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30年前一群没有打伞的孩子们(他们也曾坠落破碎)

30年前一群没有打伞的孩子们(他们也曾坠落破碎)前方高能,一大波「剧透」来啦除此之外,还会有多位肺动脉高压领域的权威专家参会,为病友们送上祝福噢。肺动脉高压医患同心交流会那么面对疾病,病友们要如何保有对生活的热情?诚然,小爱无法用简单的几段文字告诉你答案,但真实的肺动脉高压病友的亲身经历或许可以!3月18日(本周六)下午两点至四点半,在由中国初级卫生保健基金会发起,爱心肺扬举办的“鼓「5」生命,肺动脉高压医患同心交流会”活动中,我们将会邀请到多位肺动脉高压病友,听他们讲述「他们与肺动脉高压的故事」。

30年前一群没有打伞的孩子们(他们也曾坠落破碎)(1)

亲爱的肺动脉高压病友,回想一下,自从确诊以来,最令您感到担心和害怕的是什么呢?

是「初识」肺动脉高压时,听说的所谓2.8年的平均生存期?是患病后运动耐量受限时,一段天桥、几级台阶都似乎成了无法逾越的障碍?是复查时,检查结果提示仍未能将病情控制到低风险?

不,这些远不是最可怕的!在小爱看来,最可怕的是病友们因此而失去了对生活的信心!

「5」生命

肺动脉高压医患同心交流会

那么面对疾病,病友们要如何保有对生活的热情?诚然,小爱无法用简单的几段文字告诉你答案,但真实的肺动脉高压病友的亲身经历或许可以!

30年前一群没有打伞的孩子们(他们也曾坠落破碎)(2)

3月18日(本周六)下午两点至四点半,在由中国初级卫生保健基金会发起,爱心肺扬举办的“鼓「5」生命,肺动脉高压医患同心交流会”活动中,我们将会邀请到多位肺动脉高压病友听他们讲述他们与肺动脉高压的故事

除此之外,还会有多位肺动脉高压领域的权威专家参会,为病友们送上祝福噢。

前方高能,一大波「剧透」来啦

知道一定有小伙伴迫不及待啦,那关于本次活动中邀请到的几位肺动脉高压病友的故事,小爱就先和大家分享一些小片段吧。

广州医科大学附属第一医院病友分享:

我有一双隐形的翅膀

2020年,晓宇(化名)22岁,花一样的年纪里,她的未来本应是宽阔的、通畅的、是充满一切可能性和创造性的,但年初的一次突发咯血打破了她对未来的所有美好憧憬和向往……

在经历几个月的辗转奔波后,她最终被确诊为特发性肺动脉高压。

2023年,如今的晓宇是一名肺动脉高压的随访护士,「我自己道路上的迷雾已经散去了,我想尽我自己最大的努力去帮助更多和我一样的人,帮助他们驱散迷雾」,晓宇说。

北京安贞医院病友分享:

给顾妈妈的一封信

2008年,小月月(化名)7岁,多方求医无果后,妈妈带她找到了北京安贞医院的顾虹医生,经过一系列检查,她最终被确诊为先天性心脏病,室间隔缺损引发肺动脉高压。

2023年,小月月已经22岁了,高考结束后,她果断选择了医学专业,如今已经成为了安贞医院的一名实习医生,「我希望将我微不足道的力量奉献给医院,最骄傲的便是可以与我的骄傲(顾妈妈)同行」,在给顾妈妈的信中,小月月这样写到。

四川大学华西医院病友分享:

歌声与微笑

提及肺动脉高压,楠楠(化名)说最大的感触其实是觉得自己很幸运,因为能够在疾病早期就通过体检筛查发现异常,这样就为自己能够及时接受规范化的治疗争取到了很宝贵的时间。

如今的楠楠是合唱团的一名老师,「虽然我是一名肺动脉高压患者,但在合唱团的孩子们眼里,我就是他们的天使。希望病友们也能和我一样,有信心乐观地去面对生活」

武汉中南医院病友分享:

做自己健康的第一责任人

与楠楠不同的是,由于确诊后未能及时接受规范化的治疗,杨宝(化名)的病情曾一度恶化到需要进行肺移植的地步。

万幸的是,在张刚成教授团队的帮助下,杨宝的病情得到了很好的控制和恢复,「BNP从3000多降到正常范围,精神状态也好了很多,到现在,如果不是每天需要服药,我甚至都忘记了自己还是个病人

听完小爱的「剧透」,有没有某一个瞬间让此刻屏幕前的你觉得似曾相识呢?

是啊,他们的经历,不就是每一位肺动脉高压病友最真实的写照吗?

他们也曾坠落、破碎、掉入深渊,但他们终被托起、被治愈。

他们的故事能让每一位肺动脉高压病友都汲取到温暖的力量。

30年前一群没有打伞的孩子们(他们也曾坠落破碎)(3)

本周六下午两点,

让我们云端相见,在这个春天温暖相伴

观看直播方式:

30年前一群没有打伞的孩子们(他们也曾坠落破碎)(4)

最后别忘了分享给有需要的病友们

周六下午两点,小爱和您不见不散噢~

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