过敏的烦恼你经历过吗：胆战心惊 与过敏抗争的日子

过敏的烦恼你经历过吗：胆战心惊 与过敏抗争的日子在所有的过敏患者中国，林芝家是特殊案例。协和医院变态（过敏）反应科常务副主任王良录也并不认同将患者从日常生活环境中彻底抽离的方法，他有时会跟病人开玩笑，说预防孩子过敏有“土办法”，就是从小找间土房睡草席，再养头猪，最好养在家里。因为医学界目前的主流观点认为，儿童越来越多患上过敏性疾病，可能跟生活环境越来越干净了有关。（见《我们为什么会过敏？》）缺医少药同样作为医务工作者，林芝对医生倒是没抱太大期待。“医生这个职业有时是治愈，经常是帮助，常常是安慰。”她很少和余咏梅聊孩子们的日常生活，一是门诊时间有限，二是觉得医生很难给出明确建议，毕竟自己家的情况自己最了解。更多的时候，夫妇俩都是自己查找资料和方案，但他们似乎并没有从书面知识中获得安慰，相反，他们的疑问甚至更多了：为什么别的孩子都能控制住症状，自己的孩子却好不了？自己的孩子会不会成为脱敏无效的那一部分？为什么儿子无法长高长胖？孩子会不会从过

图 | 摄图网

在余咏梅的病人里，林芝儿子的过敏反应严重程度处于中间位置。但她对这家人印象深刻，在不少针对过敏性疾病的科普宣传中，她都以这家为例。余咏梅认为，这一案例的典型性在于，孩子从3岁发病开始，经历了极其曲折的就医历程，家长从发现病情到正确就诊耽误了太长时间。

同时，她也感到困惑，这是她唯一见过的尝试了所有治疗方案的病例。“我确实不知道怎么治了。”因担忧孩子们的发育，林芝给她发过几次孩子们的照片，但余咏梅去小儿科咨询过，认为并不能得出小孩停止发育的结论，一是不同儿童生长阶段本就有差异，二是停止发育还包括许多身高、体重之外的判定标准。她说，林芝再带孩子来复查的话，她会建议林芝去内分泌科看看。对余咏梅来说，她并不是天天跟患者生活在一起，很多时候无法准确判断症状。“林芝的主要问题是希望孩子健康，我肯定好好配合他们。我只能说她是个很认真负责的家长，按照我说的在做。”

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同样作为医务工作者，林芝对医生倒是没抱太大期待。“医生这个职业有时是治愈，经常是帮助，常常是安慰。”她很少和余咏梅聊孩子们的日常生活，一是门诊时间有限，二是觉得医生很难给出明确建议，毕竟自己家的情况自己最了解。更多的时候，夫妇俩都是自己查找资料和方案，但他们似乎并没有从书面知识中获得安慰，相反，他们的疑问甚至更多了：

为什么别的孩子都能控制住症状，自己的孩子却好不了？自己的孩子会不会成为脱敏无效的那一部分？为什么儿子无法长高长胖？孩子会不会从过敏性鼻炎，发展成咳嗽，进而发展成哮喘、成慢性阻塞性肺病、肺心病甚至呼吸衰竭？

所有这些疑问都被箍在“过敏”两个字当中，让林芝没有勇气放手，让孩子们尝试进入正常环境。

缺医少药

在所有的过敏患者中国，林芝家是特殊案例。协和医院变态（过敏）反应科常务副主任王良录也并不认同将患者从日常生活环境中彻底抽离的方法，他有时会跟病人开玩笑，说预防孩子过敏有“土办法”，就是从小找间土房睡草席，再养头猪，最好养在家里。因为医学界目前的主流观点认为，儿童越来越多患上过敏性疾病，可能跟生活环境越来越干净了有关。（见《我们为什么会过敏？》）

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但基于大背景的学术假说并不能真的指导个体患者如何面对疾病和日常生活，中国的过敏患者面临的是就医就诊的巨大困难。

首先是缺医，对过敏患者来说，就医就诊面临巨大的困难。作为一个新兴学科，目前国内只有北京协和医学院、武汉同济医学院、锦州医科大学等院校在本科基础临床教学中开设了变态反应这门课程。国内大多数的相关科室临床医生都是在协和参加过学习班或进修班，或者到国外进修学习后进入临床实践的。这意味着，患者虽然常常得到“过敏”的诊断，却很难碰到真正懂变态反应的医生。协和医院变态（过敏）反应科常务副主任王良录甚至指出，即使在一些权威的信息平台，也可能出现错误科普。

北京协和医院变态（过敏）反应科常务副主任王良录告诉本刊，目前中国十分缺乏真正懂变态反应的医生。（于楚众 摄）

除了缺医，少药是患者面临的另一个就诊困境。以脱敏治疗试剂为例，目前国内的市场上除了三种拿到批号的尘螨制剂可选择外，其他过敏原过敏患者很难买到药进行脱敏治疗。北京协和医院能生产尘螨、霉菌、花粉、宠物等近200种中国过敏患者常见过敏原制剂，其中8种在药监部门获得批准，顶峰时曾有900多家医院使用，以诊断和治疗过敏性疾病。但2001年因GMP（药品生产质量管理规范）政策调整，国家药监局对过敏原制剂开始严格管控，协和医院曾一度停产。

后来，因临床对花粉、霉菌、宠物等多种过敏原制剂存在巨大需求，国家药监局和北京市药监局给出特殊政策，允许其他医院通过特殊院内制剂调剂程序到协和医院调剂。目前，北京协和医院已完成中国过敏患者常见的大籽蒿、葎草、圆柏、洋白蜡、尘螨、猫毛、狗毛、交链孢霉等9种过敏原制剂特殊医疗机构制剂的注册，其中8种在药监部门获得批准。但因手续复杂，推广运用受限制。直到如今，王良录接诊的一些外地病人，依然不得不定期来北京开药。

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而缺医少药留下的空白也带来了另外一些东西。2003年和2005年，两种分别叫百康和摩拉的生物信息共振治疗仪在中国上市，进入全国多家医院，甚至一些三甲医院。厂家宣称，这类治疗仪的“理论基础”是，一种物质与人体多次接触后，会产生信息的“生物记忆码”，这种“记忆码”就是过敏的“引信”，通过生物信息共振治疗仪检测共振波，就能发现人体对何种物质过敏，甚至可以脱敏治疗。

但从2006年开始，就不断有国际权威学术机构指出其技术原理和疗效缺乏科学依据。2017年，国家食品药品监督管理总局对这两种仪器展开调查，发现其批准使用范围仅为“临床患者过敏性疾病的辅助治疗”，却在部分医疗机构被用作过敏原检测和过敏性疾病治疗，食药总局最终驳回了这两种产品注册证到期后的续期请求，并叫停了仪器的超范围使用。