特应性皮炎怎样湿敷（姚煦教授直面痛点）
特应性皮炎怎样湿敷（姚煦教授直面痛点）另一方面，既往用药较为局限，免疫抑制剂、口服或静脉用激素等长期使用存在一定风险，这也是患者治疗依从性不好的一个原因。目前，一些新型疗法的出现和应用，也为AD患者提供了更多选择。以靶向生物制剂为例，从机制上看，生物制剂针对特定2型炎症因子发挥作用，不干扰其他的免疫细胞和分子，属于精准靶向治疗，特异性高、针对性强，且生物制剂能在一定程度上抑制整体的免疫反应环节，降低用药频次。“长期以来，医生和患者对AD治疗的满意度都偏低。”姚煦教授认为，一方面，既往AD诊断存在一些误区，主要原因在于部分医生对其规范化诊疗认知不足，在没有详细询问个人史、家族史等情况下，先入为主，诊断为湿疹，导致临床上AD诊断率较低。不过近年来，随着基层教育和疾病宣教的不断开展，诊断率低的情况已有所改善。WHO疾病负担研究显示，AD是非致命性疾病中负担排行第一的皮肤病。中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任姚煦教授指出，
融媒体记者 宋箐
特应性皮炎（Atopic dermatitis，AD）有多折磨人？
“我记得自己怎样在难以入眠的深夜抓伤自己。‘不要再抓了’，这样的劝阻在我听来就像让人憋住喷嚏一样。”《英国医学杂志》曾刊登了一篇由一个20多岁AD患者所写下的自述。
因为AD，多数患者饮食受到一定程度的限制，为治疗疾病承受较大的经济负担；病情严重者因AD而失业或找不到工作，无法学习，家属陪护负担极大；他们担心疾病加重，感到焦虑、无助，心理问题成疾，重度患者甚至有过自杀念头，实施过自杀行为。
WHO疾病负担研究显示，AD是非致命性疾病中负担排行第一的皮肤病。中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任姚煦教授指出，AD是一种难治性、复发性、慢性炎症性疾病，患者多在出生不久后发生婴儿湿疹，随年龄增大，皮疹从头面部等位置逐渐过渡至四肢和躯干，其皮疹特征也会发生相应变化。频繁、持续且剧烈的瘙痒，湿疹样皮疹和明显的皮肤干燥是AD的主要临床表现，因皮疹多数表现为湿疹样，AD常被误诊为湿疹。
姚煦教授
从被动治疗走向主动管理，直面AD患者诊疗痛点网络上有不少AD患者分享自己的就医经历：“小时候去医院看，医生说这是湿疹，长大了就好了。现在我都20岁了……一直在拼命努力治疗，然后不断失望，它像一只赶不走的苍蝇，太煎熬了。”
“长期以来，医生和患者对AD治疗的满意度都偏低。”姚煦教授认为，一方面，既往AD诊断存在一些误区，主要原因在于部分医生对其规范化诊疗认知不足，在没有详细询问个人史、家族史等情况下，先入为主，诊断为湿疹，导致临床上AD诊断率较低。不过近年来，随着基层教育和疾病宣教的不断开展，诊断率低的情况已有所改善。
另一方面，既往用药较为局限，免疫抑制剂、口服或静脉用激素等长期使用存在一定风险，这也是患者治疗依从性不好的一个原因。目前，一些新型疗法的出现和应用，也为AD患者提供了更多选择。以靶向生物制剂为例，从机制上看，生物制剂针对特定2型炎症因子发挥作用，不干扰其他的免疫细胞和分子，属于精准靶向治疗，特异性高、针对性强，且生物制剂能在一定程度上抑制整体的免疫反应环节，降低用药频次。
“尽管AD在临床诊断治疗方面取得了不少突破性进展，但由于AD具有慢性、复发性、系统性等特点，所以我们认为，仅诊断和治疗是不够的，还需要长期主动的管理，预防大于治疗。”姚煦教授强调，如同糖尿病、冠心病等慢性疾病一样，长期管理对于AD而言同样意义重大。
