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孟祥磊谈尿毒症(河北小伙孟祥磊)

孟祥磊谈尿毒症(河北小伙孟祥磊)由于年轻,再加上家境困难,孟祥磊意志消沉,在床上一躺就是7年。长期不运动,导致他双腿萎缩变形、腐烂,随时可能引发败血症。2002年,17岁的孟祥磊遭遇了一场车祸,1.82米的他高位截瘫,胸部以下失去了知觉。生活是残酷的,即便这样的苦中作乐也是太短暂,结婚两年后,2013年4月,孟祥磊被确诊为尿毒症,花光了两人全部的积蓄……爱在同病相怜孟祥磊,1985年出生在河北沧州河间市沙河桥镇,9岁时父母离异,母亲远走他乡,父亲外出打工,他一直跟着爷爷生活。

河北大男孩孟祥磊和黑龙江女孩施琦是两个不幸的人。

孟祥磊17岁时因车祸导致高位截瘫,之后双腿萎缩变形,甚至腐烂,不得不截肢。

施琦因为一次医疗事故导致运动神经元受损,差点成为植物人,后来虽然有所恢复,但说话和走路都很吃力。

就这样,两个不幸的人相爱了,并走到了一起。为了生计,两人做过许多小生意,虽然很辛苦,但苦中也有乐,是相爱、相守的快乐。

生活是残酷的,即便这样的苦中作乐也是太短暂,结婚两年后,2013年4月,孟祥磊被确诊为尿毒症,花光了两人全部的积蓄……

孟祥磊谈尿毒症(河北小伙孟祥磊)(1)

爱在同病相怜

孟祥磊,1985年出生在河北沧州河间市沙河桥镇,9岁时父母离异,母亲远走他乡,父亲外出打工,他一直跟着爷爷生活。

2002年,17岁的孟祥磊遭遇了一场车祸,1.82米的他高位截瘫,胸部以下失去了知觉。

由于年轻,再加上家境困难,孟祥磊意志消沉,在床上一躺就是7年。长期不运动,导致他双腿萎缩变形、腐烂,随时可能引发败血症。

施琦是黑龙江鸡西人,1981年出生。她原本是一名英语导游,2002年,一场医疗事故,导致她语言和运动神经受损,四肢僵硬,说话困难。

2008年7月,孟祥磊与施琦在新浪UC聊天室相识。施琦偶然听到孟祥磊唱歌,被他醇厚的歌声所吸引。得知孟祥磊的不幸遭遇后,她更是被他的坚毅乐观所打动,两人越聊越投机,很快相恋了。

他们的恋情,不可避免地遭到了施琦父母的强烈反对。一个高位截瘫,一个自己走路都会摔倒,这样的两个人,怎么能在一起呢?

施琦的妈妈直接放话:“你要么跟他断,要么跟我们断!”可施琦坚持自己的感情,不为所动。

孟祥磊谈尿毒症(河北小伙孟祥磊)(2)

当时孟祥磊急需做截肢手术,需要几万块钱,可他家里根本拿不出钱来给他治疗。2009年3月,施琦在多家网站发帖求助,大家纷纷伸出援手,凑够了手术费。

孟祥磊出院后,施琦以绝食相逼,让爸爸将自己从东北送到孟祥磊家里照顾他,从此两人再没有分开过。

2011年3月7日,孟祥伟和施琦领取了结婚证。已就在这段时间里,孟祥磊以他的体贴和担待赢得了施琦妈妈的认可。

在老人的极力举荐下,孟祥磊登上了浙江电视台的《中国梦想秀》,向全国观众展示了自己的歌喉;此后,孟祥磊又报名参加了《星光大道》,他的歌唱水平得到了专业评委的一致肯定,虽然最终没有夺冠,却赢得了全场观众的掌声。

