自闭症儿童母亲的自白：特写等待春天两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事

自闭症儿童母亲的自白：特写等待春天两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事在科学家找到自闭症的病因之前，这种障碍都不可能被简单清晰地概括和表述。美国精神医学学会在2013年出版的《精神病诊断与统计手册（第五版）》中，用“自闭谱系障碍（autism spectrum disorder，为行文方便，下文简称自闭症或孤独症）”这一统称取代第四版中“自闭性障碍、阿斯伯格症、儿童瓦解性精神障碍和其他广泛性发育障碍”的分类。该手册对自闭症谱系人士的共同症状的描述是：有沟通能力缺陷的倾向，例如无法恰当地参与对话、对非口头语言（肢体语言、表情等）的误读以及难以和同龄人交朋友；过度依赖常规，对环境变化高度敏感，或极度关注不恰当的物体；尽管他们的症状处在一个连续体当中，但程度和具体表现都有所不同。从某种程度上来说，对自闭症的理解困难是情有可原的，自闭症儿童有着和常人无异的面容，如果只是匆匆一瞥，人们很可能意识不到他们的异常。并且，在自闭症“谱系”这把大伞下的个体实在是千差万别。他/

澎湃新闻记者 朱凡

1943年，美国精神科医生列奥·肯纳（Leo Kanner）发表了一篇题为《情感接触中的自闭性障碍》（Autistic Disturbances of Affective Contact），描述了11名儿童在临床上的表现，他们的共同特点是极度偏爱独处和极端需要同一性。这一发现很快让肯纳声名远扬，更重要的是，那些此前被诊断为精神分裂、弱智、聋哑的特殊儿童从此开始以自闭症患者的身份为世界所知。

此后的70余年间，随着精神病学研究的进展，自闭症的定义和诊断标准不断发生着变化。根据美国疾控中心公布的数据，2014年自闭谱系障碍的全球发生率约为1%。而在美国，从2000年到2016年，这一数据从1:150上升到了1:54。自闭症人数的增加如此之快，以至于在21世纪初，疫苗导致了自闭症大流行的传闻在西方社会引起了巨大恐慌（大量研究显示这一说法并无根据）。事实上，诊断标准的变化、家长意识的提高、不同研究团体采用的统计手段的不同、社会环境的变化等因素都可能导致了确诊人数的增加，无可否认的是，这种至今尚未找到确切病因的神经生物性障碍，确实影响着相当可观的人群。

在国内，迟至1982年，南京脑科医院的陶国泰教授才在论文中首次报告了4例“婴儿孤独症”，孤独症也因此成为了自闭症的同义词。2020年9月，《神经科学通报》期刊刊登了一篇关于中国首次全国性孤独症谱系障碍流行病学估测研究的论文，该研究由复旦大学附属儿科医院科研团队领导开展，于2014年-2016年对八个代表性城市的12万名6-12岁儿童中进行调查，估测出国内自闭谱系障碍的流行率为0.7%，也就是说，每143名儿童中就有一名自闭症儿童，其中约三分之一伴有重度智力障碍，近七成同时有多动或注意力缺失、特定恐惧症和强迫障碍等其他神经或精神障碍。

根据联合国决议，从2008年开始，每年的4月2日为“世界提高自闭症意识日”。十几年来，每年4月2日前后，媒体上都会涌现出五花八门的自闭症报道。但是，公众对自闭症仍然存在很多误解：比如很多人认为自闭症儿童中有很多天才——实际上自闭症人群中天才的比例与普通人中天才的比例相似，都是凤毛麟角；比如自闭症在成年人中不存在——真实情况是除了少数特例之外，自闭症是一种从儿童发育早期就开始出现并持续终生的障碍，大多数谱系人士都需要不同程度的长期照护。

看见：令人费解的“谱系”

