指挥家舟舟过43岁生日（舟舟20岁成为天才指挥家）

指挥家舟舟过43岁生日（舟舟20岁成为天才指挥家）这些年来舟舟和张铉又过得如何呢？那么为什么张铉会觉得解脱呢？然而最高兴的不是舟舟本人，也不是他的父母，而是他如假包换的亲妹妹张铉。对于张铉来说，哥哥走红，就意味着她终于得到了解脱。

1998年，一部名为《舟舟的世界》的纪录片横空出世。

让很多国人了解了唐氏综合症患者群体，

也认识了一位唐氏患者指挥家胡一舟。

因为这部纪录片，舟舟算是一炮而红，成了“天才指挥家”。

然而最高兴的不是舟舟本人，也不是他的父母，

而是他如假包换的亲妹妹张铉。

对于张铉来说，哥哥走红，就意味着她终于得到了解脱。

那么为什么张铉会觉得解脱呢？

这些年来舟舟和张铉又过得如何呢？

1 愚人节最大的玩笑

1978年4月1日，西方的愚人节尚未传入国内。

37岁的胡厚培老来得子，正沉浸在喜悦当中，

全然不知上天用他儿子的一生，开了个玩笑。

胡厚培前半生不容易，被生父叶氏送到了胡家做儿子。

千辛万苦，他才考上了中南音乐专科学校，

并在毕业后，就职于武汉歌剧院，做了一名大提琴手。

结婚后，胡厚培一直就想和妻子要个孩子，

可谁能想到，直到他37岁才终于见到了呱呱坠地的儿子。

他给儿子起名为胡一舟，寓意儿子未来能如小舟一般乘风破浪。

在胡一舟满月时，胡厚培带着儿子去医院检查，

却遭到了晴天霹雳，原来舟舟是先天性愚型儿，

也就是人们通常所说的唐氏综合征患者。

在舟舟出生的那个年月，

唐氏综合征还是一个普及度很低的病症。

胡厚培不懂，于是到处找人询问，

得到的结果无非都是，儿子的病不可能痊愈，

舟舟一生都离不开他人的照顾。

胡厚培和妻子张慧琴抱头痛哭，他们只能接受残忍的事实，

然后为儿子的未来做规划。

两人能想到的最简单的方法，就是再生一个孩子，

让这个孩子给舟舟养老送终。

1981年，这个为照顾哥哥而生的孩子，张铉出生了。

她随妈妈张惠琴姓张。

张铉与哥哥不同，自生下之后就很健康，

张铉自从有一点自理能力时起，就很少能得到父母的照顾。

她只能自己穿衣吃饭，弄脏了衣服也只能忍着。

毕竟母亲要忙着洗哥哥的衣服，给哥哥喂饭。

打张铉记事起，她就常常能听到一句话：

“照顾哥哥是你一辈子的责任，你长大了一定要为哥哥养老送终。”

