生命的重建渐冻症（渐冻症用拇指写出生命之歌）
生命的重建渐冻症（渐冻症用拇指写出生命之歌）包珍妮在自己的诗歌集《予生》中写道：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐明天，追逐着每个明天，我望着窗外又是一个晴天，窗台边的盆栽也长出新绿叶，时间年轮缓慢转着带走一切，直到死亡来临那天，记忆涌现。”曾经被医生诊断活不过4岁的包珍妮已经21岁了，体重30公斤，她依赖一台24小时不间断运作的呼吸机外加吸痰机、制氧机及发电机维持生命。同一姿势躺久了会痛且极易骨折，一天之中父母会小心翼翼地帮她翻两次身，但只要清醒着，她便会用尽全力享受这个世界的光明和颜色，她的眼中闪耀着诗人的流光溢彩。她说：“会。因为我想看到新一天的太阳。”“活不过”的4岁2022年6月1日，央视新闻再次报道了一个特别的女孩。“大家好，我是包珍妮，虽然我全身无法活动，不能像别的孩子那样去学校上学，更没有办法去环游世界，但是幸好我有家人、有朋友、有诗歌，还有音乐陪伴着我，让我能自由翱翔，去欣赏世界的伟大浪漫和美好。”
在她面前，谁都不该轻言放弃人生。
文 | 默默 文章来源：婚姻与家庭杂志
如果一生已经注定，你还会努力生活吗？
如果死亡可以免受折磨，你会为了家人依旧笑对生活吗？
她说：“会。因为我想看到新一天的太阳。”
“活不过”的4岁
2022年6月1日，央视新闻再次报道了一个特别的女孩。“大家好，我是包珍妮，虽然我全身无法活动，不能像别的孩子那样去学校上学，更没有办法去环游世界，但是幸好我有家人、有朋友、有诗歌，还有音乐陪伴着我，让我能自由翱翔，去欣赏世界的伟大浪漫和美好。”
曾经被医生诊断活不过4岁的包珍妮已经21岁了，体重30公斤，她依赖一台24小时不间断运作的呼吸机外加吸痰机、制氧机及发电机维持生命。同一姿势躺久了会痛且极易骨折，一天之中父母会小心翼翼地帮她翻两次身，但只要清醒着，她便会用尽全力享受这个世界的光明和颜色，她的眼中闪耀着诗人的流光溢彩。
包珍妮在自己的诗歌集《予生》中写道：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐明天，追逐着每个明天，我望着窗外又是一个晴天，窗台边的盆栽也长出新绿叶，时间年轮缓慢转着带走一切，直到死亡来临那天，记忆涌现。”
时光倒转到21年前的那个秋天，浙江省温州市文成县包宗锋家，诞生了一个可爱女孩，包宗锋视女儿为珍宝，给她取名为“珍妮”。然而满周岁后，小珍妮却一直站不住，更不会走路，每天都嚷嚷着要父母抱。心事重重的夫妇俩抱着小珍妮赶到医院就诊，通过全面检查，医生诊断包珍妮患脊髓性肌萎缩症（SMA），并告知这种病会导致患者各项运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽。
“得了这个病，你的小孩大概最多能活到4岁。”包宗锋夫妇听到这句话，感觉浑身的血都变凉了，天居然就这样塌在自己头上。
坐在回家的车上，珍妮沉沉睡去，包宗峰夫妇无助地望向车外，怎么也不敢相信事实。之后，一家人去了温州、北京、上海的大医院复查，希望是误诊，可医生们的诊断结果一致，他们告诉包宗锋，这种疾病是身体某个基因错位导致，身体就像海绵一样柔弱无力，病孩被称为“海绵宝贝”。
包珍妮两岁时因一次感冒致肺部严重感染，呼吸困难，第一次被送进重症监护室。这场大病使小珍妮的双腿完全失去运动能力，包宗锋为了哄女儿，每天陪她看图说话，慢慢地，小珍妮对阅读产生浓厚的兴趣，还认识了许多字。