有更多的人喜欢自己的歌,孟祥磊感到很自豪,可是作为一个男人,承担起养家的责任才是大事。

为了生计,孟祥磊尝试做过很多事,开粮油店,在广场上卖过衣服和氢气球,可生意都不大好。后来,他们利用当地玻璃器具厂家多的便利,在网上开了家“杯子阁茶具店”。

施琦负责图片、网页设计和客服,孟祥磊负责打包和发快递,在两人的共同努力下,网店生意越来越好,每个月有2000多元的收入。

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厄运再次来袭

平静的生活仅仅维持了一年,小夫妻刚刚解决了温饱问题,厄运再次向他们袭来。

2012年12月,孟祥磊感到吃饭没胃口,他以为是胃病,没有往心里去。随后的症状让他紧张起来,他开始睡不着,全身浮肿,脸色暗沉。

2013年4月9日,孟祥磊胸闷、喘不过气,被送到沧州市中心医院抢救。医生无奈地告诉他们:孟祥磊患上了尿毒症,如果不尽快抢救,有可能由肾衰竭引发其他器官衰竭。

惊慌失措的施琦艰难地在手术同意书上签下了自己的名字。

当天夜里11时左右,孟祥磊从透析室转至病房,很快便开始了透析反应。因为体内毒素太多,他又拉又吐,施琦挪动着僵硬的身体为他擦洗,十分艰难。

尿毒症唯一的希望是换肾,可孟祥磊这条路似乎走不通,且不说肾源和昂贵的费用,光他那高位截瘫的身体,都不适应。

在医生的抢救下,孟祥磊脱离了生命危险,所幸有爱心群的网友捐赠和好心人的援助,他们才得以解决住院费用。

出院后,孟祥磊想了好久,向施琦提出了离婚。他不忍心拖累妻子,让妻子跟着他吃苦。可施琦说什么也不答应,还把结婚证藏了起来。

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轮椅歌手

考虑到孟祥磊的身体状况和实际情况,医生为他设计了腹膜透析方案。具体方法是:在腹部里面埋一根管,接口露在外面,然后将透析液灌进腹腔,将血液里的废物和多余的水置换出来,再灌进新的透析液,如此不断循环。

这种透析方法可以在家里自己操作,极大方便了高位截瘫的孟祥磊,但它要求在无菌的条件下进行。为此,孟祥磊和施琦认真学习练习,很快掌握了基本的透析操作。

虽然这样省下了住院费,但透析的费用也是很高的。一袋透析液要40元,一天4袋,升血针一针40元,一周两次;碘伏帽200元一盒,一周一盒,还有钙片、生血宁等等。一个月下来,至少得6000元,算完账,夫妻俩吓了一跳。

网店那点收入,绝对支撑不起他们的生活。怎么办?思来想去,孟祥磊觉得自己只能唱歌挣钱了,他除了有一副好嗓子,其他什么也没有。

以前,孟祥磊虽然喜欢唱歌,但要他走上街头卖唱,他还真拉不下脸来。现在,为了活命,他也顾不得那么多,豁出去了。

他们开始在河间人民广场唱歌,虽然从家到广场不过1000米,但那段路程对于孟祥磊和施琦来说,每走一次都是梦魇。

每天施琦得用三轮车先把音箱、功放等器材推过去,因为四肢僵硬,她走路非常困难,遇到坡坎,推上去又滑下来,再推,再下来……往往折腾半个小时都过不去。而孟祥磊只能坐在轮椅上干望着,什么忙也帮不上,每当这时,他就心如刀绞。

尽管困难重重,夫妻俩还是坚持下来了,正常情况下,他们每天都会按时出现在人民广场。为了追求效果的完美,孟祥磊开始学习简谱、乐理,他反复观看一些歌手演唱会的实况,跟着对口型模仿,他的歌声赢得了大量观众的喜爱,人们亲切地称他为“轮椅歌手”。

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陪你继续梦想

出车祸前,孟祥磊就渴望成为一名真正的歌手,可无情的现实,让他只能把这个梦想藏在心底。虽然上过央视,但在孟祥磊看来,那最多只能算是玩票,不能当回事。

现在有这么多人喜欢听自己唱歌,他蛰伏在心底的梦想开始蠢蠢欲动了。慢慢地,他不再满足于只在家门口演出,他想去更远的地方,让更多的人听到他的歌声。

可是因为行动不便,这个想法只能是奢望。孟祥磊上网向网友们求助:怎样才能走远一点?

2013年7月,一个残疾朋友给孟祥磊提了个建议:“你去买台车吧。”

买车?买了谁开?妻子的四肢僵硬得像机器人,自己又没有腿,孟祥磊觉得这个朋友简直是在开玩笑。

朋友没有争辩,只给他发了一个链接,里面是一些关于残疾人开车的介绍。

从链接里,孟祥磊了解到,国家早在2010年4月,就出台了残疾人开车的相关规定,允许双下肢残疾以及听力障碍等五类人驾驶汽车,并可以申请C5驾照。

像孟祥磊这样的残疾人士,只需要在自动挡小车上加装残疾人汽车辅助装置和油门迁移踏板装置,就可以上路了。

孟祥磊要买车,首先反对的是他的爷爷,他认为孙子是瞎折腾。施琦的父母担心女婿的安全,也不同意。周围的人都劝他安分一些,健全人开车都三分险,何况他这样的身体?

