和自闭症谱系障碍领域有关的人物（专访作家于是自诩正常的人往往）

和自闭症谱系障碍领域有关的人物（专访作家于是自诩正常的人往往）于是：林晓桦是我多年前失联的同学，我只知道她去了美国以后结婚生子，还成了理科学霸。2018年我的小说《查无此人》（基于作家父亲患阿兹海默症的经历改编的小说）出版，我们才又联系上。她说看了我的书很感动，因为很少有人去讲病人家属的故事，也不会意识到照顾者其实放弃了自己的人生，承担了最多责任。界面文化：可以为我们介绍一下这本书的缘起，以及林晓桦一家的情况吗？《有且仅有》是于是基于好友林晓桦照顾患有自闭症谱系障碍孩子和丈夫的经历写就的小说，借由自闭症，她讨论了正常与不正常的界线问题——他们真的“不正常”吗？自诩正常人的我们，难道就没有崩溃、社恐的时刻，没有不同于别人的奇怪癖好吗？美国记者约翰·唐文曾写道：“患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹，而在这个世界上，没有哪个人是完全光滑的。”每个人大概都是散落于谱系内外的星体，互相张望，永不相交。《有且仅有》是一本难以定义的书，它既是一位母亲以智慧和强大

记者 | 尹清露

编辑 | 黄月

自闭症谱系人群是“星星的孩子”、爬得慢却永不放弃的“蜗牛”。在韩剧《非常律师禹英禑》中，患有阿斯伯格症的禹英禑和男朋友的关系是“小猫和猫管家”；前不久，文学教授严锋在疫情中写下照顾自闭症儿子的经历，形容他像是“海鸥”，而海鸥的心不在这个世界。

这些丰富的比喻让我们意识到，自闭症确实像一条宽阔的光谱，症状和程度各有不同，即使他们都拥有社交障碍，不同程度上隔绝了外界的声音。而在作家、译者于是的新作《有且仅有》中，她用数学逻辑符号“∃!”来描述这一群体：有且仅有、无比独特的存在。

《有且仅有》是于是基于好友林晓桦照顾患有自闭症谱系障碍孩子和丈夫的经历写就的小说，借由自闭症，她讨论了正常与不正常的界线问题——他们真的“不正常”吗？自诩正常人的我们，难道就没有崩溃、社恐的时刻，没有不同于别人的奇怪癖好吗？美国记者约翰·唐文曾写道：“患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹，而在这个世界上，没有哪个人是完全光滑的。”每个人大概都是散落于谱系内外的星体，互相张望，永不相交。

《有且仅有》是一本难以定义的书，它既是一位母亲以智慧和强大的心态养育孩子的故事，又有实践方法论；既是基于真实经历的非虚构，又有明显的虚构文学痕迹，还穿插进了2037年的科幻畅想。在未来，得到林晓桦成功干预的儿子林顿发明出了脑波仪，让谱系人群也能顺利地和别人交流。用于是的话来说，所谓文体的界限，在一个这样的主题面前不重要了。

在本书出版之际，界面文化（ID：booksandfun）连线采访了于是，谈论了自闭症为所谓“正常人”带来的反思、自闭症干预的未来，以及文学能为人们了解罕见病症做些什么。

01 合作之书：从“我们家的事”变成“很多人的事”

界面文化：可以为我们介绍一下这本书的缘起，以及林晓桦一家的情况吗？

于是：林晓桦是我多年前失联的同学，我只知道她去了美国以后结婚生子，还成了理科学霸。2018年我的小说《查无此人》（基于作家父亲患阿兹海默症的经历改编的小说）出版，我们才又联系上。她说看了我的书很感动，因为很少有人去讲病人家属的故事，也不会意识到照顾者其实放弃了自己的人生，承担了最多责任。

这时我才知道，林晓桦之所以会失联，是因为她发现儿子需要大量干预，只能中断博士学业来照顾他，后来她发现老公内森也是自闭谱系人群，又要帮老公来攻克难题。虽然内森在读博阶段可以一路所向披靡，但是到了找工作的阶段症状就会变得明显。这么多年来，她没有时间也没有话题来跟我们老同学们聊，我听了之后感到非常心酸。

我问她是怎么做到的，因为医生都觉得，她儿子林顿的症状已经和阿斯伯格综合征差不多了，但如果不是因为母亲的干预，是绝对做不到这一步的。

她说，医院并没有给出明确的做法，只有一个诊断：他不是聋子。林晓桦为了让心定下来，就开始给林顿念古诗，她觉得儿子没什么智力上的问题，只不过学得比别人慢，既然早晚要学中文，不如就营造一个中文的环境。念诗的时候儿子好像在听，也不哭闹了，她又开始背四书五经和唐诗宋词，还抄在纸上，贴在窗户、厨房、地板和沙发上。