《雨人》中达斯汀·霍夫曼塑造了经典的阿兹伯格征形象，但也导致公众对自闭症群体的理解长期存在偏差。

从某种程度上来说，对自闭症的理解困难是情有可原的，自闭症儿童有着和常人无异的面容，如果只是匆匆一瞥，人们很可能意识不到他们的异常。并且，在自闭症“谱系”这把大伞下的个体实在是千差万别。他/她们是奥斯卡金像奖影片《雨人》里那个略显古怪词不达意却有着惊人数学天赋的哥哥，是传记电影《自闭历程》里自幼患有自闭症却最终成为知名动物科学家的坦普·葛兰汀（现实中的Temple Grandin作为高功能自闭症患者致力于自闭症的宣传倡导），但也是《海洋天堂》里那个母亲去世父亲罹患绝症、已成年却生活无法自理的大福，还是纪录片《一切都会有的》里生气时说不出原因就拿砖头砸玻璃窗的刘斯博……

在科学家找到自闭症的病因之前，这种障碍都不可能被简单清晰地概括和表述。美国精神医学学会在2013年出版的《精神病诊断与统计手册（第五版）》中，用“自闭谱系障碍（autism spectrum disorder，为行文方便，下文简称自闭症或孤独症）”这一统称取代第四版中“自闭性障碍、阿斯伯格症、儿童瓦解性精神障碍和其他广泛性发育障碍”的分类。该手册对自闭症谱系人士的共同症状的描述是：有沟通能力缺陷的倾向，例如无法恰当地参与对话、对非口头语言（肢体语言、表情等）的误读以及难以和同龄人交朋友；过度依赖常规，对环境变化高度敏感，或极度关注不恰当的物体；尽管他们的症状处在一个连续体当中，但程度和具体表现都有所不同。

张灿红夫妇与嘉伟。本文图片除注明外均为受访者提供。

张灿红的儿子嘉伟是一名典型自闭症患者。在数十年如一日地照料嘉伟的同时，她从1993年开始组织自闭症家长沙龙，2015年正式注册为彩虹妈妈家庭关爱中心，在家长圈子里颇受爱戴。因为“灿红”和“彩虹”在上海话中读音相同，大家都称她为彩虹妈妈。“谱系”这个统称令她深感困扰。

在张灿红看来，科学家的本意是说不同障碍的孩子在各自的轨道上发着光，这是对的，但谱系这个统称在使用中造成了误解，“大家以为是同一类，只是程度不一样。那为什么同样是孤独症，别人辅导好了可以上大学可以结婚，我们的孩子却需要终生看护呢？外界就认为是家长没有好好教育，可实际上我们付出的不知道比他们多多少。……站在舞台上的都是高功能的阿斯伯格征或者发育迟滞的人，传达出的信号都是好像通过音乐艺术辅导自闭症就能被治愈了，我们这些金字塔底层的多数没有得到关注。”

事实上，“自闭症谱系”的概念是由身兼英国精神病学家和自闭症儿童母亲两重身份的洛娜·温（Lorna Wing）在上世纪80年代提出的，这种更具灵活性的定义方式确有医学上的合理性，在现实政治中也通过让更多障碍人士符合标准从而成功推动了英美等国政府为这一人群提供服务。但在公众了解有限、公共服务体系尚未得以完善的情况下，那些在谱系顶端的星儿发出的光芒很多时候掩盖了他们在日常生活中的困难，也遮蔽了更多需要被照亮的平凡的自闭症人士。大多数尤其是中重度的自闭症人士的家庭不得不背负沉重到窒息的照护压力，家长无暇也无力带孩子参与社会活动，造成了自闭症儿童成年即消失的假象。

彩虹妈妈说，盲人有盲道，肢体残疾者有坡道，自闭症的绿色通道是人文关怀。全社会都能真实认识自闭症的时候，就是自闭症的春天。而要真正理解自闭症群体，我们需要试着在谱系中穿行，去探寻那些不那么闪耀的生命历程。

理解：漫长的历程

自闭症的发生与性别、种族、家庭社会经济地位均无关联，无法在孕期筛查中被发现。也就是说，没有一个家庭可以为自闭症孩子的降临做好准备。对于每一个有自闭症孩子的家庭而言，即便是血脉相连的父母，为了理解自己的孩子，也需要在黑暗森林中一路摸索，披荆斩棘，走过艰难而漫长的历程。