有时张铉也想找哥哥玩，但是哥哥那不同于常人的行为，

还有长相，都让小姑娘望而却步。

她也曾想过，未来真的要照顾这样一个哥哥吗？

张铉再长大一点后，她开始理解父母的意思，

也渐渐明白，自己的存在只是为了让哥哥在未来有个依靠。

张铉有些难过，因为现在哥哥已经分走了父母所有的爱，

而自己不仅不能被关照爱护，还要在未来接手哥哥这个“大麻烦”。

舟舟很晚才学会走路，而且此时他的智力没有任何长进，

容貌也十分特殊，这也导致同龄的玩伴们，

都很排斥舟舟，常常嘲笑他，甚至凌辱他。

舟舟不知道自己为什么会被这样对待，

他同样不知道的是，为什么妹妹会在父母不在家时欺负他，

毕竟他不懂张铉每日每夜，都在因为父母的不公而受委屈。

随着日子一天天推移，父亲胡厚培开始考虑，

让舟舟如正常孩子一般上学念书。

他将舟舟送到了普通的小学，还提前打点好了各位老师，

希望舟舟在学校能得到额外的照顾。

可老师再用心也不能每时每刻都看着孩子们，

舟舟常常会在老师看不见的地方，被同学们嘲笑欺负。

某天，正值寒秋，舟舟被几个高年级的同学扒光了衣服，

还被抛弃在了废弃的水箱旁。

全身赤裸的舟舟一脸茫然，他不知道发生了什么，

只是被冻得瑟瑟发抖，

最后还是传达室的大爷用报纸替他遮挡后，送他回了家。

胡厚培夫妻俩看到狼狈回家的儿子，心疼不已。

张惠琴急忙哭着给舟舟洗热水澡，生怕他感冒发烧。

不明所以的张铉凑过来，却被母亲挥手赶到一边，

还警告她帮不上忙也不要捣乱。

被母亲挥手不慎打到的张铉委屈不已，默默哭着离开了。

从那之后，胡厚培夫妻二人决定放弃让舟舟正常上学，

转而在家教他一些简单的常识，

虽然舟舟学得很慢很慢，但作为父母，他们却很有耐心。

为了不让舟舟在独处时受欺负，胡厚培总会带着舟舟去上班。

白天，胡厚培在台上跟随乐团演出，舟舟就在后台待着，

有时他会自己在一边玩，有时他就安静地站在侧幕条看着台上。

此时张铉已经进入了小学念书，她和哥哥相处的时间更少了，

也因此和哥哥之间的感情愈发疏远。

2 乐团里天才的指挥

舟舟在乐团里，有时会特别安静地观察大人们的行为。

有一天，舟舟在众人休息时，拿起了指挥棒，挥舞起来。

一开始大家都以为舟舟只是在无意义地挥动着，

可很快，各位乐手都发现舟舟是真的在指挥，

而且他指挥的动作，与乐团指挥张起的动作如出一辙，

甚至连张起推眼镜的小动作，也学了过去。

发现了这一点的乐团乐手们，纷纷开始配合起舟舟的演奏，

直到一曲终了，大家都不约而同地给予了舟舟热烈的掌声。

这样的掌声让舟舟兴奋不已，也让人群中的胡厚培感慨万分。

他不知道舟舟到底是有指挥天赋，还是只是善于模仿，

但儿子能在指挥中获得成就感，体味正常人的人生乐趣，

这是胡厚培无论如何也没想到的事。

要知道这个时候，舟舟连从1数到5都很困难。

不久后，胡厚培用筷子为舟舟做了一个指挥棒。

拿着这个简易的指挥棒，舟舟十分开心，

或许他并不懂得指挥的意义是什么，但舟舟应该能感受到，

在台上指挥时，他是有尊严的，是被大众所尊重的。

接下来的日子里，胡厚培总会在乐团排练时，

和大家商量让舟舟来指挥。

而舟舟也不负众望，在指挥这件事上，越来越成熟，

乐团的指挥张起也夸赞舟舟，在做指挥方面很有天赋。

不过胡厚培还在发愁，因为他知道，

这只能解决舟舟一时的烦闷，却不能成为他赖以生存的技能。

一次外出途中，胡厚培见到一位残疾人在街头摆摊，

以给自行车胎打气为生，不禁心头一动。

次日他便带着舟舟也支了一个摊，让舟舟学着给自行车胎打气。

