多毛症的困扰(她患上多毛症从小受人歧视)
多毛症的困扰(她患上多毛症从小受人歧视)在美国有一个叫艾米丽·苏珊的女孩,也是狼人综合症患者,她的毛发之长甚至创下了吉尼斯世界纪录。不过,并不是每一个狼人综合症患者都能接受浑身毛发。有人提出要替他清理全身毛发,以便让他能够以毛发之下的本来面目示人,被于震寰拒绝了。因为他认为毛发是自己身体的一部分,既然自己先天如此,就没有修改的必要。图 于震寰
狼人综合症是一种先天性疾病,学名为先天性遗传多毛症,由于基因变异等等原因,导致孩子身上的毛发不断生长,超出普通人的毛发长度,给患病孩童带来很多生活和成长中的不便。
这个疾病并不会带来生命危险,患病者的健康状态跟普通人无异。
但由于外表跟普通人相差太大,很多狼人综合症患者都会产生心理问题,害怕跟陌生人见面。
中国有一个叫于震寰的人,小时候被称为中国第一毛孩,是中国最有名的狼人综合症患者,他的心灵十分坚强,并不因为自己先天的病症而自卑。
有人提出要替他清理全身毛发,以便让他能够以毛发之下的本来面目示人,被于震寰拒绝了。
因为他认为毛发是自己身体的一部分,既然自己先天如此,就没有修改的必要。
图 于震寰
不过,并不是每一个狼人综合症患者都能接受浑身毛发。
在美国有一个叫艾米丽·苏珊的女孩,也是狼人综合症患者,她的毛发之长甚至创下了吉尼斯世界纪录。
但是她与于震寰不同,在经过一段时间的心理斗争后,她选择了脱毛,而脱毛后的她,真实样貌惊艳了众人。
先天性多毛症,让她全身被毛发覆盖1983年,美国加利福尼亚州的一个普通中产家庭里,诞生了一个叫艾米丽·苏珊的女孩。
在怀胎十月的所有医疗检查中,夫妻二人和医生都没有发现肚子里的艾米丽有任何异常。
可是在接生的那一刻,在场的医生和护士都被新生儿的样貌震惊了
——这个女孩不仅头发比其他新生儿更长,而且浑身上下都长着细软的绒毛,这些绒毛已经超过了普通人体毛的范畴,作为一个新生儿,她身上的体毛甚至可以跟成年人的长度媲美。
图 美国加利福尼亚州
在此之前,现场的医生和护士从来没有接生过类似样貌的孩子。
他们只在医学院学习的时候,从书上看到过狼人综合症患者的病例。
不过,身为医疗人员的职业素质,让他们在短暂的震惊之后,立刻接受了这个现实,并替刚出生的艾米丽做了全方位的检查,防止这种罕见的先天疾病对她的身体有什么负面影响。
由于是足月出生,而且艾米丽的父母没有任何身体问题,所以检查结果显示艾米丽的身体十分健康,只有体表的绒毛异于常人。
就这样,艾米丽在医院度过短暂的观察期之后,就随着父母回到了家里。
艾米丽的父母面对这样一个浑身长满毛发的孩子,起初也有些恐慌。
但在相处几日之后,艾米丽的父母发现,自己这个女儿跟普通孩子没有什么区别,饿了会哭、逗弄会笑。
知道自己生的孩子没有问题,这让艾米丽的父母放下了心。
不过,他们因为之前对艾米丽的异样眼光而感到些许愧疚。
为了弥补这些愧疚,以及避免陌生人对艾米丽施加自己曾经表现出的异样眼光,艾米丽的父母开始用自己的方式教导孩子。
图 艾米丽
他们并没有因为艾米丽的异样外表而把艾米丽锁在家里,而是经常带着年幼的艾米丽出门,让艾米丽习惯外在的环境和各式各样的人。
路上的行人时不时会对襁褓中的艾米丽露出嫌弃的眼光,艾米丽的父母总会用同样的眼光回击,然后对着还听不懂话语的小艾米丽说:“不要在意别人的看法。”
当时的小艾米丽才一岁多,正在牙牙学语的阶段,无法理解父母教导自己的话。
但这些话都深深印在了小艾米丽年幼的大脑中,这也是她父母所做出的最初的努力——告诉女儿,别人的歧视并不是她的错。
艾米丽的父母已经预见到了,在未来女儿成长过程中,可能会面临的各种令人不适的目光。
他们知道只有足够坚韧的内心,才能在面对这些歧视时无所畏惧。
这种不断加深的童年启蒙印象,确实对日后艾米丽的一生造成了很大的影响,每次谈及父母从小对自己灌注的意志,艾米丽都感到十分感激。
日子一天天过去,艾米丽很快长到了三岁,这三年时间里,艾米丽的体毛变得越来越长,已经跟很多人印象中的毛孩相差不远。