嘉伟6个月。

“周嘉伟，性别男，1990年4月16日凌晨5点45分足月顺产，出生体重3.354公斤，评10分。”拿着这份无可挑剔的出院小结，张灿红一家带着小嘉伟回了家。接下来的两年半里，嘉伟在每次儿童保健检查中的指标都在正常范围——直到30个月时被确诊为孤独症。

对于此前已育有一女的张灿红而言，母亲的本能其实早就让她察觉到了嘉伟的异常：四个月时，小嘉伟突然拒绝喝牛奶，自动断了奶；一岁多时，他每晚都会大哭，哭声响亮尖锐，令楼下的邻居感到奇怪；18个月，嘉伟学会了走路，却总是低头狂奔，每日险象环生；到了两岁，他无法接受生活中任何细小的变化，自己换外套会哭，妈妈换外套也哭，看电视换台就躺在地上哭；两岁半时，他能听懂一些话，能在大人说出名称时用小拳头砸中小人书上的动物和家电，但不会用手指指物；对各种玩具都不感兴趣，最喜欢玩铝制锅盖，有时会把红豆排成一两米的长龙；喜欢一个人玩，抗拒父母参与；没有语言，不会叫爸爸妈妈，也从不表现出亲昵……

即便如此，当儿科医院的老教授通过行为表现分析将嘉伟诊断为孤独症，并告诉张灿红这是一种会伴随终生的疾病、世界范围内没有任何生物医疗手段时，她度过了一个无眠之夜，但还是感到难以置信。她想到有个同事的叔叔在美国当精神科医生，第二天就拜托同事帮忙咨询，一个星期后得到答复：孤独症是一种严重精神发育障碍，目前医学没有办法。

张灿红开始意识到问题的严重性。然而和所有救子心切的家长一样，张灿红和先生开始病急乱投医，从正规医院到私人诊所，从民间偏方到针灸气功，只要有一线希望，就像见到救命稻草一般扑过去，结果当然只能是一次次的无功而返。失望过后生活继续，张灿红决定回到现实，向嘉伟身上层出不穷的问题发起挑战。嘉伟无法从托儿所升入幼儿园，她就和单位签了协保协议，下岗回家做全职妈妈。

嘉伟和妈妈张灿红。

在朝夕相处当中，张灿红不断积累着对这个与众不同的孩子的理解，同时也努力通过各种渠道学习自闭症的相关知识，试着去解决迎面而来的每一个难题，不断总结经验再反复尝试，终于开始取得一些小小的成绩，虽然很多时候成果不是立竿见影的，并且希望和失望总是交织轮回。

张灿红发现嘉伟虽然不会说话，但在想拿小人书或想出去玩时就发出特定的咿呀声，便推断他能够将事物场景和语音对号入座，于是开始以嘉伟的角度称呼所有人，爸爸、妈妈、姐姐、外婆、奶奶……经过长期的观察和模仿，分不清你我他的嘉伟掌握了所有家庭人物关系。六岁时，嘉伟第一次叫出了爸爸、妈妈，虽然只是鹦鹉学舌，但他逐渐有了一定的语言能力。

嘉伟对任何事情都先入为主，第一印象一旦形成就很难改变，嘉伟三岁还不会说话，张灿红和先生就教他背《静夜思》锻炼声带，可是不小心把“举头望明月”说成了“抬头望明月”，等到发现想要纠正时，嘉伟就躺在地上哭。张灿红觉得生活中总会遇到需要修正错误的时候，于是坚持不断重复“原来读错了，举头是对的”，一段时间后，嘉伟终于接受了这次修订。这说明坚持新信息可以覆盖旧信息，虽然仅限于此，无法举一反三。

