13岁男孩骨髓配型救姐姐（2岁女娃做配型救助4月龄弟弟）
13岁男孩骨髓配型救姐姐（2岁女娃做配型救助4月龄弟弟）图为妈妈给小嘉嘉喂药我和老公一商量，什么也不管了，既然上海那边有治愈的希望，那么就“闯”去上海吧。我们在当地村、镇办理各种通行证明，又去医院开转诊证明，也拨打了上海那边12345、110、12320、120、老家的防疫指挥部等电话，只要能想到的求助电话我们都打了。几经番波折，在爱心人士的帮助下孩子终于住进了上海交通大学儿童医学中心。图为图为颈部和腋下的淋巴结切除手术后，小嘉嘉在病床上观察。孩子的脾脏也受到影响，肚子鼓得特别大。病不能这么往后拖了，专家建议我们去上海治疗。可是因为疫情影响，到处封城封路，即刻去上海也不现实。我在网上联系到上海的专家，把病情图片等资料发过去，医生看了，说有些严重，先消毒，不敷药，等疫情允许后，立马去医院面诊。我拿着医生给的治疗方案，在合肥这边买药，参考病友用药给孩子治疗，想不到嘉嘉的病情得到了控制。图为小嘉嘉躺在病床上。
图为小嘉嘉和妈妈在一起。
#自拍我的故事#我叫高枝，怀里的是我家二宝汪昱嘉。小嘉嘉现在10个月，刚刚断奶，不哭也不闹。就是这么一个个乖乖可爱的孩子，6个月前被确诊为播散卡介苗病原发性免疫缺陷[A1] 。这种发病率只有百万分之一的罕见病，让我们一家陷进了磨难的旋涡。自从2019年12月孩子得病，我们夫妻俩就带着他从安徽桐城的小乡村，一路辗转，去合肥，去上海，做腰穿，做各种各样的抗感染治疗，只希望能给孩子一个活下来的机会。
图为小嘉嘉被送进手术室时的照片。
孩子不到两个月的时候，我们发现他的左下腋窝有个大肿块，没多久就开始溃烂发黑。小地方的医疗水平有限，是经过好心人的帮助，孩子才住进了合肥省立儿童医院普外科。医生给孩子输液，并对伤口进行了一系列的专业处理，伤口处变得清爽干净了，我们觉得孩子会慢慢好起来，可是事与愿违，孩子的高烧始终退不下去。
图为图为颈部和腋下的淋巴结切除手术后，小嘉嘉在病床上观察。
孩子的脾脏也受到影响，肚子鼓得特别大。病不能这么往后拖了，专家建议我们去上海治疗。可是因为疫情影响，到处封城封路，即刻去上海也不现实。我在网上联系到上海的专家，把病情图片等资料发过去，医生看了，说有些严重，先消毒，不敷药，等疫情允许后，立马去医院面诊。我拿着医生给的治疗方案，在合肥这边买药，参考病友用药给孩子治疗，想不到嘉嘉的病情得到了控制。
图为小嘉嘉躺在病床上。
我和老公一商量，什么也不管了，既然上海那边有治愈的希望，那么就“闯”去上海吧。我们在当地村、镇办理各种通行证明，又去医院开转诊证明，也拨打了上海那边12345、110、12320、120、老家的防疫指挥部等电话，只要能想到的求助电话我们都打了。几经番波折，在爱心人士的帮助下孩子终于住进了上海交通大学儿童医学中心。
图为妈妈给小嘉嘉喂药
每天我都会用细细的针管喂小嘉嘉吃药，利福平异烟肼特别苦，小嘉嘉从来都不吐出来。还记得刚开始吃这个药他还哭，现在有的时候都自己张嘴喝了，再苦也不吐。嘉嘉一周要打三次干扰素，每次一打就发高烧，接连烧个两三次左右，最高达到40.6度。我不知道是什么力量让孩子坚持下来，也许是冥冥中的爱和留恋吧。
图为打输液针。
小嘉嘉在上海住了两个多月院，身上适合扎针的静脉越来越不好找。医院里的护士长、老护士们都来帮着找扎输液针的地方，小嘉嘉打针的时候也很配合，无论护士们怎么摆弄他，他都乖乖的。
图为发高烧的小嘉嘉。
小嘉嘉需要在脖子和腋窝两处做淋巴切除手术。医生说脖子那块淋巴结的位置靠近喉管，有一定的风险。我在手术室外特别紧张，几个小时过去了，别的孩子做完手术后都直接回病房，我们却进了谈话室。最后，经过医生的努力，孩子平安出来了。那时候他赤裸着，身上全是管子，大大的眼睛一直在看着我，我的心揪成一团，为什么得病的不是我。
图为嘉嘉爸爸在工地上打工。
前段时间，嘉嘉病情稳定了一些，爸爸就在上海找了份临时工。怕孩子有什么事需要照顾，不敢去做那些固定的工作。这里每天五六点开工，一直要忙到晚上七八点，吃住都在工地上，没日没夜地挣了5000元，嘉嘉快要进仓了，爸爸的工作只能暂停，回到医院。
图为嘉嘉和姐姐在一起。
我还有个女儿，她和嘉嘉差了16个月零四天。我和孩子爸爸在上海，女儿就放在老家由奶奶带。每次视频的时候姐姐总会对弟弟说要快点好起来，快点回家。嘉嘉需要骨髓移植，还记得姐姐来上海给弟弟做配型，我当时问她抽点血给弟弟可好，女儿说“好，扎针的时候一点也没感觉”，她还对爸爸说“爸爸不哭”。后来因为和弟弟没配型成功，姐姐还难过了段时间。
图为嘉嘉爷爷在工地打工。
因为孩子有病需要用钱，孩子看病离不开人，我和爸爸得陪着，家里没了收入来源，孩子爷爷找了一份在工地上做小工的活计，风吹日晒的，每天能挣200元，除了供应家里的日常开销，有了富余的都给我们攒着，留着给孩子看病。
图为小嘉嘉看病的各种费用单据。
医生说这种罕见的病症，只有先完全清除体内感染，等病情稳定之后做骨髓移植，才能提高存活率。为了给孩子看病，亲戚朋友都被我们借遍了。现在，前期治疗费用就已花去19万多，其中借了17.7万，因为孩子一直在住院，医保暂时只能报下来18000元，还有3万多没报销。[A1] 为了给孩子进行骨髓移植，我们更是尽全力到处奔波借款，尊严和面子都算不了什么。目前网络筹款有10万，还差40万元，我们真的不知道怎么办好了。
[A1]请提供相关证明
图为孩子爸爸带孩子检查。
8月24日，小嘉嘉转入血液科，如果各项评估都正常的话，孩子就能进行移植手术了。感谢一直以来帮助过我们的所有人，来上海后，很多好心人给孩子送玩具、送奶粉。小嘉嘉还不到一岁，还不懂得病魔的残酷，但从他的大眼睛中，每次都能读出生的欲望。我只能不断祈求苍天能眷顾我可爱的儿子，让他手术顺利，给他一个活下去的机会。
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