父母都得了肺癌妈妈已经是晚期:晚期肺癌又如何
父母都得了肺癌妈妈已经是晚期:晚期肺癌又如何听到消息,我急匆匆返回北京。家里当时剩下的,不过就是父母的一点积蓄和亲戚朋友听说后拿来慰问的钱。年中我刚买了房子,年底因合伙人和项目方背地里搞小动作,公司一下亏损严重,直接宣布game over。正值年底,不得不又借债40万元解决了供应商的问题。当然全部开销一共是120万元左右,剩下的都是疗养等其他开销,经济不宽裕的家庭可以省下这笔钱。01生死一线2013年底,我母亲被查出肺癌4期。我是被从外地叫回北京的。
知乎上有个挺有争议的问题:对患癌的老人,倾家荡产去治疗值得吗?
我的回答有两条:
第一,值得。
第二,倾家荡产是相对的。很多癌症是花钱,但没有人们传得那么花钱。我们家在北京,肺癌4年吃中西药,住院等花费50万元左右,加上前期抢救10余万元,治疗费用一共60多万元,不算倾家荡产吧。
当然全部开销一共是120万元左右,剩下的都是疗养等其他开销,经济不宽裕的家庭可以省下这笔钱。
01生死一线
2013年底,我母亲被查出肺癌4期。我是被从外地叫回北京的。
年中我刚买了房子,年底因合伙人和项目方背地里搞小动作,公司一下亏损严重,直接宣布game over。正值年底,不得不又借债40万元解决了供应商的问题。
听到消息,我急匆匆返回北京。家里当时剩下的,不过就是父母的一点积蓄和亲戚朋友听说后拿来慰问的钱。
当我从机场直接赶到医院的时候,父亲把我叫到一边,把一张银行卡递给我。说这里面有8万元,你拿着吧,就这些了。然后就抱着我哭了。
母亲昏迷入院,在协和医院急诊室呆了15天。情况严重,只能各科室会诊,没有一个科室愿意接收。因为多次会诊后已明确,大脑已经有病灶了,肯定是没什么希望,放疗、化疗肯定是坚持不住的。
刚开始她完全就是昏迷状态。几乎每天都是最后一天,不知道明天,这个人是否还在呼吸。
这些日子里,家人们分头行动,每天就在北京挨个寻医问诊,几乎所有知名医院的肿瘤科室都问过。大部分专家给出的意见都大同小异:希望不大,而且即便是有办法治疗,那么这点钱也根本不够支撑多少日子。虽然心里极度不愿意接受这个现实,但是医生的判定还是毫无意外地压垮了家人们。
茶饭不思、夜不能寐、疲惫不堪、呆滞无助、六神无主等,这些能消极悲观的状态体现在每个人的身上。其实这时候就只剩下一个问题了:接下来怎么办?大家都看着我,从我的眼睛里找答案。那一刻我突然意识到,家里现在靠我了,也是那一刻这个家庭完成了更新交替。
成长果然是一瞬间的事。
而当我接棒父母撑起家庭的时候,我才意识到:当这样塌天的问题到来的时候。“大人们”也有撑不住的时候。我们习惯了在温暖的羽翼下成长,疗伤。当有一天他们不能再保护的时候,那就需要我们站出来了。不管我们的能力如何,都是他们的依靠和寄托,无论结果如何,都没人会埋怨。
我托人在医院一个疗养科室里寻了个单间。既然没办法,那么选一个好一点的环境渡过最后几天做到能做的。
02天无绝人之路
但是皇天不负有心人,我始终不敢确信是定数还是运气。
母亲所住的科室主任和国内肺癌治疗领域最好的专家团队有合作,因此做了推荐。
当我拿着各种病历,片子过去的时候,心里十分忐忑。但主治医师医生看了片子,第一句话却是:哦,还行,没事。由于碰了太多钉子,听到这句话,当时我整个人都傻在那儿,内心没有过多的喜悦,完全不知道该说什么。
大夫将母亲转到他们的科室后,做了基础检查。此时母亲已略有意识,她极度排斥放疗和化疗这样的常规治疗手段,副作用毕竟太大了,对于她来说过于折磨。
大夫也尊重母亲意见,推荐了一种靶向药来稳定病情。这个药不便宜,一个月要花费1万元左右,但是半个月后,昏迷15天的母亲,已经基本可以下地,只是因为身体虚弱需要两人搀扶。
