14岁少年病缠身靠吸氧为生（13岁得病七年多次进出重症监护室）

14岁少年病缠身靠吸氧为生（13岁得病七年多次进出重症监护室）对于这个家庭而言，除了小茹的病，五年前，哥哥突发意外离开也是一棒重击。五年前，哥哥因意外溺水身亡，家里在河里一直找了两天，才找到哥哥的尸体。哥哥走的时候侄女还不到1岁，哥哥走后，嫂子也离开了这个家。因为身体差上不了学，在家里小侄女都是小茹在带。“早上我送她去上学，晚上再把她接回来，平时放假在家里都是我带着她。爸爸妈妈干农活儿一直都很辛苦，中午我就带着她在二妈家吃饭。”小茹说，“我小侄女她特别爱跳舞，也特别爱笑。”这次来郑州看病已经快一个月了，除了担心花钱，家里的小侄女也让小茹十分担心。“我和爸妈都在这儿，我家还有个6岁的侄女，我哥哥不在了，嫂子也走了，爸妈陪我出来看病，家里就只剩小侄女了，她现在一个人在我亲戚家。”提起小侄女，小茹就担心地掉眼泪，“每次晚上打视频电话给她，她都问我在哪儿，我都不知道该怎么说，我就骗她说我在外面玩，然后她就问我什么时候回去，我只能跟她说快了快了，可我不知道我的

病床上用了免疫球蛋白、输了血小板的小茹看上去状态还可以。可一瓶六百多的免疫球蛋白，小茹一天就要用八瓶。而时常，小茹会因为钱不够，没法足量用药。“孩子一大早睡醒就给我打电话，怕医院没钱了，用不了药。”妈妈无奈又心头地说，“昨天刚往医院交了一万，可马上医药费就又要不够了，小茹也每天操着心，害怕钱不够。”马上小茹的医药费就又不够了，这让崔华良夫妻俩愁得整日睡不好觉。

今年13岁的小茹来自河南省信阳市高粱店乡黄寨村。6岁那年，小茹被确诊免疫学血小板减少症。到现在小茹已经和病魔抗争了7年了，住过无数次重症，也数次挣扎在生死一线。病房内小茹虽然常年忍受病痛的折磨，但却是个开朗爱笑的姑娘。见有人来，小茹就友好又可爱地笑了，口罩上一双眼睛笑得眉眼弯弯。小茹说：“爸爸妈妈本来就很难，天天哭怎么行，笑起来他们心里会好受一点嘛。”

爱笑的她运气却不是太好。自从6岁被确诊免疫学血小板减少症，她就一直活在和病魔的对抗中。比起往年，近一年小茹病情复发的频次越来越高，每次病情复发都伴随着重度贫血，小茹也因为贫血经常头晕眼黑。“今年还晕倒过好几次。有时候就特别难受，天天都出不了门。”小茹说。年前，病情再次复发的她在信阳住重症监护室30多天不见好，差点被放弃。因为在当地治不了，爸妈带着小茹又赶忙转到了郑州。

住重症30多天不见好，备受折磨的除了小茹，还有爸爸崔华良。“家里亲戚都借遍了，我高利贷都借了三家了。当时医生建议我们放弃，我实在是没有钱了，我那会儿就想，不行就放弃吧。可这个念头一起，我自己都哭得站不住了。我们努力了这么多年，就想着孩子能够好好的活下去。”崔华良哽咽着说，“我早该带她来郑州的，可实在没有钱，把家里稻子都卖了又到处借了些钱才过来。”

小茹刚转到郑州大学第一附属医院时，哪个科室都不敢收，直接住进了重症。在重症住了一周，小茹才又转到普通病房。大多数时候，小茹都是自己一个人要在重症一待就是好几天。每次血小板太低的时候都得住重症，她说，一个人住重症有时候也挺怕的。“从重症出来后，妈妈终于能陪着我了。”小茹说，“不过，每次只要想到还有爸爸妈妈在，就不害怕，医生怎么说都不害怕。”

