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得了白血病放弃治疗能活多久(15岁白血病最后的24天)

得了白血病放弃治疗能活多久(15岁白血病最后的24天)回想起那些阳光灿烂的日子,黄恩雨的脸上便会浮现出会心的笑容,如果可以,真希望可以那样轻松自在的过一辈子。10岁之前,她是一个无忧无虑的女孩子,每天按时上学,和要好的姐妹一起玩耍,对未来有无限的遐想,但从未有过太多的担忧。回到家中的黄恩雨黄恩雨出生在福建省福清市三山镇的一个普通家庭,家里姐妹四人,她是老大。虽然孩子多,但父母对每个人都是精心呵护,并没有出现厚此薄彼的情况,身为老大,反而会得到一些独有的疼宠。

平安健康是父母为子女许下的最大心愿,也是最本真的期望。

然而天有不测风云,人有福祸旦夕,当孩子不幸染上不治之症,对父母而言也是最残忍的事情。

15岁的福建女孩黄恩雨与白血病抗争了5年,经历过数轮的化疗,甚至骨髓移植手术都没能让她摆脱厄运。

当得知治愈希望渺茫的那一刻,这个花季少女会做什么样的选择?她又是以一种怎样的状态来度过她生命中最后的时光的呢?

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回到家中的黄恩雨

突闻噩耗,身染重疾

黄恩雨出生在福建省福清市三山镇的一个普通家庭,家里姐妹四人,她是老大。

虽然孩子多,但父母对每个人都是精心呵护,并没有出现厚此薄彼的情况,身为老大,反而会得到一些独有的疼宠。

10岁之前,她是一个无忧无虑的女孩子,每天按时上学,和要好的姐妹一起玩耍,对未来有无限的遐想,但从未有过太多的担忧。

回想起那些阳光灿烂的日子,黄恩雨的脸上便会浮现出会心的笑容,如果可以,真希望可以那样轻松自在的过一辈子。

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黄恩雨和弟弟妹妹在一起

噩耗来的那么突然,仿佛一下子带走了她生命里的光,周围的一切事物都变成了灰色。

那是一个普通的下午,黄恩雨觉得头有些晕,最近一段时间,这种情况发生了好几次,她觉得不太正常,于是把这病症告诉了妈妈。

妈妈带她去医院做检查,本以为就是简单的贫血,因为黄恩雨之前也被诊断过贫血,去的路上,妈妈还想着应该多买些肉,改善下伙食,营养跟上了,女儿的贫血肯定就改善了。

谁知这一次却没那么简单,医生详细询问了黄恩雨的症状,看了血项化验单,先是沉默不语,之后又给她开了一大堆的检查,这让妈妈心里犯了嘀咕。

经过几天的等待,一家人最终得到的是一个最坏的消息。白血病的诊断证明犹如晴天霹雳,震碎了父母的心理防线,也让小小的恩雨失了心魂。

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妈妈提起恩雨的病便忍不住伤心落泪

谁都知道,白血病和癌症一样,是最难治愈的病症之一,人们往往将他们与绝症画等号,虽然也有很多幸运的患者通过治疗好转了,甚至痊愈了,但也有相当大一部分患者最终都只得一个悲伤的结局。

对于治疗这件事,爸爸妈妈没有丝毫的犹豫,虽然家里经济不太宽裕,但女儿的生命大于一切,就算是倾家荡产,他们也要尽全力保护自己的孩子,和孩子一起对抗病魔,成为女儿最强大的后盾。

