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5岁男孩等待肾移植:按下生命重启键

5岁男孩等待肾移植:按下生命重启键“孩子总是说累,脸色不太好,吃东西也不香,我们一直以为是因为他挑食。到了医院医生问起来,我们才注意到孩子尿色特别淡,还有泡沫。”在6岁半时,小鱼儿就被确诊慢性肾功能衰竭尿毒症。经检查,是因为基因突变导致的。而半年多前见到小鱼儿的状态,王强医生仍记忆犹新——6岁诊断尿毒症,靠透析续命已经9岁的小鱼儿,身高体重明显低于同龄人,弱弱小小的的他,看起来最多7岁。

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10月26日,是接受肾移植2个月的小鱼儿来北京大学人民医院复查的日子。

在门诊见到他最崇拜的王强医生时,小鱼儿难得开心地笑起来。

“他恢复得非常好,尿蛋白转阴,肌酐早早就达标了,今天是39ummol/L(通常超过70是异常),不仅身高长了两公分,性格也开朗许多,吃饭也香了,人也胖了,可以享受和正常孩子一样的童年。”

看到小鱼儿恢复如期,泌尿外科副主任王强特别开心。“肾移植复查非常关键,在医院疫情防控与医疗救治互联并行的模式下,孩子能如期复查,不影响进一步康复和治疗,真的非常难得。”

而半年多前见到小鱼儿的状态,王强医生仍记忆犹新——

6岁诊断尿毒症,靠透析续命

已经9岁的小鱼儿,身高体重明显低于同龄人,弱弱小小的的他,看起来最多7岁。

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在6岁半时,小鱼儿就被确诊慢性肾功能衰竭尿毒症。经检查,是因为基因突变导致的。

“孩子总是说累,脸色不太好,吃东西也不香,我们一直以为是因为他挑食。到了医院医生问起来,我们才注意到孩子尿色特别淡,还有泡沫。”

妈妈回忆道。

没想到这一查,除了贫血,血肌酐非常高,尿蛋白3个“ ”……

一系列指标表明,小鱼儿已经到了尿毒症阶段。

“肾是排泄器官,它的主要功能就是排出体内的有毒物质。”泌尿外科徐涛主任说:尿毒症,就是表明小鱼儿的肾脏已经失去了过滤和排泄的功能,就会导致体内毒素一直在体内蓄积,最终发生中毒现象。

此时,换肾是最好的办法。

但找到合适的肾脏,又是谈何容易。

为此,家里为小鱼儿选择了相对“经济实惠”的腹膜透析来维持生命。

这一“透”,就是三年。

规律腹透,虽说能排除体内堆积过多的毒素,但一日四到五次往腹腔灌注腹透液,这份“约束”让他变得越来越不愿意出门。刚上小学半年的小鱼儿,只能辍学回家养病。

从小性格开朗的他,因离开学校,与同龄小朋友的共同语言越来越少,变得沉默寡言。

深夜接到“生命礼物”,成功匹配7岁肾脏

从2021年10月完成移植配型,并在国家肾移植登记系统上完成登记后,小鱼儿就开始等待合适肾源。

“我国器官分配系统对18周岁以下的儿童尿毒症患者有一定的政策倾斜,一旦顺利匹配,患儿有可能在数月之内优先获得肾源。”王强说。

“我清楚的记得,那天半夜,接到王强医生的电话,他说一颗7岁孩子的肾脏成功与小鱼儿匹配上了。”小鱼儿妈妈直呼:太幸运了!

