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水滴筹最佳治疗方案(女儿闯过鬼门关又患25种疾病)

水滴筹最佳治疗方案(女儿闯过鬼门关又患25种疾病)听到医生解释女儿诊断结果的时候,徐珖的心里完全无法接受,她想不通,这怎么可能呢,好好的女儿只是发了一次烧而已,怎么就又是进ICU,又是得了这么多严重的疾病呢?这是一种同时或不同时具有系统性红斑狼疮(SLE)、多发性肌炎(PM)、硬皮病(SSc)、类风湿关节炎(RA)等疾病的混和表现,血中有高滴度效价的斑点型ANA和高滴度U1RNP抗体的疾病。让徐珖庆幸的是,几十天以后,女儿闯过了鬼门关,病情好转,逐渐脱离了生命危险。只是,脱离生命危险以后,新的一大波病情又袭来,让女儿受尽折磨。5月25日,保定市儿童医院开出的一个诊断证明上写满了女儿的患病情况——病种多达25种。25种病里面,有一个很严重的病叫“混合性结缔组织病”。

2020年年初,单亲妈妈徐珖(化名)吓坏了——女儿感冒了,刚开始她以为只是一次普通感冒,没想到却严重到住进了ICU。

女儿在ICU的时间内,徐珖备受煎熬、每天以泪洗面,恨自己没有照顾好女儿。

自从2016年离婚后,她就一个人单独抚养女儿,虽然也遇到过很多困难,但女儿可爱懂事,给这个普通的家庭增添了不少乐趣,也让她省心不少,只要她努力撑一撑,家里的日子就能过得还算温馨美满。

但是这一次女儿病情这么严重,徐珖觉得自己马上就要撑不住了,每天都是硬着头皮独自面对一切。

让徐珖庆幸的是,几十天以后,女儿闯过了鬼门关,病情好转,逐渐脱离了生命危险。

只是,脱离生命危险以后,新的一大波病情又袭来,让女儿受尽折磨。5月25日,保定市儿童医院开出的一个诊断证明上写满了女儿的患病情况——病种多达25种。

水滴筹最佳治疗方案(女儿闯过鬼门关又患25种疾病)(1)

25种病里面,有一个很严重的病叫“混合性结缔组织病”。

这是一种同时或不同时具有系统性红斑狼疮(SLE)、多发性肌炎(PM)、硬皮病(SSc)、类风湿关节炎(RA)等疾病的混和表现,血中有高滴度效价的斑点型ANA和高滴度U1RNP抗体的疾病。

听到医生解释女儿诊断结果的时候,徐珖的心里完全无法接受,她想不通,这怎么可能呢,好好的女儿只是发了一次烧而已,怎么就又是进ICU,又是得了这么多严重的疾病呢?

也许是医生也觉得这么多病不好治,他委婉地告诉徐珖,可以根据自己的实际经济承受能力,来选择是否治疗。

徐珖不甘心,她发誓要尽最大的努力帮女儿治疗。

为了让女儿得到最好的治疗,徐珖把女儿转到了北京市儿童医院。经过医院的精心专业治疗,女儿的病情终于彻底好转,虽然仍然不能行走,只能坐轮椅,但是让徐珖看到了希望。

可是这时候,诊断费用成为她救治女儿的最大障碍。

前期几个月的治疗,已经花掉了40多万,这不仅花光了徐珖所有的积蓄,还让她欠下了一大笔债务。女儿后期的治疗费用至少还要再花12万,但是徐珖已经没有钱了。

徐珖的家庭并不富裕,平时家里生活只靠她一个人打工收入支撑,为了救女儿,她已经付出了她的所有。

接下来,该怎么办呢?

焦头烂额之下,她在北京儿童医院照顾女儿的时候,看到有别的病人在发起水滴筹,突然想起还有网络筹款这种方式可以试一试。

以前,看到别人朋友圈里转发一些重病患者的求助链接,徐珖也会顺手捐助一下。她也看到过,有人通过这种网络筹款方式真的筹到了钱,从没钱治病的绝望中摆脱出来。

但是无论如何,徐珖也不会想到,竟然有一天她也会需要借助网络筹款来救自己的女儿。

徐珖鼓起勇气,向那个发起水滴筹的病人咨询情况,对方向她介绍了一个水滴筹的筹款顾问。

在这位筹款顾问的帮助下,徐珖很快成功发起了筹款,筹到了一些钱。也许是因为徐珖平时忙于生活和照顾女儿,社交非常少,朋友圈里的人也不多,最终筹到的钱离她的目标筹款还有一些距离。

在筹款顾问的建议下,徐珖女儿的情况,被介绍给了中华少年儿童慈善救助基金会,基金会为徐珖女儿发起了募捐项目,并把募捐链接发布到了水滴公益平台上。

这一次,徐珖终于筹够了救女儿的钱。

女儿的生病,让徐珖经历了磨难,也让她感受到了温暖。亲眼看到这么多热心人伸出援手,徐珖非常感动,她暗下决心,等女儿病好以后,一定也要尽自己所能去帮助其他患病的家庭。

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