这个时期的艾米丽浑身上下覆盖着又厚又重的毛发,连面部都不例外,导致她一部分五官都被毛发所遮盖,无从分辨真正的样貌,毛发增长速度也比最初一年快得多。
面对这样的情况,艾米丽的父母不知如何是好。
图 狼人综合症患者
一方面,他们认为艾米丽身上的毛发会对她的生活造成越来越严重的影响,无论是日常生活的不便,还是出门在外时可能受到的伤害,都让他们感到担心。
另一方面,艾米丽的父母也考虑到女儿身上的毛发并不寻常,他们知道这是一种病症,却不知道这种病症应该如何应对。
艾米丽的父亲曾经想过,是否可以把女儿身上的毛剪掉,以此来让女儿获得普通人的人生。
但艾米丽的母亲提出了反对。
她认为,女儿的身体健康应该比外貌更重要,虽说狼人综合症并没有什么显著的危害,但同时也没有被医学界研究透彻。
女儿艾米丽身上如此厚重的毛发一旦剪掉,是否会影响女儿体内的正常循环乃至健康,都还是一个未知数。
如果剪掉了毛发,女儿的身体产生了负面反应,而毛发这种东西又需要至少一两年的时间才能恢复原状,那女儿的童年就将痛苦不堪。
一番争论之后,艾米丽的父母最终还是决定,不对女儿的身体造成任何额外干预。
不过这个决定究竟是好是坏,现在看来仍然说不准。
年幼时遭遇歧视,多年后一举成名随着艾米丽的年纪越来越大,上学的时间也渐渐临近,这让一家人多多少少都有些不知所措。
在此前的几年人生中,艾米丽经常跟父母一起出门游玩,从小到大,父母告诉她不要在意别人歧视的眼光,艾米丽也牢牢记在心中,因此心灵没有受到太大伤害。
但是上学,对艾米丽来说是人生中第一次离开父母独自行动,即便只有一天的时间,那也将是极大的考验。
因为小学生并不懂得照顾他人的心情,艾米丽的身体特征,很可能会让她在学校里遭到其他同学或有意或无意的伤害。
不过要让艾米丽完全放弃学业,又可能会对她的前途造成影响。
思虑再三之后,艾米丽的父母决定让女儿先去学校试一试,看看能不能适应环境。
然而这个决定让艾米丽遭到了出生之后的第一次打击。
第一天上学,艾米丽的父母把她亲手送到了校园门口,看着她进入学校的同时,父母也发现,身边的其他小学生已经对艾米丽裸露在外的脸部和手臂上的毛发产生了好奇心。
艾米丽的母亲当时认为,或许自己做了个错误的决定,不过艾米丽已经进了学校,她所能做的,就只能是祈祷艾米丽不会出问题。
结果这种担忧成了真,艾米丽在学校里度过的第一天,就遭到了一些同学的歧视。
较为善意的同学,会好奇地接近艾米丽,摸摸她身上的毛发,询问她相关的问题,而较为恶意的同学,则会抱团对艾米丽恶语相向,说她是怪物。
在后来的几天时间里,艾米丽所遭到的孤立和歧视越来越严重,老师也数次接到好心同学的报告,说艾米丽在学校里承受了巨大的压力。
很快,老师把发生的事情告诉了艾米丽的父母,艾米丽因此被父母接回家静养了一段时间,并被建议考虑是否居家抚养。
好在艾米丽从小就从父母那里学会了不要在意他人的目光,这让她的心灵没有受到太过巨大的伤害。
不过对于艾米丽的父母来说,究竟是居家抚养,还是教女儿克服学校里的歧视,这让他们十分心疼。
考虑到女儿和同学的年纪都太小,他们做出了决定:
在艾米丽的年龄成长到同学们能够照顾他人情绪的年纪之前,不让艾米丽独自面对校园生活。
他们征求了艾米丽的意见,没有再让艾米丽进入学校,而是买回了一堆教材,让艾米丽在家中一边生活一边学习。
得益于这样的生活环境,艾米丽从小到大都生活在幸福当中,这是很多其他狼人综合症病患可望而不可得的。
不过,艾米丽的父母也知道,女儿不能就这样过一辈子,他们在寻找解决女儿体毛困扰的答案。
为此,他们翻阅了许多医学杂志,上网查了很多论文,还询问过无数医疗专家的意见。
在这一过程中,有媒体注意到了艾米丽的奇特经历。
他们采访了艾米丽的父母,并建议他们求助于媒体的力量,以便让艾米丽接受全世界范围内好心人的帮助。
征得艾米丽父母同意后,媒体们在头版头条刊登了艾米丽的经历,一时间,艾米丽成为了明星。
在当时全世界范围内,有记载的狼人综合症患者大概只有50例左右。