全家简单收拾好东西,抱起小鱼儿,连夜从秦皇岛开车赶往北京。

到北京大学人民医院时,已是早上8点多。考虑到一家人对医院环境不熟悉,加之小鱼儿身体的原因,医院工作人员一直陪伴左右,协助完成入院前检查,办理住院手续。

“见到王主任,特别踏实,他交代的非常细致,不急不慌的。再看到干净的病房、体贴的医护人员,就更踏实了。”小鱼儿妈妈说。

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王强副主任详细交代入院相关检查注意事项

为高质量完成这场生命的延续,术前一天,泌尿外科主任徐涛组织全科查房,讨论并评估手术风险,制定详细的手术、治疗方案及护理预案;麻醉医师、手术室护士做好充足的手术准备……

这一切,都是为了确保小鱼儿的生命安全。

与时间赛跑,6小时1800公里生命接力

与此同时,凌晨1点,王医生也接到了王强副主任的电话。他立即预定了最早航班,5点从家出发,赶往机场直奔大连。

他肩负着一个重要的任务——为小鱼儿取回肾源。

“这一路,我们一直在与时间赛跑。”

王医生拿着专用运输冰桶赶到大连机场时,得到消息的南航工作人员,特意安排廊桥让他作为首位乘客下飞机;大连医科大学附属第二医院医生“马不停蹄”送来捐献的器官;返程时,国航工作人员协助全程绿色通道……

从医院调度、航空公司“绿色通道”、路途司机师傅高度配合,每一个环节,都是在以更快的速度确保捐献的器官尽快送达。

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来回1800公里,肩负运送“生命”器官的

王医生马不停蹄奔波在路上

到达首都机场时,时钟指向下午2点42分。

而从首都机场到北大人民医院还有将近30公里的路程,需要途径机场高速、北二环和西二环。

医院工作人员立即与北京交通广播取得联系,在103.9直播间主持人的提示和广大司机的支持下,下午3点14分,救护车顺利抵达医院。

王医生一路小跑,在第一时间把器官交接给了即将进入手术室的医生时,才松了一口气。

“全程我基本是在跑,最短时间完成器官移植对患者来说是非常重要的。”

6个小时,往返近1800公里,拎着重量超过5公斤的冰桶,完成任务时,他身上的蓝色T恤已布满了汗渍。

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6个小时不停歇,汗渍在王医生的

T恤上留下了明显的痕迹

多学科配合,生命延续小鱼儿安返病房

此时的小鱼儿已经躺在转运车上,被推往手术室。

而王强医生早早来到手术室,他需要提前完成非常重要的一步——修肾。

“修肾”就是对捐献的肾脏进行清理,其目的是清除多余的脂肪组织,并修剪血管和输尿管,保持一定的长度和一定的口径,利于吻合,之后再移植入小鱼儿的体内。

主刀医生王强说:但无论是修剪过程,还是移植术中,每一步都要做到细致认真,容不得丝毫差错。

在“修肾”过程中,泌尿外科主任医师张晓鹏带领助手,在手术台上“睡去”的小鱼儿右下腹开了一个小小的弧形切口,一层层轻柔的分离、推开、结扎,将其右髂窝的髂内动脉和髂外静脉充分游离、暴露,为下一步移植血管吻合打好基础。同时,手术室麻醉医师和护士们有条不紊地熟练配合着。

大家都知道,移植成功与否,需要经过多个“关卡”,而第一关就是手术关。

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手术照,右3为主刀医生王强

儿童的肾脏,本身就小,对血管、输尿管的吻合技术要求更高。

在麻醉科强有力的保驾护航之下,王强医生小心翼翼地将供者“新鲜”的肾脏“送”进右髂窝,再将供者肾脏动脉与小鱼儿的髂内动脉进行端端吻合,将肾脏静脉与髂外静脉端侧吻合。

“吻合完成,并没有结束,还有重要的一步——吻合口漏血试验。”王强医生说:这时候,我们需要将暂时阻断血流的血管放开,检查动静脉口没有漏血或渗血后,才能完全将血流放开,每一步都不敢有丝毫放松。

