移植18天生化需要清宫么：博仁第一例二次移植成人急淋B
移植18天生化需要清宫么：博仁第一例二次移植成人急淋B进仓的时候刚好是过年，我在仓里不仅是身体上难受，情绪上也是非常难过，痛哭宣泄，我们家人在外面租房也没有心情过年。终于熬到出仓的那一天，家人来接我，我望着窗外的积雪，心想着难熬的冬天终于过去了。北上入院治疗，那是一段异常灰暗的日子，无论是身体还是心理，我都备受煎熬。在经历了五个疗程的化疗，熬过了恶心、呕吐、腹泻等化疗不良反应后，我终于进仓接受了亲缘半相合造血干细胞移植。在生病之前，我一直认为自己是被命运眷顾的宠儿，凡事都能顺风顺水：考上理想的大学，研究生毕业，顺利地成为一名法语老师，和家人一起在美丽的城市幸福地生活。日子虽然忙碌但是特别充实，我也以为人生就会这样继续下去，但一切美好却在一张诊断单前戛然而止。因为常常感到乏力、容易犯困、眼睑下面发白、缺血，暑期放假后，以为是贫血的我就去医院查了一下血常规。可万万没想到，查着查着竟然查出了白血病！纵有万般错愕、惊恐、难以置信，但在事实面前，我只能
文章来源 | 博医同行
近期，医院的门诊大厅内，来了两位特殊的到访者——刘女士（化名）母子，只见他们捧着两束鲜花走了进来，并将这两束寄托着母子二人感激、祝福的鲜花送到了主任们手中。
作为医院的老朋友，刘女士身上有着多个“标签”：优雅、知性的法语老师，美丽、温柔的年轻妈妈……此外，还是第一例外院移植后复发入院进行二次移植的成人急淋B战友，供者是她当时年仅6岁的儿子辰辰（化名）。如今，三年过去了，刘女士恢复得怎么样？当初那位勇敢救母的小男孩有没有健康成长呢？
突如其来的命运重锤，唯一能做的就是勇敢面对
在生病之前，我一直认为自己是被命运眷顾的宠儿，凡事都能顺风顺水：考上理想的大学，研究生毕业，顺利地成为一名法语老师，和家人一起在美丽的城市幸福地生活。日子虽然忙碌但是特别充实，我也以为人生就会这样继续下去，但一切美好却在一张诊断单前戛然而止。
因为常常感到乏力、容易犯困、眼睑下面发白、缺血，暑期放假后，以为是贫血的我就去医院查了一下血常规。可万万没想到，查着查着竟然查出了白血病！
纵有万般错愕、惊恐、难以置信，但在事实面前，我只能选择接受、面对。住院后我先做了骨穿，由于当地医疗水平有限，还有很多检查需要寄到北京等地方去做。在煎熬等待检查结果的同时，我们一家人斟酌考虑后，决定带着我直接到北京接受治疗。
北上入院治疗，那是一段异常灰暗的日子，无论是身体还是心理，我都备受煎熬。在经历了五个疗程的化疗，熬过了恶心、呕吐、腹泻等化疗不良反应后，我终于进仓接受了亲缘半相合造血干细胞移植。
进仓的时候刚好是过年，我在仓里不仅是身体上难受，情绪上也是非常难过，痛哭宣泄，我们家人在外面租房也没有心情过年。终于熬到出仓的那一天，家人来接我，我望着窗外的积雪，心想着难熬的冬天终于过去了。
第一次移植让我短暂地获得了一段宁静的日子，然而仅仅四个半月，白血病就卷土重来，且来势汹汹——我的大脑里也查出了白血病细胞，医生束手无策……
不愿意放弃任何一个机会，多方打听后我来到了博仁。时至今日，我仍然清楚地记得刚来博仁的情形，那天爸妈、姐姐都陪着我（老公也在赶来北京的路上），我们一家人围在童春容主任的诊室里面。
坦白说，刚来博仁的时候，我们内心也有质疑，但真的是在和童主任沟通后，她丰富的治疗经验和逻辑清晰的治疗思路，让我不由得对这家医院产生了信任和安全感。当天中午骨穿结果出来后，我就办理了住院手续。
由于是移植后复发，所以刚开始治疗时，童主任团队包括我的家人，都期望CAR-T能够彻底治好疾病。在接受CD19 、CD22 CAR-T细胞治疗后，我的疾病维持得很好，定期骨髓、腰穿疾病持续完全缓解状态。
就在我以为生活终于回归正轨的时候，差不多是治疗后一年的复查，结果发现白血病细胞如同幽灵一般再次出现。