后来，林顿上幼儿园大班时突然开始说话，语法和单词竟然都正确——事实证明，她在最关键的节点让儿子积累的东西都是有用的。还有一次参加夏令营，林晓桦看到一名犹太裔妈妈安抚小孩的方法是背希伯来语古文，也非常有韵律，两个妈妈就在树林里交流了起来。我觉得这是一个特别好的画面。

另一个是打太极，林晓桦喜欢打太极，她发明出一种方法，用推手教会林顿人与人之间的距离、肢体接触时候的力量。她说反正每天都要打拳，林顿也在旁边看，有一天就叫林顿来一起玩，就这么自然而然。

听了这两件事，我发现林晓桦是一个有智慧的自闭症孩子的母亲，她的干预方法是有开创性的、中西结合的，应该分享出来让更多人知道。

界面文化：为什么会用“有且仅有”作为书的标题/主题？

于是：我最开始也想取一个“星星的孩子”那样的标题，让人一看就知道是讲自闭症，但看了很多自闭症的历史和医学资料，包括世界各地家属写的书，我感觉每个家庭的状况虽然有相似之处，但又有所不同。

后来我想到，既然林晓桦是理科学霸，那可以让她提供一些他们家特有的笑话，就像《生活大爆炸》那样，但她又没看过这些剧。我只好自己去读数学的历史，发现里面有很多哲学性的想法，有一个公式叫做“有且仅有，当且仅当”，指的是“在某一限定的条件下成立”，这在林晓桦一家的语境里是不需要解释的。可能它不是一个很好卖的书名，但是从意思上来讲，我认为大家看了就明白它讲的是自闭谱系障碍人群。

还有一个心理动机，如果我们用“星星的孩子”这样的标题，大家就会认为故事性很强，但是我们的初衷不是去讲一个打动人心的故事，而是把林晓桦干预儿童和成年自闭症患者的经验和观念分享出来，最终能帮到这个群体。

界面文化：林晓桦一家的经历是比较正面的，林顿得到了很好的干预，他遇到的老师们也都很友善。但是还有一些自闭症患者在社会上仍然遭受着污名化。

于是：林晓桦的心路转变就是一个非常典型的例子。她起初不想暴露身份，因为害怕父母在国内会受到困扰，所以林晓桦并不是真名，这本书出版后她也没有出现在任何活动上。在写作过程中我们发现，儿子的问题很多都是爸爸的谱系障碍引起的，就决定把爸爸的内容也写进去，但她也很挣扎，觉得干涉到了丈夫的隐私权。

她最初还是比较封闭的状态，认为跟别人说也没用，但我会给她灌输一些知识，跟她讨论何为正常和不正常，告诉她有些美国喜剧就是讲自闭症的，她非常惊讶：现在大家可以拿这个来做喜剧了吗？

她的儿子和丈夫确诊之后，就可以去看心理医生了，医生会把他们带到一个更大的自闭症群体中去，心态慢慢地从“我们家的事”变成“很多人的事”。她逐渐觉得，我们一起写这本书是有意义的，还说很有可能有一天她会给儿子看这本书。

界面文化：从书中能看出你和林晓桦的视角有所不同，林晓桦很注重让儿子去融入主流社会，但你好像更强调正常和非正常之间没有绝对的区别。你们是如何交流这个问题的？

于是：我们俩的想法是不太一样。她想用正常社会的标准去扭转儿子和丈夫做得不对的地方，这是母亲的本能。我就反过来说不正常也无所谓，扮演了一个搅混水的角色。

我们一直用电话沟通，我有时觉得她有点陷得太深了，没法跳脱出来看待某些事情，所以我飞了一趟美国，在她们家住了一段时间，发现林晓桦是主控全局的人物，她会认为大家都是这样做的，那你也必须这样。但我很反对这种“正常人类中心主义”——这是我自造的词。人类的多样性到底要怎样来呈现呢？所以我鼓励她说，时代在进步，就算你的儿子看上去傻一点又怎么样呢？大家是越来越可以接受多样性的。

当然，小说应该提供一个空间让不同观点相互碰撞，但如果要强辩，我始终认为我的角度不应该输，为什么内森会在工作和社交场合屡战屡败？除了一部分主观原因，更多的是客观原因，也就是他的症状是脑神经元决定的，而不是由意志或者智慧决定的。另外是社会的原因，如果主流的公司文化是需要下属拍马屁，它当然是正常的，但是它对吗？它并不对。

