女孩子腿软怎么回事（那个17岁腿软的女孩儿走路正常了）

女孩子腿软怎么回事（那个17岁腿软的女孩儿走路正常了）2021年11月08日，患儿及母亲再次来我门诊就诊，带来好消息，孩子走路正常了，腿不软了，他们一直在西京医院附近租了个房子，坚持了半年之久。孩子的腿走路终于有些力量了。我听到这个消息，很是开心。期间患儿也时不时来我门诊就诊复查以及汇报进展情况。我的门诊病历: 求助: 17岁女生，右膝行走不稳，打软腿，器质性病变还是心理障碍？2021年5月15日推送了该病例的诊断过程以及后续诊疗内容：我的门诊病历求助后续: 17岁女生，右膝行走不稳，打软腿，器质性病变和心理疾病并存

"如果说人生是一首优美的乐曲，那么痛苦则是一个不可缺少的乐符；如果人生是一望无际的大海，那么挫折则是一片湛蓝的天空，失意则是一朵漂浮的白云"

一个17岁的女孩儿说的。

该患儿自2021年3月31日第一次来我门诊就诊， 到现在已经11个月了。2021年11月患者来我门诊复诊的时候，患者已经可以行走自如，不打软腿了。前后诊断清楚到治疗有效，腿软缓解，长达半年之久。本想当时就写推文给大家汇报该患儿的治疗进展情况。后来因为氨甲环酸在脊柱外科手术局部使用导致患者死亡病例的出现，一直在关注氨甲环酸的用药安全问题，所以，我的门诊病历系列汇报就暂缓了。目前氨甲环酸在脊柱外科手术中的用药安全问题进入下一个阶段，准备写文投稿杂志，希望能够引起专业杂志以及书籍的关注。公号文恢复往常的我的门诊病历介绍以及其他学术质疑和讨论。

这个病例我曾在2021年4月8日第一次网上求助：

我的门诊病历: 求助: 17岁女生，右膝行走不稳，打软腿，器质性病变还是心理障碍？

2021年5月15日推送了该病例的诊断过程以及后续诊疗内容：

我的门诊病历求助后续: 17岁女生，右膝行走不稳，打软腿，器质性病变和心理疾病并存

期间患儿也时不时来我门诊就诊复查以及汇报进展情况。

2021年11月08日，患儿及母亲再次来我门诊就诊，带来好消息，孩子走路正常了，腿不软了，他们一直在西京医院附近租了个房子，坚持了半年之久。孩子的腿走路终于有些力量了。我听到这个消息，很是开心。

对于医者来说，这种消息就是最好的消息。

虽然这个病例，对于我一个外科医生，她的病情并不在我的专业范围，所有对她的帮助也不会给我带来任何经济利益，但通过我的努力，给她找到了合适的专家，找到了正确的诊断和治疗方案，让孩子和她的妈妈看到了可以正常生活的希望。

在整个诊疗过程中，这个患儿在我这里花钱应该是最少的。我努力找的专家，包括网上参与讨论的所有的专家们，提供的诊疗意见，都是免费的。当然，我的劳动力，除了她们来就诊时的挂号费，其他都是免费的。免费整理资料，免费帮她们找相应的专家，免费组织网上全国范围内会诊和讨论。

下一步，这个孩子的主要问题就是继续在邓燕春教授处治疗神经内科问题，在合适的时机，解决她的胫骨骨软骨瘤的问题和牙齿咬合问题。一旦她的咬合问题得到解决，她的行走步态应该会有更好的恢复，这个取决于患儿及母亲决定啥时候去做了。

下面是2021年11月8日来门诊就诊时我写的门诊病历：

患者女性，17岁。就诊时间：2021-11-08

主诉：右腿打软腿1年半，来我院就诊6月余，在我院神经内科邓燕春教授处治疗，现行走明显好转，基本无腿软。但一个月里有2-3次腿软。上学3周后腿软复现。用药神经节苷脂、鼠神经生长因子。坚持按照骨量减少治疗。

现病史：2021年2月19日第一次来我院就诊，因右腿行走打软腿来就诊，反复讨论，未明确诊断，后神经内科邓燕春教授建议做基因检测，考虑诊断为痉挛性截瘫第6型。后于5月24日入住神经内科，诊断为：1. 多巴反应性肌张力障碍疑诊，2. 左顶叶白质局部信号异常性质待查，3. 右侧胫骨上端内侧局部骨性突起性质待定。予以多巴丝肼片，乙酰谷酰胺治疗，并在院外神经节苷脂输液治疗，行走好转。但长距离行走后仍感觉下肢无力。后因双手皮肤遇水后发白，增厚，严重时皮肤溃烂，洗澡时尤甚，请皮肤科会诊考虑先天性掌跖角化症可能。目前，咬合紊乱尚未就诊。建议纠正咬合紊乱。骨密度提示骨量减少，T值最低-1.2。此次来就诊，1. 回馈好转的情况，2. 建议可将右胫骨骨软骨瘤切除。

