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如何判断自己是不是渐冻人(活着就要挑战自己)

如何判断自己是不是渐冻人(活着就要挑战自己)他要挪动三个小时别人走一小时的路程张为出生在菏泽定陶,小时候父母离婚,由爷爷奶奶抚养长大,12年前被确诊为渐冻人症,从那一刻起,他的全身肌肉开始慢慢萎缩,直至最后彻底失去了直立行走的能力。在整个攀登的过程中,张为只能完全依靠没有肌肉的手臂来支撑,一步一挪,每挪一个台阶,他就要耗费很大的力气。每走一步,他都要找到最佳落脚点。“泰山,我来了。”在前行的过程中,每爬过几米,张为就会说一句这样的话来给自己加油鼓劲。“我不会认输的。”张为说,“病魔可以摧残我的身体,但不可能击垮我的意志!”在张为的身后,爱心妈妈孟女士一直站在身后,作为他最坚强的后盾。孟女士介绍,前段时间,张为想去爬翠华山,几经尝试,终于在第二次时,取得了成功。“我说你能上去,我就能把你背下来!这次爬泰山也是一样,我相信他一定能行!”张为说,从家乡到西安,再到泰山,一路上都有很多好心人帮助他,这也更加坚定了他追寻梦想的脚步,那就是去更

谈论生死,会不会显得残酷又矫情?倘若自己也不幸成了“渐冻人”,会以怎样的心态去面对余生?该来的总会来,想躲也躲不掉。90后的“渐冻人”张为在绝症面前他没有绝望,选择用自己的毅力来诠释对生的渴望。6月17日,在爱心妈妈孟女士的帮助下,张为靠“爬”,征服了五岳之首的泰山!

“泰山,我来了!”

病魔不能击垮人的意志

6月17日早6时30分左右,在泰山红门进山口,来了一位特殊的登山者。整理衣服,戴手套,一切准备就绪,在做完简单的祷告后,他开始了征服泰山之旅,这个人就是“渐冻人”张为。从踏上第一个石阶开始,他努力让自己的身体适应爬山节奏。

张为出生在菏泽定陶,小时候父母离婚,由爷爷奶奶抚养长大,12年前被确诊为渐冻人症,从那一刻起,他的全身肌肉开始慢慢萎缩,直至最后彻底失去了直立行走的能力。在整个攀登的过程中,张为只能完全依靠没有肌肉的手臂来支撑,一步一挪,每挪一个台阶,他就要耗费很大的力气。每走一步,他都要找到最佳落脚点。

“泰山,我来了。”在前行的过程中,每爬过几米,张为就会说一句这样的话来给自己加油鼓劲。“我不会认输的。”张为说,“病魔可以摧残我的身体,但不可能击垮我的意志!”在张为的身后,爱心妈妈孟女士一直站在身后,作为他最坚强的后盾。孟女士介绍,前段时间,张为想去爬翠华山,几经尝试,终于在第二次时,取得了成功。“我说你能上去,我就能把你背下来!这次爬泰山也是一样,我相信他一定能行!”

张为说,从家乡到西安,再到泰山,一路上都有很多好心人帮助他,这也更加坚定了他追寻梦想的脚步,那就是去更多从未去过的地方,挑战自己,看看不一样的世界。

如何判断自己是不是渐冻人(活着就要挑战自己)(1)

别人走一小时的路程

他要挪动三个小时

随着张为的攀登之旅慢慢行进,许多前来登山的游客纷纷驻足,有的有手机记录眼前感人的一幕,有人竖起大拇指,告诉张为“好样的!”“我是从宁夏过来的。”前来登山的赵先生说,“前两天从网上看到他要登山,我就被这种精神所感动,没想到今天竟然碰上了,真了不起!”

由于张为在攀爬过程中,全身的重量全部集中在手上,很快,他的手还有手臂变的通红,手套也被磨开了口子。由于全身肌肉都已经萎缩,他需要付出多于常人三倍,甚至是四倍的力气才可以登上一个石阶。“咱们飞一个吧!起飞喽!”为了让张为节省体力,孟女士每隔一段时间就会带着张为“飞”上一段。背包在前,张为在后,孟女士背着张为大步向前,虽然呼吸急促,额头也布满了汗珠,但是她时不时还跟张为开着玩笑。“你太轻了,能不能以后多吃一点。”

一路下来,不管是景区工作人员还是途径的游客,纷纷对张为顽强的意志力点赞,有的送水,有的送吃的,在张为经过的地方,游客们很自觉的就空出一条“绿色通道”,都在用自己的方式向顽强的张为致敬。由于体力严重透支,张为在红门向上攀爬两小时后,在管委工作人员的帮助下,由天外村乘车到中天门,并在中天门再次向山顶进发。