6岁，包珍妮开始在茶山第二小学读书，包宗锋夫妇在学校旁边的小巷里租下一间小屋，开了一家小小的理发店维持生计。夫妻俩每天早早起床，伺候女儿吃完早餐后，推着轮椅把女儿送到学校；课间，他们再跑一趟教室帮女儿上厕所；中午，去学校把女儿接回家吃饭，又送回学校；傍晚放学，他们再把孩子接回家……一天5趟往返学校，风雨无阻。
包珍妮是天生的学习好苗子，各科成绩均名列前茅，5年下来，她获得的奖状贴满了家里半面墙。但即将小学毕业时，包珍妮连续两次被送进重症监护室，双臂也丧失运动能力，再也无法握笔写字，小学毕业考试后，她再也没有上学。包宗锋夫妻俩也只能放弃理发店生意，悉心照料女儿。
“爸爸，我是个麻烦的人吧？”每天醒来时，包珍妮都明显感觉到自己的手指又僵了一些，天气冷时，甚至觉得浑身血液都好像静止了一般。渐渐地，她失去了四肢的运动能力，然后脊椎慢慢变形。14岁时，包珍妮再次感染肺炎，肺部功能已完全丧失，医生只能把她的气管切开，接上有创呼吸机。一个月之后，包珍妮又从鬼门关逃脱出来，终于能开口说话了。
看到女儿在ICU里命悬一线、受苦受难，包宗锋夫妇心如刀绞。第四次死里逃生后，包宗锋扑在病榻上哭着轻声问女儿：“爸爸妈妈一次次把你救回来，你会不会觉得是一种折磨？”
包珍妮眨眨眼睛说：“不会，我想活下去，我不想输。”
一根手指书写的人生
沉重的经济负担让包宗锋夫妇不得不给女儿办理出院，自行护理，最困难的时候只能让她在卫生院打点滴。因为运动神经元受损退化，包珍妮全身肌肉萎缩无力，过了16岁生日后，她只有右手大拇指能小幅度动一动，体重也只剩下18公斤。
包宗锋的微信签名一直是“老天，为什么要这样待我”。残酷的现实在这十几年里几乎把他和妻子压得无法翻身，在得知女儿最后一点肌肉也即将被“冰冻”后，他几乎崩溃，脑海里无数次浮现自杀的念头：“算了，人生一路皆是苦，一了百了吧……”上吊、喝药还是跳楼？他开始琢磨方法。
父女连心，在包宗锋明确产生自杀念头的第二天，包珍妮就感知到了。她用勉强能活动的手指偷偷在手机上给父亲写了一封信：“人贵在能知足常乐。连自杀死亡都不会畏惧，必不会畏惧生活。你是我的爸爸，有其女必有其父，要比我更勇敢啊！”
敏感是包珍妮的天赋。她每天躺在病床上，尽管身体不能动，但清醒的时刻里，她的大脑却一直在飞速运转，思路十分敏捷。她每天坚持与自己波动的情绪对话，把负面情绪当成久居体内的另一个人。包珍妮反复劝慰身体里的另一个“她”说：“这是疾病给你的挫折，你要不断去对抗它。其实你都可以做到的，只是需要休息一下。要不我来给你唱一首歌怎么样？”接着，她开始轻声哼唱自己喜欢的歌。
2017年，上海某渐冻症关爱中心送来一台眼控电脑，包珍妮通过电脑上的“眼球追踪仪”和右手大拇指发出指令，就可以快快乐乐地在网上冲浪。文艺的细胞也在她体内复活，她在线读小说、画画、听歌，还自学法语、英语、日语；体力好的时候能和朋友们一起玩一把线上“狼人杀”，不过更多时候，她开始忙着当个诗人。
“我想做个诗人，一个随心所欲的诗人，写些奇怪的诗，对旁人的评价不闻不问。诗歌是人生的书签，我写一首诗，人生就在这地方落下一个节点。”包珍妮的脑海中闪过一个个鲜活的、自己见证过的片段：妈妈用大铁锅烧的美味海鲜，黄酒淋入时“刷”地升起一圈水汽；茶山二小陈旧却整洁的教室，那时她还能在椅子上坐得端正笔直；过年在奶奶家吃团圆饭，一家人举着杯碗盘碟围坐在一起，从傍晚吃到深夜……
在病友的鼓励下，包珍妮开始尝试写作并投稿，第一篇诗歌就顺利刊发，为她带来了800元稿费。拿到钱的时候，包珍妮对父亲说：“爸爸，你看！我还有用，虽然躺在这里，一根手指也能赚钱，我可以为你们减轻负担了，你们就放心吧！”
渐渐的，包珍妮的诗歌在越来越多的刊物上发表，也有越来越多的人看见了这个身不能动，但心可行万里的“奇迹女孩”。