癌症真的是一个吞金的大窟窿,此时手里那点钱,已经用完了。
依然是好运气,这时候大夫推荐安排了另一种靶向药。这种药物还在临床试验阶段,但是死马当活马医,母亲加入了实验组。
加入实验组可以免去了靶向药的费用,省了一笔不小的开支。一直持续治疗了半年,定期来检查即可。所需负担的只是入院治疗的费用。
治疗3个月的时候,母亲头部病灶消失。
5个月后,本来奄奄一息的母亲就能自主行走了。
治疗半年后,已经几乎无异于常人。
7个月后,就可以跟我们一起出国散心。
半年后,母亲退出了实验组,靶向药物重新开始花钱。同时,每2-3个月一次,入院一周的检查也是需要花费的。
当时,家里刚为我结婚准备了房,并不宽裕。同时合伙人卷款失联,不仅收入为零,还不得不赔付供应商几十万元。
父母刚退休,退休金不高。
起初家里只有妹妹每月不到1万元的收入和我媳妇的一些帮助。
母亲病情稳定后,我也开始进入企业工作,税后薪资也仅有1万元,家里就这么勉强维持。大部分时候,我还得去做些咨询、顾问工作,挣些外快来补贴生活。
那大半年的时间,每天忙忙碌碌,昏昏沉沉地就过来了。
有些感情是永远割舍不掉的,有些付出是完全出自本能的。即便母亲身体日渐好转,但是我们每个人的心依然是悬着的。所以每个人都在想方设法地要让她感到快乐和满足。
因为她身体条件的限制,我们可以给予的不多,也并不出奇。无非就是每天每个人下班回来都会带会些水果,零食等。每周2次串北京的各个饭馆、酒店、医院、剧场、演唱会,周末到周边溜达,散步。
每个月除去药物,其他娱乐休闲方面开销也在1-2万元。
2014年下半年,又带老太太去莫斯科住了2个月(当年母亲在那边工作过一段时间),之后每年都会去外地住1个月左右散心。各项开销导致不仅让几个人成了月光族,还有些负债。
之后,靶向药逐渐产生耐药性,于是更换了其他类型靶向药,甚至是原料药。最终还是没扛过病魔折磨,在2018年夏天,母亲还是离开了。
此时负债也差不多是40万元左右。
经过两年,我们所有的负债还清了。生活终于可以重启。
在这4年里,同学的父亲也是同样的病,最终选择了放弃治疗。3个月后,老爷子就离开了。当然同学的负担较小,全部不过花费了三十几万元,对生活没有实质影响。
但是,如果问我,这一切值不值,我还是觉得很值,我们全家都觉得很值。
因为我发现,过去的4年是真正陪伴了母亲的4年。过往将近30年里,对于父母深刻的记忆似乎并不多,因为他们的付出都是自然而然,我们享受得都是理所应当。而当我们开始付出的时候,才真正留下了记忆深刻的一个个瞬间。
毫不避讳地说,之前的我就是一个巨婴。即便是创业,管理十几人的公司,我也会因起晚耽误事儿而赖父母没有及时叫醒我,也曾因为吃得不对我胃口而烦躁。
母亲生病后,我不再心浮气躁,好高骛远,不再纠结下班去哪儿,不纠结吃什么,玩什么游戏。走在街上或出差看见新奇好玩的,好吃的,都会留意一下怎么带回去给母亲。
我变得更关注于生活本身。不仅厨艺大涨,开始掌握营养学知识,而且关于肺癌的各种药物、病理也是烂熟于心。我妹妹甚至还学会了在家给母亲输液。
女士们以往季度的奖金都会用来买买买,比如衣服、包、化妆品等。这些年里,收入基本也都用来充值金钱豹自助餐的会员卡(母亲也没舍得用几次,收起来了,直到金钱豹倒闭也没找到)、唐宫海鲜的储值卡、每周鲜花、租郊区民宿以及给老人订做衣服(药物里的激素导致身体浮肿)等。
最为关键的是,从关注父母的生活细节开始,真正了解了生活,生活的趣味其实就在这些细节之中。
我记忆里最好吃的红烧肉是,母亲病情转好了不久,给我做的一顿。这也是她查出肺癌后唯一一次进厨房。当时她原话是:趁现在还行,教给你们做,不然将来你们吃不上了。