患病那一年,黄恩雨只有10岁,起初她还想不到病痛会给自己的人生带来怎样的冲击,她只想着,要听爸爸妈妈的话,要配合医生好好治疗。

她还想痊愈后重新回到学校去,和小伙伴们一起读书、玩耍,因为医生和爸爸妈妈都告诉她,这个病是可以治好的。

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病情严重时黄恩雨只能躺在床上

但是很快的,化疗带来的副作用逐渐凸显,她时常恶心的吃不下饭,即使为了更快的恢复,她勉强吃下一些,也会在不久后吐得一干二净。

反应强烈的时候,她甚至将胃里吐空,再吐出胆汁,偶尔会吐到胃出血。

这样的折磨让黄恩雨迅速变得憔悴、消瘦,整个人也没了孩童的活力,变得蔫蔫的,无精打采。

尽管如此,小恩雨从没向爸爸妈妈或者医生护士抱怨过,也没怎么哭过,她只是强忍着一切痛苦,因为她的心中有一个信念,一定会好的。

在病房治疗的日子里,她还结识了一位年纪相差不大的小姐姐,他们同病相怜,所以更能说到一起,互相鼓励,互相加油打气。

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患病的黄恩雨站在光里

病友离世,对白血病有了新认知

小姐姐也是个活泼好动的性子,两人在医院里,不是你来找我玩,就是我去你那儿串个门,关系一度好到形影不离。

恩雨的化疗经过了几个疗程,前期数据都很理想,连医生都说,一切在向着好的方向发展,一家人心里充满了希望。

那个小姐姐比黄恩雨到医院还要早一段时间,她经过了几轮的化疗,效果不太理想,所以听取医生的建议,准备实施骨髓移植手术。

小姐姐去了专业治疗室后,她们见面的机会便少了。但黄恩雨还是会偷偷地跑到小姐姐所在的移植仓外面,想跟她说句话,想给她喊个加油。只可惜,那个地方,不让人随便出入。

没了小伙伴的黄恩雨又变得沉默寡言了,化疗带来的副作用还在折磨着她的身体和意志,爸爸妈妈担忧的神情让她不忍心喊出声,她只能强忍着这一切不适,只在身边无人或夜深人静时默默流泪。

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回到家的黄恩雨心情愉悦

那个小姐姐的骨髓移植手术成功了,但是后续的并发症她却没能挺过去,很快便离世了。

病房同楼层的人心情都很不好,气氛十分压抑,黄恩雨似乎也察觉出不对,她问妈妈,小姐姐是不是离开了。

妈妈实在不知道该怎么回答她,说实话怕她伤心难过,还怕她害怕,对自己失去信心,可瞒也是瞒不过的,十岁的年纪虽然不大,但该懂的事情也都懂了。

见妈妈没有回答自己,小恩雨便自己说道:姐姐是不是去了一个叫“天堂”的地方,她在那里会开心吗?