界面文化：我认同你的想法，但还是会有一种矛盾的心情，毕竟在自闭症都还被污名化的阶段，反思正常与不正常的边界好像有点遥远。韩剧《非常律师禹英禑》播出后，就有人认为自闭症当律师只是少数的例子，这部剧美化了自闭谱系群体；但也有人觉得，这种看法恰好印证了对自闭症的刻板印象是悲惨的，说明我们不愿意做出新的尝试来理解他们。

于是：是的，不过总要有一个过程，要先引起大家对自闭症话题的兴趣，即使这个过程很漫长。虽然《非常律师禹英禑》把这个话题处理得很自然，也还是受到很多自闭症家庭的质疑，认为它拍的还是高功能自闭症的故事，会让大家误以为自闭症能让人变成天才。

但是，不管是高功能还是低功能，如果他们都没有一个露面机会，别人又怎么开始了解这个群体？这又牵扯到了正常人类中心主义，正常人一定喜欢好看的故事，哪怕大众媒体在讲一个极其小众的话题，也要顾及大部分观众的喜好，不然就没有资本会赞助你。

02 书写大脑：关于自闭症，除了故事，还有科学

界面文化：这本书加入了2037年的虚构部分，那时已经发明出了能够治愈自闭症的脑波仪，不过你也提到，“脑波仪并不会让我们改变自我。”这涉及到技术能够、以及应该在何种程度上干预人们的大脑，你如何看待科技治疗自闭症的未来？

于是：可能有些读者认为这个部分有点故弄玄虚，毕竟脑机接口发展得很快，脑波仪听上去也没什么太硬科幻的地方，但它的目的不是要讲一个科幻故事，关键是加入一个比较宏观的、比现在的时间点更加前卫的思考。

很多作家都写过一个主题——当AI发展到一定阶段，脑波仪可以代替人类做出某些行为举止，这是他本人做出来的，还是我们给AI灌输了一个正常人类中心主义的规则？2037年的林顿和伙伴们争吵的点就在于此，是不是一定要用AI把他们变得跟正常人一样？他们最后做出了一个决定，暂时把这个技术用于儿童的干预和教育上，用于比较稳妥的功能上面。

加入科幻部分的另一个考虑是，现在的脑科学界对自闭症的病因还没有一个公认的定论。阿兹海默症的研究阶段要比自闭症快一点，已经确定是β淀粉样蛋白造成的，就可以针对这一点做很多事情。但美国做过很多脑电波的实验，发现自闭症确实和正常人不一样，但至于怎么不一样、为什么不一样，至今仍在研究中。

那我们就不能排除一个可能性：在未来科学解答了这个问题之后，我们会发现这些所谓小众的、“低智商”的人恰恰就是人类的未来。所以，我把这些基于脑科学的想法大胆地写到了2037的部分。

界面文化：自闭症的发展历程几经更迭，现在已经有科学家提出用”神经多样性“来取代”自闭症“这种有疾病含义的命名，这也说明人们的理解正在进化当中吧。

于是：自闭症自从成为一个被单独诊断的病，就在不停地改名字，但是目前为止，就国内的语境来说还是差一点。我前几年看自闭症论坛的时候，发现中国的自闭症改成了“孤独症”。用苏珊·桑塔格的话来说，这就是一种文化隐喻，我觉得孤独的能指太具象、太深入人心了，它不应该是一个光谱性质、病因未知的疾病的名字。

自闭症作为一个隐喻，从影视剧和流行文化的角度已经发生了变化，“自闭”也从一个病症的名字变成了常用语，但是真正的自闭谱系人群是怎么生活的、照顾他们的家人是怎样挣扎的，这些在文艺作品中还是很缺乏。

界面文化：你在后记中也提到过，虽然市面上有许多关于自闭症的文艺作品，比如《爸爸爱喜禾》、电影《海洋天堂》，但仍然非常不足。能谈谈是哪方面不足吗？文学能为人们了解罕见病症做出些什么？

于是：要从两方面来说，一个是家人、照顾者的角度，一个是科学和医学知识的角度。很多自闭症家人的表述真是非常乐观，他们会写苦中作乐的心情，这样的作品应该越多越好。

但是从科学和科普类的书写来看，国内很少听到像天宝·葛兰汀那样有实力的自闭症人士，也很缺乏奥利弗·萨克斯这样的作家。萨克斯是一名美国脑神经内科博士，也是最早写自闭症患者故事的科学家，那本《错把妻子当帽子》就写了很多奇怪的人。虽然有人觉得他把自闭症写得太可爱和神奇了，但是归根结底，他要表达的是人脑的奇妙。既然我们对于身体和大脑的探究还在不断发展当中，那为什么不能去多写一些这样兼顾科学、人文和感情的故事呢？