可结果，舟舟因为力气太大，打爆了客人的车胎。

胡厚培不得不赔偿客人补胎的维修费，带着儿子灰溜溜地收摊了。

无奈之下，胡厚培只能带着舟舟再次回到乐团。

这一次，他为舟舟申请了一个专属的指挥台，

舟舟的工作，依然是在乐团排练时，偶尔为大家进行指挥。

在指挥工作的陪伴下，舟舟似乎每天心情都很愉悦。

不过上天没有放过这个悲惨的家庭，在舟舟16岁那年，

母亲张惠琴被查出患有癌症，需要支付昂贵的治疗费用。

可家中因为舟舟要定期做检查，还有张铉要上学，

早已是捉襟见肘，这让张惠琴十分绝望。

张惠琴想到，如果自己去世，女儿也要嫁人，

那除了已经年迈的丈夫之外，无人能照顾舟舟。

等丈夫百年之后，那舟舟岂不是无依无靠，只能流落街头吗？

张惠琴越想越悲愤，因此产生了轻生的念头，

她决定带着舟舟一同离去，便买了两瓶农药回家。

结果当天舟舟回到家里，拉着母亲兴奋地说着指挥时的故事，

尽管他无法明确表达清楚，但张惠琴知道，

至少此刻的舟舟很快乐，他依然拥有活下去的权利。

张惠琴悲痛万分，抱着儿子嚎啕痛哭，

而舟舟却不知道母亲为什么要流泪，还一边说着“妈妈别哭”，

一边用手拍着母亲的后背，企图安慰母亲。

张惠琴最后还是放弃了轻生的念头，但她不能坐着等死。

她开始四处赚钱，早上在集市卖早点，然后去上班，

等到下班之后，便跑到一家小诊所去打工。

张惠琴终日十分辛苦，她与丈夫两人生活也十分节俭，

连带着女儿张铉也过不上好日子。

忙忙碌碌的两人几乎从未管过女儿的学习，

张铉也因此成绩平平，早就做好了不考大学的打算。

可即便一家人努力工作，勤俭节约，依然没能扭转贫穷的局面。

一家人不仅没有什么存款，在外面还欠了不少钱。

而舟舟在学习生活技能上也没有什么进展，

他分不清不同面额的钞票，会拿着百元当零钱。

有时候舟舟跟随父母乘坐公交，总是会被人讨论鄙夷，

这也让他十分抵触走向公共场合。

此时，胡厚培夫妻两人还是把未来照顾舟舟的重任，

寄托在了年轻女儿张铉身上，这也让张铉倍感压力。

3 纪录片舟舟的世界

1995年，湖南电视台一位纪录片编导张以庆，

来到了武汉交响乐团，准备为这个乐团拍摄一个纪录片。

在拍摄的过程中，张以庆发现乐团有两个指挥，

其中一人有些呆愣，但却在音乐奏响时变得灵活自如，

只不过，这位指挥一直站在台边角落里，那正是舟舟。

张以庆立刻询问了乐团负责人，有关舟舟的情况，

并邀请舟舟上台指挥，在台上舟舟的表现震撼了张以庆，

那种热情熟练的指挥，让他为之倾倒。

于是张以庆决定放弃拍摄乐团纪录片，

改为拍摄舟舟的纪录片，并为纪录片起名为《舟舟的世界》。

拍摄用了10个月，最后这部长达1小时的纪录片，

承载了舟舟全部的日常生活，每一帧都是舟舟人生的缩影。

《舟舟的世界》播出后，立刻引起了广大观众的关注，

舟舟开始走进大众视野，成为了备受瞩目的“明星”。

而这部纪录片也获得了众多奖项，还在海外引起了热烈反响。

不少媒体开始采访报道舟舟的故事，

胡厚培为儿子接下了各种邀约，他们开始在各地演出，

舟舟在指挥台上，获得了前所未有的鼓励和荣耀。

此时，16岁的张铉终于松了一口气，

她知道哥哥有了糊口的本事，

她或许不用为这个残疾哥哥养老送终了。

1998年，中国残联领导通过纪录片了解到了舟舟的情况，

立刻着人联系了胡厚培，并邀请舟舟参加，

次年在京举办的残联新春晚会。

于是在1999年1月22日，

舟舟压轴登上了北京保利剧场的舞台。

上台前舟舟非但没有紧张，还有些兴奋，

他悄悄靠近一位工作人员问：“会有人给我献花吗？”