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粉嫩“新鲜”的肾脏移植到小鱼儿体内

可喜的是,恢复肾血流后的“新”肾很快就开始变硬、颜色红润、血管搏动有力,“安家”仅仅几分钟就开始工作,清澈的尿液从尿管里一滴一滴流入尿袋。

手术非常顺利,小鱼儿安返病房。

新肾脏运行良好,移植12天后顺利出院

手术顺利并不代表成功,在密切监测血压、尿量变化同时,除了要避免术后出血、血栓形成等各种并发症的发生,还要对术后第七天的急性排斥反应加速期进行严控。

术后8小时,小鱼儿的尿量就达到了5200ml,血肌酐值降至200 ummol/L,随后149、118、86、31……

在移植术后12天,在泌尿外科护理团队的的精心照护下,小鱼儿恢复良好,准备出院了。

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泌尿外科护理团队精心照护

看着孩子状态一点点变好,小鱼儿妈妈心里的大石头也终于放了下来。不善言谈的她眼含泪水,临走前留下感激之言:

住院期间,王主任总是来看他,亲自换药,还找机会跟孩子聊天,鼓励他。遇到这么好的医生和医护团队,是我们的福气,感谢北京大学人民医院给了孩子第二次生命。

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图:术后12天,小鱼儿出院了

内外联动,“随访”助患者得到连续系统救治

上周刚拔除了跟他多年的腹膜透析管路,恢复“自由身”的小鱼儿轻松开朗了许多。

“王叔叔说,再休半年,我就可以上学了。”小鱼儿的眼中闪烁着希望的光芒。

当得知泌尿外科移植团队与儿童肾内科专家联动建立随访群,针对儿童肾脏移植患儿形成一个多学科闭环管理,从移植前到移植后,让患儿能得到全方位的专业指导和精准评估,并在随访同时辅助腹部B超、血肌酐、病毒检测、血药浓度等检查和免疫状态评估、生长发育情况等,及时调整治疗方案。

小鱼儿妈妈高兴的合不拢嘴:“遇到北京大学人民医院专家团队,是我们一家最大的幸运。”

专家提示

根据2012中国流行病学调查显示,我国约有1.3亿慢性肾病患者,值得关注的是,我国3亿多儿童中有200余万肾病患儿,慢性肾衰竭正以每年13%的速度递增。

儿童肾衰首选肾移植,越早效果越好!

专家提醒,尿液检查是早期发现肾脏疾病的有效手段,当出现不明原因的疲劳乏力、贫血、食欲下降、泡沫尿等情况时,应尽快就医。

尿毒症儿童首选肾移植。因为其先天性和遗传性肾病占很大比例,一般用药保守治疗无能为力。越早接受肾移植长期效果越好。。

儿童肾移植手术,切口小,无特殊原因不用切除原来的肾,随着新肾替代旧肾,儿童供肾会自行长大,旧肾就会萎缩,从而促进孩子的生长发育。但要注意,移植术后免疫力下降,所以预防感染和定期随访非常重要。

一定要定期随访,来院复查

肾移植与其他器官移植不同,它非常“娇嫩”,排斥反应仅次于皮肤,危险性远远大于肝移植。通过药物浓度检测,保证药物安全剂量,这样,确保患者既不会出现排斥反应,又可以规避药物不良反应。

肾移植患者是需要终身服用抗排异药物的,长期随访的目的就是防止排斥的发生、预防感染、观察生长发育等。

定期复查的间隔与肾移植的时间密切相关。专家建议,通常移植后2-3月之内需要每周来院复查,3个月以上两周一次,继续平稳改成一月一次,一年之后可以适当延长。

但必须强调的是,一旦发生发热、少尿、肾区肿痛、异常情况,及时来院处理。

北京大学人民医院探索

疫情防控与医疗救治互联并行新模式

以责任和担当

书写着“人民医院为人民”

的暖心答卷

供稿 | 宣传中心、泌尿外科

采写 | 钟艳宇

摄影 | 钟艳宇、訾蕊

编辑 | 余弦、师雨

声明 | 如转载请注明来源“北京大学人民医院”(rmyy 1918)

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