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黄家的最后一张全家福

妈妈抚摸着黄恩雨的头,看着孩子纯真的眼睛,郑重的告诉她:对,姐姐去了天堂,那里没有疾病,没有痛苦,所以她会开心的。

黄恩雨点了点头,似乎放心了一些,但其实内心里,她终于对白血病有了新的认识,原来这个病不像医生说的那样,一定能治好,还是会有人离开的。

也是从那次之后,黄恩雨对于自己一定能再回到学校,和同学们一起上下学的信念有了动摇,她无法确定,就连医生也无法确定,只能治一步,看一步。

化疗的过程痛苦而漫长,黄恩雨一次又一次的坚持了下来,她不想让爸爸妈妈失望,她害怕看到他们伤心的眼神。

她自己心里,虽然有了一丝丝的变化,但积极的心态还是占了绝大多数的。

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社会爱心人士看望病重的黄恩雨

只可惜,这样漫长的岁月熬过了四年多,她的白血病依然反反复复,没能得到有效控制,爸爸妈妈为了给她治病已经想尽了办法。

能借的亲友借了个遍,各种公益平台也都注册了,登记了,有的媒体说是能够帮忙报道,让更多人知道,爸爸妈妈也同意了。

黄恩雨知道他们做这一切都是为了给自己增加一些希望,若依他们本来的性格,那是再苦再难也不会向别人开口求助的,更何况是不认识的人。

最终,医生还是建议做骨髓移植手术,这是最有效的治疗方法,但这个治疗方法也是有很大风险的,如果移植后出现并发症,可能患者很快就会离世。

已经没有更好的办法了,爸爸妈妈决定试一试,黄恩雨也听从他们的意见,毕竟,成功的案例也不少呢。

骨髓移植失败,决定放弃治疗

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黄恩雨对来看望自己的人表示感谢

黄恩雨也住进了移植仓,为了能够顺利进行手术,避免细菌引发感染,这里有严格的管理制度,除了患者和医护人员,轻易不许其他人进入。

没了妈妈陪在身边,黄恩雨觉得心里无助又害怕,以前化疗难过了,妈妈还会抱着她,帮她顺顺背,或者按摩按摩减轻她的痛苦。

晚上她还能和妈妈挤在一起睡,温暖又贴心,在这次生病之前,她有好久都没有和妈妈一起睡了,因为自己长大了,因为又有了妹妹和弟弟。

可是进入移植仓后,她就只能一个人面对这一切了,这不仅在考验着她战胜病魔的意志力,也在考验着她的心理承受力。

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黄恩雨的房间里挂着喜欢的明星画报

适配的骨髓很快就找到了,黄恩雨只用听从医生的话,好好配合,尽快完成手术,也许她就可以康复了。

四年的时间,经历了那么多的痛苦,此刻总算能看到一丝光亮了。

手术进行的很顺利,黄恩雨也没觉得有什么不适,在医院恢复的差不多后,医生甚至同意她出院,只是依然要按时来医院进行复查。

黄恩雨欢欢喜喜的和爸妈一起回了家,医院虽然能够提供治疗,但待在那个地方,人的心情难免会压抑,会不畅快。

回到家里就自由自在多了,两个妹妹和弟弟也能每天陪着她说说话,让她渐渐忘记生病这件事,仿佛一切还和从前一样。

前两次的检查结果一直都很好,一家人的脸上慢慢露出了久违的笑容。

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检查结果让家人崩溃

2018年5月的某一天,黄恩雨和妈妈一起来到医院,做最后一次术后检查,只要这次检查结果好,那么她便可以慢慢恢复正常了,回到学校的那天指日可待。

两人高高兴兴地来到医院,但当医生把检查结果一项项解释给黄恩雨的妈妈听时,她早已哭的泣不成声。

谁也没有料到,最后这次检查没有达标,命运仿佛跟黄恩雨开了玩笑,给了她一线希望,又亲手把这线希望掐灭。

妈妈拿着一堆化验单无所适从,她不知道该怎样把这个结果告诉女儿,明明刚才她的脸上还挂着幸福的微笑。

最终,妈妈只是调整好心态,简单整理了一下,一脸平静的走出医生办公室,走向充满希冀的女儿身旁。

妈妈牵着黄恩雨离开了医院,走在回家的路上,妈妈想到以前最爱各种美食的女儿,为了治病,5年来从来没有在外面的餐馆吃过一顿饭。

她忍着心痛,带着女儿来到她以前最喜欢的饭菜售卖店门口,妈妈说,今天中午我们在外面吃饭,你想吃什么妈妈都可以满足你。

黄恩雨的心思是何等细腻,一听妈妈这话,她心里就明白了大半,她轻声问妈妈,是不是我的病情又复发了?

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姐弟四人的合影

眼看着女儿眼中的光变得暗淡,妈妈此刻内心也是崩溃了,她顾不得还在大街上,也顾不得来来往往时不时瞥一眼的人群,与女儿相拥着嚎啕大哭,哭命运的不公,哭可怜的女儿命苦。

以前妈妈在自己面前装的很坚强,伤心的时候从来都是背着她偷偷抹泪,此刻看到妈妈已经完全无法控制情绪,哭的撕心裂肺,黄恩雨也陪着落了不少泪。

她不是为自己哭,她只是为爸妈觉得难过,如果真到了那一天,他们该多么伤心。

从知道结果那一刻起,黄恩雨就没有什么大的情绪波动,没有无助与慌乱,她只是心疼父母,她只是舍不得妹妹和弟弟。

经历了五年漫长的治疗期,她的内心已经足够强大,能够承受各种的打击,既然抗争不过命运,那也没必要继续浪费时间和金钱在医院里。

生命的最后时光,她想做一些自己喜欢的事儿,想陪在爸爸妈妈身边,想给弟弟妹妹做些好吃的甜点,好让他们永远记得自己。

黄恩雨选择放弃治疗,她说服爸爸妈妈,让他们同意带她回家,与家人一起度过人生中最后一段日子。

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黄恩雨被病痛折磨

妈妈虽然经不住女儿的劝说,答应了她放弃治疗的决定,但离开医院前也是哭的不能自已,她们特意问过主治医生,黄恩雨还有多少时间。

医生一脸沉重的表示,不会超过一个月,虽然自确认病情的那一刻,他们都知道白血病不好治,但真的要面临告别,爸爸妈妈怎么能忍心?