这一次我彻底崩溃了！三年来，不断的期望，不断的失望，每当我感觉自己终于要爬出深渊时，又再次狠狠地跌落下去，我还可以拥有将来吗？
退无可退，一位母亲的艰难抉择
看到过希望，还是不愿意就此放弃，我们又重新和童主任她们商量，要怎么把我这条命给救回来。
考虑到我的病情，主任建议我进行二次移植。但一次移植时的供者，也就是我的姐姐，筛查后发现不适合做我二次移植的供者，骨髓库里也迟迟没有找到合适的供者，当时才6岁的儿子成了移植供者的最佳人选。
一时间，我实在无法做出决定，因为生病长期在北京治疗的缘故，我已经错过了孩子成长的很多重要时刻，在外人眼中，我也许并不是一个合格的妈妈，如今还要让孩子冒着风险来救我，哪怕这个风险微乎其微，我也无法接受，保护孩子是一个母亲的本能。
可天不遂人愿，边治疗边等待骨髓库供者期间，有段时间，我右胳膊开始出现发麻的症状，以为是不要紧的神经症状，拖几个月拖到过年，发现胳膊动不了了。做PET-CT检查发现，肿瘤细胞已经浸润到全身，我的病情真的不能再拖延下去了。童春容主任团队、吴彤主任团队共同讨论了我的病情，建议我尽快进行二次移植。
这是一次“生死抉择”，我不想以伤害孩子为代价，来换取自己的一线生机。主任们跟我说，孩子做供者，此前案例不少，而且人体自我更新能力很强，在现在的技术下，可以做到不影响孩子的未来成长发育，叫我不用担心。
我又想起了第一次移植后，那段时间我结束治疗回到家里，每天都和孩子在一起，他真的特别开心，幼儿园的老师都发信息告诉我说，他在学校各种表现都很好。可是如今，如果我不接受移植……
艰难抉择之时，我反而镇静了下来，“我要活下来，孩子还那么小，不能没有妈妈！”
我是一个白血病患者，也是一个母亲，儿子成长中我已经错过了很多，我不想再错过他以后的人生。这是我人生中最艰难的决定，但也是最正确的决定。
之后的事情出乎意料的顺利。一边通过童主任团队的个性化方案治疗，我的白血病病情得到了有效控制，达到了一个较好的移植前状态。另一边，孩子的造血干细胞也十分给力，采集非常顺利。
2019年5月20日，儿子的造血干细胞顺利回输到了我体内，那是一种特别奇妙、无法言说的感觉，从此以后“5·20”对我有了不一样的含义。
二次移植得益于吴彤主任、宋艳智主任团队定制的个性化移植方案，整个移植过程我的全身反应都比较轻，出仓后也没有出现严重的排异反应。
仓内的日子也不同于第一次那么难受、难过，宋艳智主任、袁二辉医生时刻关注着我的各项检查指标，让我很是安心；护理团队日常工作也非常细心，王小霞护士长每天都会嘘寒问暖，告诉我如何配合好医生护士，这也给了我十足的安全感。
三年后，我可以异常坚定地说“不后悔”！
三年时光匆匆而过，不久前我也刚刚完成“三年大查”，各项指标都很不错。
这次来京复查，儿子也刚好放暑假，我就特意把他带了过来，想给病友们一些鼓励：我是用小孩做供者，如果有人也有这样顾虑的话，让他们看看，不用担心，是可以的。辰辰现在已是一名小学四年级的学生，学习成绩很好，还是个小暖男。
特别让我欣慰的是，如同当初吴彤主任说的那样，孩子的生长发育并没有受到影响，和同龄的小朋友一样健康地成长，看着眼前这位个头马上要赶上我的小小少年，我也体会到了“吾家有儿初长成”的幸福感。我也更加庆幸自己当初的选择，也感恩我有一个勇敢的儿子，我常常对外人说辰辰是一个来报恩的孩子，我为他骄傲。
这一次来北京，我还见到了很多熟悉的面孔，豪爸、谢飞大哥，他们都曾帮助、鼓励过我，我也特别感激他们。谢飞大哥还说在病友间，我一度被称作是“奇迹”，我想说创造这个奇迹，离不开博仁医护团队的坚持和努力，再次感谢童主任、吴主任她们带领的团队，包括我到博仁就作为我主治医生的宋艳智主任，还有袁二辉医生、林跃辉医生，他们陪伴我、支持我一路走下来，对我而言，他们就像家人一样亲切。
