云南5岁儿童患罕见病（靖州七岁男童身患鱼鳞病）
云南5岁儿童患罕见病（靖州七岁男童身患鱼鳞病）看着孩子的痛楚，一家人无比揪心，却束手无策。为了给小强治病，家人带着小强走遍了全国各地多家医院求医问药，欠下了四万多元债务，但病情仍不见好转。 奶奶说，每天晚上，小强总是难以入睡，很多时候都是抓累了才迷糊入睡，入睡了也还是不停地抓，一直要抓得“血肉模糊”。她经常彻夜未眠地照顾小强。 小强得这个怪病已经4年多，本该读小学一年级，可是因为浑身瘙痒难当，小强不得不休学在家里。 奶奶说，小强还有个姐姐在读高中，小强的妈妈智力有问题，爸爸在外地打工养活一家五口，两个小孩都是她和老伴在拉扯。小强1岁多的时候，发了一场高烧，持续20多天没退。后来烧退了，却得了“怪病”，身上的皮肤泛红、干燥、变硬，大面积掉皮屑，还异常瘙痒，不停地哭闹抓挠。如今，小强全身几乎没有一块皮肤是完整的，痒得难受时，不管天气有多冷，他都要脱光衣服抓，或者找墙壁磨蹭，减轻瘙痒。 “他没有玩伴，大人看到他都害怕，别说孩子了。”爷爷哽咽
“树皮娃娃”小强在吃志愿者给他剥的棒棒糖。刘杰华 摄
爷爷奶奶陪着小强写作业，一脸无奈。刘杰华 摄
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红网时刻11月28日讯（靖州分站记者 刘杰华）老态龙钟的爷爷奶奶带着一个手脚、耳鼻都已溃烂的“树皮娃娃”，这是一个让人揪心的家庭……11月27日，湖南省靖州苗族侗族自治县渠阳镇马王坪村大坪组，该县志愿者协会的志愿者们带着文具、玩具和糖果，又来探望因罹患鱼鳞怪病休学在家的7岁男童小强（化名），给这个没有人愿意多靠近的家带来了一点生机。
小强得这个怪病已经4年多，本该读小学一年级，可是因为浑身瘙痒难当，小强不得不休学在家里。
奶奶说，小强还有个姐姐在读高中，小强的妈妈智力有问题，爸爸在外地打工养活一家五口，两个小孩都是她和老伴在拉扯。小强1岁多的时候，发了一场高烧，持续20多天没退。后来烧退了，却得了“怪病”，身上的皮肤泛红、干燥、变硬，大面积掉皮屑，还异常瘙痒，不停地哭闹抓挠。如今，小强全身几乎没有一块皮肤是完整的，痒得难受时，不管天气有多冷，他都要脱光衣服抓，或者找墙壁磨蹭，减轻瘙痒。
“他没有玩伴，大人看到他都害怕，别说孩子了。”爷爷哽咽地说着，小强皮肤像“树皮”一样，脸上布满皱纹，都是皮屑，像个小老头，鼻子耳朵都痒得挠出了血，孩子们看到他这样，都不跟他玩。
奶奶说，每天晚上，小强总是难以入睡，很多时候都是抓累了才迷糊入睡，入睡了也还是不停地抓，一直要抓得“血肉模糊”。她经常彻夜未眠地照顾小强。
看着孩子的痛楚，一家人无比揪心，却束手无策。为了给小强治病，家人带着小强走遍了全国各地多家医院求医问药，欠下了四万多元债务，但病情仍不见好转。
医生说，小强得的是“鱼鳞病”，这是一种以皮肤干燥伴有鱼鳞状皮屑为特征的遗传性皮肤病。主要表现为四肢两侧或躯干部皮肤干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观如鱼鳞状或蛇皮状，重者皮肤僵硬、皲裂，导致自身汗毛稀少、排汗异常，体内水液代谢失衡，影响内分泌系统，瘙痒难当。目前，这种病不好治，只能用药物进行控制，缓解症状。
因为生了这怪病，小强的脾气变得暴躁，不爱笑，不爱说话，常常自己生闷气，还经常喊“好痒、好痒”。为了抓痒，小强把自己脱得光光的，两只手在腿上疯狂地抓，不一会儿就抓出了好几道触目惊心的伤痕。
“我不辛苦，他爸爸更辛苦。”奶奶说，为挣钱养家，小强爸爸长年在外打工，起早贪黑地挣钱，没日没夜地干活，一个月也只能挣几千块钱，一家六口人的生活重担全落在他身上。
现在，虽然家里一贫如洗，小强的爷爷奶奶并没有放弃，“孩子太遭罪了，他也想上学，想能和其他孩子一起玩，只要有一线希望都得给他治!”
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“树皮娃娃”小强很爱学习。刘杰华 摄
孩子的手上满是裂口。刘杰华摄
