癌症有什么感觉？得癌症是什么样的体验
癌症有什么感觉？得癌症是什么样的体验我就稀里糊涂的被指去挂肛肠科。泌尿科的医生对我说：“我建议你看一下肛肠外科，我摸着有东西，但是问题应该不大，因为没有出血。”以下是老王对这场4年抗战的自述： 2016年3月14日，婚后一个月零十天，因为觉得自己前列腺可能出了点问题（半年做过彩超，医生建议吃药即），一个人请假去了吉大二院挂泌尿科。
得癌症是什么样的体验？
这一期内容，我们采访了带瘤生存近4年，至今仍在抗癌路上的良医汇结直肠Ca病友互助群群主“隔壁的那个老王”。
在群里，“老王”总是最开心活跃的那一位，但面对病魔他也在做着最艰难的抉择。
新婚妻子要不要打掉孩子离婚？自己要不要“保肛”？在大城市治病还是回低成本的老家?5.5万一期的药要不要尝试........
以下是老王对这场4年抗战的自述：
几番误判，最终确诊
2016年3月14日，婚后一个月零十天，因为觉得自己前列腺可能出了点问题（半年做过彩超，医生建议吃药即），一个人请假去了吉大二院挂泌尿科。
泌尿科的医生对我说：“我建议你看一下肛肠外科，我摸着有东西，但是问题应该不大，因为没有出血。”
我就稀里糊涂的被指去挂肛肠科。
到肛肠科，又是一通疼到冒汗的肛门指检。
末了医生问：“自己来的吗？”
我说：“是，有什么问题吗？”
可能看我是个男的，承受能力应该可以。他坦言说：
“你这个是直肠癌，要抓紧手术，而且位置距离肛门很近，不能保肛。”
我说能确定吗？其实我没什么概念，但是对于不能保肛我很介意。
那时候妻子来电话问我检查怎样了，不知怎么当时就很想笑，可能觉得这事儿过于“戏剧”了。
“医生说我得了直肠癌，不能保肛。”我这么告诉她的。
她居然也异常冷静的只说了句：“好，我知道了！”就挂了
拿着医生再次开出的检查单出来，我稳了稳，再次拨打妻子的电话。
结果一次次拨都无人接听，我才开始慌起来，没有交费就直接开车往家里赶，妻子怀孕四个月了，真怕她想不开有点闪失。
一路拨打电话，还是无人接听，比起刚拿到手的报告，我更担心她。
终于在回到家楼下的时候，妻子的电话也进来了，
她说：“我想着你早上没吃饭，还要检查，我就做了吃的来找你了。”
我没想到，我的妻子比我想象中的还要温柔、坚强、有力量。
当天下午，我们又找到吉大三院肛肠外科的主任，再次的指检，确诊。
那一天，从泌尿科到肛肠科我来回做了四次指检，这略尴尬的检查每次都疼得我咬牙切齿一身汗，这肉体和精神上“头一遭”，让我至今回忆起来都心有余悸，（当然，现在也不用查了，切掉啦！哈哈！）
——在这里介绍点我看病的小经验，只要向医生描述你的症状，部位，不要准确说出器官就可以了，因为我们根本就不了解生理结构，说多了反而容易误导。
吉大三院的主任说必须马上住院，因为手术也要排队，还要检查。
我说不行，我妻子怀孕，我再手术，谁照顾我呀？谁照顾她呀？
再就是侥幸心理，觉得会不会是误诊呀，想再检查看看——真的从来没想过这种事会发生在自己身上，逃也似的回家了。
——在这里我个人觉得，要手术真的不差那几天，多看看几个专家甚至多学科会诊后可能会有更准确的设定治疗方案，自己也能更理智从容点。
两天后，更准确的无痛肠镜出来了：
显示距离肛门1.5厘米处有一肿物——直肠癌。
现实终究还是打败了幻想。拿着报告，我对妻子说：