查体：行走步态较之前明显好转，双下肢肌力感觉正常，病理反射阴性。

诊断：骨量减少，右侧胫骨骨软骨瘤，多巴反应性肌张力障碍疑诊，右侧顶叶白质局部信号异常性质待查。

诊疗建议：抖音关注南方医院骨科朱立军教授，学习核心肌群以及下肢平衡训练。

继续用药：维生素D滴剂及碳酸钙D3片。

希望她能早日完全恢复正常，拥有快乐美好的学习和生活。

20211108我的门诊病历

因为患者行走已明显好转，因此，我给孩子布置了个作业，让她把发病以来以及就诊过程，写个自我陈述，与大家分享一下，未成想，她写成了感谢信。

我适当做了一些修改，全文如下：

青春像一本灿烂的白皮书，里面有我的执着、我的梦想、我的艰难，但更多的是感动。那一件件微不足道的小事，构成我绚丽多彩的青春，那一份份感动弥足珍贵，让我不畏将来，不念过往。

漫步在校园的小路上，读书声朗朗传来，使人耳目一新，来到操场上，空气清新，其中夹杂着泥土那独有的气息，寒风刺骨，使人精神抖擞。从未想过马上要结束的2020年12月2日会给我的生活带来不便，这是我在校的第十五周，周三上午，也是进行月考的第五次，第二堂试考完了，吃午饭的时间也到了，突然间发现右腿咋有一点僵硬、麻木呢？心想：唉，不管了，回家吃饭吧！

夕阳尽染，漫天飞霞，走过大街，穿过小巷，一缕缕炊烟袅袅升起，放学的我走过一排房屋，向着小巷最深处的家门走去，夕阳在天空中绚丽多彩，像法国油画般肆意张扬，跨进屋门，母亲一如既往地在厨房里做饭，阳光照在她的头发上，染成了一抹酒红色。我破开嗓子大喊：“我回来了”。她疾步走出来，把做好的饭菜放在桌子上，我边吃边告诉母亲：“我今天腿咋感觉不合适啊！” 她说：“要不请假，去医院看看吧！”但我拒绝了，就去学校又坚持了三天，把考试考完了。但在这个说短又长的三天中，我也是慢慢熬过来的，这三天似乎都是眼泪伴随着我生活的一点一滴，上厕所、跑操......我从来不敢低视我的右腿。

时间一天天过去了，很快到了周末，母亲带我去了一个小县城的人民医院，便挂了骨科医生的号，没做任何检查，便给我扎起了针灸。扎的时候让我内心有了恐惧感：心想扎完了会不会好呀？会不会和以前蹦蹦跳跳的我一样呀？很快，扎完了，我便把脚踩在地上，可是腿还是无力向内打软。我当时难过极了，但医生又告诉我过一周之后再来扎一次小针刀，我似乎内心又有了一点希望。

和母亲回了家之后，本来想去学校的，但腿的确给我的生活带来了太大的困扰，让我无法和正常人一样行走，上厕所的时候，需要母亲的搀扶。从此，我的生活发生了翻天覆地的变化！接着，我带着希望第二次去了人民医院，开始了小针刀，扎完说：“回去休息两天复查一下，就好了。” 我很开心地回去了，也没有胡思乱想。一天、两天、三天......时间慢慢过去了，我发现我的腿越来越严重，于是，我便每天都泪流满面。我的生活中似乎每一分每一秒都离不开我的母亲了。每当我出去上厕所时，不让人扶，我都会站在原地不动，我是想迈开腿去走，可是不知道为什么就是迈不开。我们又去了人民医院复查，医生告诉我：“去兰州看看吧。” 于是，我的希望已经彻底破灭了，我似乎已经没有了任何希望，听到医生推荐的医院，让我去，我感觉我都不想看了，整个人都要崩溃了，当我放弃的时候，母亲她都会第一个站出来，鼓励我、安慰我。

2020年12月21日，母亲无风雨的阻拦，带我到了兰州，去了“兰州大学第二医院”，接着挂号骨科，医生便开始拍片检查。在兰州这个陌生的城市待了七天，过后结果出来了，报告单上写着：软骨瘤。最后我们去找了主治医师，告诉我们：需要做手术切除。我内心又开始有了紧张感。住院单也开好了，但做手术的医生又告诉我们：不需要做，回去多锻炼。他说话的语气好凶，我当时害怕极了，顿时眼眶有了泪花，感觉好委屈啊！听了他的话我就回去了，回去之后，我每天都在坚持锻炼，日复一日，根本没有效果。运动量越大，腿就会越严重，我也不再坚持了，都是骗人的。我几乎每天都在幻想，我都已经怀疑人生了，我以后会不会成为一个不会走路的残疾人？永远这样，那我长大怎么办啊？我开始怀念我以前的样子了，那个阳光、无忧无虑的女孩儿去哪了？一切都变了，我开始变得懦弱、没自信、不勇敢、自暴自弃......我越来越讨厌自己了，不喜欢我现在的一切，我对死都已经充满了想法，每天晚上都会一个人悄悄在被子里偷偷地哭。从我懂事的那一刻起，我从来没有想过我会生一种怪病。生病之后，每天都在变，拿出镜子看着自己的模样，我和我自己都不认识了，是如此的陌生。