“但AD患者管理难度远比想象中的大。”姚煦教授介绍，从年幼到年老，患者症状加剧的同时，也伴发如过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病，尤其进入成年及老年期后，2型炎症反应状态持续进展，可能合并内分泌、风湿免疫、心血管等其他系统性疾病，疾病情况远比单一的皮肤病复杂；青少年AD患者则会因睡眠障碍等影响生长发育，与常人不同的疾病状态而产生心理困扰；此外，AD难以治愈，经常复发，患者难以坚持长期治疗和复诊等等，都是摆在医患面前的难点和痛点。
“AD的长期管理同样需要系统性的、从一而终的，这对于改善各个阶段症状、长期控制病情，具有深远意义。毋庸置疑，做好长期管理是临床常规治疗之外，能最大程度控制疾病的有效手段，其保证了治疗的持续性、患者的依从性、以及医生对患者信息了解的实时性。”
“中国医学科学院皮肤病医院在长期管理方面积累了不少行之有效的经验，国内不少大医院也是如此。能否总结一下国内好的经验，形成一些标准和工具，帮助临床医生提高诊疗水平、更好地管理患者，帮助患者转变认知、坚持做好长期管理。”身为一名皮肤科医生和皮肤病科研者，这是姚煦教授一直在思考的。仅靠医生个人的力量，仅靠部分医院的力量，受益的医患始终有限。于是，发起一个患者长期管理项目的想法在姚煦教授心中逐渐酝酿成形。
凝聚行业专家学者力量，填补AD全病程管理空白据了解，2022年3月底，由中华医学会皮肤性病学分会免疫学组和中国康复医学会皮肤病康复专业委员会发起的特应性皮炎患者长期管理项目正式启动。该项目特邀20多位国内AD领域一线专家建言献策，希望汇集多方智慧，为AD全病程管理提供更为专业、权威的指导。
“这个项目是首创，我们没有模板可以参考，可以说是第一个吃螃蟹的人！”作为项目负责专家，姚煦教授介绍，“共识”是该项目系统性呈现的内容之一，预计今年8月完成。整个编撰过程编委会将持续讨论，对每一个细节严格把握，力争做出高质量的专家共识，助力AD全病程管理。
“我们做患者长期管理项目，也是想让患者明白，医生和他们一直在并肩战斗，要有自信去战胜疾病带来的影响。”姚煦教授认为，对于AD这种慢性病，治疗固然重要，但让患者在各个方面、各个阶段都能接受最合理的方案，最优质的护理，从而摆脱AD带来的阴霾，最大程度回归正常生活，这对患者而言意义更大。“共识”正是以姚煦教授为代表的编委会为AD患者提出全病程管理解决方案的一个体现。
据姚煦教授介绍，全病程管理主要包括疗前管理、疗中管理和疗后管理三个方面的内容。
疗前管理主要针对患者，意图教导患者早期辨识疾病，推荐标准化、规范化就医流程，引导患者尽早规范就诊。疗中管理时，基于更高效的医患沟通，医生可借助标准化的方法和工具，给出对应治疗方案，而患者在清楚了解自身现状的情况下需积极配合治疗。疗后管理是全病程管理最重要的部分，医生定期客观评估病情，明确其疾病管理情况，如是否处于集中治疗后维持治疗阶段，是否需来院就诊调整方案等；患者可居家根据量表定期评分，根据得分初步判断疾病即将复发或控制良好等情况，主动参与到病程管理中。
姚煦教授指出，AD长期管理目的在于最大程度控制疾病、减少复发、提高患者生活质量，而“共识”旨在助力将长期管理落到实处。对医生而言，相当于手中拥有了AD诊疗的SOP（标准化操作流程），能明确患者管理现状和目标，并基于此，根据患者所处不同阶段，给予相应合理治疗建议，从而有效进行全病程干预管理；对患者而言，将获得更为通俗易懂的疾病知识，明确自身在全病程管理中的分工，并得到科学专业的指导。
“希望随着‘共识’的制定以及AD患者长期管理项目的持续落地，能更好地帮助医生提高诊疗水平、有效地管理患者，同时也帮助患者充分正确地了解疾病，从而配合医生做好长期管理。我想这是我们临床工作者为这个疾病领域、为广大患者以及为实现‘健康中国’目标能采取的最有效的行动。”
