家族遗传病的悲哀（手心手背都是肉）
家族遗传病的悲哀（手心手背都是肉）（图为小婷的诊断证明书）随后，小婷被诊断为急性播散性脑脊髓炎，这是一种影响中枢神经系统多个区域，且为首次发生的脱髓鞘疾病。医生采取保守治疗，让阿勇夫妇带孩子回家服用药品，这样的方式持续了一年后，小然再次病发。2020年1月1日，小然在北京京都儿童医院完成骨髓移植，骨髓和干血细胞由阿勇提供，1个月后顺利出仓。出仓6日后小然发生严重皮肤排异，浑身起满水泡，数日后皮肤脱落，宛若褪下一层皮，如此反复。经过6个多月治疗，至今病情稳定。可是阿勇的心情却始终高兴不起来，因为他没有办法筹来足够费用为患有同样疾病的女儿耿小婷治疗。（2018年10月，两岁的小然确诊之后在内蒙古医科大附属医院出租屋）相比于弟弟，姐姐耿小婷的求医之路要坎坷许多。2010年8月，当时5岁的耿小婷在家中玩耍时突然双目失明，大喊一声“爸爸，我看不见了！”紧接着开始抽搐口吐白沫。阿勇夫妇立刻将小婷送到大同市第五人民医院，经治疗无好转迹象
猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 张群 关知己/文 视频 见习记者 赵俊鸽/剪辑
“现在吃住行都成了问题，家里房子、车子都卖了，最难过的时候，（和丈夫）打算喝药走极端……”镜头前的母亲阿清用缓慢的语调诉说着她和丈夫这些年的生活，讲到动情之处，她的眼泪会簌簌地落下……
2019年12月20日，山西省朔州市右玉县新城镇。36岁的阿勇发现儿子小然眼睛出现斜视的状况后，敏锐地察觉到儿子的病情可能加重了。阿勇连忙带着孩子赶往北京京都儿童医院。经检查发现，小然的病毒细胞已经发展到头部，正在损伤大脑中枢神经。病情的突然变化意味着长达一年化疗已经宣告无效，只能马上移植。
（2014年8月，小婷在北京儿童医院）
2020年1月1日，小然在北京京都儿童医院完成骨髓移植，骨髓和干血细胞由阿勇提供，1个月后顺利出仓。出仓6日后小然发生严重皮肤排异，浑身起满水泡，数日后皮肤脱落，宛若褪下一层皮，如此反复。经过6个多月治疗，至今病情稳定。可是阿勇的心情却始终高兴不起来，因为他没有办法筹来足够费用为患有同样疾病的女儿耿小婷治疗。
（2018年10月，两岁的小然确诊之后在内蒙古医科大附属医院出租屋）
相比于弟弟，姐姐耿小婷的求医之路要坎坷许多。2010年8月，当时5岁的耿小婷在家中玩耍时突然双目失明，大喊一声“爸爸，我看不见了！”紧接着开始抽搐口吐白沫。阿勇夫妇立刻将小婷送到大同市第五人民医院，经治疗无好转迹象，次日转院至北京儿童医院。途中小婷便陷入昏迷状态，经过急诊一夜抢救，小婷病情稳定下来，但依然在重症病房内昏迷4天。
随后，小婷被诊断为急性播散性脑脊髓炎，这是一种影响中枢神经系统多个区域，且为首次发生的脱髓鞘疾病。医生采取保守治疗，让阿勇夫妇带孩子回家服用药品，这样的方式持续了一年后，小然再次病发。
（图为小婷的诊断证明书）
小然出生于2016年6月25日。当年9月他连续发烧5天不退，阿勇夫妇带着小然去大同市第五人民医院做检查，初步诊断为支气管炎。但医生说小然肝脾肿大，血小板低，怀疑是白血病，需去大医院才能确定。怀着忐忑不安的心情，阿勇一家四口进行基因，结果，小婷小然姐弟俩被双双确诊为“家族性噬血细胞综合症”（为常染色体隐性遗传性疾病）。
（图为2020年小婷在北京住院期间（左），2020年2月小然移植后出现四级皮排（右））
医生告诉阿勇夫妇，若对两个孩子进行化疗有几率治愈，但若无效便只剩移植一途。听到这个消息，阿清接连昏厥3次，醒来嚎啕大哭。接下来姐弟俩开始漫长的化疗之旅，这一化疗便是三年多，直到小然病情突然恶化。
眼前，夫妻俩为给小然筹钱移植，靠卖房筹来17万，卖车筹来2万。后来陆陆续续从亲朋好友处借来55万，通过往复报销和原有存款共计花费110万，终于救下了小然。而阿勇夫妇已是倾家荡产、负债累累……接下来，阿勇夫妇只能期盼着小婷通过化疗能够治愈。
（图为2020年7月，姐（后）弟（前）俩在北京京都儿童医院同一间病房内）
可惜天不遂人愿，小婷的病情悄然开始恶化，已经开始影响到智力，10岁之龄的孩子连路都走不稳。阿勇开始新一轮借钱。期间，有朋友劝阿勇说：“能救活一个就行了，以后又要还债，又要养孩子，你们还要生活……”然而，阿勇夫妻没有理会朋友的劝说：“不管别人说什么，我作为一个父亲必须要救女儿。这也是我老母亲的遗愿，老人家过世前嘱托我一定要把两个娃都治好。”
（2021年2月，阿勇和女儿在北京住院期间）
2020年11月，阿勇在通过向亲戚朋友借款以及透支了信用卡的方式为女儿筹齐了进仓移植费用，1月16号，小婷顺利出仓转入普通病房，而由于出现膀胱感染和巨细胞病毒一直在医院进行治疗。而后续的排异和抗感染费用像一座大山压在阿勇的身上。
阿勇先前本是一名出租车司机，为了照顾孩子早已无法工作断了收入来源，阿清在当地一单位是外编职工，每月3800元工资仅够四口之家日常花销。女儿患病后，阿勇多了一个习惯，闲暇的时间他都喜欢紧紧抱着女儿，似乎只有这样做才会减少一丝对女儿的亏欠。（文中人物均为化名）