歌手毛不易唱了包珍妮写的《故乡游》： “乡间的歌谣，仍是儿时哼的调，树上燕子筑鸟巢，街角卖过的小笼包，如今再也买不到。爷爷的草帽，不知何时不见了。窗外麻雀喳喳叫，河上小桥，杨柳轻轻摇，稚嫩孩童开怀笑。想要吃水饺， 想要吃元宵，奶奶做的菜有种怀念的味道……”
央视《经典咏流传》邀请包珍妮朗读自己写的《草》：“一棵草何其渺小，风一吹它就弯了腰。可草总是结伴而生，相视着彼此微笑……你看阴霾正在被赶跑，阳光穿透云层来照耀，无数的人勇敢微笑，坚信明天会更好……”
包珍妮还应邀为家乡文成县的宣传歌曲《人间山水情》作词：“一川瀑布一尾鱼，水色青青澈见底，山色渐浓薄雾起，绵延开去数千里。浪滚银河百丈漈，壶穴潭内景亦奇，一朝阴雨一朝晴，春夏秋冬四时景……”
一般人表达时间的流逝，都说“又过了一年”，但对包珍妮来说，则是“又多活了一小时、一分钟、一秒钟”，她活着的每时每刻都要竭尽全力。“很多年来，我的生日愿望一直都不变，就是希望能活到下一个生日。”
跟命运借来的17年
“诗歌是一种光明的力量，包珍妮用诗歌反映她对人生的态度就是这种正能量，这已经足够了。”著名诗人慕白偶然间读到了包珍妮的诗歌，他感动良久，把诗歌推荐给很多圈内好友以及《诗刊》《中国诗歌》等刊物。
“我想为珍妮出一本诗集。”在征得包宗锋父女的同意后，2018年，由中共文成县委、文成县政府牵头，诗人慕白筹备的包珍妮诗歌作品集《予生》首发仪式在北京举行。
《予生》共收录诗文与歌词50首，配有数十幅精美插画，均由设计师无偿为珍妮创作。目前，该书首印的4000册已经销售一空，预计将再印5000册，会有10余万元的收益。该书的全部收益将用于包珍妮的治疗及家庭支出，包珍妮把首印中的100册捐给了她曾就读过的茶山第二小学。
“风筝越飞越远，路过的燕子剪断了线，它奔跑着向前，一路挥手，一路告别……”
包珍妮顺利地活过了每一个昨天，而幸福的日子也挥着翅膀不断向她靠近。2021年12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录。全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺西那生钠注射液的单价于2022年1月1日起由55万元降价为3.3万元。
包宗锋激动地说：“今年已经是珍妮和病魔斗争的第21个年头了，感谢国家没有忘记我们这个不幸的少数群体，这一针，我们盼了太久……”2022年的第一天，包珍妮在温医大附属儿童医院准备注射“救命药”，由于卧床多年，她的脊柱侧弯很严重，通过几位医生的共同努力，终于一次注射成功。
1月20日，包宗锋在朋友圈发了视频：“看！这是珍妮注射完第二针的一周后，左手食指已经可以缓慢移动，大拇指比以前也更为灵活。”迄今为止，珍妮已经注射了三针，第一针后，左手力气有所增强，可以短暂竖立；第二针后，呼吸开始逐渐变得顺畅，嘴巴的张力也变大；第三针后，左手开始受大脑控制，可以竖立或缓慢摆动手腕，右手力气也有所增强。“女儿说，虽然离坐起来还有很大距离，但她许的新年愿望是希望能早日坐起来，抱抱我和她妈妈。”
2022年是包珍妮坚持写作的第9年，100多篇独立创作的诗歌背后，是“海绵宝贝”的坚强与执着。她多活的这17年，每一分、每一秒都由父母、朋友、爱心人士四面八方的爱堆砌而成。
“你爱着世界，千变万化的世界。你有许多心愿，来不及实现。你想偷走时间，每一刻时间。恨不得每分每秒，再慢一点。时间年轮缓慢，转着带走一切……我们的生命，犹如三月的天：偶尔也会狂风暴雨，最终回归平静。”
小小的女孩，小小的病床。方寸之间，她就这样用一根不灵活的手指描绘了一座灵动美丽的爱之花园。