2013年的时候，小茹突然开始流鼻血，腿上发青，家里原以为孩子摔着了就没在意。可后来，流血止不住，把小茹送医院检查时才发现孩子血小板太低了。医生让他们赶紧去北京上海，而且叮嘱他们千万不能碰孩子，一碰到孩子就容易出血，如果内脏出血就完了。小茹爸爸四处打听后，带她去了天津。在天津，小茹被确诊为免疫学血小板减少症。“到天津第一次打了丙球之后，孩子情况就稳定了下来，治疗了十多天就出院回了家。”爸爸说。可谁知道，那个只是开始，两年后，小茹的病就又犯了。

再次带小茹去天津看病，在天津待了将近两个月，打化疗、打丙球，各种用药，可小茹的血小板始终升不上来。最后，花了二十六七万实在承受不了了，他们便带着小茹又回了信阳。在信阳，小茹也是隔三差五往医院跑，但在医院最多也就是控制一下病情，治不了根。小茹患病这些年，爸妈一直陪在她身边，也带着她到天津、北京等地看病。

这次来郑州看病已经快一个月了，除了担心花钱，家里的小侄女也让小茹十分担心。“我和爸妈都在这儿，我家还有个6岁的侄女，我哥哥不在了，嫂子也走了，爸妈陪我出来看病，家里就只剩小侄女了，她现在一个人在我亲戚家。”提起小侄女，小茹就担心地掉眼泪，“每次晚上打视频电话给她，她都问我在哪儿，我都不知道该怎么说，我就骗她说我在外面玩，然后她就问我什么时候回去，我只能跟她说快了快了，可我不知道我的病什么时候能好，更不知道我什么时候能回家。”

对于这个家庭而言，除了小茹的病，五年前，哥哥突发意外离开也是一棒重击。五年前，哥哥因意外溺水身亡，家里在河里一直找了两天，才找到哥哥的尸体。哥哥走的时候侄女还不到1岁，哥哥走后，嫂子也离开了这个家。因为身体差上不了学，在家里小侄女都是小茹在带。“早上我送她去上学，晚上再把她接回来，平时放假在家里都是我带着她。爸爸妈妈干农活儿一直都很辛苦，中午我就带着她在二妈家吃饭。”小茹说，“我小侄女她特别爱跳舞，也特别爱笑。”

年轻的时候，能干的崔华良也是挣了不少钱的，他买过收割机、办过养猪场、开过挖掘机，可后来女儿患病，儿子去世，家里连遭变故，一桩桩一件件事情落在他头上，让他也实在扛不住了。崔华良受不了邻居的眼光，就和妻子在外面搭了帐篷带着女儿和小孙女住外面养牛种地，本想挣钱给女儿看病养的牛因为种种原因，最后也是赔了钱。

当被问到长大后有什么理想，病床上这个13岁姑娘脱口而出说：“挣钱，我身体不好，学也没上好，自己的病花了很多钱，就特别想挣钱养爸爸妈妈，这么多年，爸爸妈妈为我太辛苦了。以前我家也是有小轿车的，为了给我治病家里能卖的都卖了。”说起家里，小茹就又掉下了眼泪，从6岁到现在治病治病7年，花光了家里的钱，可她的病像个定时炸弹一样始终去不了根，这让这个13岁的姑娘又无奈又担心。

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“这些年，我这眼睛都哭瞎了”爸爸崔华良说，“真的没办法，这么多年，她的病就一直治不好，家里实在是拿不出来钱了。我在老家犹豫了很久，我跟医生说我实在是没办法，可医生也觉得太可惜，觉得姑娘还能再救一下，我回家把家里能卖的都卖了卖才又带着她来了郑州。”这些年夫妻俩一直带着女儿看病，家里能花的钱全花女儿身上了。小茹的病已经花了50多万元了，