嘉伟有着超常的机械记忆功能，对感兴趣的东西过目不忘，有段时间沉迷于快速翻阅爸爸的一本电工手册，每天要把这本几百页的十六开大书从头到尾翻两三次，书都被翻烂了。有一天他翻书翻到某一页时突然哭闹不止，张灿红努力思索后，想到昨晚打扫卫生时扔掉了掉下的一页，赶紧去垃圾桶里捡回来放到原处，嘉伟马上破涕而笑。张灿红抓住机会，用最简单的语言告诉嘉伟，“破了，扔垃圾桶”，然后一边不断重复，一边让嘉伟拿着破损的书页手把手地带他丢进垃圾桶，他好像明白了原委。张灿红对这件事的经验总结是，嘉伟讨厌变化，但如果让他看见变化发生的过程，他就可以接受。

嘉伟的听觉也和普通人不一样，他经常对别人的话语充耳不闻，却对鞭炮声、雷声、风声、变压器声等看不见来处的环境音高度敏感，反应激烈。大多数环境声无法制造，但鞭炮声可以，嘉伟爸爸先从声音较小的甩炮开始，让嘉伟先远远地看着，再慢慢靠近，习惯之后再换成小鞭炮，逐步升级，直到他彻底接受鞭炮声，从此，嘉伟不必再在惊慌失措中度过春节。

最令父母担心的是，嘉伟意识不到危险，遇到危险时也不会求助。有一次，张灿红把炸过肉丸的热油倒在一个不锈钢碗里，放在桌子深处，没想到嘉伟踩着小凳子去拿不锈钢碗玩（不锈钢碗掉在地上的声音是他喜欢的），把热油泼在了大腿上，然后他竟一声不吭地走开了。等张灿红发现碗里的油不见了，才知道大事不好，她看到嘉伟躲在阳台上使劲搓着大腿，把皮都搓掉了一大片，急忙冰敷然后带他去医院看急诊。平时极度抗拒身体接触的嘉伟在医生治疗的过程中竟然非常配合，令她在意外之余倍感欣慰。

既然嘉伟会模仿，那么就可以通过父母的言传身教学会一些生活技能，虽然输入指令的过程缓慢而繁琐，他就像一台卡顿严重的电脑，一旦程序被成功读取，就可以自动运行。为了让嘉伟学会洗澡，张灿红给他编了一套详细的口诀：“先冲一下把头发冲湿，倒洗头膏，手搓一搓，擦一擦——前额、头顶、后脑勺……”在很长一段时间里，嘉伟洗澡的时候会大声背诵：“胳肢窝——左边胳肢窝！右边胳肢窝！”张灿红又教他背口诀要轻，在心里默念，轻声可以示范，默念终究却太过抽象了。凭着无限耐心，爸爸妈妈可以教会嘉伟生活中一切可以表演的行为，但还有太多生理的、心理的、人与人之间的感受无法通过外在的行为来传授，就像拥抱可以练习，爱却不能。

张灿红和先生原本以为，随着年龄的增长和认知能力的提高，嘉伟的情况会越来越好，他们的生活也会渐渐回到正轨。嘉伟在8岁时进入特殊学校上学，上到二年级时，张灿红找了一份超市理货员的工作，每月有一天需要通宵盘点不能回家。有一次盘点的日子正好碰到嘉伟爸爸上中班，又找不到人换班，无奈之下向嘉伟同学的父母，求助希望能让嘉伟借宿一晚，同学父母欣然应允。同学家租住在一处毛坯房里，没装修过的厕所黑漆漆的令嘉伟十分抗拒，晚饭后同学妈妈又出于好意让感冒的嘉伟多喝了点水，那天夜里他憋不住尿了床。因为这次意外，接下来的两年里，两岁半开始就没尿过床的嘉伟陷入了重复尿床、尿裤子的程序当中，最严重的时候张灿红每天要给他准备从内到外五套裤子带去学校……

这是一个令人心碎的领悟，孤独症生涯不是一条坚实稳固的道路，而像是一副多米诺骨牌，一个偶然事件就可能带来全盘崩塌。无论家长如何耐心教导、付出多少心血，生活都不可能永远一成不变，自闭症总会带来层出不穷的挑战。