黄恩雨知道爸爸妈妈心里的苦,她时常劝说他们,为了减少他们内心的痛苦,她故意说,希望她走后,家里人不要太悲伤,不然她会生气的。

即便是在最后的日子,病魔将她折磨的起不了床,吃不下饭,疼的发抖,她依然用颤抖的手抚摸着妈妈,告诉他自己没事儿,别担心。

04、回到家中,做自己最想做的事

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烤制的蛋糕

黄恩雨随妈妈一起回家后,她便开始想着,有什么事儿是自己想做还没有做的,她想抓住这可能不长的时间,来完成自己的心愿,减少遗憾。

她首先想到了曾经在电视里看到过得一档美食节目,里面教大家烤香喷喷的蛋糕,当烤箱的盖子打开的那一刻,她仿佛能透过屏幕闻到香味。

那时候她就想,等到自己的病好了,她也要烤这么一个香喷喷的蛋糕,然后给自己的几个弟弟妹妹吃,到时候蛋糕还没端出来,只闻到味道,他们可能就要馋哭了。

她把自己的想法告诉了爸爸妈妈,家里人都很支持她,给她买来了烤面包所需的简单食材和机器。

那时的黄恩雨身体还可以站立,做一些简单的动作完全没有问题,于是在几个弟弟妹妹的围观下,她开始了自己人生中第一次也是最后一次烘焙大餐的制作过程。

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平潭岛海景

当面包端出来的那一刻,果然看到弟弟妹妹望眼欲穿,口苦水都恨不得留下来的表情,她高兴地笑了。

黄恩雨还有一个愿望就是可以去海边看看,虽然出生在福建省,距离大海不远,但10岁前的她从没出过远门,10岁后的她基本没离开过医院,所以从来没有见到真正的大海。

爸爸妈妈便带着一家人来到了福建有名的海岛平潭岛,这里离家近,免去了奔波之苦,又能让女儿看到心心念念的大海。

黄恩雨在海边驻足良久,看着广阔的海平面,听着海浪一声声的击打在岸边的声音,她的内心从悲愤慢慢变得平静下来。

她的心里当然有过不甘,为什么偏偏是她,为什么要让她早早地离开,可是结果如此,不甘又如何,只能在心里默默的消化,然后微笑着面对父母和家人。

病情逐渐恶化,恩雨遗憾离开

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同样的场景,只是少了黄恩雨的身影

随着时间慢慢的推移,已经停止用药的黄恩雨病情开始恶化,恶性细胞侵蚀着她的身体,她已经无法正常站立、行走了,有时候连坐起来都很困难。

福建本地的一位公益摄影师知道了黄恩雨的事情,他多次去探望黄恩雨,他还想用自己手中的相机记录下黄恩雨放弃治疗后如何与病魔做最后的抗争。

这些照片将成为黄恩雨在这个世界上存在过的一种证明,日后也会成为家里人怀念她时的一种慰藉。

他把这想法告诉了黄恩雨的父母,在征得他们及本人的同意后,他便开始用相机记录黄恩雨回家后的生活日常。

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母亲忍痛翻看黄恩雨的火化单

黄恩雨用自己强大的意志力与病魔抗争,医生原本断言他只有不到一个月的时间,但是她顽强的从5月撑到了8月。

用母亲的话说,多活一天赚一天,一家人相依相伴的时间也就久一天。

到了8月17日这一天,黄恩雨是真的撑不下去了,家里人心里都有了准备,离开的最后时刻,大家都陪在她的身边。

小姑娘撇下被病痛折磨的身体,去了天堂,在哪里还有她的小伙伴,那个病房里结识的小姐姐,他们可以继续做好朋友。

黄恩雨的身后事办的比较简单,主要白发人送黑发人,大家心里都太过悲痛了,为了怕妈妈承受不住,家里人没让她去火化现场,只有弟弟妹妹们和爸爸一起送她最后一程。

可等到回来后,妈妈拿着火花单一张张翻看,口中不停地喃喃:恩雨,你走了,你是妈妈心中永远的痛啊!

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外婆和妹妹晾晒黄恩雨用过的被褥

妹妹和外婆把黄恩雨生前用过的被褥拿到阳台上晾晒,其他每个家人都在心里怀念着她,怀念着与她相处的点点滴滴。

几个姐弟间虽然也会有吵闹,但他们都忘不了大姐黄恩雨对自己的好,弟弟记得她会在深夜给自己煮宵夜,妹妹记得她们曾一起打游戏。

把每个认识黄恩雨的人的记忆拼凑在一起,就是她完整的人生,虽然她离开了,但她永远活在那些爱她的人的心里。

有一部非常治愈的好莱坞动画片叫《寻梦环游记》,里面最让人动容的一句话就是:死亡不是生命的结束,忘记才是。

相信黄恩雨的家人和朋友们永远不会忘记她,甚至读到这个故事的人也不会忘了她面对病魔时的坚强和勇敢。

了解了黄恩雨与白血病抗争的经历,您有什么想要说的,欢迎在评论区告诉我们,您的支持,是我们继续努力的最大动力!

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