现在我还能记得剧情的片子是《狼图腾》,因为老太太提前知道要看这部电影,在春节前还看了书,去之前还给我讲了一遍书(这书我上学时看了一半就扔下了)。
印象里最有趣的饭局是,母亲头部病灶增多,坐车晕车。七大姑八大姨坐车,开车去饭馆,我推着老太太的轮椅走了5公里,一路上指点江山,说说笑笑。
癌症就是用钱换时间,这是目前没法改变的现实。
换得值不值?我觉得值。
因为印象深刻的记忆片段很多,都是在这用钱换来的时间里。
我人生里最幸福,目标最清晰,收获最多的就是这一段时间,大概是花了120万元换来的。
但是如果我留着这120万元,它绝对无法给我带来那么多的收获,那么多幸福,那么多记忆。
在母亲治疗这几年中,她身边也有朋友、同事的亲人因为这样的病去世,在地方上,基本都是一年内。原因很简单,很多靶向药地方上都没有。
治疗方式仍以放疗,化疗为主。母亲甚至还把自己后面使用的一种靶向药送给人家,让人去找大夫拿药。大夫却无奈表示,本市没有这种药。
这里我的经验就是,肺癌晚期即使有脑转移,只要合理治疗,大概率可以有3-5年的生命延续。但优质的医疗资源还是在大城市,加入一些实验组是可以省去很多费用的,但是实验组结束,或是实验药品产生耐药性,就只能出组了。
母亲后续因为耐药性和癌细胞不断转移,尝试了多种靶向药。甚至有一段时间还不得不使用原料药。一方面是国内缺少此类药物,另一方面是原料药更便宜。
因此,不管是选择治疗或顺其自然,家人都应该坚强起来和患病者一起面对。要相信奇迹,更要相信大夫。如果选择了治疗,会有很多方法,也有很多病友的经验提供帮助。
关于医保报销方面,需要详细咨询,一些药甚至还可以二次报销。
对于大多数人来说,疾病给家庭带来负担是必然的。但是肯定到不了倾家荡产的地步。别让倾家荡产这个词吓到了,该治还得治。
问答时间
问题一:妈妈得了癌症,家人应该怎么做?
如今患癌的人越来越多,家人却不知道该怎么对待患病者。一路走来,感受颇多,在此分享一点心得,供大家参考。
1.患癌对于患病者来说,也是一个颠覆性的打击,因此要理解患病者的情绪。
2.引导患病者的情绪,保持一个积极的心态。
3.尽可能提供患病者一个高质量的生活。
具体来说说。
第一点,给予希望。
所有的病,患病者都会有一个吃惊,到放弃,再到不舍的过程。但是放弃治疗(不太愿意用“等死”这个词)的原因无非两种:减轻家庭负担,或自暴自弃。
但是给患病者保留希望,这是最关键的,哪怕是编造出来的虚假希望也一定要有。
家人可以继续求医,用一种不放弃的姿态来证明。家人要将相关疾病的权威大夫的一些积极的病例转述给患病者,告诉患病者不能放弃希望。比如北京的医院,用协和这样的顶级医院来举例。加入一些病友群,了解一些非常规疗法和用药,最主要是要获得一些积极的案例给患病者打气,帮助他们快速地接受病情。
同时,家人的积极动作和不放弃的态度,其实也能传达另一个信号:我们能够担起生活的担子!要给患病者信心,帮他们卸下身上的负担和忧虑。
第二点,引导患病者情绪,向积极乐观去靠。这部分很大程度和第一点相关联,但更多的是要从一些细节着手。
首先,家人要避免哭哭啼啼,要互相鼓励,多沟通,多聊天。这时陪伴才是最重要的。
陪伴和沟通,首先要建立在一个平等尊重的基础上。对患病者的照顾是潜移默化的,在日常的沟通上面要淡化疾病,忽视他/她是一个患病者,而当作一个正常人。比如:不要单独做病号饭,除非有医嘱的特殊要求。
大家配合患病者的食谱,坐在一起去吃饭。这样远比“家人吃着白菜豆腐,就为了给患病者餐里加一块肉”(借电视剧里的情节举例,不针对任何人)这样的操作更好。