最后抗白路上，我亲爱的病友，我想对你们说：“不要放弃！坚持下去！”你们现在所承受的我曾经都经历过，要配合好医护人员，学会调整自己的心态，我们都有情绪低落的时候，难过、沮丧过之后，用自己舒服的方式去排解掉它，打起精神来再战斗！不念过往，不畏将来，活在当下，愿我们都能走过生命的严冬，迎来新生！
主治医生点评 ——
刘女士，非常高危的白血病，博仁第一例外院移植后复发来我院进行二次移植的成人急淋B患者，供者为6岁的儿子。确诊急性B淋巴细胞白血病后，于外院化疗后出现分子学复发，接受亲缘半相合造血干细胞移植（供者为姐姐）后仅仅四个半月复发，并伴有中枢神经系统白血病。来到博仁后，童春容主任、吴彤主任为其制定了个性化治疗方案，先后给予CD19、CD22 CAR-T细胞治疗，达到完全缓解。
CR近一年后，刘女士又不幸出现分子学复查，专家团队建议尽早进行二次移植。因患者不想让儿子做供者，只能先等待骨髓库供者。童主任团队再次给予其CD22 CAR-T后达到缓解，但不久疾病又复发，给予靶向药治疗后，没有达到完全的分子学缓解。之后又出现全面复发，查PET-CT提示全身多发转移，并伴有中枢神经系统白血病，专家团队通过化疗降低肿瘤负荷，又给予CD19 CAR-T，骨髓、脑脊液均达到缓解，但髓外白血病尚未完全缓解，无奈之下只能选择强移。因迟迟等不到骨髓库供者，患者病情已经不能再拖延，最后还是选择6岁的儿子为供者。小供者虽然年纪尚小，当时体重只有26公斤，但幸运的是干细胞非常给力，回输后骨髓顺利植活，也没有出现比较严重的并发症，患者很顺利的出院。
刘女士复发当时，国内二次移植的病例数还很少，风险较大，且患者状态差，非常瘦弱，全身状况差；移植前大化疗时，还出现麻痹性肠梗阻，折腾许久才好转，好在最后治疗效果非常好。
出院后复查至今，刘女士各项检查结果都很好，已持续缓解三年多，病情、身体情况都恢复得很好。
——吴彤主任、宋艳智主任团队 袁二辉医生
■ 专家团队介绍
童春容主任
高博医学（血液病）研究中心免疫与靶向治疗学科带头人，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院科研院长。
血液一科（普通血液病）主任，从事血液内科临床工作及实验研究 30 多年。
擅长各类恶性血液肿瘤的整合诊断（整合临床病史及多种实验室诊断技术）及综合诊疗（化疗、免疫治疗、靶向治疗、中药等），注重个性化精准诊疗，尤其擅长血液肿瘤的免疫治疗。
为国内较早一批开展免疫治疗的专家之一，在CAR-T细胞治疗难治复发血液肿瘤领域为国际领先水平，获得国际学术界的认可。领导团队与企业合作联合在国内率先采用新型第二代CD19-41BB-CART CAR-T细胞治疗难治复发的急性B淋巴细胞白血病；此后联合开发了多种靶点的CART临床用于治疗血液肿瘤，包括CD1a、CD4、CD7、CD20、CD22、CD30、CD33、CD70、CD79b、CD123、CD138、CD371等。是国内外开展CART临床研究病例数及种类最多的中心治疗之一。多开发项研究成果在ASH、EHA，JSH上展示，多篇论文被《Leukemia》、《Blood Cancer Jour》等著名杂志收录。还注意发展多种免疫治疗技术，如新抗原免疫治疗等治疗血液肿瘤及实体瘤等。
吴彤主任
高博医学（血液病）研究中心造血干细胞移植学科带头人。
高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任，医疗院长。
亚太骨髓移植学会学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，女医师协会靶向治疗专业委员会副主任委员。
