二胎拿脐带血救孩子（5岁儿子患罕见病）

二胎拿脐带血救孩子（5岁儿子患罕见病）冯溢君说，这些年来小远住院次数有六七十次。“我们当时选择了保守治疗。”冯溢君说。小远每天都要吃昂贵的进口药，每月还要住院一两次，一个月至少要有上万元的医药费支出。冯溢君和妻子只得咬紧牙关，一边努力赚钱一边照顾孩子。可经过两年的保守治疗，小远的病情不断恶化。肺大疱几乎“吃”了整个右肺，随时可能造成窒息。为了保住孩子，夫妻俩又带着小远到北京求医。小远于2018年8月接受了手术，三分之二的右肺被切除。“当时，小远突然反复发烧，咳嗽咳痰，呼吸困难，口唇紫绀。”冯溢君说，起初以为他只是患了肺炎，可孩子住了半个多月医院，却不见丝毫好转。孩子的肺部CT检查结果出来后，连医生都惊呆了。小远的右肺长了好几个大疱，最大一个占据了三分之一右肺。当地医生束手无策，让他们赶紧转院到福建省妇幼保健院。在福建省妇幼保健院ICU病房，小远一住就是50多天。等他好不容易出院了，冯溢君夫妇本以为，噩运就这样结束了。没想到出院

“医生说，小远的细胞一夜间长了很多！”6月24日，在福建医大附属协和医院，听到记者带来的好消息，冯溢君转头就告诉移植仓里的妻子。妻子陈薇顶着7个月孕肚，剃着光头，正喂5岁儿子小远吃饭。她虽戴着口罩，但眉眼间露出久违的笑意。

细胞长起来，是造血系统逐渐恢复，移植顺利的一个重要标志。为了对抗折磨儿子的罕见病，这对夫妻在3年多1200多个日夜里，拼尽全力。妻子身怀二胎，也是为了准备脐带血，只是病情等不了……

可怜五岁男孩 住院六七十次

小远出生于2014年7月。爸爸冯溢君原是南平市人民医院针灸科医生，妈妈是护士。一家三口的幸福停在了小远1周7个月时。

“当时，小远突然反复发烧，咳嗽咳痰，呼吸困难，口唇紫绀。”冯溢君说，起初以为他只是患了肺炎，可孩子住了半个多月医院，却不见丝毫好转。孩子的肺部CT检查结果出来后，连医生都惊呆了。小远的右肺长了好几个大疱，最大一个占据了三分之一右肺。当地医生束手无策，让他们赶紧转院到福建省妇幼保健院。

在福建省妇幼保健院ICU病房，小远一住就是50多天。等他好不容易出院了，冯溢君夫妇本以为，噩运就这样结束了。没想到出院才6天，小远再次发病。

作为一名医生，冯溢君意识到，小远的病没有那么简单。于是，夫妻俩带着小远四处求医，北京、上海、香港、重庆……哪儿医院好，他们就去哪儿。直到2017年4月，上海的基因报告出来，他们才知道，小远患上了高igE综合征，这是一种原发性的免疫缺陷，属于罕见病，全世界确诊病例只有200多个。

“我们当时选择了保守治疗。”冯溢君说。小远每天都要吃昂贵的进口药，每月还要住院一两次，一个月至少要有上万元的医药费支出。冯溢君和妻子只得咬紧牙关，一边努力赚钱一边照顾孩子。可经过两年的保守治疗，小远的病情不断恶化。肺大疱几乎“吃”了整个右肺，随时可能造成窒息。为了保住孩子，夫妻俩又带着小远到北京求医。小远于2018年8月接受了手术，三分之二的右肺被切除。

冯溢君说，这些年来小远住院次数有六七十次。

孕妈剃光头顶 进仓陪伴儿子

虽然切肺手术暂时保住了小远的生命，但冯溢君明白，小远肺部还会反复被金葡菌、曲霉菌感染，还会有越来越多的肺大疱形成。要让孩子活下去，只有接受造血干细胞移植这一条路。

小远从北京做完手术回来后，冯溢君便马上为小远在中华骨髓库和脐带血库，以及台湾的慈济骨髓库寻找合适的供体。经历一次次失败后，他和妻子决定再次怀孕，为小远准备脐带血。

今年4月，冯溢君幸运地接到福建医大附属协和医院血液科的电话，告诉他已匹配到了合适的造血干细胞。“我们只知道捐献者是四川一名24岁的女子，特别感激她。”冯溢君说。

记者了解到，小远于6月3日入院。由于他还年幼，医院允许一名直系家属进移植仓陪伴。此时已经怀孕7个月的妈妈陈薇，毫不犹豫选择进仓陪儿子。为了避免孩子感染，她毅然剪掉自己一头长发，顶着大肚子就进仓了。

移植仓的活动空间只有5平方米。从6月5日进仓，6月14日回输造血干细胞，到如今小远的细胞长起来了，这些天里，陈薇日夜守护着孩子。因为肚子越来越大，她有些胸闷，不得不开始吸氧，但仍坚持着。

爸爸当医生 另兼三份工

记者了解到，为了给小远治病，从去年起，冯溢君夫妇双双辞去了南平的工作，在福州租房，并重新找工作。

冯溢君现在是福州一家骨科医院的医生。除了这份工作，在业余时间，他还兼职三份工作。他不敢浪费任何可以努力赚医药费的时间。孩子生病多年，冯家早已负债累累，而这一次移植手术，医生让他们准备50万元……所幸，一些公益众筹平台的志愿者找到冯溢君，并帮忙募捐，只是目前所筹善款30多万，仍与预估的费用有一定距离。

尽管如此，在冯溢君脸上，找不到一丝疲惫，他始终充满斗志。“这些年，我们一家人已经和疾病斗争了1200多个日夜，多少苦难都经历过，现在是最紧要的关头，我们不会放弃。”冯溢君说，小远今年5岁，但没有上过一天幼儿园，没有一个同龄玩伴，去哪儿都要戴口罩，他经常对爸爸妈妈说的是“等我移植好了，也想去幼儿园”，所以他和妻子只希望，孩子能快点治好，和正常孩子一样。

此外，记者也从福建医大附属协和医院血液科主任医师杨婷那了解到，目前小远情况稳定，在其体内种下的“生命种子”，已开始快速生长。如果恢复顺利，他很快就能出仓，但接下来还有很多关要闯，每一关都是一场硬仗。

福州晚报记者 陈丹