40岁罕见病有哪些症状（67岁罕见病患者症状改善）

40岁罕见病有哪些症状（67岁罕见病患者症状改善）在详细询问患者病史和仔细检查后，上海仁爱医院国际部中医科与内科迅速开展联合会诊，为李老伯制定了一套集针灸、中药和康复锻炼为一体的“多系统萎缩”对症治疗方案。初期几个月治疗下来，李老伯呕吐、头晕、手抖等各种症状得到了明显改善，经一年多的努力，临床诊断结果显示，李老伯身上符合多系统萎缩诊断标准的症状已经消失。上海仁爱医院国际部黄启文院长是一名具有丰富理论知识和临床经验的资深中医，近年来致力于多系统萎缩、脑卒中、小脑萎缩、帕金森等方面的临床与研究，取得了显著成果。6年前，李老伯在无明显诱因的情况下，发现走路不能走直线，只能呈“S”型，于是立刻到当地医院做头颅MRI检查，检查结果显示李老伯患上了一种叫“多系统萎缩”的疾病。第一次听说这种病的李老伯和家人还没彻底弄明白是怎么回事，李老伯的病情开始加重，渐渐出现步态不稳，并伴有口齿不清症状。家人带着李老伯四处求医，甚至远赴美国，然而病情并没有一丝改善，

双手不停颤抖，双腿不能直立行走，整个人只能歪歪斜斜地靠坐在轮椅上……这种与帕金森有相似症状的病正是一种世界罕见病——多系统萎缩（MSA）。

资料显示，多系统萎缩是一种神经系统退行性疾病，多发于50~60岁，以进展性自主神经功能障碍，伴帕金森症状、小脑性共济失调症状及锥体束征为主要临床特征，其发病率为0.6/10万。患者从发病到需要协助行走、轮椅、卧床不起和死亡的平均间隔时间各自为3、5、8和9年。目前对多系统萎缩的治疗主要是对症处理，尚无明显延缓病情进展的方法。

多系统萎缩作为一种世界罕见疾病，其病因不明，症状多样，且多数患者预后不良，缺乏有效的治疗手段，迄今鲜有临床治愈的成功案例出现。

一年多前，上海仁爱医院中医科接收了一位65岁高龄的多系统萎缩患者，经过一年多的对症治疗，目前该患者各项症状均得到全面改善，临床诊断显示已不具备MSA相关症状。

6年前，李老伯在无明显诱因的情况下，发现走路不能走直线，只能呈“S”型，于是立刻到当地医院做头颅MRI检查，检查结果显示李老伯患上了一种叫“多系统萎缩”的疾病。

第一次听说这种病的李老伯和家人还没彻底弄明白是怎么回事，李老伯的病情开始加重，渐渐出现步态不稳，并伴有口齿不清症状。家人带着李老伯四处求医，甚至远赴美国，然而病情并没有一丝改善，只能眼睁睁地看着老父亲日日备受病痛折磨，生命随着时间一点点流逝……

在长达四年的漫长奔波求医过程中，李老伯和家人一次次的失望而归，身心俱疲。在来到上海仁爱医院之前，李老伯的症状已然十分糟糕——双手微颤、体力困乏、下肢水肿；血压高、心律不整、多汗；大小便失禁、皮肤湿疹；头颅颜面部变形；睡眠时打鼾严重，偶出现呼吸中止现象；吞咽障碍，难以正常进食；口语表达旁人难以理解；身体瘫痪加重、无法正常坐好、站立行走困难，出行必须坐轮椅。

上海仁爱医院国际部黄启文院长是一名具有丰富理论知识和临床经验的资深中医，近年来致力于多系统萎缩、脑卒中、小脑萎缩、帕金森等方面的临床与研究，取得了显著成果。

在详细询问患者病史和仔细检查后，上海仁爱医院国际部中医科与内科迅速开展联合会诊，为李老伯制定了一套集针灸、中药和康复锻炼为一体的“多系统萎缩”对症治疗方案。初期几个月治疗下来，李老伯呕吐、头晕、手抖等各种症状得到了明显改善，经一年多的努力，临床诊断结果显示，李老伯身上符合多系统萎缩诊断标准的症状已经消失。

黄启文介绍，针灸疗法以银色短毫针瞬间刺激患者穴位，快速疏通奇经八脉，使气血通透，达到“通则不痛”的治疗效果。康复运动则利用特定的动作刺激脑部与脊柱，重塑大脑与身体间的神经链接，唤醒患者遗失的神经肌肉记忆。这个方案的关键点需要“医患共治”，即注重医患沟通，实践医患共治。中医“因人而异，辩证施治”的治疗原则，讲究病同而人异，通过着眼整体，辩证施治，“医”“养”结合，来提高人体自身修复能力，从而达到防病治病的目的。同样是多系统萎缩患者，因每个患者个体不同，所以治疗方案和护理也应因人而异。面对疾病，需要患者、家属和医护团队共同努力，给予患者最大的支持，才能将这被称之为“世界医学难题”的罕见疾病加以改善，使患者尽快回归正常生活。

作者：上海电台记者吕春璐

编辑：张亦莹 责任编辑：金晓英