后来，经母亲朋友的介绍，又带我来到了汉中3201医院，2020年12月24日住院3201医院“疼痛科”，刚住进去医生也很好，也很关心我，做了许许多多的检查。终于，没过几天查出了病因：关节滑膜炎、维生素D缺乏、左顶叶局部脑萎缩。我按照医生所说的去做了，做康复、吃药。一天、两天、三天、半个月过去了，终于在我的坚持下有了成就。我很庆幸，我的腿终于可以踩直了，是如此的激动，高兴极了，这是我这么长时间以来第一次这么开心。

当然，谁也不知道下一秒会发生什么，在我看到希望的时候，一下就落地了。很快不尽人意的2020年过去了，迎来了2021，2021年1月11日又开始第二次住3201医院做康复，在康复的时候很多次都想要放弃，我根本就坚持不住了，感觉好累。医生让我去神经内科看头，我鼓起了勇气，去了。她看完拍的核磁告诉我：脑袋就像一个没长完整的核桃一样。告诉我：说我发育不全，是先天性的。我顿时感觉心跳都要停止了。我表面假装若无其事，可是我内心难过极了，每到夜晚都要熬过每个难眠的夜。那躺在床上，眼泪划过鼻梁，流进另一只眼睛，再流到枕头上，再浸湿了头发鼻塞到窒息的感觉，谁也体验不到吧！大脑萎缩，那我以后会不会成为脑瘫啊？还有我的腿会不会一辈子只靠一条腿走路啊？我该怎么办啊!难道我的以后真的要注定成为一个没有用的残疾人吗？也许，有的话，就只能悄悄藏在心底吧。

走在马路上，已经有了不同眼光的人盯着我，有的人甚至会看我的笑话，会嘲笑。而我却只能假装像一个瞎子一样看不到，有时候我克制不住我自己的情绪了，看到水就想跳，看到墙就想撞。时间过得也很快，出院了，腿还是这样。医生告诉我们再去一个大一点的医院看看吧！本想去上学那边租的房子，三年也算个家吧。可是母亲还是带我回到了甘肃的老家，也过了年。当然我的家境也并不好，家里人因某些原因，爷爷、奶奶、爸爸都不喜欢我，回去之后也看了好多的脸色。当然，我的父母也离了婚。从头到脚，看了三家医院，父亲从来不给母亲任何的经济费用，只有母亲来承担这些。她的压力也很大，一夜之间白了头发，这一刻，我的内心......想想母亲为我的付出，我再看看现在的自己真的好没用，老舍笔下的母亲是那样的伟大，那样的和蔼，我的母亲又何尝不是呢？只是我没有老舍笔下的文采罢了。

终于，我们听了医生的话，2021年2月18日，来到了西安“西京医院”，当时在门诊也看了好多医生及教授，都没有查出是什么原因。挂了骨科往神经内科推，又往心身科推，几乎都是推来推去，最后挂到了张大伟教授的号，也开了好多检查，似乎也没查出什么问题。时间如流水般快，张大伟教授让我们找马真胜教授。2021年3月31日，我第一次在门诊见到了马真胜教授。在漫长的几个月里，经过一次又一次的复查，还有马真胜教授组织的多学科会诊，神经内科邓燕春教授让我们做基因检测，终于有了一个坚定的结果：痉挛性截瘫第6型。通过坚持朱立军教授的一些动作并每天坚持练习，还有神经内科邓教授的“鼠神经生长因子、神经节苷脂，打十休五，连打20天”的方案，在每个月的坚持下，我的腿不再打软了。我每个月都会坚持用这些药，还有吃的维生素D滴剂这些药。终于在西京医院骨科、神经内科治好了我的病，腿也慢慢地不再打软了，最终走出了病魔世界。

在这漫长的几个月中，马真胜教授也操劳了不少心，为我这个病也是花了不少的功夫，我真的很感谢他！我的世界本漆黑一片，他的亮光照进了我的心田，救我于水深火热之中，是他的出现和神经内科邓燕春教授，让我看到了希望。如果我没有遇到他，或许我现在还是一个走路不稳、打软的女孩。是他，用手救起一朵朵生命之花，我终于懂得了生命的可贵。也许我和ICU的病人相比我还是很幸运的，ICU的病人都可以有一条坚定顽强的生命，为什么我能没有呢？所以无论经历了什么都要勇敢地活着。

如果说人生是一首优美的乐曲，那么痛苦则是一个不可缺少的乐符；如果人生是一望无际的大海，那么挫折则是一片湛蓝的天空，那么失意则是一朵漂浮的白云，而他的出现则是我黯然无光人生的希望。

马教授，谢谢您的出现，给予了我光芒，从黑暗走出了光明。