支持：复杂的系统

应该说，在上世纪90年代初，嘉伟的诊断是十分及时的。生活在上海这样的大都市对于孤独症儿童而言已经是一种幸运，很多地方甚至没有儿童精神科医生。北京五彩鹿儿童行为矫正中心等多家机构2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》称，当时全国的儿童精神科医师人数估计不会超过500人，并且主要集中于一线城市，2010年时仅约为300人。

在社会服务体系相对成熟的地方，一旦孩子被诊断为自闭症，家长就可以寻求专业的介入和支持。在嘉伟确诊后，张灿红也尝试过寻找专业训练机构，还曾去南京的一家康复机构实地考察。在她的想象中，那里可能会有一种矫正大脑的机器，到了机构一看，发现用的都是感觉统合的器材，例如滑板、荡秋千、独木桥之类，上课就是教认知，比如颜色。张灿红觉得这些她自己也可以教，查阅资料后发现感统失调是孤独症的结果而非原因，而且孤独症孩子不会举一反三，在课桌上学会了红黄绿也仍然不会在十字路口看红绿灯，综合考虑下来，她最终决定自己在家中对嘉伟进行生活化的教育。

冬冬和妈妈夏蓓。

但很多家长不会放弃任何可能让孩子好转的机会。夏蓓的儿子冬冬于1995年出生在珠海，两岁半时被香港的儿科专家诊断为典型自闭症。1999年，朋友在中央台的一档节目中看到北京的一所机构可以通过训练帮孤独症儿童康复，夏蓓打电话去咨询，得到答复说很多来自全国各地的孤独症孩子都在那里训练，还说像冬冬这样的孩子经过3到6个月的训练后就可以进入学前班。尽管丈夫对这样的宣传表示怀疑，但夏蓓相信孤独症家长办的机构一定是靠谱的，交了一个月一万元的费用带着冬冬去了北京，结果却令她大失所望：所谓的康复老师是保姆市场上招来的，从外国引进的训练方法粗暴不堪，因为恶劣的气候和不洁的食物，母子俩都上吐下泻还发起了高烧。这段经历给夏蓓造成了很大的打击，回到珠海后陷入了抑郁症的泥潭。

根据发达国家的经验，理想的早期干预需要多学科的专业团队，包括发展心理学家、特殊教育学家、行为分析师以及积极参与的家长等等。但20余年来，在国家的财政投入和政策支持下，国内的小龄自闭症康复训练领域虽然经历了资本涌入带来的爆发式发展，却依然缺乏权威性的行业标准和认证系统来确保机构和服务人员的专业性。据中残联信息中心统计，2014年中国实名制康复训练机构已达1345家，但在方法、师资等方面都存在良莠不齐的情况，动辄一小时数百元的训练费用也给很多家庭带来了沉重的经济负担。

到了上学的年龄，对于自闭症孩子而言，在普通学校接受融合教育大多数情况下都是遥不可触的理想，特殊学校才是可以企及的现实，现实是否美好则要看个人的机运。

嘉伟曾经上过普通小学的学前班，只上了一天就被老师退回。1997年9月，嘉伟进入徐汇区的一所特殊学校的学前班。为了让老师提前对嘉伟的情况有所了解。嘉伟爸爸写了一封整整三页的长信交代了嘉伟的特点、喜好、习惯、表达需求的方式，特别强调了他先入为主的程序式行为模式。班主任读完信后在第一天上课时，特意准备了一个闹铃，为他定制了一堂十分钟的课，帮嘉伟顺利形成了按铃声上课下课的行为模式。班主任还安排了两位有沟通能力的同学帮助嘉伟学习劳动，督促他遵守课堂纪律，在嘉伟发呆时提醒他该做什么。

在老师和同学的支持下，嘉伟在特殊学校度过了最快乐的十年。有朋友陪伴，每年班主任都会给他们过生日，带他们出去郊游，老师还让他做升旗手，他有时候一边擦桌子还一边哼着歌。离开学校后，嘉伟每天都会在家里的电脑上翻看上学时的照片。

