18岁渐冻女孩离世捐献角膜（6岁女孩穿着公主裙离世）
18岁渐冻女孩离世捐献角膜（6岁女孩穿着公主裙离世）三个月前的晴天霹雳菲菲有个愿望，想去动物园看北极熊。这个愿望，也许过不了多久，就会有人替她去完成。此刻，这对年轻的夫妇再也控制不住泪水放声嚎哭。那是压抑了一整晚，又或者是一个半月的痛苦。她来过这个世界，她真的很乖。菲菲来自丽水松阳，今年六岁半，三个月前被确诊为脑干肿瘤，离开之前，把眼角膜、大脑和没有长大的身体，都捐献了出去。
7月15日凌晨4点半，菲菲在杭州省立同德医院永远地睡着了——
她穿着她最喜欢的公主裙，床边塞满她喜欢的玩具，那只火火兔不知疲倦在菲菲的耳边唱着歌。
“她还能听到的。”菲菲的妈妈说。
她终于成为小天使
此刻，这对年轻的夫妇再也控制不住泪水放声嚎哭。那是压抑了一整晚，又或者是一个半月的痛苦。
她来过这个世界，她真的很乖。
菲菲来自丽水松阳，今年六岁半，三个月前被确诊为脑干肿瘤，离开之前，把眼角膜、大脑和没有长大的身体，都捐献了出去。
菲菲有个愿望，想去动物园看北极熊。这个愿望，也许过不了多久，就会有人替她去完成。
三个月前的晴天霹雳
16日下午，浙江省眼科医院完成了一台和菲菲有关的手术，一个半小时的眼角膜移植手术很成功，而他（她）也是菲菲眼角膜的第一位受益者。
当他（她）知道捐献眼角膜的小朋友有一个愿望，去动物园、去看北极熊的时候，郑重承诺了一声：“一定会完成小朋友的愿望。”
菲菲的这份捐赠，将帮助四个人重见光明。
“我女儿菲菲很漂亮。”菲菲爸爸的声音哽咽中带着疲惫。对于女儿的离开，他说尽管有心理准备，还是不能接受。
他已经离开杭州回到了松阳老家。
“这一次，我没能带着菲菲一起回去，距离第一次带着她来求诊，才过去了三个月。”他难过得不能自已。
菲菲长着一双像星星一样明亮的眼睛。
今年三月下旬开始，菲菲变得有点不太一样，走路摇摇晃晃。一开始谁也没有在意，只是觉得大概是小姑娘玩累了。
直到四月初的一天，菲菲突然说，“我眼睛看东西很模糊，楼梯怎么是不平的。”
爸爸妈妈赶紧带女儿到当地医院求诊。在医生建议下，4月9日转到杭州。在浙江大学医学院附属儿童医院，菲菲被确诊为脑干肿瘤。
“在我们老家，这个病很少，真的很难接受。”菲菲爸爸第一次听到这个病的时候，他觉得很不可思议，也想不通年纪小小的女儿怎么会患病。
尽管一开始就知道女儿生病的位置不好，医生也告知了治好的希望不大，但菲菲爸爸心里一直觉得，做了手术说不定还有希望呢。
4月12日菲菲接受了头部手术，但是肿瘤切片结果是恶性。
对于这个家庭来说，这是一道晴天霹雳。
征求菲菲同意捐献
接下来的三个月时间，对这个家庭来说，短暂而又漫长。
4月23日，家人将菲菲接出了医院，带回松阳大山里的老家。“爸爸妈妈，你们不要难过，我会一直陪着你们的。”有一天醒来的菲菲看到妈妈在小声哭泣，她这么劝导。
如今一想到这里，菲菲爸爸就心如刀割。他不停跟记者说：“菲菲很乖，很懂事，生病以后，一直很坚强。”
遗憾的是回家后的大多数时候，菲菲经常处于昏睡状态。家人一边希望时间过得慢一点，可以陪菲菲久一些，另一方面又不忍菲菲忍受痛苦。常相伴，是这个家庭最后能为菲菲做的。
也就是在那个时候，这家人有了捐献女儿器官的想法。知道女儿留不住，就把希望留给别人吧。于是菲菲爸爸联系了杭州红十字器官捐献协调员朱强荣。
尽管不能很准确地表述菲菲的遗体捐献，但如果女儿能够帮助推进科研在脑瘤的病理方面有所进步，菲菲的父母依然觉得这是一件“有意义”的事。
经过对孩子血液化验单的评估，医生放弃了大器官如心、肝、肾、肺的供体需要。器官不能用，那就捐献女儿的遗体和大脑、眼角膜！
菲菲的情况渐渐变得越来越糟糕。5月27日下午6时，家人花了2000多元，用救护车把她从老家送到了杭州省立同德医院。
“如果在老家，我们肯定捐不成，一方面技术水平有限，另一方面也会受到来自各方面的压力。”菲妈说。
这个决定，菲菲也是知道的。
