18岁天才少年超强记忆(来过人间的小天使)
18岁天才少年超强记忆(来过人间的小天使)“当时是在儿童医院就诊,医生说你要做好思想准备。他当时是7岁,上到二年级,我在外面做事,我妈在家里每天照顾他,后来背不动他了,没办法,就不能上学了。那时候在家还可以坐着,玩玩电脑,他喜欢在电脑上玩游戏、看新闻。”徐朋手机里许多张照片都记录下了儿子生命最后的时刻,这个16岁的少年全身肌肉都已经萎缩,身体变形成s型,体重不到40公斤,但白皙脸孔上的眼睛却始终清澈。徐汉所患的罕见疾病是进行性肌营养不良,由遗传基因变异导致,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将渐渐丧失,国际医学界称此病患者为“渐冰人”。7月11日凌晨1点44分,16岁的少年徐汉在武汉同济医院光谷院区的病房里离开人世。遵从他生前的愿望,他的眼角膜、双肾和肝脏都被捐出,让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者,获得了新生与光明。再度回忆起徐汉的选择,父亲徐朋还是几度哽咽。“今年6月份上班,我老婆就打电话,说他感觉不行
来源:中央广电总台中国之声
最近,一位16岁身患罕见病男孩去世前恳求捐出器官的新闻引发了大家的关注。这位来自湖北武汉的男孩名叫徐汉,6岁时就被诊断出患有进行性肌营养不良的罕见疾病。随着年龄的增长,徐汉的身体渐渐萎缩,却在病情恶化时恳求父母捐出自己的器官。
一个月前,徐汉离开人世,但他捐出的器官和眼角膜却为5位病患带去新生与光明。许多知道了徐汉故事的网友都感动于少年勇敢的选择,称呼他为“来过人间的小天使”。徐汉为何会做出这样的选择?在与罕见病共生的岁月里,他又如何生活?昨天,徐汉的父亲徐朋接受了总台央广记者凌姝的专访。
“他想以另外一种方式活在世界上”
7月11日凌晨1点44分,16岁的少年徐汉在武汉同济医院光谷院区的病房里离开人世。遵从他生前的愿望,他的眼角膜、双肾和肝脏都被捐出,让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者,获得了新生与光明。再度回忆起徐汉的选择,父亲徐朋还是几度哽咽。
“今年6月份上班,我老婆就打电话,说他感觉不行了,要把自己捐赠。他全身肌肉都萎缩了,没办法,我问他为什么要捐?他说我可以救别人,我觉得他是想用另外一种方式活在这个世界上。”
徐朋夫妇(武汉东湖高新区豹澥街道刘传培拍摄)
徐朋手机里许多张照片都记录下了儿子生命最后的时刻,这个16岁的少年全身肌肉都已经萎缩,身体变形成s型,体重不到40公斤,但白皙脸孔上的眼睛却始终清澈。徐汉所患的罕见疾病是进行性肌营养不良,由遗传基因变异导致,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将渐渐丧失,国际医学界称此病患者为“渐冰人”。
“当时是在儿童医院就诊,医生说你要做好思想准备。他当时是7岁,上到二年级,我在外面做事,我妈在家里每天照顾他,后来背不动他了,没办法,就不能上学了。那时候在家还可以坐着,玩玩电脑,他喜欢在电脑上玩游戏、看新闻。”
小时候的徐汉(右)和妈妈、姐姐
“去重症病房都没流一滴眼泪”
确诊之后,徐汉的病情不断发展,渐渐地已经完全无法行走,徐朋夫妻两人四处寻医问药也纷纷碰壁,徐汉只能在家休养。为了照顾孩子,母亲林春桂不再出门务工,回到家中照顾他的饮食起居,全家人的开销都依靠徐朋每月在建筑工地的三四千元收入维持。
“有一次老婆去买菜回来晚了,他可能要翻身,哭得不得了。我老婆说你不能哭,哭对自己的身体不好,他后来从来不哭,去重症病房都没流一滴眼泪。”
虽然经受病痛的折磨,但徐汉始终没有放弃希望,有的时候还暖心地安慰父母。
“他妈妈看他这个样子,到卫生间去,流了眼泪才出来,他发现了说,妈,你是不是在里面哭了。他妈妈说我没有,我眼睛里面进了沙子了,他说我这样都不哭,你还哭。这个病他其实一直在等,他关注新闻,有的东西比我还清楚。他有时候跟他妈妈说,这个病说不定等几年能治好,可惜他等不了那几年。”
病中的徐汉
“他说不反悔,我要救别人”
今年6月,徐汉病情再度恶化,遵从他的心愿,徐朋辗转联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心,经过医学评估,徐汉的心脏和肺脏都发育不良,符合医学标准的器官只有肝脏、肾脏和角膜,在最后征求了徐汉的意愿后,徐朋在知情同意书上签了名。
“当时我们问他,我说红十字会要签字,你现在反悔也可以。他说不反悔,我要救别人。”
湖北省红十字会人体器官捐献管理中心工作人员告诉记者,包括徐汉在内,今年全省的器官捐献已有166例,挽救和改善了近500名器官衰竭患者的生命。徐汉的名字将被镌刻在武汉市九峰花园人体器官捐献纪念园,传承这份大爱。
工作人员:每一位器官捐献者都是可爱可敬可歌可泣的人,目前器官移植是治疗器官衰竭患者唯一有效的手段,没有器官捐献就没有器官移植,所以我们也呼吁更多的人能够加入到人体器官捐献志愿者队伍中来,一起传递爱心,接力生命。
徐汉的爱心举动让网友纷纷泪目:
“善良的孩子”“小天使一路走好”
“这也是生命的另外一种延续”
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