夏蓓曾在《珠江晚报》撰文讲述冬冬的故事。

相形之下，冬冬的学校生涯就没那么幸运了。十岁前，冬冬和父母一起在珠海生活，因为没有合适的学校，一直没有上学。2003年底，夏蓓第一次带着冬冬回到家乡上海探亲，借此机会，她去派出所了解孩子投靠母亲上海户口的政策，去特殊学校做了实地考察，产生了带冬冬回上海的想法。为了让冬冬为学校生活做好准备，接下来的一年里，夏蓓日复一日地教他自己吃饭、擦屁股、整理书包，用闹钟模拟上下课铃声，带他从坐公交车开始习惯公共交通……丈夫明确表示不会跟他们母子俩一起回沪，一直在上海生活的父亲强硬说明不欢迎冬冬。尽管前路漫漫，在2005年3月，夏蓓还是一个人带着儿子踏上了返乡的旅程。

在冬冬出生前，夏蓓是游刃职场的高薪白领，原来的上司同事都问她，为什么不请个保姆照顾冬冬，重新回去工作，但她从来没有考虑过这样做，她只觉得这个无头苍蝇一般到处乱撞的孩子实在太可怜了，照顾他甚至不是一个选择，而是眼前唯一的路。但她有自己的计划，等到冬冬适应了特殊学校的生活，她就可以重新开始工作，让自己和冬冬过上更好的生活。她并不奢望能够重回过去的巅峰，哪怕是去肯德基麦当劳打一份临时工，也能找回一些对生活的掌控感。

在学校陪读两个月后，夏蓓试着放手让冬冬一个人上学。但冬冬基本没有语言，学习能力很弱，老师对自闭症儿童的特点也缺乏理解，经常出现冲突。有一次老师教小朋友们写1 1=2，冬冬对老师的话充耳不闻，自顾自写1234567，老师一怒之下撕掉了他的作业本，可是冬冬对数列的齐整有严重的强迫症，作业本都是编好号的，少了其中一本就像是天塌下来一般。除了这些防不胜防的小意外，学校还经常组织外出集体活动，离开课堂老师无法照看所有孩子，夏蓓只能陪着冬冬一起参加活动。重回职场的计划就此落空。

在学校“混”了两年后，冬冬12岁了，青春期的种种问题开始浮现。人类社交活动中包含大量难以言传的默会知识，而无法感知和意会社交规范是自闭症的一项核心症状，但对于不了解内情的普通人而言，他们的行为很可能会看作对社交规范的漠视甚至挑战。进入青春期后，对何为羞耻心浑然不知的冬冬会随时随地把手伸进裤裆；因为没有边界意识又有嗅觉敏感，他会凑到女孩子身边闻她们头发上的味道。自闭症家长群中流传着很多青春期的自闭症孩子因为在公共场所对异性的不当举动遭到殴打的故事，夏蓓意识到，如果听任这些越界行为发展，冬冬可能会被彻底驱逐出社会生活。无奈之下，她决定让冬冬休学回家，自己教他基本的行为规范。

那几年特别难熬，冬冬经常整夜不睡觉，夏蓓怕他影响到邻居，更怕他跑出去不认识回来的路，便只能守着他。冬冬发脾气时还会动手打人，拥有丰富“实战经验”的夏蓓现在会给年轻妈妈们传授经验：当孩子出现攻击行为时，要从身后抓住他的两只手，或者占领至高点让他躺下。直到十七八岁，冬冬的情况才逐渐平稳下来。

两年是冬冬作为“社会人”的全部生涯。即使是能够上完特殊学校的自闭症孩子，他们中的大多数也会在十六七岁毕业时面临无处可去的境地。升学或就业的例子不是没有，但屈指可数，社会支持系统的突然抽离很可能令多年康复教育的成果付诸东流，很多自闭症人士离开学校回到家中后行为能力会出现退化。2006年，自闭症在我国被纳入精神残疾范畴，成年自闭症人士在申请到残疾证后可以享受相应的社会保障（由于种种现实原因，还有很多自闭症人士不是持证的残障者）。然而令家长们无奈的现实是，小龄康复市场如火如荼，成年服务却乏人问津。

