗依就结婚50年了。他们刚结婚时做梦也不会想到，几十年后的生活会是这幅光景。现在照顾儿子就是他们生活的全部。为了儿子，每天都要保证家里有人。“我再也没和妻子两个人一起出去过。” 戴维斯说。他们以前每年都会去一次海滩，但自从儿子得了这个病，就再也没去过。
因为要照顾儿子，达弗依没有时间出去工作，一家三口人都靠戴维斯一人养活，再加上儿子高昂的医药费，戴维斯的工资到最后其实也剩不了什么了。即使是斯坦福的教授，在需要照顾儿子的情况下，手头也不宽裕。
妻子达弗依在准备儿子第二天要用的输液袋和营养液。
图片来源：CNN News
“我生活的很多方面都被这个病毁了。惠特尼一病，我的其他事情就都停下了，现在我的生活里只有这个病了，这是最紧急的事。”戴维斯说。儿子生病之前，戴维斯和妻子的大部分时光都是在斯坦福度过的。在加州理工学院拿到了博士学位之后，他去了哈佛大学做博士后研究，当时的老板，是现在被载入人类史册的沃特森，和克里特一起，发现了人类基因双螺旋结构，并获得了1953年的诺贝尔奖。1972年，戴维斯加入了斯坦福生物化学系，在这里一直工作到现在。
戴维斯在斯坦福的研究被誉为“基因组学发展的里程碑”，奠定了整个学科的发展。之后，他又凭借一己之力，用专业和成果打动了美国政府，领导了举世瞩目的人类基因组计划。从1990年到2003年，整个计划持续了14年，引发了整个科学界的变革，成为无数生命科学研究的重要基础。戴维斯本人则和SpaceX创始人埃隆·马斯克、亚马逊创始人杰夫·贝佐斯一起，被《大西洋周刊》（The Atlantic）评为将会载入人类史册的三大发明家。
而现在，他的理想从书写整个人类的基因谱，变成了治好儿子的病。
那是在2008年，戴维斯的儿子惠特尼当时24岁，正在内华达州为奥巴马的总统竞选做宣传。正是精力充沛、干劲十足的年纪，但惠特尼却总是觉得累。之后，情况变得越来越严重。虽然他在2009年还作为团队资深摄影师，负责奥巴马就职的摄影，但那时他就已经不能全天工作了。他的身体每况愈下，看了无数家医院，最后他被确诊为肌痛性脑脊髓炎。
2011年5月，此时生活已经不能自理的惠特尼搬回了父母那里。他曾试过继续干一干婚礼摄影师的活，但是没干多长时间就停了。拍完一场婚礼之后，他往往需要休息一周，才能缓过来。最终，他慢慢变成了现在这样——全身瘫痪，嘴动不了，不能说话，不能吃饭；大脑认知也变得虚弱，甚至看不了文字，因为文字引起的思考会加重大脑负担。据达弗依说，儿子之前还可以通过打字交流，但是后来连字都打不了了。对他来说，手机屏幕的荧光都是一种很大的刺激。
在惠特尼之前跟达弗依的聊天记录中，他写道：“毁了你们的人生，我很抱歉。”
一个家庭的绝望，带来人类的希望
一生都工作在学术前沿，戴维斯认识很多学术界的大牛。他现在正计划组建一个世界级的科研团队，一起破解肌痛性脑脊髓炎的未解之谜。
在斯坦福大学基因组学技术中心，戴维斯将儿子的血液样本进行分析。
图片来源：CNN News
“我给他们打了电话，每个人都很痛快地答应帮我。”戴维斯说。
这些人中，光是诺贝尔奖获得者就有两位：一位是保罗·伯格，他于1980年获诺贝尔化学奖，被誉为“现代遗传工程之父”；另一位是马里奥·卡佩奇，因其在小鼠基因打靶技术上的突破性创新获得了2007年的诺贝尔生理学或医学奖。
他找的这些人中，有的人压根就没听说过这种疾病。肌痛性脑脊髓炎的发病率大概接近1%，差不多每300个美国人里就有1个可能会得。但是，美国国家健康研究所（NIH）用于该病研究的拨款只有600万美元；与之相比较，多发性硬化症作为一种比肌痛性脑脊髓炎更罕见，但是大众认知度更广的疾病，获得的研究拨款超过了一个亿。
肌痛性脑脊髓炎的患者会感到持续的疲乏、疼痛、意识不清和嗜睡，慢慢会和晚期癌症病人一样，生活不能自理。去洗个澡可能就会让他们累到需要躺在床上歇好几天才能缓过来。
摆在戴维斯面前的困难很多，首先就是没有国家推荐的治疗方法，也就是所谓的“不治之症”；其次是查不出具体的病因，也没有某个实验室检查可以作为诊断依据。
经过几年的努力，戴维斯和他的团队开发出了一种“纳米针”（nanoneedle），它能在血检中诊断肌痛性脑脊髓炎。血液检测诊断一直是该疾病研究的重点，它可以帮助医生更快捷地诊断，也能够为药企研制特效药奠定基础。
戴维斯的“纳米针”在测试上已经取得了阶段性成果，并发表在了学术期刊上。他希望这个“纳米针”可以让未来的疾病诊断价格更低，同时更便捷、准确。
从某种意义上说，惠特尼的患病使这一整个患病群体都有了一线生机。在戴维斯致力于攻克这一“不治之症”，拯救这些患病者的同时，各地的病患也都纷纷联系他们，慰问惠特尼，感谢戴维斯。
“惠特尼只要还躺在这里，就是在救命。” 达弗依说。
戴维斯会把研究的最新进展告诉儿子，虽然惠特尼不能动了，但是他还有思维，能听懂。在身体情况比较好的时候，他会做出一些反应。
听到这个进展的时候，病榻之上的惠特尼高兴坏了。
他当时像拳击手一样用手做着击打空气的动作，表示自己想要抗争到底。
原文来源：CNN News
原文标题：He pioneered technology that fueled the Human Genome Project. Now his greatest challenge is curing his own son