只有妻子施琦支持他,她对丈夫说:“谁说我们只能坐在轮椅上?我陪你,你继续你唱歌的梦想,我继续我的旅游梦。”

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奔驰在路上

要开车,首先得有驾照,能为残疾人提供培训的驾校不多,孟祥磊打听到石家庄安通驾校可以接收残疾学员,可对方要等凑齐人数才开班,而报名的只有他一个,孟祥磊听了十分泄气。

后来,在网友的介绍下,孟祥磊找到了北京东方时尚驾校,他和施琦带着大包透析液来到北京,晚上回不去,就住在40元一间的地下室里。孟祥磊天生对机械有感觉,经过40天的培训,他顺利拿到了驾照。

买车的时候,由于没钱,他们只能买个便宜的二手奇瑞QQ,就这样,还是双方老人各拿出了一万,才替他们凑齐了车钱。

有了车后,运送器材就方便多了。每天,孟祥磊帮着施琦一起把音箱、功放等搬到车上,然后施琦将他推到驾驶室门口,孟祥磊奋力跳上去,施琦再把轮椅搬到车上。他们的演出地点不再局限于人民广场,开着车,他们到了更远一些的公园、广场演出。

刚开始上路,孟祥磊时常会违反交通规则。有一次,他误闯了单行道,被警察拦下后,他紧张得语无伦次,可警察看到他的身体状况后,只对他教育一番就放行了。

有时候违停车,警察也会对他法外开恩,不予罚款。有些地方的执法人员对他还很照顾,为他提供好的演出地点。对此厚待,孟祥磊很知道感恩,他不但在开车时注意遵守交通规则,唱歌中间,还帮着宣传交通法规,所唱的歌,也是满满传播正能量。

孟祥磊唱遍了冀中大地,每当他在沧州、石家庄演唱时,都会有一些忠实粉丝到现场给他捧场,这给他增加了巨大的信心。

施琦跟着丈夫奔驰在旷野的路上,她的幸福溢满心房。做导游时,施琦就希望能和心爱的人携手看尽人间美景,没想到这个梦想居然变成了现实。

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怒放的生命

虽然摆脱了轮椅的羁绊,两个人的身体得以自由,但是已有5年车龄的二手QQ车,也经常给孟祥磊和施琦带来烦恼。

有一天傍晚,在北京的四环路上,车突然熄火,施琦只得下车向路人求助,可是没人敢停车。后来孟祥磊想到北京有个同学,急忙给同学打电话,等同学赶到将车拖回来时,已经是晚上10点了。

这还不算是大问题,关键是他们外出时,为了节省房费、油费、过桥费,总是要尽可能地在一个地方多唱几天,这就需要携带大量的透析液、消毒液和生活用品,可是车太小,他们每次最多能带10天的透析液。

2014年4月,孟祥磊去山东演出,应观众的要求,他们把行程往后拖了一天。当他们匆忙往家赶的时候,碰上“五一”长假路上堵车,结果在路上就没有了透析液,孟祥磊当时就憋得透不过气来,呕吐不止。直到交警发现情况赶过来,才启动紧急通道,将他送到医院。

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车里装满透析液

经历了这次惊险,孟祥磊意识到,要想走得更远,就必须换车。一番比较后,他们贷款买了一辆长城SUV,这款车价格实惠,后备厢足够大,可以放置孟祥磊两个月所需的全部药品。

孟祥磊给自己制定了一个“全国巡演计划”,2014年5月,他们上路了。晚上演出,白天赶路,孟祥磊一天有三次透析都得在车上进行,到点,他就把车停在路边,在妻子的帮助下完成透析。

长时间开车,身体处于高度紧张,这往往让背部装有钢板,胸部以下没有知觉的孟祥磊僵硬得不能动弹,每天演出完回到宾馆,他都会体力透支,瘫软在床上,严重时还会发烧,浑身冒汗。可再艰难,孟祥磊都能把日子过得阳光灿烂,每天早上起来,驾驶着SUV,载着心爱的妻子奔驰在路上,听着汪峰催人奋进的歌曲,他又觉得浑身都是劲了。

一路巡演,孟祥磊结识了许多喜爱他歌声的朋友。其中《刘老根》主题曲的演唱者衡越老师,在听了他的歌后,倍受感动,对他大加赞赏,还专门为他介绍了一些商演;2014年6月,在一个歌迷的推荐下,孟祥磊还接到了央视三套《越战越勇》栏目的邀请,请他到舞台上和明星对决,连著名歌手罗中旭也给他打了电话,赞赏他的演唱。

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也不是没有不同的声音。为了让更多的人了解自己,孟祥磊将自己曾经上电视的镜头做成海报,演出前就挂起来。有些人就议论说:“你都上过星光大道了,还缺这个钱?”还有人说:“你每天挣多少钱啊?变成千万富翁了吧。”更有人认为孟祥磊是想通过唱歌赚钱来换肾……

面对这些非议,孟祥磊总是笑笑,不做过多解释。他对妻子说:“我们不想要别人可怜的目光,我要凭我的歌声打动他们,我要凭自己的能力赚钱。”

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现在的孟祥磊,和妻子在抖音、快手上开通了自己的账号,还做起了直播带货,他们的生活得到了极大改善,他的歌声也通过短视频这种方式,传播到更多喜爱他的观众耳中……

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