唐氏儿与脑瘫儿的区别：为什么是我的孩子

唐氏儿与脑瘫儿的区别：为什么是我的孩子2015年9月一位叙利亚3岁男童伏尸海滩，张衡立刻联想到儿子——难民那么多，只是因为孩子小，才格外让人怜惜；儿子现在也小，人们会怜惜他，等他长大了，该怎么独自面对这个世界？任何一件关于孩子的新闻，都可能触发张衡对未来的担忧。就在本月，《中国早产儿家庭现象调查（2019）》即将发布，这是季卉所供职的自媒体“大J小D”联合了15家自媒体和出版社共同发起的调查，针对早产儿父母的情绪状况，共收到4700多份有效问卷；今年3月21日，国内首个唐氏综合征论坛举办，发起人是唐氏综合征患儿蛋蛋的母亲黄金，她筛选再筛选，113个来自全国各地的家庭首聚上海。故事看似只是小众圈子的自救和抱团取暖，却又不止于此。关于“鸡血”教育、关于生命本质……这些为人父母者反复纠结的自问，其实也是可以抛向时代的发问。【输赢】

季卉至今想不明白——为什么会在一切正常的情况下生出了“就是闹饥荒也生不出的孩子”？

35周前产检一切正常，产前增重15公斤，与多数孕妇相同；孩子出生时的身高、头围都正常，可唯独体重仅1.88公斤，只有普通新生儿的一半。

孩子被诊断为“足月小样儿”，指的是37周以后出生但体重低于2.5公斤的孩子，通常是宫内发育迟缓导致。

小样儿中的一部分是健康的，可以在日后追上普通孩子；也有一部分可能成为特殊儿童，无论如何追赶，始终落人一步。从这个角度，所有被戴上“高危儿”帽子的孩子——包括早产儿、脑瘫高危儿、唐氏综合征患儿，都是“输在起跑线上”的孩子。而在奋起直追的过程中，遭遇负面情绪的首先是父母。

就在本月，《中国早产儿家庭现象调查（2019）》即将发布，这是季卉所供职的自媒体“大J小D”联合了15家自媒体和出版社共同发起的调查，针对早产儿父母的情绪状况，共收到4700多份有效问卷；今年3月21日，国内首个唐氏综合征论坛举办，发起人是唐氏综合征患儿蛋蛋的母亲黄金，她筛选再筛选，113个来自全国各地的家庭首聚上海。

故事看似只是小众圈子的自救和抱团取暖，却又不止于此。关于“鸡血”教育、关于生命本质……这些为人父母者反复纠结的自问，其实也是可以抛向时代的发问。

【输赢】

任何一件关于孩子的新闻，都可能触发张衡对未来的担忧。

2015年9月一位叙利亚3岁男童伏尸海滩，张衡立刻联想到儿子——难民那么多，只是因为孩子小，才格外让人怜惜；儿子现在也小，人们会怜惜他，等他长大了，该怎么独自面对这个世界？

张衡的儿子周周，今年7岁，出生时是足月小样儿。

怀孕37周时，因丈夫说了一句“小时候我们没产检不也好好的”，又因家远，那周产检她没去。38周再去时，情况不对了，胎心监测第一次没过，再吸氧，还是没过，b超发现羊水少，当天急剖，4斤6两。

自责，在儿子2岁半时被诊断“中度精神发育迟缓”时达到顶峰。

张衡想起出院时，医生说过，足月小样儿难带，1岁前要尽量实现“追赶性生长”；而现在，康复已经错失良机……在一个只有她和儿子独处的下午，她冷静地想了几种和儿子一起“走掉”的方式，终因家人突然回来而放弃。

花静是上海市第一妇婴保健院儿保科主任，在她开设的高危儿门诊，父母们最纠结的问题总是“为什么是我”“为什么是我的孩子”。

早产带来的冲击往往突然而急切，但因信息渠道较多，更容易得到审慎对待；而足月小样儿的严重程度易被低估，很多人以为足月了更好，实际上比早产情况更糟。足月小样儿比早产儿追赶的时间窗口更小：一个28周早产的宝宝，如果有2斤重，只要在暖箱内一个月追赶1斤，就可在40周（起跑线上）与正常出生的宝宝并驾齐驱；但37周出生的孩子要是只有2斤，那就等于是发令枪响时，还站在出发线后10米开外。