以及，现在大家谈得比较多的是科幻，但是现实生活中就有许多科学事件正在发生，为什么文学世界不能介入？虽然各个国家都有以自闭症人物为主角的故事创作，但是为了让它好看，大家还是倾向于写成故事的形式，对于读者来说，即使看了故事，也未必能够知道背后的谱系人群。我们还是要连接起科学和文学之间的那条纽带。

界面文化：其实你一直很关注大脑和认知的问题，上一部小说《查无此人》讲的是阿兹海默症的故事，这一部是讲自闭症。你是如何从这些议题中反思人的认知问题的？

于是：从写作上来说，《查无此人》跟自己贴得更近，所以主观性和抒情性要大于这一本，但这一本在社会意义上要远远超出上一本，从个人写作进入到了公共话题里面。《查无此人》探讨的问题是“记忆是什么”，个体记忆发生在大脑里面，它和集体记忆也有一部分重合。

我知道大脑的运作是没有定论的，就会把这个习惯性的想法带到对自闭症的观察中去，与其说要去治疗他们，不如说去解读他们。美国的自闭症协会里有一名低功能障碍的女孩，从小就不会说话、没有语言功能，但是她会制造很多声音来表达她的感受，这是她的语言，只是我们听不懂。天宝·葛兰汀的自传也不只是自闭症的叙述，而是一个跟我们的视角不一样的叙述。葛兰汀发明了有史以来最人道的屠宰场，她是怎么做到的呢？非常简单，当她趴到跟牛同样的高度，会发现牛害怕地上的反光等等细节，导致牛群不愿意按照人设计的路线行进。所以我觉得，自诩正常的人往往都很“普信”，社会上很多真正的进展就是由这些看上去有点怪的人去推动的。

03 反思“正常”：社会要共同努力，不能只依靠特殊教育从业者

界面文化：除了林顿，书中还写了成年谱系障碍者的经历，他们会更难以接受诊断结果，也错过了最佳干预期。近年来随着自闭症知识的普及，长大后才发现自己在谱系内的人越来越多。他们要如何自洽？是坦然接受顺其自然，还是积极干预？

于是：我建议大家吸取西方的一个观点，有些患者的症状比较轻，那就完全不用认为它是病症，你可以把它当成会跟随自己一辈子的状况，它不伤害别人，也不会影响身体健康。

我问过林晓桦一个很笨的问题，这本书到底要写到什么时候为止？最后我们选择了内森拿到诊断书的这个节点，也就是从不接受到接受的转变期。这也显示出一种知识分子的特点，他不去管会不会被别人鄙视，而是把该了解的先了解起来，然后慢慢明白别人的鄙视和质疑都没什么理由，还会开始质问为什么所谓的“正常人”要这样做、那样做。

当然，除了他们自己，周围的人也很重要。《非常律师禹英禑》中我最欣赏的不是禹英禑，而是她身边的女性朋友和男朋友，他们就那样顺其自然地做她的朋友，禹英禑走不了旋转门，那就帮她挡一下门，她拧不动瓶盖，帮她拧开不就好了。他们不也都和谐开心地在一起相处吗？

界面文化：就像书中提到《生活大爆炸》里的佩妮，她以一种以不变应万变的态度应对这些“怪咖”，也可以相处得很好。

于是：对，有自嘲精神的人比较容易做到这一点，因为他见怪不怪，也没资格觉得别人怪。“这个人好奇怪，我们不要理他”其实是一种自卑又自负的心态。

归根结底，自闭症的话题除了本人和家人要关注，社会上所有的人也要关注。中国的自闭症确诊人数是1000万，说明我们身边可能就有这样的人。而随着社会老龄化加剧，以后患阿兹海默症、得不到照顾的也有可能就是自己，所以“正常人”千万不要高兴得太早。

很多人会认为这个东西我又不懂，一定得去找专家和特殊学校，职业人员们虽然专业性强、责任最为重大，但他们不像家人那样能得到亲情回报，也不像住家保姆那样能得到很多报酬，他们获得的回报反而是最少的。所以这件事还是需要整个社会共同努力，不能只依靠特殊教育的从业者。

我读过一个日本妈妈的故事，她的儿子是自闭症患者，走到任何一个地方都要去玩厕所里的抽水马桶。她只好准备好小礼品，有人投诉就去赔礼道歉。社区里的居民知道了以后也不太介意，觉得他要玩就玩好了。这个妈妈也很聪明，她说既然儿子喜欢玩水，就教他如何正确地玩水，怎样清洁厕所、刷浴缸和马桶。十年之后，她的儿子被聘用为城镇上打理厕所的公司主理人，还有了一个公务员的编制。我特别喜欢这个故事，里面既有特殊教育的想法，也有宽容的邻里环境，还有一个愿意给残障人士提供工作机会的政府——你看，有多少人在起作用啊。