狼疮平时疼有没有什么缓解的办法（要命还是要青春要孩子）

狼疮平时疼有没有什么缓解的办法（要命还是要青春要孩子）“要命还是要青春要孩子？病人面临这些选择的时候是很痛苦的。幸运的是，随着吗替麦考酚酯等免疫抑制剂上市，对狼疮性肾炎诱导期的治疗效果不比环磷酰胺差，更重要的是对卵巢没有毒性，让病人有了新的选择。”但摆在患者面前的挑战是，一方面，狼疮本身会攻击包括卵巢在内的身体器官，引起卵巢早衰；另一方面，狼疮的治疗药物毒性也会给卵巢功能带来伤害。“例如大部分狼疮病人需要口服大剂量激素，就可能带来月经紊乱。而有些药物直接对卵巢有毒性，例如重症狼疮患者使用的环磷酰胺，对卵巢的毒性就是主要副作用之一。尤其对于年龄偏大的患者，如35岁以上持续使用环磷酰胺超过3个月到半年，卵巢早衰的风险会明显增高。”戴冽教授介绍，此外，还有中药雷公藤制剂，也存在同样的问题。“这也意味着病人的临床表现多种多样，有的表现为皮疹、有的出现蛋白尿，有的则是关节痛，或是不明原因的发热，病人转辗在皮肤科、骨科、肾内科、急诊科等多个科室，最后才来

母亲节刚过，又迎来5月10日世界狼疮日。20多年前网文始祖《第一次亲密接触》将系统性红斑狼疮（SLE）带入大众视野。随着医学飞速发展，如今这种系统性自身免疫性疾病经过长期规范治疗，已经不再是绝症的代名词。但狼疮好发于20-40岁的育龄期女性，在治疗过程中如何避免卵巢伤害和实现生育功能，成为新的挑战。

“病人常常是泪流满面，难以选择。”5月10日，一场“与蝶为友，翩然新生”2021世界狼疮日疾病公众宣教义诊活动在中山大学孙逸仙纪念医院内开展。医院风湿免疫科主任戴冽教授接受南方 记者采访时谈到，以往狼疮病人几乎没人敢生孩子。如今随着学科发展，狼疮孕产妇死亡率大大降低，狼疮病人实现怀孕当妈已经不再是梦。

义诊现场。

资料显示，系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以多系统多脏器受累为主要特点，好发于育龄期女性。

“这也意味着病人的临床表现多种多样，有的表现为皮疹、有的出现蛋白尿，有的则是关节痛，或是不明原因的发热，病人转辗在皮肤科、骨科、肾内科、急诊科等多个科室，最后才来到风湿科，诊断存在一定延迟，也缺乏规范化治疗。”

狼疮会累及身体多个器官，其中狼疮肾炎是最常见的重要脏器受累之一，约占50%-70%。狼疮性肾炎也是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。数据显示，如不能有效控制，17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病，需要接受透析或移植等肾脏替代治疗。

狼疮患者大多是育龄期女性，生育成为一个重要话题。“系统性红斑狼疮与性激素相关，妊娠会加重病情，甚至导致死亡的发生。胎儿也面临流产、早产、发育迟缓等一系列问题。”戴冽教授介绍，以往狼疮病人几乎没人敢生孩子，随着医学发展，狼疮患者怀孕生育已经不是梦。

但摆在患者面前的挑战是，一方面，狼疮本身会攻击包括卵巢在内的身体器官，引起卵巢早衰；另一方面，狼疮的治疗药物毒性也会给卵巢功能带来伤害。“例如大部分狼疮病人需要口服大剂量激素，就可能带来月经紊乱。而有些药物直接对卵巢有毒性，例如重症狼疮患者使用的环磷酰胺，对卵巢的毒性就是主要副作用之一。尤其对于年龄偏大的患者，如35岁以上持续使用环磷酰胺超过3个月到半年，卵巢早衰的风险会明显增高。”戴冽教授介绍，此外，还有中药雷公藤制剂，也存在同样的问题。

“要命还是要青春要孩子？病人面临这些选择的时候是很痛苦的。幸运的是，随着吗替麦考酚酯等免疫抑制剂上市，对狼疮性肾炎诱导期的治疗效果不比环磷酰胺差，更重要的是对卵巢没有毒性，让病人有了新的选择。”

据悉，吗替麦考酚酯已于去年进入2020年度医保药品目录，进一步提高了药物可及性，减轻了患者经济负担。不过，戴冽教授指出，目前该药物进入医保目录获批的是“增殖性狼疮性肾炎”，需要提供肾活检病理诊断报告才能用药，希望未来有更多适应症进入医保，实现患者更大获益。

“医学进步给狼疮病人带来好消息，大部分狼疮病人可以生出健康宝宝。但因为妊娠对病情会有影响，有生育计划的狼疮病人一定要跟医生配合，充分评估是否符合怀孕的指征，有无不能怀孕的禁忌症等。”戴冽教授提醒，狼疮病人孕前还需要做充分准备，如部分药物怀孕阶段不能使用，必须提前停药，换成孕期可使用的药物，在更换药物过程中，必须保持病情的稳定。“从孕前、孕中到分娩后，整个围妊娠期，狼疮病人一定要跟医生密切配合，才能达到控制病情和实现当母亲的心愿。”

【记者】 严慧芳

【实习生】廖彦晴 叶晓燕

【作者】 严慧芳

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