如果说足月小样儿、早产儿至少还有康复的可能性，关于唐氏综合征的各类信息都是“毁灭性”的——大多数医生在孕期就会直接建议父母放弃，若是出生后才诊断出，整个家庭都可能处于崩溃边缘。

世界卫生组织发布的数据显示，每年每10名新生儿就有超过1例早产；足月小样儿的全球发生率为2.3%-10.0%，在我国的发生率约6－7%；唐氏综合征的发生率则约为1/800。而“高危儿”的范围远不止这几种。

虽然明白这是概率问题，但大多数的母亲会归咎于自己：强迫症似地回溯备孕到怀孕间任何一次可能的负面行为；回顾自己的疾病史、遗传史；产生羞耻感，然后回避。

在小区、公园带娃遛弯对于这些母亲是巨大折磨。尤其是，当其他家长问询孩子的年龄、体重和身高，以及对“坐”“爬”等动作的掌握程度时。

唐氏儿安安的母亲说，一般她都是趁娃睡着了，给小车蒙一条薄巾，再悄悄推出去晒太阳，被问及孩子多大时，刻意往小报年龄。

唐氏儿辰辰的母亲提到，有一次她出差几日，想把孩子送去婆婆的老家，婆婆想了想说，“还是我过去吧，别送过来，别人会问的”。

张衡在周周4岁时有一回出去玩，孩子笑着走到一个小朋友身边，想推人家，虽说已被父亲一把拉开，但那个孩子的母亲皱眉看了周周好几眼。“我意识到，也许我们要做好承受异样眼光的准备了。”张衡说。

季卉一度也有抑郁倾向——痛苦的并不是追赶的辛苦，而是不断有人提醒你的孩子和普通孩子的差距。她女儿在历次体检中均“不达标”，1个月、42天、2个月、4个月……没有一次不被严肃指出“重度营养不良”。

“可是应该看生长曲线不是吗？她符合最低的生长曲线。”她曾经和负责测量的护士争辩。

“我们不管曲线，这个数字首先就没达标！

【闯关】

最初的战斗往往是为了“活下去”。

张冉青来自江苏常州，在孕期被查出宫颈机能不全。28周时，她出现临产指征，当地医院提示可能会放弃这个未出生的孩子。张冉青不想放弃。家人载着她疾驰200多公里，抵达上海市第一妇婴保健院。

孩子出生时仅960克，在暖箱里生活了75天。

暖箱是帮助提前出生的孩子闯关的场所。他们需要面对呼吸关——如果肺功能发育不全，可能经历呼吸衰竭；喂养关——32周之前分娩的宝宝不会自己吃奶，需要进行胃管喂养；还有保暖关、感染关，以及颅内出血、高胆红素血症、持续肺动脉高压等。每一道关卡都凶险无比，随时会有婴儿因为挺不过而永远离开。

张冉青出院后，租住在医院附近的宾馆，两个半月，每天与吸乳器为伴，早晚两次送母乳。支撑她的信念是磅秤上每日增长的数字，以及医生的嘱咐“这不仅是母乳，还是维持孩子生命的药”。

她最期待的时光是每周两次的“袋鼠妈妈”时间。在一妇婴，经过严格身体筛查的母亲可进入新生儿病房对孩子“袋鼠护理”：把孩子轻轻放在胸前，感受来自妈妈的体温和支持。

第一次时，她用手指小心翼翼穿过插在小生命身上粗粗细细的管线，轻轻碰了碰儿子，发现他的手指头还是半透明的。

有的袋鼠妈妈会在此时哼唱童谣，也有的妈妈会哭泣。

通过层层关卡且体重达标的婴儿在获准出院后，现实世界的追赶才终于开始：每一位高危儿的家长都有医院开具的一条长长的“必做清单”。

早产儿出院后1年内，因接触外界环境感染疾病的风险较大，张冉青遵医嘱尽力打造“无菌环境”，光是蒸汽消毒仪就用坏了2台；但同样根据医嘱，家中环境不能“过于干净”，以防以后孩子对微尘过敏。