其次,就是多说,多听。多说每日见闻,多说个人情况(工作,生活),多说个人未来的计划和目标。比如:升职了,加薪了(可以是善意谎言,父母有时比你自己更了解你),猎头来挖了,准备攒钱买车了,准备减肥了,什么都行。总之就是多报喜就行,让他们燃起希望,感到未来可期。
情绪引导的另一个方面就是其他亲属、朋友的关心。但需要考虑到患病者的性格,是否接受其他人的关心和探望,家人也要提前做功课,给探望者先交代清楚以上的细节。
第三点,为患病者提供高质量的生活。这个高质量的生活见仁见智,不是指奢侈的,而是充实的生活。
患病者能走动,能出门,家人可以平时陪着多散步,城市内的一些地方多逛逛,一起购物等。
患病者的胃口还不错,家人可以多尝试一些美食,自己常吃的小吃、喝的奶茶让父母尝尝,还可以一起看个电影。
患病者卧床,家人可以讲一些心态好了对病情好转有帮助的案例,或是通过其他人来传递这样的信息。总之要让患病者主动去生出更多的希望。父母有这样的变故是一个极大的打击,但这也是孩子成长为家庭顶梁柱的一个蜕变过程。
80、90、00后,相比60、70后,我们被父母保护的时间越来越长,挑起家庭负担(传统上常说的“当家”)明显更晚一些。所以当生活抛出了一个大招儿,我们会猝不及防,这个很正常。但是迅速调整自己的心态,去接招,去化解才是真正要做的。接住了,一个新英雄站起来了;接不住,倒下了,生活还会向你扔更多的石子,未来还会更疼。
问题二:癌症晚期,家人瞒着,住院后周围都是癌症患者,瞒不住了怎么办?
家人可以往轻了说,说是个小肿瘤,一次手术就好之类的,总之就是让患病者心态放松。无论什么时候,乐观和希望都是抗击疾病最好的武器。病房里的癌症患者即使自己饱受折磨,对新病友都会尽可能安慰,讲一些成功经验。而这时候,患病者逐渐对疾病有零碎了解后,慢慢也就能接受了。
总之,大原则就是,大事化小,小事化无,报喜不报忧!
分享自己经历过的难忘的故事。
我母亲第一次入院的时候。那时因为病情太严重,还没有找到愿意接收的科室。只能托人在其他科室找了一个床位,算是找了个体面的环境。
另一方面我们继续拿着片子,去挂各个专家的号,寄希望于奇迹。母亲仅靠一些日常输液维持。
中医科,大部分都是一些老年人入院。隔壁床的老太太78岁,摘掉了帽子后露出了一个巨大凹陷的脑袋。凹下去的部分,大概占据了头部的1/4。原因也是肿瘤做了手术,留下的印记。
虽然癌细胞依然存在,但老太太非常乐观,吃喝玩乐,不以为然。12年来,大大小小手术也经历了6-7次。
我第一次被那种巨大的乐观震撼到,也第一次相信了心态对于抗癌的积极作用。
我和媳妇去突击领证,拿到母亲床前。不知道是老人们常说的“冲喜”起作用,还是给她带来了希望,母亲病情稍有好转,再过不久就入组了,似乎好运气都来了。之后每次入院,大夫都会说我母亲的心态是最好的。
从入组到后续的定期检查和治疗,不定期的入院也让我们和大夫,和一些患友及家属都成了朋友。我常听到她会念叨:“xxx这次没来住院”“认识的人越来越少了”等等。
我才意识到,癌症击垮患病者,除了身体的痛苦,另一个残忍手段就是,不断消磨你的希望。眼睁睁地看着同期治疗的人越来越少。总能听到抢救和抢救无效的故事,对于患病者心态的摧残实在是太大。
家人无法替代他们承受任何痛苦,能做的唯有让希望的阳光更耀眼一点,多讲点救治成功的故事。
最后但愿分享的经验有参考价值。具体情况还希望各位能根据自身情况,遵照医生安排治疗。永远不要轻言放弃,永远要心怀希望!转机可能就在前方。
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原作者:安东(提供文中摄影图片)
改写:苏暄
封面图&部分插图来源:视觉中国
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