上海从2005年起在全市各个街道乡镇建立了225所“阳光之家”，为成年智力障碍人士提供日间托管服务，这在全国范围内都是一项创举。然而大多数自闭症人士的照护需求较为复杂，阳光之家的服务人员往往无法胜任，只有极少数行为表现良好的自闭症人士才会被接纳。嘉伟从特殊学校毕业后在阳光之家呆了7年，由于那里的老师不了解自闭症的特点，他出现了一系列行为问题，比如学会了说脏话、排队时踩别人的脚。偶然出现的问题一开始没有得到及时干预，就会成为固定的行为模式反复出现，张灿红担心长此以往情况会越来越坏，就在嘉伟23岁那年让他回到了家中。

在美国，自闭症相关的政府经费大多用在成人服务领域，支出约为儿童领域的三倍。国内成年服务体系的缺失意味着作为主要照护者的家长永远等不到卸下重担的那一天。比起不谙世事的自闭症人士，更需要支持的其实是家长。养育一个自闭症孩子的压力不言而喻，并不是所有的爱情和亲情都能承受这样的重压，离异和与老一辈决裂的例子比比皆是。即使在保持了完整的家庭中，父母中的一方需要提供经济保障，另一方（通常是母亲）则不得不承担大部分的干预和照料工作，如果没有喘息的机会，长期照护者难免心力交瘁。多年从事自闭症研究的学者苏雪云几年前做过一项关于自闭症儿童家长心理健康的调研，发现近半家长都有焦虑症、抑郁症的症状，但他们几乎得不到任何系统的专业支持。

彩虹妈妈工作坊活动现场。本文作者摄。

所幸有一些自发成立的家长组织能够提供一些温暖，彩虹妈妈家庭关爱中心就是其中的一例。养育自闭症孩子的经历就像是一种神秘的语言，只有亲历者才能真正彼此理解，互相安慰。从1993年至今，这个组织从求医时结识、通过BB机联络的五六个家长，发展成了两个500人的微信群，三个1000人的QQ群。最初成立的初衷只是希望家长能够有一个聚会聊天、释放精神压力的场所，有人需要去看病或办事的时候其他家长也可以帮忙照看一下孩子，后来还开始组织农家乐、郊游、看球赛等户外活动，也自然而然地成为了新老家长们交流资讯和经验的场所。对很多家长而言，这样一个松散的共同体已是无边黑暗中的星星之火。

尊重：如何老去

23岁的嘉伟彻底回归了家庭，生活基本自理，还能做一些简单的家务，在爸爸妈妈的精心设计下不断学习千头万绪的社交规范和生活技能，也会出现在彩虹妈妈家庭关爱中心组织的各种活动中。张灿红说她想通了，“嘉伟不过是跳过了恋爱、结婚、生子，直接进入了老年生活，在短暂的人生中，跳过了（一些阶段）而已。”

冬冬和夏蓓近照。

在夏蓓的悉心陪伴下，成年后的冬冬过上了简单规律的平静生活，周一逛超市、吃麦当劳，周五去必胜客买披萨，其他时候在家看天线宝宝、玩连连看。经过一年的散步“课程”，冬冬学会了看红绿灯，可以在家附近按着固定路线独自散步。在养育冬冬的漫长时间里，夏蓓也终于在婚姻关系中和丈夫达成了和解。丈夫退休后，一家三口还时常自驾去周边做短途旅行。

她们仿佛是释然了，再苦再难都熬过来了，眼前的日子总是可以过下去的。但房间里始终站着一头大象，“将来我们老了、死了，孩子怎么办？”

衰老和死亡是每个人都终将面对的考验，但对于自闭症人士的家长而言，孩子的安置才是真正的终极难题。随着年龄的增长和精力的衰落，挥之不去的焦虑情绪与日俱增，尤其是在自己病痛加身孩子却无处托付的时候，绝望感便席卷而来。她们甚至觉得，如果自己能比孩子多活一天，那将是莫大的解脱。