除了正常体检，孩子们还要去不同科室“闯关”：最晚发育成熟的器官是肺部，1周岁前要防止患上肺炎；还要定期去眼科检查，及早预防早产儿视网膜病变；按时做脑干听力检测，排除弱听的可能性……

季卉至今记得，初次面对这个连特小号纸尿布都大到不好穿的小家伙那种手足无措。

医生提醒她，小样儿“难养”。到自己喂养时，才知是什么意思——娃对奶温要求极高，高一点低一点都不行，一顿奶要反复温奶好多次；每次喂完得竖抱半小时，否则奶会从嘴里和鼻子里喷射而出；每顿奶量极不稳定，造成的问题是浪费奶严重，季卉的母乳又不多，月子里最大的事就是追奶，基本两小时吸乳一次，半夜吸着吸着不小心睡着，洒到满床都是。

“运动发育”关，是喂养之后立刻就面临的问题。

一位早产儿妈妈到朋友家玩，看到对方孩子6个月时已坐得很稳，特别惊讶，随后才无比辛酸地意识到：普通孩子水到渠成的运动，自家孩子却要经过几千次甚至几万次训练才会。

黄金的孩子蛋蛋9岁了，从小喜欢“扔”这个动作。为了顺应孩子喜好，顺便锻炼协调能力，几年里，黄金一家陪蛋蛋做得最多的事就是扔石头。在家附近的公园水池边，蛋蛋扔，爷爷奶奶从水池中捡出；在江边，浅滩上的石头都快被扔光了，黄金的爱人干脆从网上买了一整面包车的石子补充……

林欢是唐氏儿慧慧的母亲。“从小到大，没有什么事不是我教她的。”慧慧学舞蹈，林欢就去录像，回来再一点点教给女儿。

在发给黄金的微信里，林欢写下每天早晨的安排——给女儿计时，起床穿衣5分钟，洗脸刷牙5分钟，仰卧起坐2分钟70个，躺着抬腿2分钟70个，哑铃4个动作1分半完成，原地蹦2分钟不许停，再看15分钟书，15分钟吃饭，然后上学。女儿曾对她说：“你累死我得了。”

“我必须这样。如果能保证我比孩子多活一天，我不会让她学任何一样东西……”林欢说。

3月21日，国内首个唐氏综合征论坛在上海举办。慧慧在表演舞蹈，许多家长举起手机拍摄。（王潇摄）

【求助】

季卉是在2017年遇见大J的。彼时，她把手机上的公众号都删了，只留一个，因为“讨厌那些‘贩卖焦虑’的文章”。但看了大J的文章后，她突然来了兴趣。

大J名叫王慧佳，她的公众号“大J小D”在国内育儿圈颇为知名。招聘面试中，她第一次见到季卉，印象中“拽拽的”，因为季卉提了“要带娃、不能加班”等要求。大J后来才知，季卉的孩子是足月小样儿。

大J的孩子小D，28周就因感染病毒提早出生，曾被美国医生宣判“未来90%可能坐轮椅，95%会智力低下”，但在大J的坚持下，小D慢慢赶上了，即将进入小学。

大J算是过来人。她深知父母情绪对孩子的成长、发育和心理健康有深远影响，也了解到目前国内对早产儿父母的心理支持不足。

仅仅靠自救是不够的。

小D最初一周有13次康复训练。每出现问题，大J就像抓着救命稻草一样反复问康复师：孩子在早产儿里是不是正常？她生怕听到不好的结果。

康复师回答，这样的比较毫无意义，“你已经知道了最差的可能，但依然选择不放弃，那么就什么都不要想，只往最好的方向努力”。

大J说，这个过程中，需要有人点醒你，什么是不可改变的，什么是可以改变的。

这是一场马拉松，寻找情绪出口同样重要。大J和丈夫开过博客写孩子的病情，那时他们不知哪一张病危通知书会成为最后一张，因此希望看到文章的人寄来一张明信片，好拿着去告诉小D这世界有多精彩。没想到真的收到了几百封明信片。大J说，这至少让自己有事干，不至于每次都去小D床前哭。

