小男孩罕见皮肤病（小男孩一出生就有鱼鳞般的皮肤）

小男孩罕见皮肤病（小男孩一出生就有鱼鳞般的皮肤）伊凡这个名字的意思是“年轻的战士”伊凡的父母相信这名字很适合他们不屈不饶的勇敢儿子。因为外表他们也常遭受异样的眼光，有次外出购物时一个妇女停下来，痛骂他们把孩子晒成这样。也有一次，别人嘲笑伊凡像个龙虾。“有几次的当面批评，我们则尽最大努力保持乐观积极的态度。”伊凡十分乐观开朗，算是风云人物，在学校同学都会和他热情打招呼。在剖腹产出生前两天，医生才告知她们儿子有罕见疾病。出生头几周，伊凡因为过厚的皮肤无法睁开眼睛，他在婴儿ICU病房住了几个月才出院。伊凡和19个月大的弟弟文森，文森并没有罹患相同疾病，与一般的孩子无异。尽管父母几乎都把注意力放在哥哥身上，懂事的他几乎都没有吃过醋。

罕见疾病患者所承受的痛苦是一般人所难以想像的，不仅外表常遭受异样眼光，治疗的过程漫长且看不到尽头。这名小男孩叫做伊凡（Evan Fasciano）来自美国康乃狄克州。今年五岁，人们看到他第一眼就会注意到红通通的癣。

那是因为，他患了一种随时可能致命的罕见遗传疾病，叫做“斑色鱼鳞癣”

斑色鱼鳞癣，又称为小丑鱼鳞癣。这种疾病是先天性鱼鳞病最严重的类型，特征是胎儿体表皮肤角质层异常增厚。患有该病的患者，皮肤可见到巨大的菱形鳞片，而且往往呈红色。在正常皮肤褶皱的地方会发生皲裂，因此很容易被细菌或其他污染物感染，从而有导致致命感染的危险。

要是皮肤一直处于干燥状态，可能会导致中暑或是癫痫，所以每次都必须抹上厚厚的保湿产品，伊凡妈妈说儿子从没怨言，令她很佩服。

伊凡十分乐观开朗，算是风云人物，在学校同学都会和他热情打招呼。

在剖腹产出生前两天，医生才告知她们儿子有罕见疾病。出生头几周，伊凡因为过厚的皮肤无法睁开眼睛，他在婴儿ICU病房住了几个月才出院。

伊凡和19个月大的弟弟文森，文森并没有罹患相同疾病，与一般的孩子无异。尽管父母几乎都把注意力放在哥哥身上，懂事的他几乎都没有吃过醋。

因为外表他们也常遭受异样的眼光，有次外出购物时一个妇女停下来，痛骂他们把孩子晒成这样。也有一次，别人嘲笑伊凡像个龙虾。“有几次的当面批评，我们则尽最大努力保持乐观积极的态度。”

伊凡这个名字的意思是“年轻的战士”伊凡的父母相信这名字很适合他们不屈不饶的勇敢儿子。

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伊凡的母亲De De也希望儿子勇敢对抗疾病的故事，能鼓舞更多人。