令张灿红、夏蓓和很多家长忧心的是，成年自闭症服务领域的发展赶不上家长们老去的速度。社会上目前很难找到适合成年自闭症人士的托养机构，如果不能促成改变，那么当家长无力照顾孩子的那一天到来，自闭症人士就只能被送进养老院或是残疾人寄养机构（现实情况是这类机构也一床难求），猝然离开熟悉的照料者又得不到专业的服务，家长们一生悬命才为孩子建立的平衡很可能被打破，当多米诺骨牌一块块倒下，他们便只能在精神病院中空虚无措地度过余生。

在上世纪六七十年代以前，对于包括自闭症在内的心智障碍者，美国社会的主流措施是从童年起就将他们送入精神病院。直到1975年联邦政府颁布《全体残障儿童教育法案》之后，情况才发生改变。经过家长群体数十年的不懈努力，到上世纪八九十年代，嵌入在社区内的小型集体宿舍终于取代丑闻频出的大型精神病院，成为大多数成年自闭症人士的归宿，理想情况下，他们可以在服务人员的支持下，过上有尊严的“正常”生活。

国内也有类似的探索。1990年在广州成立的慧灵是国内最早为成年心智障碍人士提供照护服务的公益组织之一，采取的就是和美国类似的社区家庭模式，如今在全国二十多个省市都建立了分支机构。上海慧灵的全托服务点目前为5位学员提供周一到周五的托养服务。虽然引入了国外先进的理念和照护体系，但由于政策、成本、人员以及公众接受度等多方面的原因，这种模式很难推广，目前能够惠及的人群十分有限。

夏蓓今年60岁，多年的高血压困扰让她在一些时候开始感到力不从心，丈夫比她大十岁，如何养老已经成为这个家庭亟需考虑的问题。她的打算是在未来10年里将房产变现，和丈夫一起带着冬冬住进养老机构。如果可能，她希望在有法律保障的情况下，将自己的身后事、冬冬的照料以及财产一起托付给养老机构，“我们以后树葬或者海葬都可以，什么都不用留。冬冬如果生了大病，也不一定要治，给他减轻一点痛苦就可以了。”

2010年4月2日彩虹妈妈在上海电视台宣传孤独症。

在张灿红的理想中，应该有一个为自闭症家庭打造的养老社区，既有商店、医院等必要生活设施，也有为自闭症人士打造的情绪发泄室。更重要的是，在这个小社会中，人们对自闭症人士的特点都能有所了解，在他们需要帮助时可以恰当地施以援手。为了实现这个远大目标，彩虹妈妈家庭关爱中心在尝试提供喘息服务的同时，也在不断呼吁和推动孤独症日间照料中心、心智障碍家庭式养老模式的建立。

近年来，也有其他的家长组织致力于探索适合心智障碍家庭的监护模式，例如上海静安区的“爱之星”社会服务监护中心、普陀区的“爱托付”关爱服务中心，希望在家长离世后有值得信赖的社会组织作为监护人确保自闭症人士在托养机构中得到妥善的照护。

这些尝试都还刚刚起步，但只有在家长喘息、日间照料、长期托养以及监护等一整套针对成年自闭症人士的服务体系建立起来的那一天，家长才能在晚年获得内心的安宁，才能摆脱“无权生病”“死不瞑目”的梦魇。

在今年4月2日的“爱托付”启动仪式结束后，作为嘉宾前来的普陀区公证员、意定监护事务的推动者李辰阳在和几名家长和记者的谈话中分享了一个小故事，关于他在香港见到的一位80多岁的老妈妈，她的孩子已经开始排队等候进入托养机构，当被问及想到自己的死亡会不会感到焦虑时，老妈妈回答说，不会，只是有些遗憾，遗憾这个孩子没能在这个世界上度过美好的一生。

（感谢陈戎东先生指出最新的研究和数据。宋祺对本文亦有贡献。）

责任编辑：韩少华

校对：栾梦