30年前一群没有打伞的孩子们(他们也曾坠落破碎)
30年前一群没有打伞的孩子们(他们也曾坠落破碎)前方高能,一大波「剧透」来啦除此之外,还会有多位肺动脉高压领域的权威专家参会,为病友们送上祝福噢。肺动脉高压医患同心交流会那么面对疾病,病友们要如何保有对生活的热情?诚然,小爱无法用简单的几段文字告诉你答案,但真实的肺动脉高压病友的亲身经历或许可以!3月18日(本周六)下午两点至四点半,在由中国初级卫生保健基金会发起,爱心肺扬举办的“鼓「5」生命,肺动脉高压医患同心交流会”活动中,我们将会邀请到多位肺动脉高压病友,听他们讲述「他们与肺动脉高压的故事」。
亲爱的肺动脉高压病友,回想一下,自从确诊以来,最令您感到担心和害怕的是什么呢?
是「初识」肺动脉高压时,听说的所谓2.8年的平均生存期?是患病后运动耐量受限时,一段天桥、几级台阶都似乎成了无法逾越的障碍?是复查时,检查结果提示仍未能将病情控制到低风险?
不,这些远不是最可怕的!在小爱看来,最可怕的是病友们因此而失去了对生活的信心!
鼓「5」生命
肺动脉高压医患同心交流会
那么面对疾病,病友们要如何保有对生活的热情?诚然,小爱无法用简单的几段文字告诉你答案,但真实的肺动脉高压病友的亲身经历或许可以!
3月18日(本周六)下午两点至四点半,在由中国初级卫生保健基金会发起,爱心肺扬举办的“鼓「5」生命,肺动脉高压医患同心交流会”活动中,我们将会邀请到多位肺动脉高压病友,听他们讲述「他们与肺动脉高压的故事」。
除此之外,还会有多位肺动脉高压领域的权威专家参会,为病友们送上祝福噢。
前方高能,一大波「剧透」来啦
知道一定有小伙伴迫不及待啦,那关于本次活动中邀请到的几位肺动脉高压病友的故事,小爱就先和大家分享一些小片段吧。
广州医科大学附属第一医院病友分享:
我有一双隐形的翅膀
2020年,晓宇(化名)22岁,花一样的年纪里,她的未来本应是宽阔的、通畅的、是充满一切可能性和创造性的,但年初的一次突发咯血打破了她对未来的所有美好憧憬和向往……
在经历几个月的辗转奔波后,她最终被确诊为特发性肺动脉高压。
2023年,如今的晓宇是一名肺动脉高压的随访护士,「我自己道路上的迷雾已经散去了,我想尽我自己最大的努力去帮助更多和我一样的人,帮助他们驱散迷雾」,晓宇说。
北京安贞医院病友分享:
给顾妈妈的一封信
2008年,小月月(化名)7岁,多方求医无果后,妈妈带她找到了北京安贞医院的顾虹医生,经过一系列检查,她最终被确诊为先天性心脏病,室间隔缺损引发肺动脉高压。
2023年,小月月已经22岁了,高考结束后,她果断选择了医学专业,如今已经成为了安贞医院的一名实习医生,「我希望将我微不足道的力量奉献给医院,最骄傲的便是可以与我的骄傲(顾妈妈)同行」,在给顾妈妈的信中,小月月这样写到。
四川大学华西医院病友分享:
歌声与微笑
提及肺动脉高压,楠楠(化名)说最大的感触其实是觉得自己很幸运,因为能够在疾病早期就通过体检筛查发现异常,这样就为自己能够及时接受规范化的治疗争取到了很宝贵的时间。
如今的楠楠是合唱团的一名老师,「虽然我是一名肺动脉高压患者,但在合唱团的孩子们眼里,我就是他们的天使。希望病友们也能和我一样,有信心乐观地去面对生活」。
武汉中南医院病友分享:
做自己健康的第一责任人
与楠楠不同的是,由于确诊后未能及时接受规范化的治疗,杨宝(化名)的病情曾一度恶化到需要进行肺移植的地步。
万幸的是,在张刚成教授团队的帮助下,杨宝的病情得到了很好的控制和恢复,「BNP从3000多降到正常范围,精神状态也好了很多,到现在,如果不是每天需要服药,我甚至都忘记了自己还是个病人」。
听完小爱的「剧透」,有没有某一个瞬间让此刻屏幕前的你觉得似曾相识呢?
是啊,他们的经历,不就是每一位肺动脉高压病友最真实的写照吗?
他们也曾坠落、破碎、掉入深渊,但他们终被托起、被治愈。
他们的故事能让每一位肺动脉高压病友都汲取到温暖的力量。
本周六下午两点,
让我们云端相见,在这个春天温暖相伴。
观看直播方式:
最后别忘了分享给有需要的病友们
周六下午两点,小爱和您不见不散噢~