大J和丈夫收到的几百张明信片。

“该如何求助，和谁求助，去哪里求助”，这促使大J发起了一个面向国内早产儿父母、提供专业辅导和心理支持的公益项目。

2018年7月，针对早产儿和小样儿1周岁以前的家庭需求的问卷调研，收到2700份有效问卷。大J与同事们经过数据分析后发现：早产儿父母情绪不稳定，导致近一半早产儿家庭矛盾丛生。

2018年11-12月，大J联合了15家平台希望做一个更广范围的调查。根据4700多份有效问卷得出的结果中有这样几个数据：近90%早产儿父母出现过抑郁情绪；近57%早产儿父母出现过不愿与外界交往的阶段；70%早产儿父母有过感受不到生活乐趣的阶段。

今年3月21日，第一个唐氏综合征论坛在上海举办。这是一个不那么像论坛的论坛，更像是一个圈子的聚会。要找一个空座位很难，每个人都聚精会神。

台上大蕴爸爸（一位来自美国的唐氏儿家长）播放了一段视频。大蕴在边画竖线边数数“1、2、3……21”，随后划掉4条，“21、20、19、18”，这是大蕴爸爸训练她做加减法的方法。

台下齐刷刷举起好多手机拍摄。“‘糖宝’也是可以做加减法的。”大蕴爸爸话音一落，更多的人狠命鼓掌。

也有理念不一致的。台上慧慧表演舞蹈，博得全场掌声。但茶歇时也有孩子妈妈质疑，“有些过于鸡血了……我们需要靠学一个特长来体现我们不输吗？”

黄金乐于看到讨论，她觉得这正是论坛的意义——给父母们一个思考并畅想未来的契机。

小D出生第116天，出院回家。（由受访者供图）

【期望】

“老实讲，我也曾有矮人一等的感觉。”黄金说。

黄金和丈夫一路成长都是“学霸”模式，她毕业于复旦大学，丈夫毕业于上海交通大学。“在有孩子以前，智力从来不是我们考虑的问题，理所当然认为孩子就算不聪明，也一定是正常的。”

在蛋蛋出生前，她对美好生活的定义和大多数人差不多——买更好的房子，去更多的国家，有更高的年薪、更好的职位。对于一部分人来说，孩子是否“有出息”，也会被列入清单。

但在蛋蛋出生后，黄金发现，这些所谓的“好”是没有根的，这些追求不关乎生命的本质。“你幸福，才不会需要在别人面前以‘我的孩子怎样’来证明自己过得好。说到底，痛苦的来源是你自己，而不是孩子。”

黄金一家把周六定为外出就餐日。在一家意式餐厅，妹妹用3根香肠拼了一个形状，哥哥蛋蛋突然抢了一根塞进嘴里，妹妹大哭。一家人忙着安抚妹妹，用披萨切了边来取代香肠。

黄金笑了。“妹妹是哥哥的‘原住民’，她从没有觉得哥哥和别人不一样，这对两个人都有好处。”

但不可避免，还是有别桌用餐者投来了异样眼光。

“傻子”，有一次蛋蛋奶奶听到有人这样说，回家后关上门偷偷哭。

“无论是自闭症还是唐氏综合征，还是脑瘫、发育迟缓，它的属性是人，是生命。人和人之间是平等的，每个人有每个人的价值。”黄金说。

论坛上，来自台湾地区的张良纲分享了自己作为唐氏儿父亲的心路历程。在发言末尾，他说：“有问题的是孩子吗？不，有问题的是我们，是父母。”

“对！对！对！”台下齐呼。有人流泪了。

“我们的孩子只是与普通孩子有些许不同，也许是体重，也许是身体某部分机能，也许是智力……说到底，谁又和谁完全相同呢？”张衡说。

提到最近一次体检，检测人员仍旧抓住标准不放，季卉又有些生气。

她希望传递给女儿同样的信息——你不需要和别人一样。

女儿从2年前突然有了新的兴趣点：血盆大口的恐龙。她执着地想要把图案穿在身上，季卉就帮她定制。

女儿穿着定制的衣服到学校，遭遇女同学“讨伐”——“你疯了吧？”

“那你怎么说？”季卉问。

“我没有理她，因为这不关她的事。”小姑娘一脸傲娇。

（文中张衡、张冉清、林欢为化名）

作者：王潇 杨书源

声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。