一路上,很多游客见状,纷纷给张为加油。张为一边用笑容回应陌生人的鼓励,一边用枯瘦如柴的手臂支撑着无法直立的双腿,一步一步地,手脚并用地艰难攀爬着。他积极乐观的人生态度,顽强拼搏的意志,感染着现场的每一位!张为说,他会用他的精神去激励每一个人,他永远觉得世界都是美好的,他要感恩每一个人,感恩每一天。

历经艰辛,晚上7点左右,经过近10个小时的努力,张为和他的爱心妈妈孟女士一起到达南天门。张为十分激动,张开双臂,拥抱眼前的一切。“其实我就是顶着一口气在爬,这口气松了,我也就没劲了。”

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坚强乐观打动爱心妈妈

帮他一起完成爬山心愿

张为与“爱心妈妈”孟勉,相识于2017年的冬天。“去年十月份,我在网上看到有人发的救助信息,说有个孩子在西安火车站发着烧流浪,我看到后就赶了过去,认识了张为。”

孟勉介绍,她曾接触过一位患渐冻人症的女孩,照顾了一段时间,但在女孩离世前没能见她最后一面,心中留有遗憾。当他见到张为时,看他如此坚强乐观,就决心帮助他照顾他。“与那个女孩相比,张为直面生死,坚强乐观,尤其对待生活和他人的态度,更让我感动。”

孟勉清楚地记得,五一劳动节,张为买了几提矿泉水分送给街上值班的环卫工人和交警;六一儿童节,他早早地去给孤儿院的孩子们准备礼物,挑选无毒环保的彩笔送给他们。孟勉说,张为是一个善良的孩子,心里会想着比他更需要帮助的人,“我是在超市工作,虽然工资不高,但我愿意照顾他,今后有我一口饭吃,就有他一口饭吃。”

对于孟勉的做法,家里人起初不理解,与张为接触过几次后,都被这个阳光善良的大男孩打动了,对于外界提出的质疑,他们不去理会。“别人说什么,我没法管住他们的嘴,也经常有人加我微信,说我炒作,想出名。”张为说,有专家诊断,他有可能活不了30岁。“我只想在有限的时间内,做一些更有意义的事,这样在我真的没法动弹的时候,我就没有遗憾了。”

日常生活中,张为格外珍惜这个家庭给予他的爱,“苦难中,有真正疼你的人陪伴在身边很欣慰,爷爷曾对我说‘咱不去想自己的病,咱多看看身边对自己好的人’。”6月16日是孟勉的50岁生日,她与张为在泰安一同度过。张为说,他欠“妈妈”和他们家太多,他想给妈妈买个蛋糕,或者一些好吃的,但被“妈妈”拒绝。“‘妈妈’来陪我爬山,我非常感动,等回去我要买个大蛋糕给她补过生日。”

起初,孟勉并不同意张为爬山,但看到经过几次攀爬锻炼,张为越活动身体越好,以前的恐高症也克服了,她才选择支持他挑战自我,“他只要能爬上去,我就能把他背下山。 ”

如何判断自己是不是渐冻人(活着就要挑战自己)(9)

呼吸困难骨骼时常疼

有生之年要挑战不可能

由于肌肉萎缩,张为的四肢格外细弱,有竹竿粗细,他自嘲拥有“魔鬼身材”。医生曾预言他活不过18岁,他坚强的撑到现在。前段时间,他感到自己身体越来越差,早上醒来时呼吸困难,全身关节都疼。

不能直立行走的张为,依靠轮椅,生活勉强可以自理,有时疼痛让他难以张开嘴。医生建议他吃流食,他担心身体机能退化,忍着痛吃固体食物。对于普通的渐冻人患者,能够开口讲话,生活自理已经相当困难,张为还坚持锻炼,曾背着“爱心妈妈”偷偷爬上西安城墙,他说,和病魔抗衡就是靠的一口气,活着就要过好每一天。

在今年的五月底和六月初,张为两次尝试爬西安翠华山,他坚持爬山就要自己一步一台阶地去爬,不能作假,第二次他挑战成功了,靠自己的双手双脚爬到了山顶,一路受到许多人的鼓励,虽然双手磨出了水泡,但看到山顶的美景,他感叹一切都是值得的。

“当感到身体越来越糟时,我想在我还能动的时候去挑战自己,30岁之前爬完五座山(五岳)。”张为说道,他是菏泽定陶人,所以首先挑战位于山东老家的五岳之首泰山,希望有一个好的开始。张为告诉齐鲁晚报记者,“我不知道我还能活多久,但我非诚感恩,谢谢一路走来帮助过我的人。只要我活着一天,我就不会低头,爬完了泰山,我还要迎接新的挑战!”

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