舟舟穿着父亲给他定做的燕尾服，

在中央芭蕾舞剧院交响乐团的配合下，

完成了出色的指挥任务，并获得了在场所有人最真挚诚恳的掌声。

那一晚，舟舟真正地走红了，他成了家喻户晓的大人物，

走在街上也会轻易的被人认出。

众多乐团乐队，为了请舟舟去指挥一场挤破了头。

舟舟原本悠闲的生活就此告于段落，

他开始了每日都要表演的生活，

甚至还要连夜周转城市准备演出。

2000年，舟舟走进了人民大会堂。

当晚，施瓦辛格牵着他的手走上了舞台。

在这场慈善之夜晚会中，舟舟成为了最瞩目的焦点。

当舟舟热情激昂的指挥表演结束之后，

施瓦辛格被他深深地打动了，当即就宣布捐献15万美元给舟舟，

以供他未来的治疗生活。

在晚会的结尾，刘德华登上舞台，他揽着舟舟的肩膀，

倾情献唱了一曲《你是我的一片希望》，台下观众无不为之动容。

舟舟的名气越来越大，收入也水涨船高。

在7年的时间里，他先后为演出，走过3个大洲的5个国家。

最忙碌的那一年，舟舟共进行了168场演出，

其中他参与的最著名的音乐会，是在纽约卡内基音乐厅举办的。

就在舟舟的演出蒸蒸日上之时，张铉因为无人照顾，

早早结束了自己的求学生涯，便很快找了一份工作养活自己，

而后结婚生子，组建了新的家庭。

她的人生与舟舟的人生似乎再无交集，

父母不关心她，她也不想再去从父母那里寻求一份迟到的爱。

2006年，张惠琴经医治无效，

留下她牵挂了一辈子的舟舟，与世长辞。

可也就是在这一年，舟舟的演出活动达到了一个瓶颈期。

因为胡厚培不懂选择性为舟舟接取商演，

导致舟舟的表演给大众造成了审美疲劳。

在新鲜感和热度退去之后，邀请舟舟演出的人变得越来越少。

之前，胡厚培觉得只要有钱赚的演出，舟舟都应该去。

可此时他才发觉，这些人不过是利用舟舟的人气去圈钱，

当舟舟被利用完之后，也就失去了持续性的商业价值。

胡厚培发现了此事之后，觉得这与自己盼望舟舟，

靠指挥成才的初衷相差甚远。

于是胡厚培开始有选择性地为舟舟接商演，

然后用所剩不多的积蓄，组建了一支乐团，专供舟舟演出合作。

可胡厚培的转变来得太晚，舟舟最终还是失去了热度，

到2008年时，他一年能接到的演出场数不过20场。

曾经在舟舟最火的时候，他们没少赚钱，

但那时张惠琴癌症治疗的花销，加上后期维持乐团的花销，

让胡厚培和舟舟又回到了早期寒酸的境况。

2013年，胡厚培实在开不出乐团成员的工资，只能无奈宣布解散乐团。

而后，父子俩的收入便全依靠舟舟偶尔能接到的演出。

胡厚培无奈之下，只好带着舟舟去了北京心灵之声残疾人艺术团。

不过这个艺术团的条件并不好，没有成熟的乐团，

因此每次演出时，舟舟只能独自拿着指挥棒听着音乐空指挥。

有时，演出效果不好，艺术团的人还会要求舟舟跳舞。

可舟舟哪里会跳舞，只是随便摆动自己的肢体，以此来取悦观众。

胡厚培没有想到，这个艺术团如此不人道，

看着舟舟平白被艺术团利用人气吸金，

胡厚培再也无法忍受，于是带着舟舟离开了这个艺术团。

他十分悔恨自己没有能力，让舟舟继续正常的指挥演出：

“是我这个当父亲的不好，连儿子唯一的指挥梦，

都无法帮他实现。”

