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一个自闭症儿童家庭的自白(不要同情我的孩子)

一个自闭症儿童家庭的自白(不要同情我的孩子)曹鹏是谁?是一位94岁高龄的老人——曹鹏先生。一时间,这段视频在网上集赞无数,让不少中国人热泪盈眶。而坐镇快闪现场的,

一个自闭症儿童家庭的自白(不要同情我的孩子)(1)

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去年,在网上盛传的一段视频,

一群中国乐手在罗马机场,

即兴快闪演奏起了《我的祖国》。

一时间,这段视频在网上集赞无数,

让不少中国人热泪盈眶。

而坐镇快闪现场的,

是一位94岁高龄的老人——曹鹏先生。

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曹鹏是谁?

他是中国顶级指挥家,

一生致力于普及交响乐,

被誉为“普及交响乐的最大功臣”。

94岁高龄的他说,

“我从来没有退休计划”,

“我要指挥到100岁”。

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83岁那年,

一群特殊的孩子

走进曹鹏交响乐世界的。

“自闭症为什么会自闭,

原因就是孩子把耳朵关上了,

他的世界什么声音都没有。”

在普及了半个多世纪交响乐的曹鹏看来,

音乐具有培育人生的力量,

是可以治百病的,

“让我们通过音乐来开启自闭症孩子的心灵。”

第一次演奏时,

这群特殊的孩子对音乐毫无反应,

只顾闹嚷奔走。

“他们吵得屋顶都要掀开了,

有在地上爬的,脑袋敲墙的,

什么状态的都有。”

但在曹鹏一家人音乐启蒙的坚持之下,

奇迹发生了:

孩子们不仅能安静地听音乐会,

还学会了简单的打击乐。

一些有天分的孩子开始上台演奏音乐。

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有时在舞台上演出,

敲着木琴的孩子

会突然敲敲正在指挥的曹鹏的背;

有时,孩子们会突然抱抱曹鹏,

亲亲他,说着“曹爷爷我爱你,我爱你!”

这一切,都会让94岁的曹鹏感动不已。

就连孩子的父母都很惊讶,

“我真的不敢相信,

只接触一两月,

就发现孩子自闭的堡垒,开始松动了。

我曾经以为他一辈子就这么完了,

会一直这么自闭下去。”

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联合国曾报道过

一个非常令人恐慌的数字:

全球每出生58个孩子,

就有一个自闭症。

并且这个数据还在不断扩大。

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他们被浪漫地称为“星星的孩子”,

像天上的星星一闪一闪,

但真实的自闭症只有可怕,没有浪漫:

他们渴望交流,却很难开口说话;

他们愿意倾听,却不知道该如何开口;

他们想要玩耍,却总是行动不受控。

像极了那只流传已久的“52Hz鲸”。

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一般鲸类叫声只有20赫兹左右,

而有一只“52Hz鲸”,

它的一生不断地歌唱,

只为了寻找伴侣和朋友,

却没有得到过共鸣和回应,

只能被迫永远活在自己的世界里。

而这也是每一个自闭症孩子真实经历的一切。

每个自闭症孩子,

都像是被上帝咬了一口的苹果。

英国自闭症协会曾以自闭症儿童

第一人称视角拍摄了一个视频,

没有几个人能舒心地

撑着看完这一分钟的视频。

这群星星的孩子

对这个世界充满着好奇,

却始终格格不入。

而陪着他们一起挣扎的,

还有他们不离不弃的家人。

从崩溃,接受,

到绝望,再接受,

他们一起走过最漫长的一段路。

“当医生告诉我这件事时,

我几乎崩溃了,

整天脑子乱哄哄的,

白天如行尸走肉,

晚上夜不成寐,

头发大把大把地掉”。

“他要和路上见到的每一个人say hi,

然后就是长长久久的沉默,

场面总是十分尴尬。”

“那天我第一次伸出了巴掌,

朝他的脸扇了过去”。

“如果有到那么一天,

我会考虑把他一起带离这个世界。”

这大概是我有生以来,

听过的最揪心的一段话。

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“ 每个孩子都是天使,

他有很多的特点,

你不知道哪一扇窗户开出来,

是他的春天。”

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曹鹏始终坚信,

想要走进自闭症孩子的内心,

需要先打开他们的耳朵,

耳朵打开后,直通到心,

心打开,人也就通了。

比如,97年出生的周博涵,

3岁半被诊断因为自闭症患者。

因为自闭症,

曾经他的整个求学过程都苦难重重,

绝望之际,

他遇到了曹鹏先生,

也在这个时候,

找到了和这个世界交流的另一种方式

——音乐

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“我国自闭症患者或超过1000万”

以五口之家粗略测算,

则自闭症家属数量约为4000万。

也就是说,

每28个人里就能找出一个自闭症患者/家属。

你下班回家随便搭乘一辆公交车,

你就会遇到一个自闭症患者或家属,

但你却不知道他们背后隐秘的故事。

“每个人都是一座孤岛”,

每个孩子都值得最好的宠爱。

一个人的力量或许微小,

但如果每个人影响28个人,

我们相信就能改变这个世界。

点击下方绿标收听

曹鹏指挥家为自闭症儿童朗读的音频

今天是世界自闭症关注日

喜马拉雅联合中国儿童少年基金会

邀请你与领读者

李沁、孙坚、张天爱、

阚清子、曹颖等20位明星

一同用朗读的方式

走近他们的宇宙

将无声的爱化为有声的陪伴

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点击阅读原文,为自闭症儿童发声,守护来自星星的Ta

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