那时候的菲菲已经吃不下东西，也不怎么能动，偶尔还能看看动画片。“第二次到杭州后趁着她清醒的时候和她商量，她睁着大大的眼睛，已经不能说话了。但她点头答应了。”
想去动物园看看北极熊
5月29日，院办应主任特地买好了“公主裙”，为菲菲提前过了儿童节。
6月1日，一大批知道菲菲病情的志愿者，带着菲菲喜欢的礼物、蛋糕来看望她。
菲菲有个愿望，想去动物园，想看北极熊。那一天，志愿者们给她带去了各种动物的照片……
之后的一个半月时间里，菲菲一次次病危，却一次次在爸妈的呼唤中醒来。
7月15日凌晨，这个长大想当老师又想当警察的坚强女孩，走到了她生命的终点。
为女儿穿上心爱的衣服，带上她最喜欢的玩具，菲菲爸妈泪流满面。
后来，菲菲的眼角膜被送到了浙江省眼科医院，大脑送到了浙江大学医学院中国人脑库，遗体被送到了杭州师范大学医学院。
菲菲还有一个姐姐，但是父母暂时还没把这个噩耗告诉姐姐。
“过几天，等我放下一点再说吧。我会告诉她——妹妹很勇敢。”菲菲爸爸说。
脑瘤已超越白血病
成为儿童肿瘤的“头号杀手”
国家临床重点专科——南方医科大学南方医院神经外科主任漆松涛教授介绍，神经肿瘤是发生于神经系统内部或身体其他脏器组织恶性肿瘤转移到颅内，还有部分是颅内周边的结构如颅底、鼻、耳、眼等部位的肿瘤侵袭到颅内而形成的。
神经系统肿瘤发病率也有增高趋势。以儿童为例，2016年，神经肿瘤已超过白血病成为各种肿瘤疾病中儿童致死的“头号杀手”。
在各种颅内肿瘤中，神经胶质瘤是最为常见且预后最差的一种，约接近一半，其中又有七成左右是高级别的肿瘤，就是老百姓通常所说的“脑癌”。
注意：性格突变
也可能是神经肿瘤所致
对于医生来说，肿瘤小一点、没有转移，自然是较易控制，早发现早处理对于提高诊疗质量、病人生活质量、延长生命时间来说意义极大。那么早期常见的神经肿瘤症状有哪些呢？
1、首先是颅高压症状
颅脑是一个相对密闭的腔位，如果发生肿瘤，随着其逐渐生长，挤占组织空间，就会产生呕吐、长年头痛、失眠、失明，乃至性格发生变化，这些都有可能是肿瘤引起的颅高压所致。
2、其次是影响大脑相应区域的功能
肿瘤长在主管语言的功能区域就会影响说话；长在视神经就会导致视力下降视物模糊乃至发展到失明；发生在听力神经则会出现耳鸣乃至严重的会失聪；长在脑干上，可能发生进食时咳嗽，无法吞咽、声音变沙哑；发生在四肢功能区域，则是手脚无力、麻木，乃至活动功能丧失。
3、另外，有抽筋、癫痫、记忆力下降等都固有神经功能下降的现象，都有可能是肿瘤引起的。
这些症状当中，普通人可能最初很难和“脑瘤”联系起来，其实却应该引起重视的，当属性格的变化，比如内向的人突然变得活泼多话，开朗的人突然变得沉静少语。这些神经固有功能的变化，其中有一部分就可能是肿瘤所致。
神经肿瘤如何检查诊断？
日常中如果大脑、脊髓的功能出现偏差，都应该警惕神经系统疾病，及早筛查。不过，神经肿瘤发生在颅内，隐蔽性较高，确实早期很难及时诊断，难免出现误诊漏诊。
漆松涛强调，对于针对神经系统相关症状的诊断，医生都应该提高监测率，包括CT、磁共振、DSA（血管造影）等检查设备的运用，乃至各种神经系统相关的基因检测，都对神经肿瘤的早期筛查有较高效率。
神经肿瘤治疗多以手术切除为主
漆松涛介绍，在神经肿瘤中，除了少部分可以通过化疗治疗，大部分都必须基于神经外科手术进行治疗。毕竟发生在密闭腔内的实体肿瘤不予切除的话，颅压难以下降，周围受压迫的神经功能组织也无法重新修复生长。因此，神经肿瘤的基本治疗原则是有效的手术。
漆松涛提醒，神经外科手术除了要求医生具备丰富的经验、精湛的操作水平的同时，对大型设备的等级要求也很高，需要很多辅助检测设备，而且术后还需要多学科的辅助治疗，并不是简单“切除”就可以一了百了。患者最好选择大型的医院接受诊治更有保障。
来源 | 广州日报
综合钱江晚报 新闻夜航 健康有约
木棉雅韵
mumianyayun
远离邪教，健康生活
长按二维码关注
