脑干出血智商（噬血症女童生死未卜想吃家乡粥）

脑干出血智商（噬血症女童生死未卜想吃家乡粥）上了开往机场的大巴车上，韦纯国一路上喃喃自语，叫着宁宁的名字。手机也没电了，走的太急没带充电器。加上晕车和阿尔茨海默症，也从来没出过远门，下车后的韦纯国走丢了，儿子韦荣标一直打电话都打不通。无奈韦荣标求助于当地志愿者，经过志愿者的一夜寻找，才在一个小旅馆找到了韦国纯，小旅馆的老板告诉志愿者，因为当时看他下车后在附近转悠了几个小时，天色已经很晚了，才问他要不要住宿，于是开了个房间就让他住下了。“俺不喂蚕宝宝了，我要到北京去看孙女去，看看她到底得的啥病，半年没见了，不知道啥样了......”奶奶陈桂香哭着收拾行李，韦国纯轻声安慰，劝阻了她。宁宁不停地化疗，吃药，2个月不能吃任何东西，饿的时候就向爸爸哭求：“我要吃玉米粥，我要吃爷爷煮的玉米粥......”可是爷爷远在3000公里之外的广西偏远山村，根本吃不上。5月20日，宁宁爸爸给远在广西宜州的父亲哭着打电话，说女儿宁宁移植失败了，带病毒的细胞

广西昭平县大山里的韦国纯和陈桂香已经50岁出头，老夫妻以养蚕为生。儿子和儿媳结婚后有了个宝宝，韦国纯给她起名叫宁宁，寓意健康安宁。谁知宝宝刚满2岁，突然发烧，最后被查出患有噬血症！老两口身体都不好，韦国纯有高血压，陈桂香有心脏病，儿子和儿媳不敢告诉老两口，就说女儿得了急病，要转到北京去治疗，谁知一走就是半年。每次儿子打电话都说孩子很好，只知道要钱，随后匆匆挂断。

宁宁今年3岁，去年突发高烧，被确诊为噬血细胞终合症。病魔缠上了小小年纪的她，从此这个家庭再也没有安宁。反反复复发烧2个月，在广西某医院化疗了无数次，化疗到最后，孩子被激素折磨得不成样子，花费了近40万元。谁知没过多久病情复发，一家人又东拼西凑，借了1万多块钱，到北京求医。几家医院都判了死刑，但父亲韦荣标还是不放弃，继续转院。在孩子生命倒计时的悲痛时刻，奇迹出现了，宁宁挺了过来。

在广西宜州的边远山区，本来就不富裕的家庭，又遭遇重创，在支出了近40万化疗费用之后，本以为孩子就此能过上正常的生活，但是病魔再次给了这个陷入绝望的家庭沉重一击：化疗后没过多久，2018年1月26日，小孩又开始反复发烧。到医院检查之后，发现是噬血症复发了，经过连续6周的化疗之后还是反复发烧，从此这个困难家庭就走上了借钱续命之路。

图为小宁宁在北京某医院治疗，之后因便血、消化道出血、肺出血进了重症监护室，面对管子扎进肺里、胃里抽血，小宁宁都表现出非一般儿童所能承受的坚强。经过12天的治疗之后，医生让马上缴纳40万元押金进仓做移植，另外准备40万元预防感染！父母惊呆了，家里已是一无所有，借无可借。

宁宁不停地化疗，吃药，2个月不能吃任何东西，饿的时候就向爸爸哭求：“我要吃玉米粥，我要吃爷爷煮的玉米粥......”可是爷爷远在3000公里之外的广西偏远山村，根本吃不上。

5月20日，宁宁爸爸给远在广西宜州的父亲哭着打电话，说女儿宁宁移植失败了，带病毒的细胞疯长，肺部感染严重，肺还漏气了，想让老两口来北京看看孙女一眼。韦纯国瞬间晕倒在地，宁宁奶奶也痛哭失声。已经半年没有见过孙女的他，无时无刻都在想着自己的乖孙女，孩子从出生后，儿子儿媳就出去打工，孙女是自己和老伴一手带大的，他比谁都疼爱孙女。自从宁宁患病以来，他因为焦虑也患病了，从一开始的茶饭不思到最后的喃喃自语。

韦国纯晕倒后醒过来的第一件事，就是打电话给儿子，给他买车票，要去北京看孙女。韦纯国觉得老伴有心脏病，就坚持不让老伴去。随后简单地收拾了几件衣服，带上了孙女最爱吃的白玉米，想给孙女煮她最爱吃的玉米粥。由于他们家距离北京太遥远，从家里坐车，要先坐摩托车到镇上，在坐农班车到县城，坐长途汽车再到机场，要换乘四次交通工具。儿子赶忙帮他订了飞往北京的机票，考虑到他患有阿尔茨海默症，让他把坐车路线一一写在纸上。

“俺不喂蚕宝宝了，我要到北京去看孙女去，看看她到底得的啥病，半年没见了，不知道啥样了......”奶奶陈桂香哭着收拾行李，韦国纯轻声安慰，劝阻了她。

上了开往机场的大巴车上，韦纯国一路上喃喃自语，叫着宁宁的名字。手机也没电了，走的太急没带充电器。加上晕车和阿尔茨海默症，也从来没出过远门，下车后的韦纯国走丢了，儿子韦荣标一直打电话都打不通。无奈韦荣标求助于当地志愿者，经过志愿者的一夜寻找，才在一个小旅馆找到了韦国纯，小旅馆的老板告诉志愿者，因为当时看他下车后在附近转悠了几个小时，天色已经很晚了，才问他要不要住宿，于是开了个房间就让他住下了。

5月21日，北京的志愿者接到了已经迷迷糊糊的韦国纯，并带去了孩子所在的医院。韦国纯见到了半年多未见的移植仓里的孙女，悲喜交加。他哭泣着对着移植仓的玻璃自言自语到：“宁宁你受苦了，孩子，爷爷来了，你要乖，你别怕.....”宁宁看着窗外的爷爷，非常开心，对爷爷说：“爷爷、爷爷，给我煮玉米粥啊......”

一扇玻璃窗把他和孙女相隔开，这是最近的距离但不能相拥，也是最远的距离，也许因为治疗费不到位，将生死永离别。探视时间到了，护士催促着，儿子也劝他说，明天再来看吧。韦国纯久久不肯离去。他对着玻璃窗内的小宁宁，竖起了大拇指，说宁宁加油！小宁宁看到爷爷的表情，也竖起了大拇指。

在儿子韦荣标租的蛋壳公寓里，韦国纯正在煮着玉米粥。“我的宁宁最爱吃爷爷煮的玉米粥了，我想让她多吃一点，病才会好起来......”煮好粥的韦国纯，亲自把粥送去了医院，看着孙女在里面吃着，爷爷露出了久违的微笑。这个慈祥又朴实的老人，用他自己特有的方式，表达着对孙女的爱。

该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起，善款由发起方直接资助受助人进行治疗，并对治疗情况和资金流向进行公示。详细请关注捐款平台动态。监督电话：400-006-9958

来源|西楚朗雨