“要不把孩子做了，咱们离婚吧。”
因为传统思想里，癌症=绝症，没吃过猪肉总见过猪跑呀，咱不能太自私，耽误人家一辈子，毕竟才结婚。
她就没好气的回了我一句：
“做啥做，先做手术吧！”
新手小白抗癌第一战开车接来了老家的父母帮忙，我们就开始了一系列的术前检查和准备。
我学历不高，对这种病几乎从无听闻。
每天夜里我就自己百度，输入直肠癌三个字后都带着些智能提示，诸如“得了直肠癌还能活多久？”、“直肠癌存活率”之类的话题，也是那个时候第一次知道了五年生存期。
内心无疑是恐惧的，我才38岁呀，事业初有起色，刚结婚有了孩子，总觉得人生的好日子才刚刚开始，命运咋就对我如此不公呢？
我要是走了，父母谁来赡养？妻子和未出生的孩子谁来照顾？心里的惶恐无处诉说。
我想尽量缓解家里的凝重气氛，每晚整夜整夜的失眠，都硬躺在床上不敢翻身，只怕家人看出来更担心，觉得我心态不好，不够乐观。
——我知道大家心里都难过，但我是男人，有责任撑起这个家。有时候检查回来的路上，不管结果好坏，我还会玩笑着说，这回至少五年不让吃辣和烧烤，要不要先去整一顿？
我的第一场手术
在2016年3月23日8点，医院安排了手术，准备切掉我的一段肛门和直肠。
爬上冰凉的手术操作台，我居然很平静，没有慌也没有舍不得。
还和麻醉师开玩笑说，“我平时挺能喝的，这玩意能不能有抵抗力啊，你可别给少了。”
他说：“那就试试呗。”
很多人都很关心术中、术后是什么体验
我这就详细说一下吧
麻药推进去感觉几秒钟就昏迷了，全程无感。没幻想中的恐怖。
难熬的是术后那几天。
我全麻再醒来已经是五个多小时以后了。
手术挺成功，但是肛门没保住。
被推进监护室，我继续昏睡，一直到晚上八点多才醒。
整个病房除了门上微小的窗口，都是黑漆漆的，莫名就觉得自己憋得慌，觉得自己心口发热，发慌，口干舌燥的，就盼着早点天亮，可以让我出去。——我想这一半是全麻的后遗症一半也是自己的心里难受。
我说护士，给我点水吧，我快渴死了，护士用几根棉签蘸湿了给我抹了嘴唇，用矿泉水的瓶盖给我接了水，没错，就是一瓶盖，我真是舍不得咽呀，上甘岭可能也就这样吧。
艰难的熬过了一夜，主任来查房时，我就像看到了救星一样，恳求：“让我出去吧，癌症没把我咋样，这地方倒是要把我憋死了，心里闷，透不过气。”当然，也是心疼那一小时二百块钱。
出去的时候，因为没有那么多人手，家属又不让进，护士问，你自己能挪一下吗？
当时就想，只要让我出，爬我也得爬过去，我咬牙自己从监护室的床挪到了病床，不过是几十公分的距离，就是一身冷汗了，这时候才感觉身体是真“不行”。
没想到出来才是噩梦的开始，接下来的三天都是在呕吐和昏睡中度过的，父亲和伯父两个年近七旬的老人护理着我。
——在这里我想说，不论再怎么闹情绪，住院都得有耐心，不然有得苦吃。
完全清醒后，我按医生要求每天活动，排气后开始逐步进食，都说遇苦方知甜，饿了两天，平时吃火锅烧烤都嫌口味不够重的我，现在一碗小米粥都觉得芳香四溢了。
唯一让我感到头疼的就是肛门伤口的换药，说到换药的疼，我都觉得我前面描述的那些肛门指检的苦像是瞎矫情了。
术后十七天我出院了，术后病理T3N1MX，按医院要求辅助放化疗。
我的第一次化疗
和许多初治的患者想法一样，以为化疗也是在手术医院可能比较好，所以我没有回老家，留了下来。