4 人世间现实的结局

胡厚培带着舟舟离开艺术团后，觉得无路可走，

此时他年事已高，担心自己撒手人寰之后，舟舟无人照看，

于是又想起了自己已经嫁人的女儿张铉。

胡厚培其实很犹豫要不要去找张铉，毕竟这时张铉已经生了小孩，

没有工作，在家做全职主妇，压力也很大。

但对于他和舟舟来说，此时已经没有比投奔张铉更好的出路了。

至于张铉，成年后她并不排斥舟舟，但她记得，

自己小时候受的委屈可全是因为这个哥哥，

所以舟舟成名之后，张铉一次都没有去看过他的演出。

不过张铉虽然恨父母待她不公平，但也无法割舍骨肉亲情。

还是将父亲哥哥接到家中赡养，而她的丈夫也还算支持她。

胡厚培将退休金悉数交给了女儿女婿，

算是支付一部分自己和舟舟的生活费。

不过说到底张铉对舟舟是没有多少兄妹情的，

因此常常在生活中对舟舟呼来喝去，十分严肃。

这让舟舟很难理解，常常哭闹。

再加上，舟舟突然中断了演出，

对于这样的落差感十分不适应，渐渐变得沉闷起来。

这时的舟舟已经年近40，生活上的巨大改变让他开始发福。

2016年，舟舟被诊断出患有肺癌，

胡厚培一时肝肠寸断，不过好在舟舟病情不算严重，

很快就在保守治疗中，奇迹般的痊愈了。

不过经过这么一折腾，最先受不了的是张铉的丈夫。

彼时他还背着房贷，需要养活妻子儿子，以及岳父和大舅哥，

巨大的压力让他和张铉常常吵架，还闹了几次离婚。

这些年胡厚培对张铉心中有愧，

他看到自己和舟舟影响到了张铉的夫妻感情。

张铉也算是尽心尽力地照顾过哥哥舟舟，

胡厚培实在不忍心让女儿继续承担如此大的压力，

他决定带着舟舟离开女儿家，另谋生路。

于是两人辗转来到了深圳点亮生命残疾人艺术团，

在这里条件虽然一般，但是能让舟舟有尊严地进行演出。

艺术团也会为父子俩提供住处。

艺术团里的人对舟舟都很友好，舟舟很快就交到了新朋友。

艺术团的团长在江西宜春的农村，建了一个几百亩的养鸡场。

舟舟也跟随团员们一起，去了那边。

舟舟很喜欢艺术团里的氛围，大家都是残疾人，

因此会互相尊重，他还主动揽过了喂鸡的工作。

2020年一家民营医院的老总梁红旗，主动提出要资助舟舟。

之后，梁红旗还接受了胡厚培的请求：

在胡厚培百年之后，继续照顾舟舟，不必叨扰张铉。

舟舟的一生就此盖棺定论，

或许胡厚培还能再多陪他十年二十年，

但可能那时年迈的胡厚培已经没有能力再照顾儿子了。

舟舟的一生充满了戏剧色彩，

他不幸残疾，却有幸找到了自己热爱的指挥工作；

他不幸被商业化利用，却有幸碰到了不离不弃的父母。

和舟舟相比，更不幸的其实是张铉。

她的出生就是一个悲剧，一个为了哥哥而出生的女孩，

没有体会过父母给予的慈爱，而是被逼着一步步长大。

不过好在，最终父亲胡厚培还是幡然醒悟，

放过了张铉，让她能在余生里为自己而活。

舟舟一家的故事，只是人世间万家灯火中的一个缩影，

也是众多不幸者中的典型。

舟舟兄妹两人的遭遇值得同情，

他们为自己的人生不懈奋斗的故事，也同样值得每一个人尊敬。

希望舟舟能安度余生，张铉能摆脱童年时的阴影，拥抱属于自己的幸福。