其中绝大部分病例都被自己的体毛困扰,过着十分灰暗的生活,甚至有不少人无法找到工作,只能进入马戏团谋生。
艾米丽的出现,让人们意识到了这个弱势群体需要帮助,同时,艾米丽的父母对女儿的教导,也让全世界已经为人父母的人感到感同身受。
他们对艾米丽的父母由衷地敬佩,也感叹艾米丽能够在这样的家庭环境能生长,没有因为病症而受到伤害。
甚至连吉尼斯世界纪录的工作人员也注意到了艾米丽,他们带着专家上门对艾米丽的体毛进行了鉴定。
当时艾米丽浑身上下的体毛已经长达几十厘米,这让她轻轻松松创下了一项世界纪录:全世界体毛最长的女人。
创下了吉尼斯世界纪录,让艾米丽的名气进一步提高。
不少人对艾米丽的家庭捐了款,想让他们过上更好的生活,也有人提出了各种方案,帮助艾米丽的父母出谋划策,让艾米丽能够跟普通人一样生活。
在无数的建议中,艾米丽和父母发现了一种极为简单有效的方法
——一位整形外科的医生建议,艾米丽可以做全身激光祛毛手术,以此摆脱狼人综合症的困扰。
除掉身上毛发后,她惊艳众人艾米丽和父母认为,这并不是一项针对狼人综合症患者所给出的最具医学价值的治疗方式,因为它只是从表面去除毛发,而不能从病根上解决导致艾米丽体毛变长的原因。
可是,这却是一个最具性价比和效率的治疗方式,因为激光脱毛之后,脱毛区域的毛囊在正常情况下是不会再生毛发的。
一家三口商议,如果艾米丽的狼人综合症只会导致她全身多毛,而没有任何其他健康威胁的话,接受激光祛毛手术也不是不可以,那可以完全解决狼人综合症对艾米丽外貌的影响。
当时艾米丽已经是个成年人了,虽然从小在家里学习,不过随着年龄增长,她也开始逐渐接触社会,学业也有不少的进步。
日常生活中,艾米丽已经不会再被其他人的歧视或好奇的目光而打击。
即便如此,激光祛毛手术也让她有些心动,她也想看看自己全身不长毛发究竟应该是什么样。
于是在经过艾米丽的同意之后,她的父母带着她咨询了一位有名气的整形外科医生,进行了激光祛毛手术。
对于这位医生来说,为一位毛发覆盖面积如此之大、体毛如此之长的病患进行祛毛手术,也是前所未有的挑战。
为了保证成功,他跟他的助手们提前进行了多次手术演练,才正式为艾米丽进行手术。
万幸的是手术结果非常成功,艾米丽浑身上下多余的毛发几乎都被去除,而且没有留下任何明显的疤痕。
有意思的是,祛毛手术完美成功之后,艾米丽和她的父母都惊讶地发现,她竟然是如此美丽的一个女孩。
在此之前,因为父母不敢为艾米丽修剪毛发,导致艾米丽的真面目一直藏在厚厚的体毛之下,直到手术之后才重见天日。
得知手术成功之后,媒体们也采访艾米丽,并把艾米丽的照片传播了出去,引发了很多关注此事的读者的惊叹
——那些毛发之下隐藏着的,竟然是一张如此美丽的面孔。
后来艾米丽还因此上了几个电视节目,讲述自己的人生经历和心路历程,甚至还举起双手,显露自己故意留下的证据——腋毛。
原来在接受手术之前,艾米丽告诉医生,自己除了要保留头发之外,还想保留腋下的毛发。
不仅因为正常人也长腋毛,还因为艾米丽想要保留这一处的毛囊,以让自己时时刻刻记得,自己的人生曾经有过这样一次翻天覆地的改变。
艾米丽的故事也引起了不少相关领域医疗专家的研究。
他们经过对艾米丽的检查之后,认为艾米丽会有如此之长的毛发,除了因为狼人综合症的影响之外,还因为她身上出现了返祖现象。
一直以来,全世界范围内都有很多人类幼崽出现了类似于祖先猿猴的异常,比如长着短尾巴的孩子,或者耳朵可动范围超乎寻常的孩子。
艾米丽身上的返祖现象,就是身上的体毛像祖先的猿猴一样,比现代人类要长得多。
不过正如艾米丽出生时医生所检查的那样,这样的返祖现象并没有给艾米丽带来实质性的健康威胁,祛毛之后,她可以像正常人一样生活。
现在,艾米丽已经37岁了,距离她成名也已经过了好多年,对于已经不再是世界上体毛最长女人的艾米丽,媒体们已经不太关注,艾米丽也因此得以重回普通的生活。
她找到了一个意中人,还经常在社交媒体分享自己幸福的照片,看起来她正在体会平凡所带来的幸福。
在经历了如此不同凡响的人生巨变之后,我们祝福她,今后也能一直如此平凡地幸福下去。