在家等候化疗的日子是我一生都不能忘记的，每天换药因为不能坐车，只能走着去，很长的路，往往几个小时就站着走着。父母70多了，妻子还在保胎，只能自己坚持做一些。
自己做饭，洗衣服，不能蹲下擦地，我就跪在地上一点一点的擦，有句话怎么说的？
“即便生活给我一滩烂泥，我也要在烂泥里开出花来”。
我（右一）患病后开始学习“气功”， 这是我和“功友”们聚会
生命的长短看运气了，我也要抓紧时间创造生命的价值。
万一真有那一天，我想人记得的我是一个孝顺的儿子、体贴的丈夫、热情的朋友而不是个怨天尤人的病人。
在我的想象中，化疗是类似烤电一样的治疗，会掉头发。不少人觉得“化疗”是很厉害严重的事情，我心里难免忐忑。
也就是在这一段日子里，我接触到了第一个抗癌群体（东北造口群），和所有初治患者一样，每天在群里请教，和病友交流。学习造口护理知识，也明白原来化疗就是静脉滴注，方案都是按照指南，根据身高，体重来计算好的，更像是挂个副作用大的盐水。
经过第一次化疗，一个周期的卡培他滨后，我也渐渐了解化疗是怎么回事儿了。
由于不能继续工作，更觉得没有留下来的必要，就回老家进行后续的治疗。
——在这里想说下，如果无所谓来回奔波，病友们也可以像我一样，回老家治疗，平时拿报告请大医院专家设治疗方案。
在妻子怀孕的这期间，我经历了5次化疗，25次放疗，感觉时间真是过得飞快，我都适应了“癌症病人”的身份。去医院放化疗，就像是开学去学校上课一样的感觉了。虽然有些抵触不情愿，但也没太多的害怕担心，像是件很平常的事情了。
新的生命，新的希望
最后一次化疗的时候，在娘家待产的妻子要临产了。
——因为之前住院，妻子挺着大肚子和母亲天天给我送饭，走得实在太多了，胎位不稳只得回临市的娘家保胎。不用上班的我，就每天往返于两座城市之间，早上回来化疗，晚上回去陪产。
道阻且长，但我即将有孩子了，所有的苦累负担都是甜蜜的。
2016年8月9日，我前世的小情人出生了。
农历七月初七，我给她取了小名：七月。
我的女儿小七
——本来和医生定好了剖腹产日期，想要在8月10号陪产的，9号我做完最后一期最后一次化疗还在打车回家的路上，女儿就生出来了。母女平安，很顺利。
有了新生儿，家里就有了新的希望，像是有了个好兆头。
我也不止一次有病好后看女儿上小学、上大学、为她把把关让她嫁个好人的想法。我平时是个挺“不羁”的人，自从患了病，却像是忽然捡起了很多“责任”。
吉利敦化六鼎山金鼎大佛 ，“老王”母亲每日诵经跪拜的地方
我的妻子，在这种情况下，还坚持要为我“留后”。
我的母亲，最大的爱好从聊天广场舞变成了信佛吃素。一心扑在这件事上，每天都要去庙里诵经，几百级的台阶一个年逾70的老人有空就一步一拜的上去，已经快四年了。
我就想啊，家人如此待我，我一定要好起来。
事情没有想得这么简单但很多时候，天意弄人。
化疗结束后的第一次三个月常规复查，我怀着那么紧张忐忑的心情，拿着天书一样的报告，只在结论中看懂了一句“肝转移不除外”。
那一瞬间就像雷击一样，我整个人呆若木鸡，大脑一片空白：“没想到好日子流得这么快。”
但是能怎么办呢？。
找主任、找专家，评估了先做两期化疗，无效进展。
春节后，2017年2月14日，别人在过情人节，我在过手术——肝部局部切除，我又和身体的一部分说byebye了
术后半年又化疗了6次
