马凡氏综合征能治愈吗？16岁女生的矫形之路
马凡氏综合征能治愈吗？16岁女生的矫形之路02 经济困难，申请新苗资助头盆环牵引要比重力牵引辛苦很多，同期跟她一起牵引的很多小伙伴，他们经常一起爬楼梯，吹气球，有时候还跑出去超市门口卖娃娃，大家很会自娱自乐。2015年9月份，小女儿带病就读初中一年级，入学后病情不断恶化，为学习和生活带来严重困难，不得不休学求医治疗。后来小女儿在家做了一年多的头颅环重力牵引，但是效果不好反而加重了。而且她体质较差，经常感冒咳嗽，前前后后光治咳嗽都花了两三万块钱。后来等小女儿身体好一些后，被安排到新苗牵引基地做了头盆环牵引，这次效果不错，女儿的侧弯度数有所减轻。
大家好，我是王**的妈妈，家中有两个女儿，小女儿今年17岁，是一名马凡氏综合症患者，同时还伴有重度的脊柱侧弯和漏斗胸。
2015年8月，小女儿经梅州市人民医院拍片诊断为脊柱侧弯，当地医生建议到大城市做手术治疗。
后来经一个好心的叔叔介绍到中山大学附属第一医院检查，杨军林教授再次确诊为重度脊柱侧弯，需要手术治疗。但是因为心肺功能较差，肺活量不达标，必须先做牵引。
01 病情恶化，休学做牵引
2015年9月份，小女儿带病就读初中一年级，入学后病情不断恶化，为学习和生活带来严重困难，不得不休学求医治疗。
后来小女儿在家做了一年多的头颅环重力牵引，但是效果不好反而加重了。而且她体质较差，经常感冒咳嗽，前前后后光治咳嗽都花了两三万块钱。
后来等小女儿身体好一些后，被安排到新苗牵引基地做了头盆环牵引，这次效果不错，女儿的侧弯度数有所减轻。
头盆环牵引要比重力牵引辛苦很多，同期跟她一起牵引的很多小伙伴，他们经常一起爬楼梯，吹气球，有时候还跑出去超市门口卖娃娃，大家很会自娱自乐。
02 经济困难，申请新苗资助
我家为县精准扶贫对象，经济来源主要靠我们夫妻俩打小工，家中还有一个80多岁体弱多病的老父亲。
大女儿读大学，听说妹妹治病要花几十万，自己主动辍学打工，都没跟家里商量。对于小女儿巨额的治疗费，我们积极筹款借钱，但远达不到经费所需。
小女儿的情况比较特殊，因为漏斗胸，体质差，经常感冒咳嗽，光牵引就断断续续做了三四年时间。幸好杨军林教授告诉我们可以申请新苗基金，说是专门救助贫困脊柱侧弯患者的，可以减免一些手术费用。
我们全家都非常高兴，赶紧着手准备材料，最后申请下来了8万多的资助，帮了我们不少忙。
我们农村人不会讲话，不知道怎么表达内心的感激。在此非常感谢杨军林教授的手术团队和新苗公益团队，给小女儿的帮助。
03 顺利手术，身体素质提高
小女儿到上海准备手术都去了两次，第一次因为下雪，她感冒了，不得已回家看病养好身体后，终于在去年5月份成功做了手术。
所以，小女儿的看病过程真的很波折，从2015年开始休学看病，到2019年5月份终于完成手术，前后花了四五年的时间，如今终于解决了这个大事。她今年已经17岁了，看病耽误了上学，校长让她接着读初二。
小女儿是班上年龄最大的学生，大女儿告诉她不要有心理负担，得了这个病，做了这么大的手术，应该更坚强才是。
治疗前小女儿只有150公分，牵引后长高到168，术后170公分，背部变得挺拔笔直。手术后竟然都很少感冒咳嗽，身体素质好了很多。前几天去复诊，杨教授说她都变成大姑娘了。
希望我的小女儿在经历过这些磨难后，能健康快乐的成长，以后自食其力，多为社会做贡献，加油！
※患者信息
王**，女，16岁，诊断：1.重度脊柱侧弯 2.马凡氏综合症 3.漏斗胸
术前Cobb角：胸腰段脊柱S形侧弯，胸椎cobb135°，后凸cobb65°；
2019.5.10行脊柱侧弯后路截骨矫形、胸廓成形矫正、椎弓根螺钉内固定 植骨融合术(55°/25°)；增高20cm。
新苗公益基金资助金额：80549.7元