毕业于北京医科大学（现北京大学医学部）医疗系。1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师，从事血液病的诊断与治疗，自1987年起主要的工作领域为造血干细胞移植。2006年-2012年在北京市道培医院任造血干细胞移植科主任。2012年-2015年任河北燕达医院陆道培血液肿瘤中心副主任及造血干细胞移植科主任。2015年-2017年4月任河北燕达陆道培医院副院长及造血干细胞移植科主任。
2017年5月起任北京博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH（国立卫生研究院）心肺血液所做博士后，主要研究方向为造血干细胞基因治疗。
从事造血干细胞移植30余年，是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验（1岁-72岁），对移植方式（供者、预处理方案）的选择，移植物抗宿主病（GVHD）和感染的救治，难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治，移植后的免疫治疗（针对白血病、病毒、真菌），CAR-T桥接移植，老年白血病的移植，二次异基因移植等均有独到的成功经验。建立了较成熟的移植体系，对血液肿瘤（白血病、MDS、淋巴瘤等）及良性血液病（再障、PNH、噬血细胞综合征等）均达到合并症少，无病生存率高的水平。
为中华医学会血液学分会会员，美国血液学会会员，国际血液学会会员，亚太骨髓移植学会（APBMT）会员及学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，中国女医师协会靶向治疗专业委员会副主任委员，中国女医师协会血液专业委员会常委，中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员。任《中华血液学杂志》、《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委。
发表论文90余篇，在国际会议上发言数十次。曾荣获优秀教师奖，英语教学二等奖，中华医学科技进步二等奖，北京市科技进步一等奖，解放军总后勤部科技进步二等奖，APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。
宋艳智主任
高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液二科（移植技术）一病区，副主任医师。
具有10余年临床工作经验，长期从事异基因造血干细胞移植工作。擅长：异基因造血干细胞移植及各种常见移植合并症的处理。
中国生物医学工程学会干细胞工程技术分会移植与血浆置换学组委员。
McMaster大学健康信息研究中心Evidence-Based Resources Rater。
作为通讯作者发表多篇SCI论文，最高影响因子12。
《Cochrane Database of Systematic Review》、 《Plos One》、 《Journal of Integratieve Medicine》等多个SCI收录杂志审稿人。
林跃辉医生
高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液一科（普通血液病）九病区；主治医师；医学硕士。
擅长：各种常见血液系统疾病的诊断及治疗，熟知血液系统疾病各种特殊检查，有丰富的血液病的鉴别诊断经验。
（* 本文根据患者口述内容进行整理，内容及照片经患者同意后发布，未经授权不得转载；如需转载请注明来源。）