又是疗程后的第一次3个月复查，肺部多发转移。
这段经历我该怎么说呢？
有一次次的沮丧和绝望，想着咋就过不去这个坎了呢？
但又一次次的不甘心，怀揣着最卑微的期望。
我开始不停的加入各种抗癌群关注各种抗癌资讯，也是在这时候知道了良医汇这个平台。也通过良医汇的平台联系医生咨询、了解临床试验资讯。
我（中）和病友们线下见面
”临床测试“是什么？还记得17年末国内肠癌圈最热门的两个话题，其一就是国际热门的免疫疗法PD1。那个时候只能从香港购药，一次就要5.5万。对工薪家庭这肯定是难以承受的。
但很幸运，我在17年12月的时候入选了国产PD1的一期临床试验小剂量组。
——病友们如果也想了解临床试验这块，可以给我留言，我一共进过四个组，可以一起交流下经验。
价值5万5的PD1
我第一次参加临床试验，那时真是高兴死了，觉得太幸运了。因为PD1就是病友印象里的神药，是可以痊愈的象征。但没想到我一直缓慢进展，七个月9次用药后进展出组。
当时我也很迷茫，PD1都不行，我的路该怎么走？是不是应该选择毒性伤害更小一点的中药呢？
因为肺部转移发展相对缓慢，所以我决定冒险一试，郭林气功 中药。四个月，就在我拿着肺部稳定的报告沾沾自喜的时候，肝部多发转移又将我的美梦击碎。
国产爱必妥
肝部裂变的速度比较快，我不敢继续中药，恰巧当时国产爱必妥的临床试验正在进行，筛选后很幸运入组，接连两次的评估PR让我兴奋不已，可惜五个半月我又耐药了。
后续又入组了GB201无效。
现在我申请了免费的呋喹替尼用药，至今六个月了，虽然肿标持续小幅上涨，但也总体向好，而是我已不再害怕。
屡战屡败，屡败屡战的抗癌感言经历了这么多，我反而发觉绝症之中也有生机。
我有过很多有惊无险，绝处逢生的经历，我知道抗癌并不轻松，但癌症想战胜我也不轻松。
听完我的经历，可能会有些人觉得直肠癌太可怕了，那么多次复发那么多次临床试验这人怎么可能受得了呢？
在这里，我很想讲一个给我女儿的睡前故事，是周国平痛失爱女时写的《落难的王子》：
曾经有一个王子，生性多愁善感，最听不得悲惨的故事。每当左右向他禀报天灾人祸的消息，他就流着泪叹息到：“天哪，太可怕了！这事落到我头上，我可受不了！”
可是，厄运终于落到了他的头上，父王战死，母后受辱自尽，自己身残被囚……
我是在多年后他行乞时遇到他的，见他相貌不凡，便向他打听身世。
听他说罢，我早已泪流满面，发出了他曾经有过的同样的叹息“天哪，太可怕了！这事落到我头上我可受不了！”
谁知他正说道：
“先生，请别说这话。凡是人间的灾难，无论落到谁头上，谁都得受着，而且都受得了——只要他不死。至于死，那更是一件容易的事了。”
我想一生都平安顺遂的人终在少数，大部分的人总会经历些波折。“我要难过死了”是我在很长一段时间里最直观的感受，但我不信命，我还有很多热爱的、牵挂的东西。4年了，我从未放松过和癌症掰手腕的那只手。相信我还会有下一个4年，更多更多的4年。
后记
到下周一，就刚好是”老王“抗癌4周年整了。真是值得庆祝的一天
老王谈起来也很期待，像是要过”生日“了一样
他为人热情、真诚，是所有人眼中的”好人“——不论是性格上还是身体上
他因病结识了不少病友，每年五月他都会邀请他们来敦化景区休养身心，群体抗癌
希望每位病友都能打赢这场持久战，赢得新生。
（图为老王故乡，敦化景区）
